के तपाईंको बच्चाले अचानक हातखुट्टा गुमाइरहेको छ? के हामीले यो AFM (एक्युट फ्ल्यासिड माइलाइटिस) बारे सचेत हुनुपर्छ?

कल्पना गर्नुहोस्, तपाईंको शरारती सानो बच्चा बिहानदेखि खेलिरहेको छ, र साँझमा अचानक भन्छ, 'आमा/बुबा, म मेरो हात उठाउन सक्दिन', वा हिँड्दा, उसको खुट्टा अचानक सुन्न हुन्छ र उसलाई भुइँमा तान्छ। के तपाईं कल्पना गर्न सक्नुहुन्छ त्यो समयमा कस्तो महसुस हुन्छ? आज हामी एउटा दुर्लभ तर धेरै गम्भीर स्नायु रोगको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं जसले अचानक र कुनै पूर्व चेतावनी बिना हाम्रा बच्चाहरू, र कहिलेकाहीं वयस्कहरूको हातखुट्टा सुन्न पार्न सक्छ। यसलाई AFM (एक्यूट फ्ल्यासिड माइलाइटिस) भनिन्छ। यो सुन्दा तपाईंलाई यो नयाँ लाग्न सक्छ। त्यसैले यसको बारेमा विस्तृत रूपमा कुरा गरौं।

यो नयाँ रोग, AFM (एक्युट फ्ल्यासिड माइलाइटिस) के हो?

सरल भाषामा भन्नु पर्दा, AFM (एक्युट फ्ल्यासिड माइलाइटिस) एउटा दुर्लभ तर धेरै गम्भीर स्नायु रोग हो। यसमा के हुन्छ भने हाम्रा केही मांसपेशी र रिफ्लेक्सहरू अचानक कमजोर हुन्छन्। ठ्याक्कै भन्नुपर्दा, तिनीहरू 'फ्ल्यासिड' हुन्छन्, जसको अर्थ तिनीहरू निर्जीव हुन्छन्। यी लक्षणहरू अचानक देखा पर्न सक्छन्, र कहिलेकाहीँ यसले सास फेर्न सक्ने क्षमतालाई पनि असर गर्न सक्छ। त्यसैले यो धेरै खतरनाक छ।

के तपाईंलाई थाहा छ हाम्रो मेरुदण्ड हाम्रो शरीरको मुख्य सञ्चार केन्द्र जस्तै हो? यसको दुई भाग हुन्छन्, एउटा 'खैरो पदार्थ' र अर्को 'सेतो पदार्थ'। AFM भनिने यो अवस्थामा, खैरो पदार्थ मुख्यतया प्रभावित हुन्छ। यो खैरो पदार्थ त्यो हो जहाँ हाम्रो मांसपेशीको चाल नियन्त्रण गर्ने स्नायु कोषहरू अवस्थित हुन्छन्। त्यसोभए कल्पना गर्नुहोस् जब सूजन जस्तो केहि हुन्छ, अर्थात् सुन्निने, यति महत्त्वपूर्ण ठाउँमा हुन्छ तब के हुन्छ? त्यतिबेला मांसपेशीहरूले सही सन्देशहरू पाउँदैनन्, र तिनीहरू अचानक कमजोर र निर्जीव हुन्छन्। वास्तवमा, हाम्रो केन्द्रीय स्नायु प्रणाली , अर्थात्, मस्तिष्क र मेरुदण्डमा रहेको यो खैरो पदार्थ, हाम्रो लागि सामान्य रूपमा काम गर्नको लागि सबैभन्दा आवश्यक भाग हो।

यो निदान, AFM, अपेक्षाकृत नयाँ हो। डाक्टर र अनुसन्धानकर्ताहरूले पहिलो पटक २०१४ मा यसको वर्णन गरेका थिए। त्यसअघि, यस्ता लक्षणहरू देखाउने मानिसहरूलाई "ट्रान्सभर्स माइलाइटिस" भनिने अर्को स्नायु रोग भएको वर्गीकृत गरिएको थियो।

के AFM र धेरै मानिसहरूलाई थाहा भएको गुइलेन-बार सिन्ड्रोम (GBS) एउटै हो? के यो फरक छ?

