သင့်ကလေးငယ်ရဲ့ ကျန်းမာရေးအကြောင်း စဉ်းစားတဲ့အခါ စိတ်ဖိစီးမှုတွေ အများကြီး ခံစားရတာ ပုံမှန်ပါပဲ။ တစ်ခါတလေ ကလေးတွေကို ထိခိုက်စေတဲ့ ရောဂါတွေအကြောင်း ကြားရတဲ့အခါ ကျွန်တော်တို့ အရမ်းစိုးရိမ်တတ်ကြပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ နည်းနည်းပိုပြင်းထန်ပေမယ့် သတိထားရမယ့် ဦးနှောက်အကျိတ်အကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။ ဒါကို diffuse intrinsic pontine glioma ဒါမှမဟုတ် အတိုကောက် "DIPG" လို့ခေါ်ပါတယ်။
DIPG ဆိုတာ ဘာလဲ။ ဒီနာမည်ရဲ့ အဓိပ္ပာယ်က ဘာလဲ။
ဒီနာမည်က နည်းနည်းရှည်ပုံရပေမယ့် အဓိပ္ပာယ်ကို သိထားခြင်းအားဖြင့် ဒီရောဂါအကြောင်း အနည်းငယ် သဘောပေါက်နိုင်ပါတယ်။ ဒီရောဂါရဲ့ အစိတ်အပိုင်းတွေရဲ့ အဓိပ္ပာယ်ကို ကြည့်ကြရအောင်။
- ပျံ့နှံ့ခြင်း- ဒါက တစ်နေရာတည်းမှာ အဖုအထစ်တစ်ခုလို မဟုတ်ပါဘူး။ ကင်ဆာဆဲလ်တွေဟာ ပျံ့နှံ့ပြီး ကျန်းမာတဲ့ဆဲလ်တွေနဲ့ ရောနှောနေပါတယ်။ ရေဖန်ခွက်ထဲကို ဆိုးဆေးတစ်စက်ထည့်လိုက်တဲ့အခါ ဖန်ခွက်တစ်ခုလုံး ပျံ့နှံ့သွားသလိုပါပဲ။ အဲဒါကြောင့် ခွဲစိတ်မှုနဲ့ ဖယ်ရှားဖို့ အရမ်းခက်ခဲပါတယ်။ ဘာလို့လဲဆိုတော့ ကျန်းမာတဲ့ အစိတ်အပိုင်းတွေကို မထိခိုက်စေဘဲ ဒီပျံ့နှံ့နေတဲ့ ဆဲလ်တွေကို ဖယ်ရှားဖို့ မဖြစ်နိုင်လို့ပါ။
- အတွင်းပိုင်း- ၎င်းသည် ကလေး၏ ဦးနှောက်ပင်စည်အတွင်းတွင် တည်ရှိသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းသည် ၎င်းနှင့် ချိတ်ဆက်ထားပြီး အတွင်းပိုင်းသို့ နက်ရှိုင်းစွာ ဝင်ရောက်သည်။
- ပွန်တိုင်း: ပွန်တိုင်းဆိုသည်မှာ ဦးနှောက်ပင်စည်၏ ပွန်ဟုခေါ်သော အစိတ်အပိုင်းကို ရည်ညွှန်းသည်။ ဤပွန်များသည် အလွန်အရေးကြီးသော နေရာတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ အသက်ရှင်ရန် အရေးကြီးဆုံးအရာများဖြစ်သည့် သွေးပေါင်ချိန်၊ နှလုံးခုန်နှုန်းနှင့် အသက်ရှူခြင်းတို့ကို ထိန်းချုပ်ပေးသည်။ ထို့အပြင် မျက်စိ၊ အကြား၊ စကားပြောဆိုမှုနှင့် ဟန်ချက်ညီမှုကဲ့သို့သော အရာများကိုလည်း ထိန်းချုပ်ပေးသည်။ ထို့ကြောင့် ဤ `(DIPG)` အကျိတ်များ အဘယ်ကြောင့် အန္တရာယ်များရသနည်းဟူသော အကြောင်းရင်းများထဲမှ တစ်ခုဖြစ်သည်။
- Glioma: Glioma ဆိုသည်မှာ glial ဆဲလ်များ ကင်ဆာဖြစ်လာသောအခါ ဖြစ်ပေါ်လာသော အကျိတ်တစ်ခုဖြစ်သည်။ ဤ glial ဆဲလ်များသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ ဗဟိုအာရုံကြောစနစ် (CNS) ရှိ အာရုံကြောဆဲလ်များ သို့မဟုတ် အာရုံကြောဆဲလ်များကို ကာကွယ်ပေးသည့် ဆဲလ်အမျိုးအစားတစ်ခုဖြစ်သည်။
