के तपाईंको छालामा फोकाहरू आउँछन् र अलिकति स्पर्श गर्दा पनि फुट्छ? के यो एपिडर्मोलाइसिस बुलोसा (EB) हुन सक्छ?

कहिलेकाहीँ हाम्रो छाला धेरै संवेदनशील हुन्छ, होइन र? सानो कुराले पनि ठोक्कियो वा कपडा च्यातियो भने पनि, केही मानिसहरूलाई सजिलै छालामा फोका र छालामा चोटपटक लाग्छ। विशेष गरी साना बच्चाहरूको छाला धेरै नाजुक हुने भएकाले, यस्ता चीजहरू देख्दा धेरै डरलाग्दो महसुस हुन्छ। त्यसैले आज हामी यस्तो छालामा हुने रोगको बारेमा कुरा गर्न गइरहेका छौं, जुन अलि दुर्लभ छ तर जान्न धेरै महत्त्वपूर्ण छ। त्यो एपिडर्मोलाइसिस बुलोसा, वा छोटकरीमा EB हो।

epidermolysis bullosa (EB) वास्तवमा के हो?

सरल भाषामा भन्नु पर्दा, एपिडर्मोलाइसिस बुलोसा (EB) एक वंशाणुगत रोग हो। यसले तपाईंको छाला धेरै नाजुक बनाउँछ र छाला सजिलैसँग निस्कन्छ र छाला निस्कन्छ। कहिलेकाहीँ, यदि तपाईंले आफ्नो छालालाई कपडाले रगड्नुभयो वा कतै हिट गर्नुभयो भने पनि, तपाईंलाई छाला र घाउहरू हुन सक्छन्। केही मानिसहरूको लागि, यो हल्का हुन सक्छ र हात, कुहिनो, घुँडा र खुट्टामा पीडादायी छाला मात्र निम्त्याउन सक्छ। यद्यपि, गम्भीर अवस्थामा, यी छाला र घाउहरू शरीरको कुनै पनि भागमा देखा पर्न सक्छन्। EB लक्षणहरू हल्का देखि धेरै गम्भीर सम्म हुन सक्छन्।

याद राख्नुहोस्, कहिलेकाहीँ यी फोकाहरू मुख, घाँटी (अन्ननली), आँखा र शरीरका अन्य आन्तरिक अंगहरू भित्र विकास हुन सक्छन्। जब यी फोकाहरू निको हुन्छन्, तिनीहरूले पीडादायी दागहरू छोड्न सक्छन्। गम्भीर अवस्थामा, यी फोकाहरू र दागहरूले शरीरका आन्तरिक अंगहरूलाई क्षति पुर्‍याउन सक्छन्, जुन जीवनको लागि खतरा हुन सक्छ।

EB का मुख्य प्रकारहरू के के हुन्?

EB का चार मुख्य प्रकारहरू छन्, जुन प्रभावित छालाको तहबाट पहिचान गरिन्छ।

१. EB सिम्प्लेक्स (EBS): यो EB को सबैभन्दा सामान्य प्रकार हो। यो केही मानिसहरूमा हल्का, धेरै पीडादायी नभएको, धेरै पीडादायी, गम्भीर हुन सक्छ। छालाको माथिल्लो तह, एपिडर्मिसमा फोकाहरू बन्छन्। यी फोकाहरू निको भएपछि दागहरू दुर्लभ हुन्छन्।

२. जंक्शनल EB (JEB): JEB मा, मुख र श्वासनलीको भित्र फोकाहरू बन्छ। यो केही हदसम्म दुर्लभ हुन्छ, र हल्का (थोरै असहज, हल्का पीडादायी) देखि गम्भीर सम्म हुन सक्छ।

३. डिस्ट्रोफिक EB (DEB): DEB मा, छालाको बीचको तह, डर्मिसमा फोकाहरू बन्छ। यो हल्का देखि गम्भीर पनि हुन सक्छ।

४. किन्डलर सिन्ड्रोम: किन्डलर सिन्ड्रोममा, छालाको लगभग सबै तहहरूमा फोकाहरू बन्न सक्छन्। यो धेरै दुर्लभ हुन्छ।

डाक्टरहरूले तपाईंको छालाको प्रभावित तहहरूको आधारमा EBS, JEB, र DEB छुट्याउँछन्। किन्डलर सिन्ड्रोममा, तपाईंको छालाको विभिन्न तहहरूमा फोकाहरू देखा पर्न सक्छन्।

यो अवस्थाबाट सबैभन्दा बढी कसलाई असर गर्छ? यो कति सामान्य छ?