हो, यो एउटा महत्त्वपूर्ण प्रश्न हो। AFM र Guillain-Barré Syndrome (GBS) दुवै दुर्लभ, मांसपेशी कमजोर पार्ने स्नायु रोगहरू हुन्। तर यी दुई बीच स्पष्ट भिन्नताहरू छन्।

GBS मा, हाम्रो आफ्नै प्रतिरक्षा प्रणाली, जुन प्रणालीले हामीलाई रोगबाट बचाउँछ, गल्तीले हाम्रो आफ्नै परिधीय स्नायुहरूमा आक्रमण गर्छ। यी परिधीय स्नायुहरू हाम्रो केन्द्रीय स्नायु प्रणालीबाट हाम्रा अंगहरू र अन्य अंगहरूमा यात्रा गर्ने स्नायुहरू हुन्। यसलाई अटोइम्यून प्रतिक्रिया भनिन्छ। तर AFM मा, यसले मेरुदण्डमा रहेको खैरो पदार्थलाई प्रत्यक्ष रूपमा असर गर्छ।

अर्को भिन्नता के छ भने GBS मा, मांसपेशी कमजोरी सामान्यतया खुट्टाबाट सुरु हुन्छ र त्यसपछि शरीरको माथिल्लो भागमा फैलिन्छ। AFM मा, मांसपेशी कमजोरी हात वा खुट्टा दुवैबाट सुरु हुन सक्छ। कहिलेकाहीँ, यसले एक छेउको एउटा हात वा खुट्टालाई मात्र असर गर्न सक्छ।

महत्त्वपूर्ण कुरा के छ भने, AFM ले सामान्यतया साना बच्चाहरूलाई असर गर्छ , विशेष गरी १ देखि ७ वर्ष उमेरका बच्चाहरूलाई। ४० वर्षभन्दा माथिका वयस्कहरूमा GBS सबैभन्दा सामान्य हुन्छ। त्यसैले यी भिन्नताहरूलाई ध्यानमा राख्नु महत्त्वपूर्ण छ।

AFM विकास गर्ने सम्भावना कसमा बढी हुन्छ?

मैले पहिले भनेझैं, AFM का लगभग ९०% बिरामीहरू साना केटाकेटीहरू हुन् । यसले मुख्यतया एक देखि सात वर्ष उमेरका बालबालिकाहरूलाई असर गर्छ। यद्यपि, यसको मतलब यो होइन कि वयस्कहरूलाई यो लाग्न सक्दैन। धेरै दुर्लभ भए पनि, वयस्कहरूलाई पनि AFM लाग्न सक्छ। त्यसैले, लक्षणहरू बारे सचेत हुनु सबैको लागि राम्रो हो।

यो कति सामान्य छ? श्रीलंकाको अवस्था कस्तो छ?

AFM एक धेरै दुर्लभ रोग हो। उदाहरणका लागि, संयुक्त राज्य अमेरिकाका अनुसन्धानकर्ताहरूले अनुमान गरेका छन् कि प्रत्येक वर्ष दस लाखमा एक जना भन्दा कम मानिसहरूमा AFM विकास हुन्छ। यद्यपि, यसको दुर्लभताको बाबजुद पनि, हालसालै रिपोर्ट गरिएका AFM केसहरूको संख्यामा थोरै वृद्धि भएको छ।

यो रोग सामान्यतया निश्चित भौगोलिक क्षेत्रहरूमा समूहहरूमा रिपोर्ट गरिन्छ। साथै, एक निश्चित मौसमी ढाँचा, विशेष गरी द्विवार्षिक ढाँचा, अवलोकन गरिएको छ। उदाहरणका लागि, २०१२ मा क्यालिफोर्निया र २०१४ मा कोलोराडोमा बिरामीहरूको यस्तो समूह रिपोर्ट गरिएको थियो। यदि हामी श्रीलंकाको अवस्थाको बारेमा कुरा गर्छौं भने, यो धेरै दुर्लभ भएकोले, हाम्रो देशमा रिपोर्टहरूको बारेमा स्पष्ट तथ्याङ्कको अभाव छ। यद्यपि, यदि संसारमा कतै यस्तो कुरा बढ्छ भने, हामी यसको बारेमा सचेत हुनु महत्त्वपूर्ण छ।

AFM का लक्षणहरू के के हुन्? यो कसरी निदान गरिन्छ?