ရိုးရှင်းစွာပြောရလျှင် DIPG သည် ကလေးတစ်ဦး၏ ဦးနှောက်ပင်စည်၏ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုဖြစ်သော pons ရှိ glial ဆဲလ်များမှ ဖြစ်ပေါ်လာသော ကင်ဆာအကျိတ်တစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းကို အလျင်အမြန်ကြီးထွားလာသော အဆင့်မြင့် glioma တစ်ခုအဖြစ် သတ်မှတ်သည်။
DIPG နှင့် DMG (Diffuse Midline Glioma) အကြား ကွာခြားချက်ကား အဘယ်နည်း။
သင်သည် `(Diffuse Midline Glioma - DMG)` အကြောင်းကိုလည်း ကြားဖူးပေမည်။ အတိတ်ကာလတွင် `(DIPG)` နှင့် `(DMG)` ဟူသော ဝေါဟာရများကို အပြန်အလှန်အသုံးပြုခဲ့ကြသည်။ `(DIPG)` သည် `(DMG)` အမျိုးအစားတွင် ပါဝင်သည်။ `(DMG)` အမျိုးအစားသည် ဦးနှောက်၏ အလယ်ပိုင်းတွင် ဖြစ်ပေါ်လေ့ရှိသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ `(Pons)`၊ `(Thalamus)` နှင့် `(Spinal Cord)` ကဲ့သို့သော နေရာများတွင် ဖြစ်သည်။ သို့သော် `(DIPG)` သည် `(Pons)` ဧရိယာတွင် အထူးသဖြင့် ဖြစ်ပေါ်လေ့ရှိသည်။
နှစ်ခုစလုံးသည် အဆင့်မြင့် gliomas များဖြစ်သည်။ သို့သော် နှစ်ခုကြားတွင် ကွာခြားချက်အချို့ရှိသည်။ သင့်ကလေးကို ကုသသည့်အခါ မည်သည့်ကုသမှုသည် သင့်အတွက် အကောင်းဆုံးဖြစ်သည်ကို ဆုံးဖြတ်ရန် သင့်ဆရာဝန်သည် ဤကွာခြားချက်များကို ထည့်သွင်းစဉ်းစားပါလိမ့်မည်။
DIPG ကို ဘယ်သူတွေဖြစ်တာလဲ။ ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။
ဤအကျိတ်များသည် ကျားမ ခွဲခြားမှုမရှိဘဲ အသက်အရွယ်မရွေး ကလေးများတွင် ဖွံ့ဖြိုးနိုင်သည်။ သို့သော် အသက် ၅ နှစ်မှ ၉ နှစ်ကြား ကလေးများတွင် အများဆုံး ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိရသည်။
အရွယ်ရောက်ပြီးသူများလည်း DIPG ဖြစ်ပွားနိုင်သော်လည်း အလွန်ရှားပါးပါသည်။
ဒါဟာ တကယ်တော့ အလွန်ရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ အမေရိကလို နိုင်ငံမျိုးမှာတောင် နှစ်စဉ် ကလေး ၁၅၀ မှ ၃၀၀ အထိသာ ဒီအကျိတ်အမျိုးအစားကို ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိရပါတယ်။ ကလေးတွေမှာ ဖြစ်ပွားတဲ့ gliomas အများစုဟာ "အဆင့်နိမ့်" ဖြစ်တာကြောင့် ကုသပျောက်ကင်းနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ကလေးဦးနှောက်အကျိတ်တွေရဲ့ ၁၀% လောက်သာ "DIPG" လို့ခေါ်တဲ့ အန္တရာယ်ရှိတဲ့ အမျိုးအစားဖြစ်ပါတယ်။
DIPG ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။
"DIPG" ဟုခေါ်သော ဤအကျိတ်သည် အလွန်လျင်မြန်စွာ ကြီးထွားလာသောကြောင့် ရောဂါလက္ခဏာများ လျင်မြန်စွာ ပေါ်လာပါသည်။ သင့်ကလေးတွင် အောက်ပါလက္ခဏာများကို သတိပြုပါ။
