के तपाईंको बच्चाको मस्तिष्कको भाग उसको टाउकोबाट बाहिर निस्किरहेको छ? यसलाई एन्सेफलोसेल भनिन्छ!

तपाईंले देख्नुभएको वा सुन्नुभएको होला, केही बच्चाहरू आफ्नो खोपडीमा सानो प्वाल लिएर जन्मिन्छन्, जसको मस्तिष्कको केही भाग बाहिर निस्किएको हुन्छ। यो देख्दा कुनै पनि अभिभावक डराउनु सामान्य हो। आज हामी एन्सेफलोसेल भनिने यो अवस्थाको बारेमा कुरा गर्न गइरहेका छौं। चिन्ता नगर्नुहोस्, हामी यसको बारेमा विस्तृत र सरल रूपमा कुरा गर्नेछौं।

एन्सेफलोसेल भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, एन्सेफलोसेल भनेको जन्मजात दोष हो जसमा बच्चाको खोपडीको हड्डी राम्ररी बन्द हुँदैन, जसले गर्दा मस्तिष्कको तन्तु तिनीहरूबाट बाहिर निस्कन्छ। यो खोपडीबाट निस्केको सानो बेलुन जस्तो देखिन सक्छ।

यो अवस्था स्नायु नलीको दोषको कारणले हुन्छ। अब तपाईं सोचिरहनुभएको हुन सक्छ कि यो स्नायु नली के हो। यो धेरै सरल छ। बच्चा गर्भमा राखेपछि, सुरुका केही हप्ताहरूमा, बच्चाको मस्तिष्क र मेरुदण्ड ट्यूब जस्तो संरचनामा विकास हुन थाल्छ। यसलाई हामी स्नायु नली भन्छौं। यदि यो स्नायु नलीको माथिल्लो भाग राम्ररी बन्द भएन भने, एन्सेफलोसेल भनिने यो अवस्था हुन्छ। यो कहिलेकाहीं सानो अवस्था हुन सक्छ, वा यो जीवनको लागि खतरा हुन सक्ने गरी गम्भीर हुन सक्छ।

एन्सेफलोसेल कति प्रकारका हुन्छन्?

इन्सेफलोसिलहरू खोपडीमा बन्ने ठाउँ अनुसार वर्गीकृत गरिन्छ। तिनीहरू मुख्यतया निम्न स्थानहरूमा पाइन्छन्:

• ओसिपिटल: बच्चाको टाउकोको पछाडि, घाँटी नजिक। यो सबैभन्दा सामान्य प्रकार हो।
• प्यारिएटल: टाउकोको माथिल्लो भागमा, पछाडि तिर।
• फ्रन्टोइथमोइडल (सिनसिपिटल पनि भनिन्छ): बच्चाको निधार सीधा हुन्छ।
• स्फेनोइडल: टाउको भित्र, आँखा पछाडि र कानको अगाडि अवस्थित हुन्छ। यो बाहिरबाट नदेखिन सक्छ।

यसबाहेक, डाक्टरहरूले यसलाई टाउकोको अगाडि वा पछाडिको भागमा निर्भर गर्दै दुई प्रकारमा विभाजन गर्छन्:

• अगाडिको भाग: बच्चाको खप्परको अगाडिको भाग।
• पछाडिको भाग: बच्चाको खप्परको पछाडि।

यो अवस्था कति सामान्य छ?

एन्सेफलोसेल एकदमै दुर्लभ अवस्था हो। अमेरिका जस्तो देशको तथ्याङ्क हेर्ने हो भने, यो अवस्था जन्मेका १०,५०० शिशुहरूमध्ये लगभग एकमा हुन्छ। यसको अर्थ प्रति वर्ष लगभग ३७५ शिशुहरू हुन्छन्। श्रीलंकामा सही तथ्याङ्क पाउन गाह्रो भए पनि, यो सबैतिर दुर्लभ अवस्था मानिन्छ।

इन्सेफलोसेल भएको बच्चा कस्तो देखिन्छ?

यदि नवजात शिशुलाई एन्सेफलोसेल छ भने, तपाईंले उनीहरूको खोपडीमा एउटा प्वाल देख्न सक्नुहुन्छ जुन पूर्ण रूपमा बन्द भएको छैन। फलस्वरूप, मस्तिष्कको तन्तु छालाले ढाकिएको थैली जस्तै खोपडीको प्वालबाट बाहिर निस्किरहेको हुन्छ । टाउकोबाट बेलुन निस्किएको जस्तो देखिन्छ। प्वाल कहाँ छ भन्ने आधारमा, थैलीमा रौं जस्तो वृद्धि हुन सक्छ।

खोपडीमा यो प्वाल टाउकोको कुनै पनि भागमा हुन सक्छ। यद्यपि, यो प्रायः निधारमा वा टाउकोको पछाडि, घाँटी नजिकै देखिन्छ।

एन्सेफलोसेलका लक्षणहरू के के हुन्?

यस अवस्थाका लक्षणहरू व्यक्तिपिच्छे फरक हुन सक्छन्। यो खोपडीमा रहेको प्वालको आकार, यसको स्थान र मस्तिष्कको कति भाग बाहिर निस्किएको छ भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ। केही सामान्य लक्षणहरू समावेश छन्:

• टाउको दुखाइ (विशेष गरी ठूला बच्चाहरूमा वा पछि निदान भएमा)
• दृष्टि समस्याहरू
• अंगहरूमा मांसपेशी कमजोरी
• जन्मको समयमा अपेक्षा गरिएको भन्दा टाउको सानो हुनु
• एटाक्सिया (हिँड्दा वा हिँड्दा असन्तुलन)
• अनुहारको विकृति (विशेष गरी निधार वरिपरि)
• नाक बन्द हुनु (यदि नाकमा एन्सेफलोसेल छ भने)
• नाक वा कानबाट मेरुदण्डको तरल पदार्थ चुहिनु

कहिलेकाहीँ, लक्षणहरू मस्तिष्क भित्र पानी जस्तो तरल पदार्थ जम्मा हुँदा पनि हुन सक्छन् (यसलाई हाइड्रोसेफलस भनिन्छ)।

एन्सेफलोसेलका सम्भावित जटिलताहरू के के हुन्?

केही साना इन्सेफलोसिलहरू ठूला जटिलताहरू बिना नै हराउन सक्छन्। यद्यपि, केही अवस्थामा, दीर्घकालीन जटिलताहरू हुन सक्छन्। यसमा समावेश छन्:

• विकासात्मक ढिलाइ (जस्तै, ढिलो बोल्ने, हिँड्ने)
• बौद्धिक अशक्तता
• दृष्टि समस्याहरू
• शारीरिक वृद्धि मंदता
• दौराहरू

एन्सेफलोसेल हुनुको कारण के हो?

धेरैजसो अवस्थामा, एन्सेफलोसेल एक जन्मजात अवस्था हो। अर्थात्, यो त्यस्तो चीज हो जुन बच्चा गर्भमा हुँदा नै हुन्छ। यद्यपि, धेरै विरलै, यो टाउकोमा चोटपटक, मस्तिष्क ट्युमर, वा इडियोपैथिक इन्ट्राक्रैनियल हाइपरटेन्सन जस्ता अन्य दुर्लभ अवस्थाहरूको कारणले पछि पनि हुन सक्छ।

जन्मजात एन्सेफलोसेल तब हुन्छ जब स्नायु नलीको माथिल्लो भाग, जुन पहिले उल्लेख गरिएको थियो, राम्रोसँग बन्द हुँदैन। यो स्नायु नली तन्तुको त्यो भाग हो जहाँ बच्चाको मस्तिष्क र मेरुदण्ड पहिले बन्छन्। गर्भावस्थाको तेस्रो वा चौथो हप्तामा, यो ट्यूब जस्तो आकारमा परिणत हुन्छ र राम्रोसँग बन्द गर्न आवश्यक छ। यदि यो माथिल्लो भाग राम्रोसँग बन्द भएन भने, खोपडी पूर्ण रूपमा बन्न सक्दैन। त्यसैले बच्चाको मस्तिष्कको केही भाग यस प्वालबाट बाहिर निस्कन्छ।

स्नायु नली राम्ररी बन्द नहुनुको सही कारण अझै थाहा छैन, तर अनुसन्धानले सुझाव दिन्छ कि निम्न कारकहरूले भूमिका खेल्न सक्छन्:

• आनुवंशिक परिवर्तनहरू (गर्भधारणको समयमा हुने कुरा)
• गर्भावस्थामा आमालाई हुने केही संक्रमणहरू (जस्तै टोक्सोप्लाज्मोसिस , रुबेला , साइटोमेगालोभाइरस), हर्पेस सिम्प्लेक्स भाइरस (हर्पेस सिम्प्लेक्स भाइरस )
• केही स्नायु प्रणाली रोगहरू (जस्तै टाइप ३ चियारी विकृति)

एन्सेफलोसेल केही अन्य चिकित्सा अवस्थाहरूको कारणले पनि हुन सक्छ। उदाहरणका लागि:

• वाकर-वारबर्ग सिन्ड्रोम
• नोब्लोच सिन्ड्रोम
• रोबर्ट्स सिन्ड्रोम
• एम्नियोटिक ब्यान्ड सिन्ड्रोम

एन्सेफलोसेलको जोखिम कारकहरू के के हुन्?

यदि तपाईंको परिवारमा कसैलाई स्नायु नली दोष (NTD) भएको छ भने, तपाईंलाई हुने सम्भावना अलि बढी हुन्छ। साथै, यदि तपाईंले गर्भावस्था अघि र गर्भावस्थाको समयमा पर्याप्त फोलिक एसिड (भिटामिन B9) प्राप्त गर्नुभएन भने, स्नायु नली दोष भएको बच्चा जन्माउने जोखिम बढी हुन्छ।

एन्सेफलोसेल कसरी निदान गरिन्छ?

धेरैजसो अवस्थामा, तपाईंको डाक्टरले तपाईंको गर्भावस्थाको समयमा नियमित अल्ट्रासाउन्ड स्क्यानको क्रममा यो अवस्था पत्ता लगाउन सक्छन्। यदि कुनै शंका छ भने, तपाईंको डाक्टरले प्रसवपूर्व एमआरआई स्क्यान पनि सिफारिस गर्न सक्छन्। यसले अवस्थाको बारेमा थप जानकारी प्रदान गर्न सक्छ।

जन्मपछि बच्चाको जाँच गर्दा यो अवस्था पुष्टि गर्न सकिन्छ। यसको अतिरिक्त, यो के कारणले भइरहेको छ र यसले बच्चालाई कसरी असर गरेको छ भनेर पत्ता लगाउन रगत परीक्षण र अन्य स्क्यानहरू गरिन्छ। उपचार तदनुसार योजना गरिएको छ।

के एन्सेफलोसेल निदान नहुन सक्छ?

हो, कहिलेकाहीं यो हुन सक्छ। विशेष गरी धेरै साना इन्सेफलोसेल्स, जुन बच्चाको नाक वा निधारमा हुन्छन्, कहिलेकाहीं निदान नगरी रहन सक्छन्। यी सानाहरूले सामान्यतया नवजात शिशुमा कुनै प्रमुख लक्षणहरू निम्त्याउँदैनन्, न त बढ्दै जाँदा जटिलताहरू निम्त्याउँछन्।

एन्सेफलोसेलको उपचार के हो?

यस अवस्थाको मुख्य उपचार भनेको खोपडी मर्मत गर्ने र बाहिर निस्केको मस्तिष्कको तन्तु हटाउने शल्यक्रिया हो। धेरैजसो अवस्थामा, खोपडीबाट बाहिर निस्केको मस्तिष्कको भाग काम गर्दैन र हटाउन सकिन्छ। कहिलेकाहीँ, यदि प्वाल सानो छ भने, मस्तिष्कलाई खोपडी भित्र फिर्ता राखिन्छ, र त्यसपछि सर्जनले खोपडी मर्मत गर्छन्।

यो शल्यक्रिया सामान्यतया जन्मेको केही दिन भित्र, पहिलो केही महिना भित्र वा एक वर्ष भित्र गरिन्छ। यो इन्सेफलोसेलको आकार, यसको स्थान र यसले बच्चालाई कति असर गरेको छ भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ।

महत्त्वपूर्ण कुरा के हो भने यस्ता बच्चाहरूलाई सामान्यतया एकभन्दा बढी शल्यक्रिया गर्नुपर्छ। यदि उनीहरूको अनुहारमा विकृति छ भने, उनीहरूले शल्यक्रिया गर्नुपर्छ, र यदि उनीहरूलाई हाइड्रोसेफलस छ भने, उनीहरूले शल्यक्रिया गर्नुपर्छ।

तपाईंको बच्चा ठूलो हुँदै जाँदा, उसलाई थप मद्दतको आवश्यकता पर्न सक्छ। उदाहरणका लागि:

• विद्यालयमा विशेष शिक्षा कार्यक्रमहरू
• यदि तपाईंलाई दौरा परेको छ भने, यसको लागि औषधि लिनुहोस् ।
• दृष्टि समस्याहरूको लागि चश्मा

के उपचारको कुनै साइड इफेक्ट छ?

कुनै पनि शल्यक्रिया जस्तै, यसका केही सम्भावित साइड इफेक्टहरू हुन्छन्। तर चिन्ता नगर्नुहोस्, तपाईंको बच्चाको मेडिकल टोली धेरै प्रशिक्षित छ। तिनीहरूले यी जोखिमहरू कम गर्न सक्दो प्रयास गर्नेछन्।

केही जोखिमहरू यस प्रकार छन्:

• संक्रमण
• मेरुदण्डको तरल पदार्थ चुहावट
• रक्तस्राव

यदि खोपडीमा प्वाल ठूलो छ र मस्तिष्कको ठूलो भाग संलग्न छ भने, स्नायु सम्बन्धी समस्याहरूको जोखिम बढी हुन्छ। उपचार सुरु गर्नु अघि, यी साइड इफेक्टहरूको बारेमा आफ्नो बच्चाको डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्।

के इन्सेफलोसेल भएको बच्चा बाँच्न सक्छ?

हो, इन्सेफलोसेल भएका बच्चाहरू बाँच्न सक्छन्। खोपडी मर्मत गर्ने शल्यक्रियाले तिनीहरूलाई बाँच्न मद्दत गर्न सक्छ। यद्यपि, ठूला खोपडी प्वाल भएका बच्चाहरूमा साना प्वाल भएका बच्चाहरू भन्दा बढी लक्षणहरू र जटिलताहरू हुन सक्छन्। त्यसैले, तिनीहरूको जीवन-धम्कीपूर्ण वा छोटो आयु हुने सम्भावना बढी हुन्छ।

अनुसन्धानले पत्ता लगाएको छ कि टाउकोको अगाडिको भागमा प्वाल भएका बच्चाहरूको नतिजा पछाडिको भागमा प्वाल भएका बच्चाहरूको तुलनामा राम्रो हुन्छ।

मृत्युदर कस्तो छ?

अमेरिकी रोग नियन्त्रण तथा रोकथाम केन्द्र (CDC) जस्ता संस्थाहरूको तथ्याङ्क अनुसार, ठूला इन्सेफलोसिलहरूको मृत्युदर लगभग ४५% छ। यसको अर्थ बाँच्ने सम्भावना ५५% छ। यो जोखिम खोपडीमा भएको प्वालको आकार, यसको स्थान र जन्मको समयमा बच्चाको समग्र स्वास्थ्यमा निर्भर गर्दछ।

के एन्सेफलोसेल रोक्न सकिन्छ?

एन्सेफलोसेल रोक्ने कुनै खास तरिका छैन। यद्यपि, तपाईंले स्नायु ट्यूब दोष भएको बच्चा जन्माउने जोखिम कम गर्न सक्नुहुन्छ। गर्नुपर्ने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको पर्याप्त फोलिक एसिड प्राप्त गर्नु हो।

यदि तपाईं गर्भवती हुने योजनामा ​​हुनुहुन्छ भने, गर्भवती हुनुभन्दा पहिले आफ्नो डाक्टरको सल्लाह लिनुहोस्। तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई प्रति दिन ४०० एमसीजी (माइक्रोग्राम) फोलिक एसिड लिन भन्न सक्छ, यदि तपाईं त्यतिबेला गर्भवती हुने योजनामा ​​हुनुहुन्न भने पनि। यो किनभने गर्भावस्थाको पहिलो त्रैमासिकमा न्यूरल ट्यूब दोष (एनटीडी) हुन्छ। यसको मतलब तपाईंलाई प्रायः थाहा हुँदैन कि तपाईं गर्भवती हुनुहुन्छ। त्यसैले सुरुमै फोलिक एसिड लिनु महत्त्वपूर्ण छ।