AFM का लक्षणहरू सामान्यतया अचानक देखा पर्छन् । तिनीहरू केही दिन भित्र, कहिलेकाहीं घण्टा भित्र गम्भीर हुन सक्छन्। मुख्य लक्षणहरू यस प्रकार छन्:

• हात वा खुट्टामा अचानक संवेदना गुमाउनु: यो सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण र खतरनाक लक्षण हो। यो एउटा हात वा खुट्टा, वा दुवै हात वा दुवै खुट्टा हुन सक्छ।
• मांसपेशीको टोन गुमाउनु: स्पर्श गर्दा मांसपेशीहरू धेरै खुकुलो महसुस हुन्छन्।
• रिफ्लेक्सको कमी / एरेफ्लेक्सिया: डाक्टरहरूले सानो हथौडाले घुँडामा ट्याप गर्छन्, र ती रिफ्लेक्सहरू गायब हुन्छन्।
• समन्वय र सन्तुलनको हानि: हिँड्दा तपाईंलाई अस्थिर महसुस हुन सक्छ र तपाईंले आफ्नो शरीरलाई राम्ररी नियन्त्रण गर्न सक्नुहुन्न।

यी मुख्य लक्षणहरू हुन् जुन देखिन्छन्। यी बाहेक, अन्य लक्षणहरू पनि देखा पर्न सक्छन्:

• आँखा चलाउन गाह्रो हुनु वा आँखाको परेला झुक्नु।
• अनुहारको एक भाग झुक्नु वा अनुहारको मांसपेशी कमजोर हुनु।
• निल्न गाह्रो हुनु (डिस्फेजिया)।
• धमिलो बोली।
• हात, खुट्टा, घाँटी वा ढाड दुख्नु।
• पिसाब र दिसापिसाबमाथि नियन्त्रण गुमाउनु।

AFM ले तपाईंको कुनै पनि हात, खुट्टा, वा चारै अंगहरूलाई असर गर्न सक्छ। यद्यपि, यसले प्रायः माथिल्लो अंगहरूलाई असर गर्छ , जुन हातहरू हुन्।

सास फेर्न गाह्रो हुनु - यो धेरै खतरनाक छ!

कहिलेकाहीँ, AFM ले हाम्रो श्वासप्रश्वासको लागि आवश्यक मांसपेशीहरूलाई पनि असर गर्न सक्छ। यदि यस्तो भयो भने, यसले श्वासप्रश्वास विफलता भनिने धेरै खतरनाक अवस्था निम्त्याउन सक्छ। यो जीवनको लागि खतरापूर्ण छ, त्यसैले तुरुन्तै चिकित्सा ध्यान आवश्यक छ ।

श्वासप्रश्वास सम्बन्धी समस्याका लक्षणहरू यस प्रकार छन्:

• छिटो र छिट्टै सास फेर्ने।
• अत्यधिक थकान र निद्रा लाग्नु।
• बेचैनी।

यदि तपाईं वा तपाईंको बच्चामा AFM को कुनै लक्षण देखा पर्यो भने, तुरुन्तै चिकित्सा ध्यान खोज्नुहोस्। पर्खनुहोस्, किनकि यो चाँडै गम्भीर हुन सक्छ।

यो AFM किन हुन्छ? यसको कारण के हो?

अनुसन्धानकर्ताहरूलाई अझै पनि AFM को कारण के हो भनेर ठ्याक्कै थाहा छैन । यद्यपि, तिनीहरू विश्वास गर्छन् कि भाइरसहरू , विशेष गरी गैर-पोलियो इन्टेरोभाइरसहरू, संलग्न छन्। AFM विकास गर्ने धेरै मानिसहरूलाई लक्षणहरू विकास हुनु अघि सामान्य रुघाखोकी वा फ्लू जस्ता हल्का श्वासप्रश्वास रोग हुन्छ।

अनुसन्धानकर्ता र डाक्टरहरूले धेरै AFM बिरामीहरूमा दुई प्रकारका भाइरसहरू, विशेष गरी Enterovirus D68 र Enterovirus A71, पहिचान गरेका छन्। Enterovirus D68 ले सामान्यतया श्वासप्रश्वाससम्बन्धी रोगहरू निम्त्याउँछ र संयुक्त राज्य अमेरिका जस्ता देशहरूमा गर्मी र शरद ऋतुमा लगभग प्रत्येक दुई वर्षमा फैलिने गरेको थाहा छ।

AFM को सही निदान कसरी गर्ने? (निदान)

AFM को निदान डाक्टरहरूको लागि चुनौतीपूर्ण हुन सक्छ किनभने यो एक दुर्लभ रोग हो र यसका लक्षणहरू ट्रान्सभर्स माइलाइटिस, गुइलेन-ब्यारे सिन्ड्रोम (GBS), र पोलियो जस्ता अन्य स्नायु रोगहरूसँग मिल्दोजुल्दो छन्।

तपाईंको डाक्टरले तपाईंको लक्षण र चिकित्सा इतिहासको बारेमा सोध्नेछन्। त्यसपछि उनीहरूले AFM पुष्टि गर्न र अन्य अवस्थाहरूलाई अस्वीकार गर्न धेरै परीक्षणहरू गर्न वा गर्न सक्छन्। यी परीक्षणहरूमा समावेश छन्:

• शारीरिक परीक्षण।
• स्नायु परीक्षण।
• मेरुदण्ड र मस्तिष्कको MRI (चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ): यो AFM पुष्टि गर्नको लागि सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण परीक्षण हो। यसले मेरुदण्डको खैरो पदार्थमा परिवर्तनहरू (जस्तै सूजन) हेर्न सक्छ।
• स्पाइनल ट्याप/लुम्बर पन्चर: यसमा सेरेब्रल स्पाइनल फ्लुइड (CSF) को नमूना लिने र सूजनको संकेतहरूको लागि जाँच गर्ने समावेश छ ।
• स्नायु प्रतिक्रिया परीक्षणहरू:उदाहरणका लागि `(स्नायु चालकता अध्ययन)`।
• मांसपेशी प्रतिक्रिया परीक्षण: उदाहरणका लागि, इलेक्ट्रोमायोग्राफी (EMG)।

यी सबै परीक्षणहरू गरेपछि डाक्टर निष्कर्षमा पुग्छन्।

AFM को उपचार के हो? के यो निको हुन सक्छ?

दुर्भाग्यवश, AFM को लागि अहिलेसम्म कुनै उपचार छैन । त्यसकारण, उपचारको मुख्य लक्ष्य लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्नु र तपाईंलाई सकेसम्म धेरै निको हुन मद्दत गर्नु हो। यदि सम्भव छ भने, AFM मा अनुभव र अनुसन्धान गर्ने न्यूरोलोजिस्टलाई भेट्नु उत्तम हुन्छ।

अंग कमजोरीको लागि शारीरिक थेरापी र व्यावसायिक थेरापी महत्त्वपूर्ण छन्। यसले मांसपेशीहरूलाई बलियो बनाउन र चाल सुधार गर्न मद्दत गर्दछ। स्नायुविज्ञानीहरूले सामान्यतया व्यक्तिगत बिरामीको आवश्यकताको आधारमा अन्य उपचारहरू सिफारिस गर्छन्। उदाहरणका लागि, मांसपेशी बर्बाद हुनबाट रोक्ने परिधीय स्नायु शल्यक्रिया केही AFM बिरामीहरूमा सफल भएको छ।

AFM एक दुर्लभ र अपेक्षाकृत नयाँ निदान भएकोले, वैज्ञानिकहरू र डाक्टरहरूले अझै पनि यो रोग र यसको उपचारको बारेमा धेरै कुरा सिक्न बाँकी छ। त्यसैले अनुसन्धान जारी छ।

के AFM लाई विकास हुनबाट रोक्ने कुनै उपाय छ?

AFM को सही कारण थाहा नभएकोले, यसलाई रोक्नको लागि अझै पनि कुनै खास तरिका छैन ।

यद्यपि, एन्टेरोभाइरस सहित धेरै भाइरसहरू AFM सँग सम्बन्धित मानिने भएकोले, हामी भाइरल संक्रमणबाट आफूलाई बचाउन कदम चालेर केही हदसम्म जोखिम कम गर्न सक्छौं। यसमा समावेश छन्:

• सधैं आफ्नो हात साबुन र पानीले राम्ररी धुनुहोस्। विशेष गरी खाना खानु अघि र पछि, बाथरूम प्रयोग गरेपछि, जनावर छोएपछि, र बिरामी व्यक्तिको हेरचाह गरेपछि।
• हात नधोएर आफ्नो अनुहार नछुनुहोस्।
• बिरामी भएका व्यक्तिहरूसँग नजिकको सम्पर्कबाट टाढा रहनुहोस्।
• सिफारिस गरिएका सबै खोपहरू समयमै लगाउनुहोस्।
• बारम्बार छुने सतहहरू (टेबल, ढोकाको ह्यान्डल जस्ता) सफा राख्नुहोस् र कीटाणुनाशक प्रयोग गर्नुहोस्।

यी साधारण स्वास्थ्य बानीहरू पालना गर्नाले तपाईंलाई धेरै रोगहरूबाट बचाउन मद्दत गर्नेछ।

यदि तपाईंले AFM विकास गर्नुभयो भने भविष्य कस्तो हुनेछ? (पूर्वानुमान)

AFM भर्खरै पहिचान गरिएको रोग भएकोले, अनुसन्धानकर्ताहरूलाई अझै पनि यो रोग लाग्नेहरूको दीर्घकालीन पूर्वानुमान कस्तो हुनेछ भन्ने कुरा ठ्याक्कै थाहा छैन।

यद्यपि, धेरै बिरामीहरू शारीरिक थेरापी जस्ता निरन्तर उपचारले समयसँगै बिस्तारै सुधार हुन्छन् । AFM का १०% भन्दा कम बिरामीहरू पूर्ण रूपमा निको हुन्छन्। यद्यपि, धेरै मानिसहरूले सुधार देखाउँछन्, त्यसैले आशा त्याग्नु राम्रो विचार होइन।

AFM का कारणले अन्य कस्ता जटिलताहरू हुन सक्छन्?