- မျက်စိပြဿနာများ- မြင်ကွင်းဝေဝါးခြင်း၊ နှစ်ထပ်မြင်ခြင်း၊ မျက်လုံးလှုပ်ရှားမှုများကို မထိန်းချုပ်နိုင်ခြင်း၊ မျက်ခွံတွဲကျခြင်း။
- ခေါင်းကိုက်ခြင်း- ခေါင်းကိုက်ခြင်း၊ အထူးသဖြင့် မနက်ခင်းတွင်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဤနာကျင်မှုသည် အန်ပြီးနောက် သက်သာသွားတတ်သည်။
- လမ်းလျှောက်ရခက်ခဲခြင်း- လမ်းလျှောက်ရခက်ခဲခြင်း၊ ဟန်ချက်ပျက်ခြင်း (ataxia) နှင့် ကြွက်သားများ ညှိနှိုင်းဆောင်ရွက်မှု လျော့နည်းခြင်း။ ခြေထောက်များကို မြေပြင်ပေါ်တွင် မထိန်းနိုင်ခြင်းကဲ့သို့ ဖြစ်သည်။
- မျက်နှာတစ်ဖက်တွင် တွဲကျခြင်း သို့မဟုတ် အားနည်းခြင်း ။
- အစားအစာကို ဝါးစားခြင်းနှင့် မျိုချရာတွင် ခက်ခဲခြင်း။
- ခြေလက်များတွင် အားနည်းခြင်း ။ လက်မောင်းတွင် ရုတ်တရက် ခွန်အားဆုံးရှုံးခြင်း သို့မဟုတ် ခြေထောက်လှုပ်ရှားရန် ခက်ခဲခြင်းကဲ့သို့ ခံစားရခြင်း။
- ပျို့အန်ခြင်း။
- သင့်စကားပြောဆိုမှု မှုန်ဝါးသွား သလို ခံစားရခြင်း၊ စကားလုံးများကို ကောင်းစွာ မစုစည်းနိုင်ခြင်းတို့ ဖြစ်တတ်သည် (စကားမပီပြင်ခြင်း)။
ဤလက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခု သို့မဟုတ် တစ်ခုထက်ပို၍ ရုတ်တရက်ပေါ်လာပြီး အလျင်အမြန် ပိုဆိုးလာပါက ဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်းသွားပြရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
DIPG ကို ဘာက ဖြစ်စေသလဲ။
ရိုးရိုးလေးပြောရရင် DIPG မှာဖြစ်ပျက်တာက glial ဆဲလ်တွေအဖြစ် ဖွံ့ဖြိုးလာဖို့ ရည်ရွယ်ထားတဲ့ ဆဲလ်တွေဟာ ကင်ဆာဆဲလ်တွေ ဖြစ်လာပါတယ်။ ဒီကင်ဆာဆဲလ်တွေဟာ မြန်မြန်ဆန်ဆန်နဲ့ ထိန်းမနိုင်သိမ်းမရ ကြီးထွားလာတာပါ။
ကင်ဆာအများစုနှင့်မတူဘဲ၊ "DIPG" ဟုခေါ်သော ဤအခြေအနေသည် စီးကရက်ငွေ့ သို့မဟုတ် ရောင်ခြည်ကဲ့သို့သော ပတ်ဝန်းကျင်ဆိုင်ရာအန္တရာယ်အချက်များနှင့် ဆက်စပ်မှုမရှိပုံရပါ။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းသည် မိဘများပြုလုပ်သောအရာ သို့မဟုတ် ပတ်ဝန်းကျင်ရှိအရာတစ်ခုခုကြောင့် ဖြစ်ပွားခြင်းရှိမရှိကို မဆုံးဖြတ်ရသေးပါ။
သို့သော် သင့်ကလေးတွင် Li-Fraumeni syndrome ကဲ့သို့သော ရှားပါးရောဂါရှိပါက အန္တရာယ်အနည်းငယ် မြင့်မားနိုင်သည်။ ထို့အပြင် ဆဲလ်များတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများဟုခေါ်သော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအချို့သည် DIPG ကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ယခုအခါ H3K27M ဟုခေါ်သော ပရိုတင်းတစ်မျိုးတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုသည် ဤ glial ဆဲလ်များကို ကင်ဆာဖြစ်စေနိုင်ကြောင်း ရှာဖွေတွေ့ရှိခဲ့သည်။
