के तपाईंलाई इविङ सार्कोमा भनिने दुर्लभ क्यान्सरको बारेमा थाहा छ?

के तपाईंको बच्चाले प्रायः आफ्नो खुट्टा वा हात दुखेको गुनासो गर्छ? सायद खेल्दा लडेर लागेको चोट महिनौं बितिसक्दा पनि हट्दैन? हामी प्रायः यसलाई बच्चाहरूको बदमासीका कारण हुने सानो चोटपटक वा मोचको रूपमा सोच्छौं। तर कहिलेकाहीँ, यो जस्तो साधारण लक्षण सुरु हुनु अझ गम्भीर कुराको संकेत हुन सक्छ। आज हामी एउटा दुर्लभ तर महत्त्वपूर्ण क्यान्सरको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं जुन हामी सबैलाई थाहा हुनुपर्छ। त्यो हो इविंग सार्कोमा।

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, इविङ सार्कोमा भनेको के हो?

इविंग सार्कोमा एक दुर्लभ प्रकारको क्यान्सर हो जुन हड्डी वा तिनीहरू वरपरका नरम तन्तुहरूमा विकास हुन्छ। नरम तन्तुहरूमा हाम्रा मांसपेशी, टेन्डन र लिगामेन्टहरू समावेश हुन्छन्। यी ट्युमरहरू प्रायः हिप, करङ, काँध, तिघ्रा वा कलरबोन जस्ता क्षेत्रहरूमा हुन्छन्।

यो अवस्था किशोरावस्थामा बालबालिकाहरूमा सबैभन्दा सामान्य हुन्छ, जब उनीहरूको हड्डीहरू द्रुत गतिमा बढ्दै जान्छन्। विशेष गरी, यसले १० देखि २० वर्ष उमेरका मानिसहरूलाई असर गर्छ। यद्यपि, यसले २० र ३० वर्षका साना बालबालिका र युवा वयस्कहरूलाई पनि असर गर्न सक्छ।

के इविंग सार्कोमाका मुख्य प्रकारहरू छन्?

हो, डाक्टरहरूले यसका तीन मुख्य प्रकारहरू पहिचान गरेका छन्। हेरौं ती के हुन्।

यो रोगका लक्षणहरू के के हुन्? अभिभावकको रूपमा मैले सचेत हुनुपर्ने कुराहरू

यस रोगका लक्षणहरू कहिलेकाहीं अन्य सामान्य रोगहरूसँग सजिलै भ्रमित हुन सक्छन्, त्यसैले यस बारे सचेत हुनु महत्त्वपूर्ण छ।

कल्पना गर्नुहोस् तपाईंको बच्चा क्रिकेट खेलिरहेको छ र उसले बारम्बार भनिरहेको छ कि उसको काँध दुख्छ। तपाईंलाई लाग्छ कि यो केवल बलिङ गर्दा हुने दुखाइ हो। तर यदि दुखाइ महिनौंदेखि छ, विशेष गरी रातमा, र त्यहाँ सानो सुन्निएको छ भने, यसलाई बेवास्ता गर्नु राम्रो विचार होइन।

इविंग सार्कोमामा देखिने मुख्य लक्षणहरू तल दिइएका छन्।

यस्तो रोग किन लाग्छ?

यो प्रश्न धेरै अभिभावकहरूलाई आउँछ। तपाईंलाई लाग्न सक्छ, "के हामीले केही गल्ती गर्यौं?" तर त्यो सत्य होइन।

इविंग सार्कोमा बच्चा जन्मेपछि हुने आनुवंशिक उत्परिवर्तनको कारणले हुन्छ। सरल भाषामा भन्नुपर्दा, हाम्रो कोषहरूमा रहेका दुई जीनहरू (EWSR1 र FLI1) मिलेर नयाँ दोषपूर्ण जीन बनाउँछन्। यो नयाँ जीनले कोषहरूलाई अनियन्त्रित रूपमा विभाजित गर्छ र क्यान्सरयुक्त ट्युमर बनाउँछ।

महत्त्वपूर्ण कुरा के हो भने यो वंशाणुगत रोग होइन। साथै, अनुसन्धानकर्ताहरूले यो अन्य प्रकारका क्यान्सरहरू जस्तै धूम्रपान वा रसायनहरूको सम्पर्क जस्ता बाह्य कारकहरूको कारणले भएको पत्ता लगाएका छैनन्। यो किनभने यो प्रायः साना बच्चाहरू र युवा वयस्कहरूमा विकसित हुन्छ जसलाई लामो समयसम्म यस्ता चीजहरूको सम्पर्कमा आउने अवसर हुँदैन। त्यसैले, यो कसैको गल्तीको कारणले भएको कुरा होइन।

के त्यहाँ जोखिम कारकहरू छन्?

यो रोग जो कोहीलाई पनि लाग्न सक्छ, तर केही समूहहरू अलि बढी जोखिममा रहेको पाइएको छ।

• उमेर: १० देखि २० वर्ष उमेर समूहका व्यक्तिहरू सबैभन्दा बढी जोखिममा हुन्छन्।
• लिङ्ग: महिलाको तुलनामा पुरुषहरूमा यो हुने सम्भावना अलि बढी हुन्छ।
• जाति: यो रोग एसियाली वा काला मानिसहरूको तुलनामा गोरा मानिसहरूमा बढी देखिन्छ।

डाक्टरहरूले यो रोगको सही निदान कसरी गर्छन्?

जब तपाईं आफ्नो बच्चाको लक्षणहरू शंकास्पद भएको कारणले डाक्टरलाई भेट्न जानुहुन्छ, उसले गर्ने पहिलो कुरा भनेको तपाईंको बच्चालाई ध्यानपूर्वक जाँच गर्नु हो। उसले कुनै पनि दुखाइ वा सुन्निएको महसुस गर्नेछ, तपाईं र तपाईंको बच्चालाई लक्षणहरूको बारेमा सोध्नेछ, र त्यसपछि निदान पुष्टि गर्न परीक्षणहरूको श्रृंखला आदेश दिनेछ।

१. इमेजिङ परीक्षण: यसले शरीर भित्रका हड्डी र नरम तन्तुहरूको तस्वीर लिन्छ।

• एक्स-रे परीक्षा
• सीटी स्क्यान
• एमआरआई स्क्यान
• PET स्क्यान
• हड्डी स्क्यान

२. बायोप्सी: यो परीक्षणले रोगको १००% पुष्टि गर्छ । यहाँ, ट्युमरबाट तन्तुको एकदमै सानो टुक्रा लिइन्छ र माइक्रोस्कोपमुनि जाँच गरिन्छ। यसले तपाईंलाई यो क्यान्सर हो वा इविंग्स सार्कोमा हो भनेर ठ्याक्कै बताउनेछ।

३.रक्त परीक्षण: पूर्ण रक्त गणना (CBC) र अन्य विशिष्ट इन्जाइम स्तरहरू (जस्तै LDH) ले क्यान्सरको प्रकृति र यो फैलिएको छ कि छैन भन्ने बारे केही अनुमान दिन सक्छ।

यसको उपचार के के छन्?

इविंग सार्कोमाको उपचार क्यान्सर विशेषज्ञहरूको टोलीद्वारा गरिन्छ। उपचार योजना बिरामीअनुसार फरक हुन सक्छ। यो ट्युमरको आकार, यसको स्थान र यो अन्य क्षेत्रहरूमा फैलिएको छ कि छैन भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ।

मुख्य उपचार विधिहरू यस प्रकार छन्:

• केमोथेरापी: यसमा शरीरलाई क्यान्सर कोषहरूलाई मार्ने औषधिहरू दिइन्छ। ट्युमरलाई साँघुरो पार्न सामान्यतया केमोथेरापी दिइन्छ। त्यसपछि बाँकी रहेका क्यान्सर कोषहरूलाई मार्न शल्यक्रिया पछि फेरि केमोथेरापी दिइन्छ।
• शल्यक्रिया: केमोथेरापीबाट ट्युमर खुम्चिएपछि, शल्यक्रिया मार्फत यसलाई पूर्ण रूपमा हटाइन्छ।
• विकिरण थेरापी: केही अवस्थामा, शल्यक्रिया पछि बाँकी रहेका कोषहरूलाई नष्ट गर्न वा शल्यक्रियाले ट्युमर पूर्ण रूपमा हटाउन नसकेमा उच्च-ऊर्जा किरणहरू प्रयोग गरिन्छ।