यसको अतिरिक्त, यदि तपाईंको परिवारमा कसैलाई न्युरल ट्यूब दोष (NTDs) भएको छ, वा यदि तपाईंको पहिले बच्चा भएको छ भने, आफ्नो डाक्टरलाई भन्नुहोस्। त्यसपछि तपाईंको डाक्टरले भविष्यमा न्युरल ट्यूब दोष (NTDs) रोक्न मद्दत गर्न सक्छन्।

तपाईंले कहिले डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ?

यदि तपाईं गर्भवती हुने योजनामा ​​हुनुहुन्छ भने, पूर्व-गर्भधारण परामर्शयसबारे डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्। उनीहरूले तपाईंलाई जन्मजात दोष भएको बच्चा जन्माउने जोखिम कम गर्न राम्रो स्वास्थ्य कायम राख्न मद्दत गर्न सक्छन्।

तपाईंले आफ्नो डाक्टरलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नुपर्छ?

जब तपाईंले आफ्नो बच्चालाई इन्सेफलोसेल भएको थाहा पाउनुहुन्छ, धेरै प्रश्नहरू उठ्नु सामान्य हो। यस्ता प्रश्नहरू सोध्न नडराउनुहोस्:

• मेरो बच्चाको खप्परमा प्वाल कहाँ छ?
• के मेरो बच्चालाई शल्यक्रिया चाहिन्छ?
• शल्यक्रियाको साइड इफेक्ट के हो?
• शल्यक्रिया पछि मैले मेरो बच्चाको हेरचाह कसरी गर्नुपर्छ?
• म कस्ता जटिलताहरूबाट सावधान हुनुपर्छ?
• यदि मेरो बच्चाले उमेर-उपयुक्त विकासात्मक कोशेढुङ्गाहरू गुमाएको छ भने म के गर्ने?

इन्सेफलोसेल भएको बच्चा जन्माउनु एकदमै भावनात्मक यात्रा हो। विशेष गरी आफ्नो बच्चाको उपचारको क्रममा तपाईंले धेरै तनाव र असहायता महसुस गर्न सक्नुहुन्छ। शल्यक्रियाबाट निको हुँदासम्म तपाईंको बच्चा अस्पतालमै बस्नुपर्नेछ। यस समयमा, परिवार र साथीभाइहरूले घेरिएको हुनुहोस् जसले तपाईंलाई आवश्यक परेको बेला सहयोग गर्न सक्छन्।

धेरै मानिसहरूले मानसिक स्वास्थ्य परामर्शदातासँग कुरा गर्दा ठूलो सान्त्वना पाउँछन्, विशेष गरी बच्चाको अप्रत्याशित मृत्यु पछि। इन्सेफलोसेलका जटिलताहरूले बच्चाको उमेर बढ्दै जाँदा उसलाई असर गर्न सक्छ। त्यसैले, नियमित रूपमा आफ्नो बच्चाको डाक्टरलाई भेट्नुहोस् र उसको विकास र रिकभरीमा नजर राख्नुहोस्।

तपाईंको लागि एउटा महत्त्वपूर्ण सन्देश (घर लैजानुहोस् सन्देश)

यद्यपि एन्सेफलोसेल एक डरलाग्दो अवस्था हो, प्रारम्भिक पहिचान र उचित उपचारको साथ, धेरै बच्चाहरू सफलतापूर्वक बाँच्न सक्छन्। सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको गर्भवती हुनु अघि फोलिक एसिड लिनु र आफ्नो डाक्टरको सल्लाह पालना गर्नु हो। यदि तपाईंसँग यस बारे कुनै प्रश्नहरू छन् भने, डाक्टरसँग कुरा गर्न नडराउनुहोस्। सम्झनुहोस्, तपाईं एक्लो हुनुहुन्न।

` इन्सेफलोसिल, जन्म दोष, स्नायु नली दोष, मस्तिष्क रोग, शिशु स्वास्थ्य, गर्भावस्था स्वास्थ्य, फोलिक एसिड