DIPG ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိသလဲ။
ပုံမှန်အားဖြင့် ကင်ဆာရှိမရှိ စစ်ဆေးရန် ယူဆောင်သွားသော တစ်ရှူးနမူနာဖြစ်သည့် တစ်ရှူးတစ်ရှူးစစ်ဆေးမှု လိုအပ်ပါသည်။ သို့သော် DIPG တွင် အမြဲတမ်းဖြစ်နိုင်သည်မဟုတ်ပါ။ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် အကျိတ်၏တည်နေရာသည် အလွန်အာရုံခံနိုင်စွမ်းရှိသောကြောင့်ဖြစ်သည်။ ထို့ကြောင့် ဆရာဝန်များသည် ကလေး၏လက္ခဏာများနှင့်အတူ အထူးပုံရိပ်ဖော်လေ့လာမှုများကို ကြည့်ရှုခြင်းဖြင့် DIPG ကို ရောဂါရှာဖွေလေ့ရှိသည်။
- MRI (သံလိုက်ပဲ့တင်ရိုက်ခြင်း) စကင်န်-MRI သည် ကလေး၏ အကျိတ်၏ အလွန်ရှင်းလင်းသော ပုံရိပ်များကို ထုတ်ပေးနိုင်သည်။ အကျိတ်သည် ဦးနှောက်အမြှေးပါးများထက် ကျော်လွန်၍ ပျံ့နှံ့သွားခြင်း ရှိ၊ မရှိကိုလည်း ဆုံးဖြတ်နိုင်သည်။ DIPG အကျိတ်သည် MRI တွင် အနည်းငယ်ကွဲပြားသည်။ အတွေ့အကြုံရှိ ရေဒီယိုဓာတ်မှန်ရိုက်သူသည် အခြားဦးနှောက်အမြှေးပါးများနှင့် ခွဲခြားသိရှိနိုင်သည်။
- Stereotactic Biopsy: တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဘေးကင်းပါက ဆရာဝန်သည် အကျိတ်အပိုင်းအစငယ်တစ်ခုကို စစ်ဆေးရန်အတွက် (biopsy) ပြုလုပ်ရန် သေးငယ်ပြီး ပါးလွှာသောပြွန်ကဲ့သို့သော ကိရိယာကို အသုံးပြုနိုင်သည်။ သို့သော် အများစုတွင် ဦးနှောက်ပင်စည်ရှိ ဦးနှောက်အမြှေးပါးမှ တစ်ရှူးအပိုင်းအစကို ယူခြင်းသည် အလွန်အန္တရာယ်များသည်၊ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ၎င်းသည် ဦးနှောက်ပင်စည်ကို ပျက်စီးစေနိုင်သောကြောင့်ဖြစ်သည်။ DIPG အတွက် biopsy ခံယူနေပါက ဤလုပ်ထုံးလုပ်နည်းမျိုးကို ပုံမှန်လုပ်ဆောင်ပြီး ထိုနေရာတွင် ကျွမ်းကျင်မှုရှိသော ဆေးရုံတွင်သာ ပြုလုပ်သင့်သည်။
DIPG ကို ဘယ်လိုကုသသလဲ။
ကြားရတာ နည်းနည်းတော့ ဝမ်းနည်းစရာပါပဲ၊ ဒါပေမယ့် လက်ရှိကုသမှုတွေက (DIPG) ကို လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် မကုသနိုင်ပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ဒီကုသမှုတွေက ကလေးရဲ့အသက်ကို ခဏတာ ရှည်စေနိုင်ပြီး ရောဂါလက္ခဏာတွေကို လျော့ကျစေပြီး ကလေးကို သက်သာစေနိုင်ပါတယ်။ ဦးနှောက်ပင်စည်ဟာ ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အရေးကြီးတဲ့ လုပ်ဆောင်ချက်တွေကို ထိန်းချုပ်ပေးတဲ့ အာရုံကြောတစ်ရှူးတွေနဲ့ ဖွဲ့စည်းထားတဲ့ နေရာတစ်ခုပါ။ ဒါကြောင့် အကျိတ်ကို ခွဲစိတ်ဖယ်ရှားဖို့ ကြိုးစားမယ်ဆိုရင် ဒီအရေးကြီးတဲ့ အာရုံကြောဖွဲ့စည်းပုံတွေ ပျက်စီးသွားနိုင်ပါတယ်။
