Spinal Muscular Atrophy (SMA) ကိုကုသရာတွင်အသုံးပြုသောဆေး Spinraza (Nusinersen) အကြောင်းသင်သိထားသင့်သည်များ

တစ်ခါတစ်ရံမှာ မိဘတွေအနေနဲ့ ကလေးတွေရဲ့ သေးငယ်တဲ့ ပြောင်းလဲမှုလေးတွေအတွက် အရမ်းစိုးရိမ်မိကြတယ် မဟုတ်လား။ သင့်ရဲ့ ကလေးငယ်လေးက တခြားကလေးတွေလို လည်ပင်းကို ဖြောင့်ဖြောင့်မထိန်းထားနိုင်ဘူးဆိုရင်၊ ကောင်းကောင်းမလှိမ့်နိုင်ဘူးဆိုရင်၊ ဒါမှမဟုတ် မထိုင်နိုင်ဘူးဆိုရင် သင်စိုးရိမ်ပူပန်မိတာ ပုံမှန်ပါပဲ။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ဒီအရာတွေရဲ့ အကြောင်းရင်းက Spinal Muscular Atrophy ဒါမှမဟုတ် အတိုကောက် SMA ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ ဒီ SMA ရောဂါအတွက် ကုသရာမှာ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းမှာ အသုံးပြုတဲ့ Spinraza ဆေးအကြောင်း ပြောကြရအောင်။

ရိုးရှင်းစွာပြောရရင် Spinal Muscular Atrophy (SMA) ဆိုတာဘာလဲ။

ကျောရိုးကြွက်သားအားနည်းခြင်း (SMA) သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ မျိုးဆက်တစ်ခုမှတစ်ခုသို့ လက်ဆင့်ကမ်းသွားနိုင်သည်။ ဤအခြေအနေတွင် ဖြစ်ပျက်သည်မှာ ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ ကြွက်သားများ၊ ဆိုလိုသည်မှာ ကြွက်သားများသည် တဖြည်းဖြည်း အားနည်းလာခြင်းဖြစ်သည်။ ဤအားနည်းချက်သည် ကလေးတစ်ဦးအတွက် လည်ပင်းကို ဖြောင့်ဖြောင့်ထားရန်၊ တစ်ယောက်တည်းထိုင်ရန်၊ လမ်းလျှောက်ရန်နှင့် အချို့သော ပြင်းထန်သောကိစ္စများတွင် မျိုချခြင်းနှင့် အသက်ရှူခြင်းကဲ့သို့သော ရိုးရှင်းသောအရာများကိုပင် ခက်ခဲစေနိုင်သည်။

ဒီရောဂါမှာ ရောဂါလက္ခဏာတွေ စတင်ပေါ်လာတဲ့ အသက်အရွယ်ပေါ်မူတည်ပြီး အမျိုးအစားခွဲခြားထားပါတယ်။

• ကလေးငယ်များတွင် စတင်ဖြစ်ပွားသည့် SMA: အလွန်ငယ်ရွယ်သော ကလေးငယ် (၆ လမတိုင်မီ) တွင် ရောဂါလက္ခဏာများ ပေါ်လာသည့်အခါ။
• ကလေးငယ်/နောက်ပိုင်းဖြစ်ပွားသော SMA: ကလေးဘဝတွင် (၆ လနောက်ပိုင်း) လက္ခဏာများပေါ်လာပါက။
• အရွယ်ရောက်ပြီးသူများတွင် စတင်ဖြစ်ပွားသည့် SMA: ရောဂါလက္ခဏာများသည် အရွယ်ရောက်ပြီးနောက်တွင် ပေါ်လာပါက။

ဒီရောဂါနဲ့ပတ်သက်လာရင် Spinraza ဟာ အရမ်းအရေးကြီးတဲ့ ကုသမှုတစ်ခုပါ။ အခု အသေးစိတ်ပြောကြရအောင်။

