एन्काइलोजिङ स्पन्डिलाइटिस (एएस) सँग बाँच्नु - यस अनुभवको बारेमा कुरा गरौं

के तपाईंलाई कहिलेकाहीँ बिहान उठ्दा ढाड र कम्मर दुख्ने, कडा हुने र दुख्ने महसुस हुन्छ? के तपाईंलाई राति जति सुते पनि बिहान असाध्यै थकित महसुस हुन्छ? यदि यी लक्षणहरू एक वा दुई मात्र होइनन्, तर लामो समयदेखि तपाईंलाई सताइरहेका छन् भने, यसको अलिकति ख्याल राख्नु उचित हुन्छ। आज हामी त्यस्तो अनुभव र यसको कारण बन्ने रोग, एन्काइलोजिङ स्पोन्डिलाइटिस (एएस) सँग बाँचिरहेको व्यक्तिको बारेमा कुरा गर्दैछौं।

एन्काइलोजिङ स्पन्डिलाइटिस (एएस) वास्तवमा के हो?

सरल भाषामा भन्नु पर्दा, यो पनि एक प्रकारको गठिया हो। तर यसले मुख्यतया तपाईंको मेरुदण्ड र यससँग सम्बन्धित जोर्नीहरूलाई असर गर्छ। हाम्रो शरीरको प्रतिरक्षा प्रणालीमा केही त्रुटिको कारणले गर्दा, यसले हाम्रो आफ्नै जोर्नीहरूमा आक्रमण गर्न थाल्छ, विशेष गरी मेरुदण्डको कशेरुका र हिपको हड्डीलाई जोड्ने जोर्नीहरू बीचको जोर्नीहरूमा। यसले सूजन निम्त्याउँछ, जसको अर्थ सुन्निने, रातो हुने र गम्भीर दुखाइ हुन्छ।

समय बित्दै जाँदा, यो सूजनले जोर्नीहरू कडा वा एकसाथ जोडिन्छन्। "एन्काइलोजिङ" शब्दको अर्थ "एकसाथ जोडिएको" हो। यो बिहानको कठोरता र दुखाइको मुख्य कारण हो। यो अवस्था पुरुषहरूमा बढी सामान्य हुन्छ र सामान्यतया २० देखि ४० वर्षको उमेरमा, कम उमेरमा सुरु हुन्छ।

अब हेरौं यो अवस्था भएको व्यक्तिको अनुभव कस्तो हुन्छ। यो कथाले तपाईंलाई यो अवस्थालाई राम्रोसँग बुझ्न मद्दत गर्नेछ।

AS बाट दिनको सुरुवात गर्नु हरेक दिन चुनौतीपूर्ण हुन्छ।

यो कथा सुनाउने व्यक्तिले बीस वर्षको उमेरमा यी लक्षणहरू अनुभव गर्न थाले। उनले सुरुमा सुन्निने, दुख्ने र असह्य थकान महसुस गरे। लगभग एक वर्ष पछि मात्र उनलाई अन्ततः यो रोगको निदान भयो।

मेरो दिमागमा एकदमै छिटो र योजना बनाउने व्यक्ति छ, तर मेरो शरीरले मलाई त्यसो गर्न दिँदैन। यो टाइप Z शरीरमा फसेको टाइप A व्यक्तित्व जस्तै हो।

उनी भन्छन् कि हरेक बिहानको सुरुवात कठिन हुन्छ। अघिल्लो रात जति सुते पनि, उनी शरीर दुख्ने र अत्यधिक थकानका साथ उठ्छन्। "यस्तो लाग्छ कि तपाईंले म्याराथन दौडनुभएको छ र कसैले तपाईंलाई लाठीले पिटिरहेको छ," उनी भन्छन्।

उठेपछि म सबैभन्दा पहिले औषधि खान्छु। त्यसपछि कफी पिउँछु। अनि मात्र, यदि मसँग केही ऊर्जा बाँकी छ भने, केही लेख्छु, बाहिर गएर केही काम गर्छु, वा केही खाना पकाउँछु।

"AS हुनु भनेको शरीरमा रिमोट कन्ट्रोल राख्नु जस्तै हो। उनीहरूले चाहेको बेला थकान बटनले मलाई बन्द गर्न सक्छन्। उनीहरूले दुखाइ बटनलाई अधिकतम भोल्युममा घुमाउन सक्छन्। उनीहरूले मैले गर्न चाहेको कुराहरू म्यूट गर्न सक्छन्।"

✨ Hair care Verified Partner

Natural solutions for hair fall

100% natural hair solutions for alopecia and medical hair loss.