ထို့ကြောင့် ဆရာဝန်များသည် အခြားခွဲစိတ်မှုမဟုတ်သော ကုသမှုများကို အကြံပြုကြသည်-
- ရောင်ခြည်ကုထုံး- ဤသည်မှာ (DIPG) အတွက် အဓိကကုသမှုဖြစ်သည်။ ဤတွင် စက်တစ်ခုသည် ကင်ဆာဆဲလ်များကို ဖျက်ဆီးရန် ရောင်ခြည်တန်းကို အသုံးပြုသည်။ ၎င်းသည် ပတ်ဝန်းကျင်ရှိ ကျန်းမာသောတစ်ရှူးများကို ပျက်စီးမှုအနည်းဆုံးဖြစ်အောင်လည်း ကြိုးစားသည်။ ရောင်ခြည်ကုထုံးသည် အကျိတ်ကို ကျုံ့စေပြီး ကင်ဆာဆဲလ်များကို သေစေပြီး ရောဂါလက္ခဏာများကို လျော့ကျစေသည်။ သင့်ကလေးသည် ခြောက်ပတ်ခန့် နေ့စဉ် ရောင်ခြည်ကုထုံးကို ခံယူရဖွယ်ရှိသည်။
- ကော်တီကိုစတီးရွိုက်များ- သင့်ကလေး၏ ရောင်ခြည်ကုသမှု မတိုင်မီ သို့မဟုတ် ပြီးနောက်တွင် သင့်ဆရာဝန်သည် ကော်တီကိုစတီးရွိုက်ဟုခေါ်သော ဆေးတစ်မျိုးကို ပေးနိုင်ပါသည်။ ဤဆေးဝါးများသည် ဦးနှောက်ရောင်ရမ်းခြင်းကို လျှော့ချရန်နှင့် ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့သည် ရောင်ခြည်ကုသမှုပြီးနောက် ရောင်ရမ်းခြင်းကို လျှော့ချရန်လည်း ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ သို့သော် ကော်တီကိုစတီးရွိုက်များတွင် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ ရှိနိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့တွင် အစာစားချင်စိတ် တိုးလာခြင်း၊ ကိုယ်အလေးချိန်တက်ခြင်းနှင့် စိတ်ခံစားချက် အတက်အကျများ ပါဝင်သည် ။ ဤဆေးဝါးများ၏ အကျိုးကျေးဇူးများနှင့် အန္တရာယ်များကို နားလည်ရန် သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပါ။
- ကီမိုကုထုံး- အဖြစ်များသောကင်ဆာများအတွက် ကီမိုကုထုံးကဲ့သို့သော ကုသမှုများသည် DIPG အတွက် သိပ်ထိရောက်မှုမရှိပါ။ သို့သော် တစ်ခါတစ်ရံတွင် သင့်ဆရာဝန်သည် သင့်ကလေးကို ကီမိုကုထုံးနှင့် ရောင်ခြည်ကုထုံးပေါင်းစပ်ထားသော လက်တွေ့စမ်းသပ်မှု များတွင် ပါဝင်ရန် အကြံပြုနိုင်ပါသည်။
- နာတာရှည်ရောဂါ စောင့်ရှောက်မှု-နာတာရှည်ရောဂါ သက်သာစေသော စောင့်ရှောက်မှု ပညာရှင်များသည် သင့်ကလေး၏ ဘဝအရည်အသွေးကို အမြင့်ဆုံးဖြစ်စေမည့် စောင့်ရှောက်မှုအစီအစဉ်တစ်ခု ဖန်တီးရန် သင်နှင့် သင့်ဆရာဝန်နှင့်အတူ လုပ်ဆောင်နိုင်ပါသည်။ DIPG ကဲ့သို့သော ရောဂါရှာဖွေမှုကို ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းရာတွင် ၎င်းတို့သည် သင်၊ သင့်ကလေးနှင့် သင့်မိသားစု လိုအပ်သော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ၊ စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာနှင့် ဝိညာဉ်ရေးရာ ပံ့ပိုးမှုများကို ပေးနိုင်ပါသည်။