EB ले जो कोहीलाई पनि असर गर्न सक्छ। कुनै पनि जाति, जातीयता वा लिङ्गका मानिसहरूलाई EB हुन सक्छ। यद्यपि,यदि तपाईंको आमाबाबु मध्ये एकलाई यो रोग छ भने, तपाईंलाई EB हुने सम्भावना बढी हुन्छ।

यो सामान्य भए पनि, संयुक्त राज्य अमेरिकाको तथ्याङ्क अनुसार, ५०,००० मध्ये लगभग एक जनालाई मात्र EB हुन्छ। यसको अर्थ यो अपेक्षाकृत दुर्लभ अवस्था हो।

EB ले शरीरमा कस्तो प्रभाव पार्न सक्छ?

EB को गम्भीर अवस्थामा, आँखामा फोका आउन सक्छ र दृष्टि गुम्न पनि सक्छ । कहिलेकाहीँ, छाला र मांसपेशीहरूमा गम्भीर दाग र विकृति हुन सक्छ, जसले गर्दा औंलाहरू, हात, खुट्टा र जोर्नीहरू राम्ररी सार्न असम्भव हुन्छ। EB भएका केही मानिसहरूलाई स्क्वामस सेल कार्सिनोमा भनिने छालाको क्यान्सर हुने जोखिम बढ्छ।

सबैभन्दा गम्भीर अवस्थामा, मृत्यु कहिलेकाहीं बाल्यकालमै हुन सक्छ । यो गम्भीर संक्रमण (उदाहरणका लागि , सेप्सिस ), श्वासनलीमा अवरोधका कारण सास फेर्न गाह्रो हुने, निर्जलीकरण र कुपोषण जस्ता अवस्थाहरूको कारणले हुन्छ।

के EB घातक हुन सक्छ?

यो वास्तवमा तपाईंलाई भएको EB को प्रकारमा निर्भर गर्दछ। EB को हल्का, कम गम्भीर रूपहरू घातक हुँदैनन्। यद्यपि, EB को गम्भीर रूपहरू भएका मानिसहरूको आयु बाल्यकालदेखि लगभग ३० वर्षसम्म हुन सक्छ। त्यसैले यो एक यस्तो अवस्था हो जसमा धेरै ध्यान दिन आवश्यक छ।

EB का लक्षणहरू के के हुन्?

EB का लक्षणहरू प्रकार अनुसार फरक-फरक हुन्छन्। यी लक्षणहरू सामान्यतया तपाईं बच्चा वा सानो बच्चा हुँदा देखा पर्छन्। केही लक्षणहरू विभिन्न प्रकारका बीचमा सामान्य हुन्छन्। यहाँ EB का केही मुख्य लक्षणहरू छन्:

• छालामा (हात, खुट्टा, कुहिना, घुँडा) वा शरीर भित्र फोकाहरू।
• हत्केला र खुट्टाको पैतालाको छाला बाक्लो हुनु, जसले गर्दा खटिरा जस्तो महसुस हुनु।
• रातो रक्त कोषहरूको कमी (एनिमिया)।
• औंलाहरू एकसाथ टाँसिनु (फ्युज्ड औंलाहरू वा औंलाहरू)।
• हात र खुट्टाको नङ विकृत र/वा बाक्लो हुनु।
• छालामा साना सेता फोका जस्तो डल्लो (मिलिया) देखिनु।
• खाना निल्न गाह्रो हुनु (डिस्फेजिया)।
• बच्चामा अपेक्षित वृद्धिको अभाव।
• दाँत अपेक्षाकृत नबढ्नु ( हाइपोप्लासिया )।

EB के कारणले हुन्छ?

