သင့်ဆေးအဖွဲ့အား hATTR Amyloidosis ရောဂါရှာဖွေစေပါ

မျိုးရိုးလိုက် ATTR amyloidosis ကဲ့သို့သော ရေရှည် သို့မဟုတ် နာတာရှည်ရောဂါတစ်ခုရှိပါက ၎င်းကို စီမံခန့်ခွဲရန် ဆရာဝန်များနှင့် ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပညာရှင်များအဖွဲ့ကြီးတစ်ခု လိုအပ်ပါသည်။ ၎င်းသည် hATTR amyloidosis ရှိသူများအတွက် အထူးသဖြင့် မှန်ကန်ပါသည်။ ၎င်းသည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ amyloid ဟုခေါ်သော ပုံမှန်မဟုတ်သော ပရိုတင်းတစ်ခုသည် သင့်နှလုံး၊ ကျောက်ကပ်၊ အာရုံကြောစနစ်နှင့် အူလမ်းကြောင်းကဲ့သို့သော အရေးကြီးသော အင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းများတွင် စုပုံလာခြင်းဖြစ်သည်။ ထို့ကြောင့် ဤအခြေအနေသည် သင့်ခန္ဓာကိုယ်၏ အစိတ်အပိုင်းများစွာကို ထိခိုက်စေသောကြောင့် သင့် hATTR ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့တွင် အထူးကုဆရာဝန်များစွာ ပါဝင်မည်ဖြစ်သည်။

သင့်ရဲ့ hATTR amyloidosis ဆေးအဖွဲ့မှာ ဘယ်သူတွေပါဝင်ပါသလဲ။

အခု သင့်ရဲ့ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုမှာ ကူညီပေးမယ့် အဓိကဆေးဘက်ဆိုင်ရာကျွမ်းကျင်ပညာရှင်တွေကို ကြည့်ကြရအောင်။ သူတို့အတူတကွ သင့်ရဲ့အခြေအနေကို အကောင်းဆုံးစီမံခန့်ခွဲဖို့ ကူညီပေးကြပါလိမ့်မယ်။

အာရုံကြောဆိုင်ရာဆရာဝန်

hATTR မှာ peripheral neuropathy လို့ခေါ်တဲ့ အခြေအနေက အရမ်းအဖြစ်များပါတယ်။ ရိုးရှင်းစွာပြောရရင် ဒါက သင့်လက်၊ ခြေထောက်နဲ့ ခြေထောက်အောက်ပိုင်းက အာရုံကြောတွေကို ပျက်စီးစေပါတယ်။ အောက်ပါလက္ခဏာတွေ ခံစားရနိုင်ပါတယ်။

• နာကျင်မှု
• ထုံကျင်ခြင်း
• ရောင်ရမ်းခြင်း
• ခြေလက် များတွင် အားနည်းခြင်း
• တုတ်တစ်ချောင်းလို ထိုးစိုက်ခံရသလို ခံစားရတယ်။

ရောဂါတိုးတက်လာသည်နှင့်အမျှ သင့်ကြွက်သားများ တောင့်တင်းပြီး အားနည်းလာကာ လမ်းလျှောက်ရန်နှင့် အသေးစား မော်တာကျွမ်းကျင်မှု လိုအပ်သည့် မည်သည့်အရာကိုမဆို ပြုလုပ်ရန် ခက်ခဲလာနိုင်သည်။

အာရုံကြောဆရာဝန်တစ်ဦးသည် သင့်ပတ်လည်အာရုံကြောလုပ်ဆောင်ချက်ကို အနီးကပ်စောင့်ကြည့်ရန်အတွက် အာရုံကြောစီးကူးမှုစစ်ဆေးမှုကဲ့သို့သော စစ်ဆေးမှုများကို ပြုလုပ်ပါလိမ့်မည်။ ၎င်းသည် သင့်တွင် အာရုံကြောဆိုင်ရာရောဂါရှိမရှိနှင့် မည်မျှပြင်းထန်သည်ကို ဆုံးဖြတ်ရန် ကူညီပေးပါလိမ့်မည်။

hATTR အတွက် အတည်ပြုထားသော ကုသမှုအများစုသည် သင့်အာရုံကြောဆိုင်ရာ အခြေအနေကို ကုသရာတွင်လည်း အထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်ပါသည်။ သင့်ဆရာဝန်သည် အာရုံကြောနာကျင်မှုကို သက်သာစေရန် အခြားဆေးဝါးများကိုလည်း ညွှန်ကြားနိုင်ပါသည်။