သင့်ဆရာဝန်က သင့်ကလေးကို လက်တွေ့စမ်းသပ်မှုတွင် စာရင်းသွင်းရန်လည်း အကြံပြုနိုင်ပါသည်။ လက်တွေ့စမ်းသပ်မှုဆိုသည်မှာ ကုသမှုအသစ်များ မည်မျှဘေးကင်းပြီး ထိရောက်သည်ကို စမ်းသပ်သည့် လေ့လာမှုတစ်ခုဖြစ်သည်။ သုတေသီများသည် (DIPG) ကင်ဆာဆဲလ်များ၏ အချို့သောဝိသေသလက္ခဏာများကို ဖော်ထုတ်ခဲ့ကြသည်။ ထိုဝိသေသလက္ခဏာများကို ပစ်မှတ်ထားသည့် ကုသမှုအသစ်များ - ဥပမာ ၊ မော်လီကျူးပစ်မှတ်ထားကုထုံး နှင့် ကိုယ်ခံအားကုထုံး - ကို လက်တွေ့စမ်းသပ်မှုမှတစ်ဆင့် ရရှိနိုင်မည်ဖြစ်သည်။
ဥပမာအားဖြင့်၊ ကင်ဆာဆဲလ်များစွာတွင် ``DIPG'' မျိုးဗီဇတွင် (H3K27M) ဟုခေါ်သော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတစ်ခုရှိကြောင်း သုတေသီများသိရှိကြသည်။ ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု (နှင့် အခြား) ရှိသော ကင်ဆာဆဲလ်များကို ပစ်မှတ်ထားသည့် စမ်းသပ်ကုထုံးအသစ်များကို လက်တွေ့စမ်းသပ်မှုများတွင် တီထွင်စမ်းသပ်ပြီးဖြစ်သည်။
DIPG ကို ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်ပါသလား။
မဟုတ်ပါ၊ Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) ကို ပျောက်ကင်းအောင် ကုသ၍မရပါ။ လက်ရှိရရှိနိုင်သော အထိရောက်ဆုံးကုသမှုမှာ ရောင်ခြည်ကုထုံးဖြစ်သည်။ DIPG အတွက် ရောင်ခြည်ကုထုံးသည် ကလေး၏အသက်ကို ရှည်စေပြီး ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် ဘဝအရည်အသွေးကို ယာယီတိုးတက်စေနိုင်သည်။ ဤပြင်းထန်သောကင်ဆာ၏ ရောဂါခန့်မှန်းချက်ကို တိုးတက်စေရန်အတွက် ပိုမိုသစ်လွင်ပြီး ပိုမိုထိရောက်သော ကုသမှုများ လိုအပ်ပါသည်။
DIPG ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက် ဘယ်လောက်ကြာကြာ အသက်ရှင်နိုင်မလဲ။
ဒါကို ကြားရခက်တယ်ဆိုတာ ကျွန်မသိပါတယ်။ ကုသမှုမခံယူရင် ကလေးအများစုဟာ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီး ခြောက်လလောက်အထိ အသက်ရှင်နိုင်ပါတယ်။ ရောင်ခြည်ကုထုံးဟာ ဒီအချိန်ကို ကိုးလကနေ ဆယ့်တစ်လအထိ ရှည်ကြာစေနိုင်ပါတယ်။ ကလေး ၁၀% အောက်သာ နှစ်နှစ်ထက် ပိုအသက်ရှင်ကြပါတယ်။ ဒီစာရင်းဇယားတွေကို ကြားရတဲ့အခါ ဝမ်းနည်းမိတာ ပုံမှန်ပါပဲ၊ ဒါပေမယ့် ကလေးတိုင်း မတူညီကြဘူးဆိုတာ မှတ်ထားဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။
ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။
သင့်ကလေးရဲ့ စောင့်ရှောက်မှုအစီအစဉ်နဲ့ သူတို့ရဲ့ အနာဂတ်ကို သက်ရောက်မှုရှိစေမယ့် အချက်တွေကို နားလည်ဖို့ သင့်ဆရာဝန်နဲ့ နီးကပ်စွာ လက်တွဲလုပ်ဆောင်ပါ။ သင့်မှာ မေးခွန်းတွေ မေးဖို့ မကြောက်ပါနဲ့။ သင်မေးနိုင်တဲ့ မေးခွန်းအချို့ကို ဖော်ပြပေးလိုက်ပါတယ်။