Spinraza (Nusinersen) ကုသမှုကို ဘယ်လိုပေးသလဲ။

Spinraza ကို ပုံမှန်ထိုးဆေးအဖြစ် မပေးပါဘူး။ ရင် ခေါင်းအတွင်း ထိုးဆေးအဖြစ် ပေးတာပါ။ ရိုးရှင်းစွာပြောရရင် ကျောရိုးအတွင်းရှိ ကျောရိုးအရည်ထဲသို့ တိုက်ရိုက်ထိုးသွင်းပါတယ်။ ဒါကို အထူးလေ့ကျင့်ထားတဲ့ ဆရာဝန်တွေသာ လုပ်သင့်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီကုသမှုကို ဆေးရုံမှာရှိတဲ့ အထူးကုသရေးဌာနမှာ လုပ်လေ့ရှိပါတယ်။ ဒီလုပ်ငန်းစဉ်က နာရီပေါင်းများစွာ ကြာနိုင်ပါတယ်။

ကုသမှုစတင်သောအခါ "loading doses" ဟုခေါ်သော ဆေးလေးကြိမ်ကို အနီးကပ်ကြားကာလများတွင် ပေးပါသည်။

၁။ ပထမသုံးကြိမ်ကို ၁၄ ရက် တစ်ကြိမ် ထိုးပေးသည်။

၂။ စတုတ္ထအကြိမ်ကို တတိယအကြိမ်ပြီးနောက် ၃၀ ရက်အကြာတွင် ထိုးပေးပါသည်။

ထိုဆေးလေးကြိမ်ထိုးပြီးနောက်၊ လေးလတစ်ကြိမ် ဆေးတစ်ကြိမ်ဖြင့် ကုသမှုကို ဆက်လက်လုပ်ဆောင်ပါသည်။

တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဤဆေးမပေးမီ သင့်သွေးနှင့် ဆီးစစ်ဆေးမှုများကို ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။သင့်ဆရာဝန်က ဆေးပမာဏအနည်းငယ် ညွှန်းပေးနိုင်ပါသည်။ ၎င်းသည် ဆေး၏အာနိသင်ရှိမရှိ ကြည့်ရှုရန်ဖြစ်သည်။ သို့သော် သင့်အား ကုသမှုကို မည်မျှမကြာခဏပေးမည်၊ ဆေးပမာဏမည်မျှပေးမည်နှင့် မည်သည့်စစ်ဆေးမှုများပြုလုပ်ရန် လိုအပ်သည်ကို သင့် ဆရာဝန် တစ်ဦးတည်းသာ ဆုံးဖြတ်နိုင်ပါသည်။

အရေးကြီးဆုံးအချက်ကတော့ ဆရာဝန်ညွှန်ကြားထားတဲ့အတိုင်း စီစဉ်ထားတဲ့ ကုသမှုနဲ့ စစ်ဆေးမှုတွေကို ဘယ်တော့မှ မပျက်ဖို့ပါပဲ။

ဒီဆေးရဲ့ ရလဒ်တွေက ဘာတွေလဲ။

Spinraza ဆေး၏ အာနိသင်ကို စုံစမ်းစစ်ဆေးရန် လေ့လာမှုကြီးနှစ်ခု ပြုလုပ်ခဲ့သည်- တစ်ခုမှာ အလွန်ငယ်ရွယ်သောကလေးများ (မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် စတင်ဖြစ်ပွားခြင်း) နှင့် နောက်တစ်ခုမှာ အသက်ကြီးသောကလေးများ (နောက်ပိုင်းတွင် စတင်ဖြစ်ပွားခြင်း)။

ဤ လေ့လာမှုများ တွင် ကလေးအချို့ကို Spinraza ဆေးပေးခဲ့သည်။ အခြားအုပ်စုကို အတုအယောင်လုပ်ထုံးလုပ်နည်း တစ်ခု ပေးခဲ့သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းတို့အား မူးယစ်ဆေးဝါးကို အမှန်တကယ်ထိုးသွင်းခြင်းမဟုတ်ဘဲ အပ်ငယ်တစ်ခုဖြင့် ထိုးသွင်းခဲ့ခြင်းဖြစ်သည်။ မူးယစ်ဆေးဝါး၏ စစ်မှန်သောအာနိသင်ကို တိုင်းတာရန် ၎င်းကို ပြုလုပ်သည်။