EB को मुख्य कारण १८ जीनहरू मध्ये एकमा उत्परिवर्तन वा दोष हो। यो रोग भएका मानिसहरूमा कोलाजेन नामक प्रोटिन बनाउन मद्दत गर्ने जीन हराइरहेको वा क्षतिग्रस्त हुन्छ। तपाईंलाई थाहा छ, कोलाजेनले हाम्रो छाला जस्ता संयोजी तन्तुहरूलाई बल र संरचना दिन्छ। त्यसैले, यो जीन दोषको कारण, छालाका दुई तहहरू, एपिडर्मिस र डर्मिस, सामान्य रूपमा एकसाथ जोडिँदैनन्। फलस्वरूप, छाला धेरै नाजुक हुन्छ, सजिलै छाला हुन्छ र घाइते हुन्छ।

EB प्रायः वंशाणुगत रोग हो, जसको अर्थ यदि आमाबाबु मध्ये एकलाई यो छ भने, बच्चाहरूले यो वंशाणुगत रूपमा लिन सक्छन्।

यद्यपि, धेरै विरलै, EB एक प्राप्त अटोइम्यून विकारको रूपमा पनि हुन सक्छ।

सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा के हो भने EB संक्रामक रोग होइन। यो सामान्यतया वंशाणुगत हुन्छ। त्यसैले, यदि तपाईं EB भएको कसैको सम्पर्कमा हुनुहुन्छ भने, तपाईंलाई यो लाग्नेछैन।

तपाईंलाई EB छ कि छैन भनेर कसरी निश्चित गर्ने? (निदान)

डाक्टरहरूले छालाको बायोप्सी गरेर EB को निदान गर्न सक्छन्, जसमा डाक्टरले छालाको सानो नमूना लिने र माइक्रोस्कोपमुनि जाँच गर्ने समावेश हुन्छ।

यसको अतिरिक्त, आनुवंशिक परीक्षणले दोषपूर्ण जीन पहिचान गर्न र EB प्रकार पुष्टि गर्न सक्छ। बच्चा जन्माउने योजना बनाइरहेका आमाबाबुले EB भएको बच्चा जन्माउने जोखिममा छ कि छैन भनेर पत्ता लगाउन प्रसवपूर्व आनुवंशिक परीक्षण पनि गर्न सक्छन्।

EB को उपचार के के हुन्?

दुर्भाग्यवश, हाल EB को कुनै उपचार छैन । यद्यपि, उपचारले मद्दत गर्न सक्छ:

• फोकाहरू रोक्न मद्दत गर्छ।
• फोका र छालाको राम्रो हेरचाह गर्नाले जटिलताहरूबाट बच्न सकिन्छ।
• मुख वा घाँटीमा फोकाका कारण हुन सक्ने पोषण समस्याहरूको उपचार गर्दछ।
• दुखाइ नियन्त्रण गर्ने।

घर्षणका कारण छालामा हुने क्षति र फोका र घाउहरू बन्नबाट रोक्न डाक्टरहरूले निम्न सुझाव दिन्छन्:

• प्राकृतिक रेशाबाट बनेको नरम, खुकुलो लुगा लगाउनुहोस्। भित्रबाट लुगा लगाउनाले तपाईंको छालामा टाँका लाग्ने समस्या कम गर्न मद्दत गर्छ।
• अत्यधिक तातो हुनबाट जोगिनुहोस्; कोठाहरूलाई आरामदायी, स्थिर तापक्रममा राख्नुहोस्।
• घाममा बाहिर ननिस्कनुहोस्, वा सनग्लास र टोपी लगाउँदा सनस्क्रिन लगाउनुहोस्।
• छालालाई जोगाउन विशेष प्रकारका ब्यान्डेजहरू प्रयोग गर्नुहोस् - नचिपकने ब्यान्डेज र टेप, रोल गरिएको गज, आदि प्रयोग गर्नुहोस्।

फोकाको उपचार गर्न, तपाईंको डाक्टरले निम्न कुराहरू सिफारिस गर्न सक्छन्:

• घाउहरूमा हरेक दिन मलम लगाउनुहोस्।
• फोकाहरू निको पार्न र संक्रमण रोक्न औषधियुक्त पट्टीहरू प्रयोग गर्नुहोस्।
• दुखाइ नियन्त्रण गर्न औषधि लिनुहोस्।

संक्रमणको उपचार गर्न, तपाईंको डाक्टरले निम्न सिफारिस गर्न सक्छन्:

• मौखिक एन्टिबायोटिक लिनुहोस् वा एन्टिबायोटिक क्रिम लगाउनुहोस्।
• निको नहुने घाउहरूको लागि विशेष घाउ छोप्ने कपडा प्रयोग गर्नुहोस्।