- ဘယ်လိုကုသမှုတွေကို အကြံပြုပါသလဲ။ သူတို့ဆီကနေ ဘာတွေ မျှော်လင့်နိုင်ပါသလဲ။
- ကျွန်ုပ်၏ကလေးသည် မည်မျှမကြာခဏ ကုသမှု လိုအပ်မည်နည်း။
- ကင်ဆာရောဂါတိုးတက်မှုကို စောင့်ကြည့်ရန်အတွက် ကျွန်ုပ်၏ကလေးသည် နောက်ဆက်တွဲချိန်းဆိုမှုများအတွက် မည်မျှမကြာခဏ လာရောက်ရန် လိုအပ်မည်နည်း။
- ကင်ဆာကုသမှုတွေရဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေကို ဘယ်လိုစီမံခန့်ခွဲမလဲ။
- ကျွန်ုပ်တို့ကို palliative care ဝန်ဆောင်မှုများနှင့် support group များနှင့် ချိတ်ဆက်ပေးနိုင်ပါသလား။
- ကျွန်မရဲ့ကလေး ပါဝင်နိုင်တဲ့ သုတေသနအသစ်တွေ ဒါမှမဟုတ် လက်တွေ့စမ်းသပ်မှုအသစ်တွေ ရှိပါသလား။
နောက်ဆုံးအနေနဲ့ မှတ်သားထားရမယ့်အချက်တွေ (အိမ်ယူသွားရမယ့် မက်ဆေ့ချ်)
သင့်ကလေးမှာ Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) ရှိကြောင်း သိရှိခြင်းသည် မိဘတစ်ဦးအနေဖြင့် ကြားရအခက်ဆုံးအရာများထဲမှ တစ်ခုဖြစ်နိုင်သည်။ သင်ခံစားရသော ဝေဒနာ၊ ကြောက်ရွံ့မှုနှင့် စိုးရိမ်ပူပန်မှုများသည် အလွန်အမင်း လွှမ်းမိုးနိုင်သည်။ သို့သော် ဤအချိန်တွင် သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ကြောင်း သတိရပါ။
လာမယ့်လတွေမှာ ကုသမှုဆုံးဖြတ်ချက်တွေချတဲ့အခါ သင့်အတွက်ရရှိနိုင်တဲ့ အကူအညီနဲ့ အရင်းအမြစ်အားလုံးကို အသုံးချပါ။ ဒီရောဂါနဲ့ပတ်သက်ပြီး ဘာတွေမျှော်လင့်ထားရမလဲဆိုတာ သင့်ကလေးရဲ့ဆရာဝန်တွေနဲ့ ပွင့်ပွင့်လင်းလင်းဆွေးနွေးပါ။ ဖြစ်နိုင်ရင် သက်သာရာရစေမယ့် စောင့်ရှောက်မှုပေးတဲ့ ပညာရှင်တွေဆီ ဆက်သွယ်ပါ။ သူငယ်ချင်းတွေနဲ့ မိသားစုဆီကနေ အကူအညီတောင်းပါ။ အဓိကအားဖြင့် သင့်ကလေးနဲ့ အဆက်အသွယ်ရှိနေပါ။ သူနဲ့စကားပြောပါ၊ သူနဲ့ကစားပါ၊ သူ့ကို ချစ်ခင်ပေးပါ။ ခြေလှမ်းတိုင်းမှာ သင်သူနဲ့အတူရှိနေတယ်ဆိုတာ သူ့ကိုသိစေပါ။
ဒီလိုခက်ခဲတဲ့အချိန်တွေမှာ ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ်စဉ်းစားပြီး စိတ်ကျန်းမာရေးကို ဂရုစိုက်ဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ သင်သာ ခိုင်မာနေမယ်ဆိုရင် သင့်ကလေးလည်း ခိုင်မာလာမှာပါ။ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး၊ ကျွန်ုပ်တို့အားလုံး သင့်နဲ့အတူရှိနေပါတယ်။
` ပျံ့နှံ့နေသော intrinsic pontine glioma၊ DIPG၊ ဦးနှောက်ကင်ဆာ၊ ကလေးဘဝကင်ဆာ၊ pons၊ ရောင်ခြည်ကုထုံး၊ သက်သာရာရစေသော စောင့်ရှောက်မှု
💬 Comments (0)
မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။
သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။