केही विकसित देशहरूमा, यदि क्यान्सर हड्डीको मज्जामा फैलिएको छैन भने अटोलोगस स्टेम सेल प्रत्यारोपण जस्ता उपचारहरू पनि प्रयोग गरिन्छ। तपाईं नयाँ उपचारहरूको अनुसन्धान गर्ने क्लिनिकल परीक्षणहरूमा पनि भाग लिन सक्षम हुन सक्नुहुन्छ। थप जान्नको लागि तपाईं यस बारे आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्न सक्नुहुन्छ।

उपचारको साइड इफेक्ट र दीर्घकालीन प्रभावहरू

क्यान्सरको उपचार सजिलो छैन। केमोथेरापी र विकिरण थेरापीले कपाल झर्ने, बान्ता हुने र थकान जस्ता छोटो अवधिका साइड इफेक्टहरू निम्त्याउन सक्छ। उपचार समाप्त भएको महिनौं वा वर्ष पछि पनि दीर्घकालीन प्रभावहरू (ढिलो प्रभावहरू) देखा पर्न सक्छन्।

• आन्तरिक अंगहरू (मुटु, मिर्गौला) मा प्रभाव
• बच्चाको विकासमा पर्ने प्रभावहरू
• मानसिक स्वास्थ्य समस्याहरू (चिन्ता, डिप्रेसन)
• सिकाइ र स्मरणशक्तिमा प्रभाव
• भविष्यको प्रजनन क्षमतामा पर्ने प्रभावहरू

त्यसकारण, उपचारको क्रममा र पछि पनि डाक्टरको निगरानीमा रहनु आवश्यक छ।

अभिभावकको रूपमा म मेरो बच्चालाई कसरी मद्दत गर्न सक्छु?

जब कुनै बच्चालाई क्यान्सर भएको पत्ता लाग्छ, सम्पूर्ण परिवार नै विभाजित हुन्छ। त्यो सामान्य हो। तर यो कठिन समयमा, तपाईंको बच्चालाई पहिलेभन्दा बढी तपाईंको आवश्यकता छ।

सोच्नुहोस् त, किशोरावस्था भनेको त्यस्तो समय हो जब बालबालिकाका भावनाहरू सधैं उच्च र निम्न हुन्छन्, र उनीहरू आफ्नो रूप र आफ्ना साथीहरूको बारेमा धेरै सोच्छन्। यस्तो समयमा क्यान्सरसँग लड्नु उनीहरूले सहन नसक्ने बोझ हुन सक्छ।

• धैर्यपूर्वक सुन्नुहोस्:उनीहरूलाई आफ्नो डर, रिस र दुःख व्यक्त गर्न दिनुहोस्। "यसको बारेमा नसोच्नुहोस्" भन्नुभन्दा उनीहरूले के भन्न खोजेका छन् सुन्नु राम्रो हो।
• दैनिक जीवन: उपचारका कारण उनीहरू स्कूल जान वा साथीहरूसँग खेल्न नसक्ने कुरामा धेरै दुःखी हुन सक्छन्। उनीहरूलाई सकेसम्म धेरै साथीहरूसँग सम्पर्कमा रहन (जस्तै भिडियो कल) र घरमा गर्न सक्ने सोखहरूमा संलग्न हुन प्रोत्साहित गर्नुहोस्।
• आफ्नो बारेमा पनि सोच्नुहोस्: आफ्नो बच्चाको हेरचाह गर्न, पहिले तपाईं बलियो हुनुपर्छ। यदि तपाईंलाई पनि यसको सामना गर्न गाह्रो भइरहेको छ भने, तपाईंले विश्वास गर्ने कसैसँग कुरा गर्नुहोस्। आवश्यक परेमा, मनोवैज्ञानिक परामर्श लिनुहोस्।
• चिकित्सा टोलीसँग नजिकबाट काम गर्नुहोस्: आफ्नो बच्चाको अवस्था, उपचार र साइड इफेक्टको बारेमा राम्रोसँग जानकार रहनुहोस्। प्रश्नहरू सोध्न नडराउनुहोस्।

यो एउटा यात्रा हो जुन हामी परिवारको रूपमा सँगै सामना गर्छौं। हामी एकअर्कालाई सहयोग र प्रेमले यो चुनौतीलाई पार गर्न सक्छौं।