मुख वा घाँटीमा हुने फोकाका कारण पोषण सम्बन्धी समस्या र खान कठिनाइ हुनबाट जोगाउन, तपाईंको डाक्टरले निम्न सिफारिस गर्न सक्छन्:

• बच्चालाई दूध खुवाउँदा, विशेष निप्पल भएको बच्चाको बोतल प्रयोग गर्नुहोस्।
• बच्चालाई आँखाको ड्रपर वा सिरिन्जले खुवाउनुहोस्।
• पिसेको खानालाई पातलो बनाउन त्यसमा थोरै पानी थप्नुहोस् र खुवाउनुहोस्। यसले निल्न सजिलो बनाउनेछ।
• सुप, मसलादार खानेकुरा, हलवा र स्याउको रस जस्ता नरम खानेकुराहरू बढी खानुहोस्।
• खाना तातो (धेरै तातो होइन) तापक्रममा दिइन्छ।
• आफ्नो विशेष पोषण आवश्यकताहरू छलफल गर्न आहारविद्लाई भेट्नुहोस्।

EB को गम्भीर अवस्थामा, तपाईंलाई शल्यक्रिया पनि गर्नुपर्ने हुन सक्छ। यदि अन्ननली (मुखबाट पेटमा खाना बोक्ने नली) फोका र दागहरूले अवरुद्ध छ भने, यसलाई फराकिलो बनाउन शल्यक्रिया गर्न सकिन्छ। केही व्यक्तिहरूले अन्ननलीलाई पूर्ण रूपमा बाइपास गर्न र पेटमा सिधै खाना खुवाउनको लागि खुवाउने नली घुसाउन सक्षम हुन सक्छन्। फोकाका कारण एकसाथ अड्किएका औंलाहरू छुट्याउन पनि शल्यक्रिया गर्न सकिन्छ।

EB भएको व्यक्तिले आफ्नो हेरचाह कसरी गर्छ?

यदि तपाईंलाई EB छ भने, यी सुझावहरूले तपाईंलाई आफ्नो हेरचाह गर्न मद्दत गर्नेछन्:

• रेशम वा साटन जस्ता नरम, प्राकृतिक रेशाबाट बनेको तन्ना र तकियाको आवरणमा सुत्नुहोस्।
• शरीरलाई साँघुरो नपार्ने आरामदायी जुत्ता लगाउनुहोस्।
• लामो समयसम्म उभिने वा हिँड्ने काम नगर्नुहोस्।
• छालामा चिलाउने वा टिप्ने काम नगर्नुहोस्। चिलाउने कम गर्न चिलाउने औषधिहरू प्रयोग गर्नुहोस्।
• आफ्नो वरपरको वातावरण बारे सचेत रहनुहोस् र गल्तिले आफ्नो छाला छुने वा खरानी गर्ने कामबाट बच्नुहोस्।
• घर्षण कम गर्न सधैं आफ्नो छालालाई मोइस्चराइज गर्नुहोस्।
• यदि फोकाहरू देखा परेमा, तिनीहरूलाई जीवाणुमुक्त सुई वा सफा कैंचीले छिटो फुटाउनुहोस्।
• नचिपकने पट्टी प्रयोग गर्नुहोस्। वैकल्पिक रूपमा, छालामा टाँसिनबाट रोक्नको लागि पट्टीमा पेट्रोलियम जेली (भ्यासलिन™) वा छाला-मैत्री मलम (जस्तै एक्वाफोर™) लगाउनुहोस्।

EB भएको बच्चाको हेरचाह कसरी गर्ने? अभिभावकहरूको लागि केही सुझावहरू

यदि तपाईंको बच्चालाई EB छ भने, उनीहरूको आवश्यकता अरू भन्दा फरक हुन्छ। उनीहरूले आफ्नो असुविधा व्यक्त गर्न सक्षम नहुन सक्छन्। यी सुझावहरूले तपाईंको बच्चालाई सकेसम्म आरामदायी राख्न मद्दत गर्न सक्छन्:

• आफ्नो बच्चाको छाला छुनु अघि आफ्नो हात राम्ररी धुनुहोस्।
• लेटेक्स पन्जा प्रयोग नगर्नुहोस्, किनकि यसले घर्षण बढाउन सक्छ।
• बच्चालाई नुहाउँदा, सम्पूर्ण शरीरलाई एकैचोटि पानीले भरिएको बेसिनमा राख्नुको सट्टा, छालाको प्रत्येक भागलाई एक पटकमा एक पटक नुहाउनुहोस्।
• आफ्नो नवजात शिशुलाई डायपर लगाउनुको सट्टा, त्यसमा शोषक प्याड लगाउने विचार गर्नुहोस्।
• Velcro® स्ट्र्याप भएका डायपरहरू प्रयोग गर्नुहोस्। टाँसिने स्ट्र्याप/टेप अनजानमा तपाईंको बच्चाको छालामा टाँसिन सक्छ।
• डायपरको खुट्टा जोडिएको इलास्टिक काटेर हटाउनुहोस्।
• छाला बनेका फोकाहरूमा टाँसिनबाट रोक्नको लागि डायपरको भित्री भागमा सिलिकन जेल पाना जस्तो केही राख्नुहोस्।
• बच्चा उठाउँदा धेरै सावधान रहनुहोस्।आफ्नो हात काखी (एक्जिला) मुनि राखेर उठाउनबाट बच्नुहोस्। यदि तपाईंको बच्चाको तिघ्रा र ढाडमा फोका वा घाउहरू छन् भने, एक हातले तिघ्रा वरिपरि राखेर र अर्को हातले ढाडलाई टेवा दिएर उठाउनुहोस्।
• आफ्नो बच्चालाई उसको EB अवस्थाले अनुमति दिएसम्म सक्रिय हुन प्रोत्साहन गर्नुहोस्। चुपचाप बस्दा कब्जियत र मांसपेशीको शोष जस्ता अन्य जटिलताहरू निम्त्याउन सक्छ। पौडी खेल्नु राम्रो, कम प्रभाव पार्ने व्यायाम हो।
• तपाईंको बच्चालाई पसिना आउने वा तातो हुने कडा शारीरिक गतिविधि वा खेलहरूलाई प्रोत्साहन नगर्नुहोस्।

तपाईंको बच्चाको लक्षणहरूसँग व्यवहार गर्नु कहिलेकाहीं गाह्रो हुन सक्छ। तपाईं अभिभूत र थकित महसुस गर्न सक्नुहुन्छ। आफ्नो बच्चा - र तपाईं - लाई सकेसम्म सहज राख्नको लागि आफ्नो डाक्टरलाई थप सुझावहरू सोध्नुहोस्। साथै, अभिभावक समर्थन समूहहरूमा सामेल भएर, तपाईं आफ्ना अनुभवहरू साझा गर्न सक्नुहुन्छ र आफ्नो बच्चाको EB अवस्था व्यवस्थापन गर्ने नयाँ तरिकाहरू सिक्न सक्नुहुन्छ।

के EB लाई रोक्न सकिन्छ?

EB आनुवंशिक भएकोले, यसलाई रोक्न सकिँदैन । EB को पारिवारिक इतिहास भएका र बच्चा जन्माउने योजना बनाइरहेका व्यक्तिहरूले आफ्नो परिवारको योजना कसरी बनाउने भनेर निर्णय गर्न आनुवंशिक परामर्श धेरै सहयोगी पाउन सक्छन्।

थप रूपमा, विशेषज्ञहरूलाई हाल EB को प्राप्त रूपको कारण के हो भनेर थाहा छैन। त्यसैले, डाक्टरहरूलाई यसलाई कसरी रोक्ने भनेर थाहा छैन।

EB भएको व्यक्तिले कस्तो भविष्यको आशा गर्न सक्छ?

EB भएका व्यक्तिहरूको भविष्य उनीहरूमा भएको EB को प्रकार र यसको गम्भीरतामा निर्भर गर्दछ। रोगको गम्भीर रूपले गम्भीर पीडा, विकृति, अशक्तता, कहिल्यै निको नहुने घाउहरू, र अकाल मृत्यु पनि निम्त्याउन सक्छ।

यद्यपि, डाक्टरहरूले तपाईंको लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्न मद्दत गर्न सक्छन्। यो उचित उपचार र आवश्यक भएमा, दुखाइको औषधिले गर्न सकिन्छ। छालालाई नन-एडिसिभ, सुरक्षात्मक ड्रेसिङले राम्रोसँग ढाक्नाले, हरेक अर्को दिन, बारम्बार नुहाउनाले, र घाउको हेरचाह गर्नाले तपाईंको जीवनमा EB को प्रभाव कम गर्न मद्दत गर्न सक्छ।

यदि तपाईंलाई EB छ भने, तपाईंले कहिले डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ?

यी अवस्थाहरूमा आफ्नो डाक्टरलाई भेट्न निश्चित हुनुहोस्:

• यदि तपाईंलाई सास फेर्न गाह्रो भइरहेको छ भने।
• यदि तपाईंलाई खाना निल्न गाह्रो भइरहेको छ भने।
• यदि तपाईंको घाउ संक्रमित देखिन्छ भने (छाला रातो, बैजनी, खैरो, वा सेतो हुँदै गएको; सुन्निएको वा सुन्निएको)।
• यदि नयाँ लक्षणहरू देखा परेमा।

डाक्टरलाई सोध्नुपर्ने महत्त्वपूर्ण प्रश्नहरू के के हुन्?

जब तपाईं डाक्टरलाई भेट्न जानुहुन्छ, निम्न प्रश्नहरू सोध्नु राम्रो हुन्छ:

• मलाई EB छ कि छैन भनेर कसरी थाहा पाउन सक्नुहुन्छ?
• यदि मलाई EB छैन भने, मलाई अरु के छालाको रोग हुन सक्छ?
• म कसरी मेरा लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्न सक्छु?
• तपाईं कुन औषधि सिफारिस गर्नुहुन्छ? के तिनीहरूको साइड इफेक्ट हुन्छ?
• तपाईं कुन घरेलु उपचार सिफारिस गर्नुहुन्छ?
• मेरा लक्षणहरू सुधार गर्न मैले अरू के गर्नुपर्छ?
• के तपाईंले लेख्न सक्ने कुनै क्रिम वा मलम छ?
• के म छाला विशेषज्ञ वा अन्य विशेषज्ञलाई भेट्नुपर्छ?

epidermolysis bullosa (EB) र bullous pemphigoid बीच के भिन्नता छ?

बुलस पेम्फिगोइड एक दुर्लभ, अटोइम्यून छाला रोग हो। यसले चिलाउने, घार जस्तो घाउ वा तरल पदार्थले भरिएको फोका निम्त्याउन सक्छ। बुलस पेम्फिगोइडले प्रायः ६० वर्षभन्दा माथिका मानिसहरूलाई असर गर्छ, र यो सामान्यतया पाँच वर्ष भित्र हराउँछ। यद्यपि, गम्भीर अवस्थामा, फोका र दागले आन्तरिक अंगहरूलाई क्षति पुर्‍याउन सक्छ र घातक हुन सक्छ।

यद्यपि EB कहिलेकाहीं एक अटोइम्यून रोग हुन सक्छ, यो सामान्यतया तपाईंको छालामा कोलाजेनलाई असर गर्ने आनुवंशिक उत्परिवर्तनको कारणले हुन्छ। EB सामान्यतया बाल्यकाल वा प्रारम्भिक बाल्यकालमा देखा पर्दछ। EB को कुनै उपचार नभएकोले, तपाईंले आफ्नो बाँकी जीवन लक्षणहरूसँगै बाँच्नुपर्ने हुन सक्छ।

अन्तमा, सम्झनुपर्ने कुराहरू (घर पठाउनुहोस् सन्देश)

एपिडर्मोलाइसिस बुलोसा (EB) कहिलेकाहीं चुनौतीपूर्ण अवस्था हो। यद्यपि, उचित चिकित्सा सल्लाह, उपचार र मायालु हेरचाहको साथ, तपाईं लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्न र सकेसम्म राम्रोसँग बाँच्न सक्नुहुन्छ। सम्झनुहोस्, तपाईं एक्लो हुनुहुन्न। डाक्टरहरू, परिवार र सहयोगी समूहहरू तपाईंलाई मद्दत गर्न त्यहाँ छन्। त्यसैले, नडराउनुहोस्, बलियो रहनुहोस्, र यो अवस्थाको सामना गर्नुहोस्।

यदि तपाईंसँग EB बारे थप प्रश्नहरू छन् भने, छाला विशेषज्ञसँग कुरा गर्न निश्चित हुनुहोस्।

` एपिडर्मोलाइसिस बुलोसा, ईबी, छाला रोग, फोका, आनुवंशिक रोग, बाल्यकालको छाला रोग, छालाको नाजुकता