ရလဒ်တွေက တကယ်ကို အားရစရာကောင်းပါတယ်။

• ငယ်ရွယ်သောကလေးငယ်များကို လေ့လာမှုတစ်ခုတွင်- Spinraza ကိုလက်ခံရရှိသော ကလေးငယ်များ၏ ထက်ဝက်နီးပါးသည် လှုပ်ရှားမှုမှတ်တိုင်များတွင် သိသာထင်ရှားသော တိုးတက်မှုများ ပြသခဲ့ပြီး၊ placebo ကိုလက်ခံရရှိသော ကလေးငယ်များတွင်မူ မည်သည့်တိုးတက်မှုမျှ မတွေ့ရှိရပါ။
• အသက်ကြီးသောကလေးများ၏ လေ့လာမှုတွင်- ၁၅ လအကြာတွင် Spinraza ကို လက်ခံရရှိသော ကလေးများ၏ ၅၇% သည် ကြွက်သားလုပ်ဆောင်ချက် တိုးတက်ကောင်းမွန်လာပြီး placebo ကို လက်ခံရရှိသူများ၏ ၂၆% သာ တိုးတက်ကောင်းမွန်လာပါသည်။

ဒီကုသမှုက SMA လူနာတွေရဲ့ဘဝမှာ ဘယ်လောက်ကွာခြားမှုရှိနိုင်လဲဆိုတာကို ဒါကပြသနေပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒါတွေက သုတေသနရလဒ်တွေဖြစ်ပြီး သင့်ကလေးရဲ့ရလဒ်တွေက ကွဲပြားနိုင်တယ်ဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။ ဒါကိုနားလည်ဖို့ သင့်ဆရာဝန်က အကောင်းဆုံးပုဂ္ဂိုလ်ပါ။

Spinraza ၏ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများနှင့် ပြင်းထန်သောအန္တရာယ်များ

အခြားဆေးဝါးများကဲ့သို့ပင် Spinraza သည် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ၎င်းတို့သည် ရောဂါလက္ခဏာများ စတင်သည့် အသက်အရွယ်ပေါ် မူတည်၍ အနည်းငယ် ကွဲပြားသည်။

အဖြစ်များသော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများကို စီမံခန့်ခွဲရန် အကြံပြုချက်များ

• ခေါင်းကိုက်ခြင်းအတွက်- ကောင်းစွာအိပ်စက်ပါ၊ အချိန်မှန်စားပါ၊ ရေများများသောက်ပါ။
• ဝမ်းချုပ်ခြင်းအတွက်- သစ်သီးဝလံများ၊ ဟင်းသီးဟင်းရွက်များနှင့် အမျှင်ဓာတ်ကြွယ်ဝသော အစားအစာများကို ပိုမိုစားသုံးပြီး ရေများများသောက်ပါ။
• ရောဂါပိုးများ ကူးစက်ခြင်းမှ ကာကွယ်ပါ- လက်ကို မကြာခဏဆေးကြောပြီး မျက်နှာကို မထိပါနှင့်။

၎င်းတို့သည် အဖြစ်များသော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများဖြစ်သော်လည်း ၎င်းတို့ ဆက်လက်ဖြစ်ပေါ်နေပါက သို့မဟုတ် ပြင်းထန်ပုံရပါက သင့်ဆရာဝန်ကို ပြောပြပါ။

အလွန်သတိထားပါ၊ ပြင်းထန်သောအန္တရာယ်များပါ!

Spinraza နဲ့ ဆက်စပ်နေတဲ့ အလွန်ရှားပါးပေမယ့် အလွန်ပြင်းထန်တဲ့ အန္တရာယ်နှစ်ခုကို သင်သတိပြုသင့်ပါတယ်။

အလွန်အရေးကြီးပါသည်-သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် အထက်ဖော်ပြပါ ပြင်းထန်သော ရောဂါလက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခုခု ဖြစ်ပေါ်လာပါက သင့်ဆရာဝန်အား ချက်ချင်းအကြောင်းကြားပါ သို့မဟုတ် အနီးဆုံးဆေးရုံ၏ အရေးပေါ်ဌာန (ETU) သို့ သွားပါ။ ၎င်းသည် နှောင့်နှေးရမည့်အရာမဟုတ်ပါ။