मैले पहिले उल्लेख गरेझैं, AFM ले सास फेर्न आवश्यक पर्ने मांसपेशीहरूलाई असर गर्न सक्छ। यसले श्वासप्रश्वास विफलता निम्त्याउन सक्छ, जुन अवस्थालाई आपतकालीन चिकित्सा उपचार आवश्यक पर्दछ। श्वासप्रश्वास विफलता भएका मानिसहरूलाई सास फेर्न मद्दत गर्न मेसिनहरू ("भेन्टिलेटरहरू") आवश्यक पर्न सक्छ। AFM भएका लगभग एक तिहाइ मानिसहरूलाई इन्ट्युबेशन र मेकानिकल भेन्टिलेसन चाहिन्छ।

यसको अतिरिक्त, AFM ले गम्भीर स्नायु सम्बन्धी जटिलताहरू निम्त्याउन सक्छ, जस्तै शरीरको तापक्रममा परिवर्तन, रक्तचापको अस्थिरता, र मुटुको धड्कनमा अनियमितता। यी जीवनको लागि पनि खतरा हुन सक्छन्।

तसर्थ, यदि तपाईं वा तपाईंको बच्चामा यी लक्षणहरू देखा परेमा सकेसम्म चाँडो चिकित्सा ध्यान खोज्नु आवश्यक छ।

तपाईंले कहिले डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ?

यदि तपाईं वा तपाईंको बच्चाको एउटा हात, एउटा खुट्टा, वा धेरै अंगहरूमा अचानक मांसपेशी कमजोरी देखा पर्यो भने , तुरुन्तै चिकित्सा सल्लाह लिनुहोस् । AFM एक रोग हो जुन छिटो बढ्न सक्छ र सास फेर्न गाह्रो हुन सक्छ। त्यसैले आत्तिनु होइन, छिटो कदम चाल्नु महत्त्वपूर्ण छ।

यदि तपाईं वा तपाईंको बच्चालाई AFM भएको पत्ता लागेको छ भने, तपाईंले शारीरिक थेरापी जस्ता उपचार प्राप्त गर्न र आफ्ना लक्षणहरूको निगरानी गर्न नियमित रूपमा आफ्नो मेडिकल टोलीलाई भेट्नुपर्नेछ।

अन्तमा, सम्झनुपर्ने कुराहरू (घर पठाउनुहोस् सन्देश)

ठीक छ, त्यसैले म आशा गर्छु कि हामीले छलफल गरेको कुराबाट तपाईंले AFM (एक्युट फ्ल्यासिड माइलाइटिस) को बारेमा केही बुझाइ प्राप्त गर्नुभएको छ। याद राख्नुहोस्, यो दुर्लभ रोग भए पनि, यसको बारेमा सचेत हुनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

• अचानक मांसपेशी कमजोर हुनुलाई हल्का रूपमा लिनु हुँदैन, विशेष गरी साना बच्चाहरूमा। यस्तो अवस्थामा, तुरुन्तै डाक्टरलाई भेट्नुहोस्।
• यद्यपि AFM को लागि कुनै खास उपचार छैन, लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्न र जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न उपचारहरू छन् । शारीरिक उपचार जस्ता कुराहरू धेरै महत्त्वपूर्ण छन्।
• अनुसन्धानकर्ताहरू र डाक्टरहरूले अझै पनि AFM बारे सिकिरहेका छन्, त्यसैले आफ्नो डाक्टरको सल्लाहमा भर पर्नु र उनीहरूको उपचार सिफारिसहरू पालना गर्नु उत्तम हुन्छ ।

हामी सबैले आफ्ना बालबालिका र आफ्नो स्वास्थ्यको ख्याल राखौं। यस्ता दुर्लभ रोगहरू बारे सचेत रहँदा हामीलाई आवश्यक पर्दा छिटो कदम चाल्न अनुमति मिल्छ।

` AFM, तीव्र फ्ल्यासिड माइलाइटिस, मांसपेशी कमजोरी, स्नायु रोगहरू, बालबालिकाका रोगहरू, मेरुदण्डको हड्डी, भाइरसहरू, एन्टेरोभाइरसहरू, श्वासप्रश्वासको समस्या, पक्षाघात