နှလုံးအထူးကုဆရာဝန်

ဤဆရာဝန်သည် နှလုံးနှင့် သွေးကြောဆိုင်ရာရောဂါများကို ကုသပေးပါသည်။ hATTR ရှိသူများသည် နှလုံးရောဂါဖြစ်နိုင်ခြေ ပိုများပါသည်။ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် amyloid အနည်အနှစ်များသည် နှလုံးတွင် စုပုံလာနိုင်သောကြောင့်ဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် အောက်ပါအခြေအနေများကို ဖြစ်ပေါ်စေနိုင်သည်-

hATTR ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပါက နှလုံးအထူးကုဆရာဝန်က သင့်နှလုံး မည်မျှကောင်းမွန်စွာ အလုပ်လုပ်သည်ကို ကြည့်ရှုရန် စစ်ဆေးမှုများစွာ ပြုလုပ်ပါလိမ့်မည်။ ၎င်းတို့တွင် echocardiogram ၊ MRI scan၊ ၆ မိနစ် လမ်းလျှောက်စစ်ဆေးမှု နှင့် သွေးစစ်ဆေးမှုများ ပါဝင်နိုင်သည်။ သင့်နှလုံးအားနည်းပါက အခြေအနေကို ထိန်းချုပ်ရန် ဆီးဆေး၊ ဆားနှင့် အရည်ကန့်သတ်ချက်များနှင့် နှလုံးခုန်နှုန်း ထိန်းညှိကိရိယာကဲ့သို့သော ဆေးဝါးများ ပေးမည်ဖြစ်သည်။

မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်

hATTR ရှိရင် မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်နဲ့ ပုံမှန်ပြသဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ hATTR ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေရဲ့ ၂၀% လောက်က မျက်လုံးကို ထိခိုက်စေတယ်။ ဒါက အောက်ပါလက္ခဏာတွေကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်-

• မှောင်မည်းသော မျောပါမှုများ (မျက်လုံးရှေ့တွင် အနက်ရောင်အစက်များ မျောနေသည်ကို မြင်ခြင်း)
• မျက်လုံးခြောက်ခြင်း
• မျက်စိရေတိမ် သို့မဟုတ် မျက်လုံးဖိအားမြင့်တက်ခြင်း
• မျက်လုံးအိမ်အတွင်း ဖြည့်ထားသော ကြည်လင်သည့် ဂျယ်လီ မှုန်ဝါးခြင်း (Vitreous opacity)
• အခြားအမြင်အာရုံပြောင်းလဲမှုများ

လိုအပ်ပါက သင့်မျက်စိဆရာဝန်သည် မျက်စိတိမ်ကိုကုသရန် trabeculectomy ဟုခေါ်သော ခွဲစိတ်မှုကို ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။ သူ သို့မဟုတ် သူမသည် မျက်လုံးမှ ဂျယ်ကို ဖယ်ရှားရန် vitrectomy ဟုခေါ်သော ခွဲစိတ်မှုကိုလည်း ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။

မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ်

သင့်ဆရာဝန်က သင့်မှာ hATTR ရှိတယ်လို့ သံသယရှိရင် မျိုးရိုးဗီဇ အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ် ဆီ လွှဲပေးပါလိမ့်မယ်။ သူတို့က ဒီရောဂါဖြစ်စေနိုင်တဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို စစ်ဆေးပေးနိုင်ပါတယ်။ ဒါ့အပြင် သင့်မိသားစုဝင်တစ်ယောက်ယောက် (မိဘ၊ မောင်နှမ ဒါမှမဟုတ် ကလေး) မှာ hATTR ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိခဲ့ရင် သေချာပေါက် စစ်ဆေးသင့်ပါတယ်။ အကြောင်းကတော့ မိသားစုဝင်တွေထဲမှာ ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို အမွေဆက်ခံ နိုင်ခြေ ၅၀% ရှိလို့ပါ။ မျိုးရိုးဗီဇ အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ်က ဒီစစ်ဆေးမှုတွေကို ရှင်းပြပြီး ရလဒ်တွေထွက်လာတာနဲ့ သင့်နဲ့ ဆွေးနွေးပေးပါလိမ့်မယ်။

သင့်ဆေးအဖွဲ့၏ အခြားအရေးကြီးသောအဖွဲ့ဝင်များ

အထက်ဖော်ပြပါ အထူးကုဆရာဝန်များအပြင် အခြားဆရာဝန်များစွာသည် သင့်ကျန်းမာရေးတွင် အရေးကြီးသောအခန်းကဏ္ဍမှ ပါဝင်ပါသည်။

မကြာခဏဆိုသလို hATTR amyloidosis ကို ကုသရာတွင် အထူးပြုသည့် ဆေးဘက်ဆိုင်ရာစင်တာ သို့မဟုတ် ဆေးရုံကြီးတွင် သင်လိုအပ်သော ဝန်ဆောင်မှုအားလုံးကို ရရှိနိုင်ပါသည်။ ၎င်းသည် သင့်ဆရာဝန်အားလုံး အဖွဲ့လိုက် ပူးပေါင်းဆောင်ရွက်ရန် ပိုမိုလွယ်ကူစေသည်။ သင့်ကုသမှုကို ညှိနှိုင်းဆောင်ရွက်ရန် သင့်မူလတန်းစောင့်ရှောက်မှုဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပါ။