Lissencephaly (ချောမွေ့သော ဦးနှောက်) လို့ခေါ်တဲ့ ရှားပါးရောဂါအကြောင်း ပြောကြရအောင်။

မိခင် သို့မဟုတ် ဖခင်တစ်ယောက်အနေနဲ့ သင့်ရဲ့ အကြီးမားဆုံးမျှော်လင့်ချက်က ကျန်းမာတဲ့ကလေးတစ်ယောက်ဖြစ်ဖို့ပါပဲ။ ဒါပေမယ့် တစ်ခါတစ်ရံမှာ ကျွန်ုပ်တို့ကြားရ၊ မြင်ရတဲ့အရာတွေနဲ့ အထူးသဖြင့် ကလေးတွေကိုထိခိုက်စေတဲ့ ရှားပါးရောဂါတွေအကြောင်း ကြားရတဲ့အခါ အရမ်းကြောက်လန့်တတ်ကြပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ကြောက်ရွံ့ခြင်းထက် ပိုအရေးကြီးတာက အဲဒီအရာတွေကို မှန်ကန်ပြီး ရိုးရှင်းစွာ နားလည်ဖို့ပါပဲ။ ဒီနေ့မှာတော့ မိဘတွေအနေနဲ့ သတိပြုသင့်တဲ့ ရှားပါးရောဂါတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။ အဲဒါကတော့ Lissencephaly ပါ။

ရိုးရှင်းစွာပြောရရင် Lissencephaly ဆိုတာဘာလဲ။

Lissencephaly ဆိုတာ ကိုယ်ဝန်ဆောင်ချိန် မှာ၊ ကလေးက မိခင်ဝမ်းဗိုက်ထဲမှာ ကြီးထွားနေချိန်၊ ကလေးရဲ့ ဦးနှောက် ဖွံ့ဖြိုးနေချိန်တွေမှာ ဖြစ်ပွားတတ်တဲ့ ရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ပုံမှန်အားဖြင့် ကျန်းမာတဲ့ ကလေးရဲ့ ဦးနှောက် ဖွံ့ဖြိုးလာတဲ့အခါ မျက်နှာပြင်မှာ အတွန့်အခေါက် တွေနဲ့ အရေးအကြောင်းတွေ အများကြီး ဖြစ်ပေါ်လာပါတယ်။ စက္ကူကြီးတစ်ရွက်ကို သေတ္တာငယ်လေးတစ်ခုထဲ ထည့်လိုက်သလိုပါပဲ။ ဒီအတွန့်အခေါက်တွေက ဦးနှောက်ကို သူ့ရဲ့ ရှုပ်ထွေးတဲ့ အလုပ်တွေကို ကောင်းမွန်စွာ လုပ်ဆောင်နိုင်စေပါတယ်။

ဒါပေမယ့် Lissencephaly ရဲ့ကိစ္စမှာတော့ ဒီအရေးအကြောင်းတွေဟာ ကိုယ်ဝန် ၉ ပတ်နဲ့ ၁၂ ပတ်ကြားမှာ ကောင်းမွန်စွာ မဖြစ်ပေါ်ပါဘူး။ ရလဒ်အနေနဲ့ ဦးနှောက်မျက်နှာပြင်ဟာ ချောမွေ့တဲ့ပုံ ပေါက်လာတတ်ပါတယ်။ "Lissencephaly" ဆိုတဲ့ စကားလုံးရဲ့ အဓိပ္ပာယ်ကတော့ "ချောမွေ့တဲ့ ဦးနှောက်" လို့ အဓိပ္ပာယ်ရပါတယ်။

ဒီအခြေအနေက ကလေးအားလုံးကို တစ်ပုံစံတည်း သက်ရောက်မှုမရှိပါဘူး။ ကလေးတချို့က ပုံမှန်နှုန်းထားနဲ့ ကြီးထွားဖွံ့ဖြိုးလာ ပေမယ့် တချို့ကတော့ ၅ လသားကလေးအဆင့်ထက် မပိုပါဘူး။ ဒီအခြေအနေကို ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိပေမယ့် အထောက်အပံ့ပေးတဲ့ စောင့်ရှောက်မှုက ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်နိုင်ပြီး ကလေးရဲ့ဘဝကို ပိုမိုလွယ်ကူစေပါတယ်။ ဒီအခြေအနေက ကလေးတချို့အတွက် အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်ပေမယ့် ကလေး တချို့ကတော့ အရွယ်ရောက်တဲ့အထိ အသက်ရှင်နိုင်ပါတယ်။

ဒီအခြေအနေ အမျိုးအစား အမျိုးမျိုးရှိလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ ဒါကို အဓိကနည်းလမ်းနှစ်ခုနဲ့ မြင်နိုင်ပါတယ်။

၁။ သီးခြား ဦးနှောက်အမြှေးပါးရောင်ရမ်းခြင်း- ဤနေရာတွင် ကလေးတွင် ဦးနှောက်အမြှေးပါးရောင်ရမ်းခြင်းသာ ရှိသည်။ အခြားဆေးဘက်ဆိုင်ရာအခြေအနေများနှင့် ဆက်စပ်မှုမရှိပါ။

၂။ အခြားရောဂါလက္ခဏာစုများနှင့် ဆက်စပ်နေသည်- တစ်ခါတစ်ရံတွင် ၎င်းသည် အခြားမျိုးရိုးဗီဇရောဂါလက္ခဏာစု၏ တစ်စိတ်တစ်ပိုင်းအနေဖြင့် ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

အောက်ဖော်ပြပါဇယားတွင် အဓိကရောဂါလက္ခဏာစုအချို့ကို ကြည့်ကြပါစို့။

လစ်ဆင်စီဖလီရောဂါ ဖြစ်ပွားရသည့် အကြောင်းရင်းများကား အဘယ်နည်း။

ဒါဟာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပြီး မွေးဖွားမှု ၁၀၀,၀၀၀ မှာ တစ်ယောက်လောက်သာ ဖြစ်ပွားတတ်ပါတယ်။

သုတေသီများက ၎င်းဖြစ်ရခြင်း၏ အဓိကအကြောင်းရင်းမှာ မျိုးရိုးဗီဇအနည်းငယ်တွင် ချို့ယွင်းချက်တစ်ခု ဖြစ်ကြောင်း တွေ့ရှိခဲ့ကြသည်။ သို့သော် ဤနေရာတွင် နားလည်ရမည့် အရေးကြီးသောအချက်မှာ ဤ မျိုးရိုးဗီဇချို့ယွင်းချက် အများစုသည် မိဘများမှ ကလေးများထံသို့ အမွေဆက်ခံခြင်းမဟုတ်ပါ ။ ဆိုလိုသည်မှာ မိသားစုတွင် မည်သူမျှ ယခင်က ဤရောဂါရှိခဲ့ဖူးခြင်းမရှိပါ။ ၎င်းတို့သည် ကလေး၏ မျိုးရိုးဗီဇဖွဲ့စည်းပုံတွင် ကျပန်းဖြစ်ပေါ်သော ပြောင်းလဲမှုများ ဖြစ်နိုင်သည်။

တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဤအခြေအနေရှိသော ကလေးများတွင် ယခုအချိန်အထိ ဖော်ထုတ်တွေ့ရှိထားသော မျိုးရိုးဗီဇများ မရှိပါ။ ဆိုလိုသည်မှာ ဤအခြေအနေသည် သုတေသီများ မဖော်ထုတ်ရသေးသော အခြားမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြောင်းရင်းများ သို့မဟုတ် အခြားမသိရသေးသော အကြောင်းရင်းများကြောင့် ဖြစ်နိုင်သည်။

ထို့အပြင်၊ အချို့သော သုတေသနပြုချက်များအရ-

• ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ် မိခင်တွင် ဖြစ်ပွားသော အချို့သော ရောဂါပိုးများ (သားအိမ်ပိုးဝင်ခြင်း)။
• သားအိမ်ထဲက ကလေးမှာ လေဖြတ်ခြင်း ဖြစ်တယ် ။

ထိုသို့သောအရာများသည်လည်း ဤအရာကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။

ဒီအခြေအနေရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေဖြစ်နိုင်လဲ။

လစ်ဆင်ဆက်ဖလီ၏ ပြင်းထန်မှုနှင့် လက္ခဏာများသည် ကလေးတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး အလွန်ကွာခြားပါသည်။

ဦးနှောက်ဖွံ့ဖြိုးမှု ချို့ယွင်းခြင်းကြောင့် မွေးဖွားချိန်တွင် သို့မဟုတ် မကြာမီတွင် မြင်တွေ့နိုင်သော အဓိကလက္ခဏာတစ်ခုမှာ ဦးခေါင်းပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ သေးငယ်ခြင်း (မိုက်ခရိုဆက်ဖလီ) ဖြစ်သည် ။

အခြားအင်္ဂါရပ်များ ပါဝင်သည်-

• မျိုချ ရခက်ခဲခြင်း
• ကြွက်သားများ ကြွက်တက်ခြင်း
• စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာနှင့် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စိန်ခေါ်မှုများနှင့် ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့် နှေးမှုများ။

ကလေးအချို့သည် ဘယ်တော့မှ ထိုင်ခြင်း၊ ရပ်ခြင်း၊ လမ်းလျှောက်ခြင်း သို့မဟုတ် လှိမ့်ခြင်းတို့ကို မလုပ်နိုင်ပါ။ ၎င်းတို့၏ ကြွက်သားများ အားနည်းလာနိုင်သည်။ လက်၊ လက်ချောင်းများ သို့မဟုတ် ခြေချောင်းများလည်း ပုံပျက်နေနိုင်သည်။

ဝက်ရူးပြန်ရောဂါအကြောင်း သိထားသင့်သောအချက်များ

ဤအခြေအနေရှိသော ကလေး ၁၀ ယောက်တွင် ၈ ယောက်ခန့်သည် infantile spasms ဟုခေါ်သော အထူးအမျိုးအစား ကြွက်သားတောင့်တင်းခြင်း ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ ၎င်းသည် အလွန်အန္တရာယ်များသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။

ဒီလို ဝမ်း လျှောတဲ့အခါ ကျွန်ုပ်တို့ပုံမှန်ထင်သလို ကြီးကြီးမားမား ဂွီဂွီမြည်တဲ့ပုံစံမျိုး မတွေ့ရပါဘူး။ ယင်းအစား ကလေးငယ်ဟာ ဂနာမငြိမ်ဖြစ်နေပြီး ဗိုက်အောင့်သလို လူးလွန့်နေတာ ဒါမှမဟုတ် ကြောက်နေပုံပေါက်နေနိုင်ပါတယ်။ မိဘတချို့က ဒါကို ဝမ်းဗိုက်နာတာ ဒါမှမဟုတ် အစာပြန်တက်တာနဲ့ မှားယွင်းစွာ မှားယွင်းစွာ တုံ့ပြန်နိုင်ပါတယ်။

ထို့အပြင်၊ lissencephaly ရှိသော ကလေး ၁၀ ယောက်တွင် ၉ ယောက်ခန့်သည် အသက်၏ ပထမနှစ်အတွင်း ကြာရှည်စွာ လည်ချောင်းနာခြင်းဖြင့် လက္ခဏာရပ်ဖြစ်သည့် ၀က်ရူးပြန်ရောဂါ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

ဒီရောဂါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေမလဲ။

ဆရာဝန်များသည် ဤရောဂါကို ရောဂါရှာဖွေရန်အတွက် အဓိကအားဖြင့် ဦးနှောက်စကင်န်များကို အသုံးပြုကြသည်။

• CT စကင်န်
• MRI စကင်န်ဖတ်ခြင်း

ဤစကင်န်များက ဦးနှောက်မျက်နှာပြင်၏ ချောမွေ့သောသဘောသဘာဝကို ရှင်းရှင်းလင်းလင်းပြသသည်။

ရောဂါရှာဖွေအတည်ပြုပြီးသည်နှင့် မျိုးရိုးဗီဇချို့ယွင်းချက်က ၎င်းကိုဖြစ်စေသည့်အကြောင်းရင်းကို ရှာဖွေရန် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုကို တစ်ခါတစ်ရံ ပြုလုပ်လေ့ရှိသည်။

ကုသမှုနဲ့ စီမံခန့်ခွဲမှုက ဘယ်လိုလဲ။

အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း ဤရောဂါအတွက် ပျောက်ကင်းစေသောဆေးမရှိပါ။ သို့သော် သင့်ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများကို သင်ထိန်းချုပ်နိုင်သည်၊ နေ့စဉ်ဘဝကို တတ်နိုင်သမျှလွယ်ကူအောင်ပြုလုပ်နိုင်သည်၊ သင့်ကလေးအား ကောင်းမွန်သောဘဝအရည်အသွေးကို ပေးနိုင်သည်။ ဆရာဝန်များနှင့် မိဘများသည် ဤအရာများကို အာရုံစိုက်ရန် ပူးပေါင်းဆောင်ရွက်ကြသည်။

• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး၊ အလုပ်အကိုင်ကုထုံးနှင့် စကားပြောကုထုံး- ၎င်းတို့သည် ကလေး၏ကြွက်သားများကို သန်မာစေရန်၊ နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို လုပ်ဆောင်ရန် လေ့ကျင့်ပေးရန်နှင့် ဆက်သွယ်ရေးစွမ်းရည်များ ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်စေရန် ကူညီပေးသည်။
• အံဝင်ခွင်ကျဖြစ်မှုကို ထိန်းချုပ်ရန် ဆေးဝါးများ-ကလေးက တက်နေတယ်ဆိုရင် ဒါကို ထိန်းချုပ်ဖို့ ဆရာဝန်ညွှန်ကြားတဲ့ ဆေးကို ဆက်လက်တိုက်ကျွေးဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။
• အထောက်အကူပြု ကိရိယာများ- ကလေးသည် ဘီးတပ်ကုလားထိုင်များ သို့မဟုတ် တည့်တည့်ထိုင်နိုင်စေမည့် အထူးထိုင်ခုံများကို အသုံးပြုနိုင်သည်။
• အစာကျွေးခြင်း- မျိုချရခက်ခဲသော ကလေးများသည် နှာခေါင်း သို့မဟုတ် အစာအိမ်မှတစ်ဆင့် အစာကျွေးပြွန်တစ်ခု ထည့်သွင်းရန် လိုအပ်နိုင်သည်။

ဤအခြေအနေရှိသော ကလေးများတွင် အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်းနှင့် မျိုချရခက်ခဲခြင်းအပြင် မထိန်းချုပ်နိုင်သော တက်ခြင်းတို့သည် အသက်အန္တရာယ်ရှိသော အဓိက နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများဖြစ်သည်။