हेमोफिलिया ए भएकाहरूका लागि नयाँ आशा: अल्तुभियियो बारे जान्नुहोस्!

के तपाईं वा तपाईंको परिवारमा कसैलाई हेमोफिलिया ए छ? यदि हो भने, तपाईंलाई सायद सानो काट्दा पनि रक्तस्राव रोक्न गाह्रो हुने र बारम्बार इंजेक्शनको आवश्यकता राम्रोसँग थाहा छ। यो साँच्चै जीवन परिवर्तन गर्ने चुनौती हो। तर अब यो अवस्थाको उपचार गर्न प्रयोग गर्न सकिने नयाँ औषधि छ, र यो हप्तामा एक पटक मात्र प्रयोग गर्न सकिन्छ। आज, हामी Altuviiiio भनिने औषधिको बारेमा कुरा गर्दैछौं।

हेमोफिलिया ए भनेको के हो? अल्तुभियियोले कसरी मद्दत गर्न सक्छ?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, हेमोफिलिया ए एक आनुवंशिक अवस्था हो जुन आमाबाबुबाट बच्चामा सर्छ। यो अवस्था भएको व्यक्तिमा रगत जम्न मद्दत गर्ने महत्त्वपूर्ण प्रोटिन , फ्याक्टर VIII को स्तर धेरै कम हुन्छ।

हाम्रो रगतलाई पर्खाललाई एकसाथ राख्ने मोर्टारको रूपमा सोच्नुहोस्। जब घाउ हुन्छ, यो मोर्टारलाई बन्द गर्न एकसाथ बाँध्नु आवश्यक छ। फ्याक्टर VIII भनेको सिमेन्ट जस्तै हो जसले यो मोर्टारलाई एकसाथ राख्छ। हेमोफिलिया A भएको व्यक्तिमा यो 'सिमेन्ट' (फ्याक्टर VIII) को कमी भएकोले, घाउबाट रगत बग्न रोक्न धेरै समय लाग्छ।

यो अवस्था हल्का, मध्यम वा गम्भीर हुन सक्छ, जुन कारक VIII को स्तरमा निर्भर गर्दछ। यो रोग वंशाणुगत (X-लिङ्क गरिएको) भएकोले, यो पुरुषहरूमा सबैभन्दा सामान्य छ, र सबैभन्दा गम्भीर केसहरू उनीहरूमा देखिन्छन्। महिलाहरू पनि प्रभावित हुन सक्छन्, तर लक्षणहरू सामान्यतया हल्का हुन्छन्।

गम्भीर हेमोफिलिया भएको व्यक्तिले जोर्नी, मांसपेशी वा आन्तरिक अंगहरूमा कुनै स्पष्ट कारण बिना नै रक्तस्राव हुन सक्छ, केवल सानो काटबाट मात्र होइन। हामी यसलाई "स्वतःस्फूर्त रक्तस्राव" भन्छौं। यदि यसको उचित उपचार गरिएन भने, यसले दीर्घकालीन क्षति निम्त्याउन सक्छ र जीवनको लागि पनि खतरा हुन सक्छ।

सामान्य उपचार भनेको प्रयोगशालामा बनाइएको पुनः संयोजक कारक VIII प्रोटिन इन्जेक्सन गर्नु हो। यो दुई तरिकाले प्रयोग गरिन्छ:

१. "माग अनुसार" उपचार: रक्तस्राव रोक्नको लागि रक्तस्राव हुँदा मात्र सुई दिने।

२. रोकथाम उपचार: गम्भीर अवस्था भएका बिरामीहरूमा रक्तस्राव रोक्नको लागि, निश्चित तालिकामा निरन्तर इंजेक्शनहरू दिइन्छ (उदाहरणका लागि, हप्तामा दुई वा तीन पटक)।

यो त्यहीँ हो जहाँ Altuviio आउँछ। धेरैजसो अवस्थित कारक VIII औषधिहरूलाई हप्तामा दुई वा तीन खुराक चाहिन्छ, Altuviio हप्तामा एक पटक दिइने खुराक हो। यो किनभने यसको विशेष प्रोटीन संरचना (`Fc-VWF-XTEN`) ले कारक VIII लाई लामो समयसम्म शरीरमा स्थिर र सक्रिय रहन अनुमति दिन्छ।

यो औषधि कसरी प्रयोग गर्ने?

अल्तुभियियो भनेको नसामा दिइने तरल औषधि हो। अर्थात्, IV (नसा) इन्फ्युजन। यो सामान्यतया अस्पताल वा क्लिनिकमा स्वास्थ्य सेवा पेशेवरद्वारा दिइन्छ।

औषधिको बक्समा पाउडरको शीशी, तरल पदार्थको सिरिन्ज र अन्य आवश्यक उपकरणहरू हुन्छन्। पहिले, औषधिलाई पुनर्गठन गर्न तपाईंले पाउडर र तरल पदार्थ मिसाउनु पर्छ। यो गर्नको लागि, तपाईंले सिरिन्जबाट तरल पदार्थलाई बिस्तारै शीशीमा इन्जेक्सन गर्न विशेष एडाप्टर प्रयोग गर्नुपर्छ। त्यसपछि, पाउडर पूर्ण रूपमा विघटन गर्न तपाईंले बिस्तारै शीशीलाई घुमाउन आवश्यक छ। अर्को, तपाईंले तरल पदार्थलाई सिरिन्जमा फिर्ता तान्नु पर्छ।

सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण: औषधि प्रयोग गर्नु अघि ध्यानपूर्वक हेर्नुहोस्। तयार पारिएको तरल पदार्थ पारदर्शी, रंगहीन वा हल्का पहेंलो हुनुपर्छ । यदि यसमा कुनै दाग वा कणहरू छन् भने यसलाई प्रयोग नगर्नुहोस् । तयार पारिएको औषधि ३ घण्टा भित्र प्रयोग गर्नुपर्छ।

तपाईंलाई आफ्नो तोकिएको खुराकको लागि एकभन्दा बढी शीशीहरू आवश्यक पर्न सक्छ। यदि त्यसो हो भने, तपाईंले धेरै शीशीहरूबाट औषधिलाई तपाईंको डाक्टरले दिने ठूलो सिरिन्जमा मिलाउनुपर्नेछ।

एकपटक खुराक तयार भएपछि, सिरिन्जमा एउटा विशेष ट्यूब जोडिन्छ, जुन नसामा घुसाइएको सुईसँग जोडिएको हुन्छ। त्यसपछि शरीरमा औषधि इन्जेक्सन गर्न सिरिन्जलाई बिस्तारै निचोडिन्छ। यसमा १ देखि १० मिनेटसम्म लाग्न सक्छ।

यस औषधिको विशेष जोखिमहरू के के हुन्?

कहिलेकाहीँ, हाम्रो शरीरले बाह्य रूपमा प्रशासित फ्याक्टर VIII प्रोटिन विरुद्ध 'लडाकुहरू' जस्तै केही बनाउँछ। चिकित्सा भाषामा, यिनीहरूलाई अवरोधक वा एन्टिबडी भनिन्छ। यदि यी अवरोधकहरू बनिए भने, तिनीहरूले फ्याक्टर VIII लाई नष्ट गर्छन्, जसले गर्दा औषधि धेरै कम प्रभावकारी हुन्छ।

Altuviiiio प्रयोग गर्ने मानिसहरूमा यो कति सामान्य छ भन्ने कुरा अझै स्पष्ट छैन। तर चिन्ता नगर्नुहोस्, तपाईंको डाक्टरले यी अवरोधकहरू विकास भएका छन् कि छैनन् भनेर हेर्न नियमित रूपमा तपाईंको रगत जाँच गर्नेछन्।

• यदि अवरोधकहरू कम स्तरमा छन् भने, डाक्टरले औषधिको खुराक बढाउन सक्छन्।
• यदि तपाईंको अवरोधकको स्तर धेरै उच्च भयो भने, तपाईंले अब Altuviiiio प्रयोग गर्न सक्षम नहुन सक्नुहुन्छ। यदि यस्तो भयो भने, तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई अन्य उपचारहरू व्याख्या गर्नेछन् जुन विशेष गरी अवरोधक भएका मानिसहरूका लागि डिजाइन गरिएको हो।

अध्ययनहरूले के पत्ता लगायो?

Altuviiiio को प्रभावकारिता हेर्न गरिएको अध्ययनले धेरै राम्रो नतिजा दिएको छ। यसलाई एउटा साधारण तालिकामा हेरौं।

यी नतिजाहरूले देखाउँछन् कि रक्तस्राव रोक्न र यदि रक्तस्राव भयो भने नियन्त्रण गर्न अल्तुभियियो एक धेरै प्रभावकारी औषधि हो।

जान्नुपर्ने केही थप कुराहरू

• औषधि कति छिटो काम गर्छ?

अल्तुभियियोले इंजेक्शन लगत्तै तपाईंको फ्याक्टर VIII को स्तर बढाउँछ। यसले छिट्टै रक्तस्रावको जोखिम कम गर्छ। यद्यपि, आफ्नो डाक्टरको सल्लाह बिना औषधि लिन बन्द नगर्नुहोस् । आफ्नो फ्याक्टर VIII को स्तर उच्च राख्नको लागि, तपाईंले हरेक हप्ता तालिका अनुसार औषधि लिनु पर्छ।

• के यसले अन्य औषधिहरूसँग अन्तरक्रिया गर्छ?

हामीलाई थाहा भएसम्म, Altuviio ले अन्य औषधिहरूसँग अन्तरक्रिया गरेको रिपोर्ट गरिएको छैन। यद्यपि, तपाईंले लिने सबै औषधिहरू, भिटामिनहरू समेत, बारे आफ्नो डाक्टरलाई बताउनु महत्त्वपूर्ण छ ।

• के यो विशेष औषधि हो?

हो। Altuviio एक 'विशेष' औषधि हो। यसको अर्थ यो नियमित फार्मेसीमा उपलब्ध नहुन सक्छ, र अस्पतालको विशेष फार्मेसीबाट वा सरकारले प्रदान गरेको प्रणाली मार्फत प्राप्त गर्नुपर्ने हुन सक्छ। तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई यसमा मार्गदर्शन गर्नेछन्।