Check Availability →

सबै कुराको लागि योजना - जीवन कसरी सजिलो बनाउने

यस्तो चुनौतीसँग बाँच्दा, एक मात्र समाधान भनेको सबै कुराको योजना बनाउनु हो। किनमेलदेखि लिएर, खाना पकाउने, सामाजिकीकरण गर्ने, काम गर्ने, सुत्नेसम्म, तपाईंसँग योजना हुनुपर्छ। साथै, तपाईंले केहि गरेपछि आराम गर्न समय छुट्याउनुपर्छ ।

उदाहरणका लागि, खाना पकाउने बारेमा सोचौं। एकै दिनमा यी सबै गर्न असम्भव छ, ८ घण्टा काम गर्नु, रातमा खाना पकाउनु, लुगा धुनु र पसल जानु। त्यसैले उनी के गर्छिन् भने खानाको लागि आवश्यक पर्ने तरकारी र सस दुई वा तीन दिन अगाडि नै तयार पार्नुपर्छ। उनी महिनामा एक वा दुई पटक "थोकमा पकाउँछिन्"। यसको मतलब उनी कुखुरा जस्तो केही पकाउँछिन्, केही भात बनाउँछिन्, र फ्रिजरमा राख्छिन्। यसरी, उनी निराश भएको दिनमा सजिलै खाना तयार गर्न सक्छिन्।

यो सबै तयारीमा निर्भर गर्दछ। कुनै पनि काम गर्नु अघि, तपाईंले त्यसको लागि योजना बनाउनु पर्छ। र त्यसपछि तपाईंले निश्चित रूपमा आराम गर्नु पर्छ।

निद्रासँगको लडाइँ - 'पेन्सोम्निया' को चुनौती

सामान्यतया दिउँसोको समयमा तपाईंलाई अलि राम्रो महसुस हुन्छ। त्यो समयमा तपाईं काम गर्न सक्नुहुन्छ, तर कहिले रोक्ने र आराम गर्ने भनेर निर्णय गर्न गाह्रो हुन्छ। साथै, AS लिएर सुत्नु सजिलो छैन।

उनी यसलाई 'पेन्सोम्निया' भन्छन्। यसको अर्थ दुखाइको कारणले हुने अनिद्रा हो। जब तपाईंको शरीर दुख्छ, सुत्ने सही स्थिति खोज्नु चुनौतीपूर्ण हुन सक्छ। कहिलेकाहीं, तनाव वा शारीरिक असुविधाको कारण, तपाईं बिहानसम्म जागा रहनुपर्छ।

कहिलेकाहीँ रातहरूमा म 'ब्रेकथ्रु पीडा' पनि अनुभव गर्छु। "यो हड्डीहरू छेड्ने तीव्र पीडा जस्तै हो। मलाई यो रोग १८ वर्षदेखि लागेको भए पनि, यो आउँदा मलाई अझै पनि अचम्म लाग्छ, किनकि यो धेरै नराम्रो छ।"

त्यसैले, अरू सबै कुरा जस्तै, उसको निद्राको लागि पनि योजना छ।

तपाईं एक्लो हुनुहुन्न - समुदायको सहयोग

AS जस्तो दीर्घकालीन रोगसँग बाँचिरहेको बेला, तपाईं एक्लो हुनुहुन्न भन्ने कुरा जान्न पाउनु ठूलो शक्ति हो। आजकल, पीडितहरूको बलियो समुदाय अनलाइनमा गठन भएको छ। तिनीहरूलाई खोज्न तपाईंले आफ्नो घर छोड्नु पनि पर्दैन।

यो कथा भन्ने व्यक्ति नियमित रूपमा डाक्टर, अनुसन्धानकर्ता र उही अवस्था भएका मानिसहरूसँग अनलाइन सम्पर्कमा रहन्छन्। उनी विश्वास गर्छन् कि यसले ठूलो फरक पार्छ। केही मानिसहरूले उनलाई "तिमीले मेरो जीवन बचायौ" भनेर पनि भनेका छन्।

त्यसैले, यदि तपाईंसँग यी लक्षणहरू छन्, वा यो अवस्थाको निदान गरिएको छ भने, उचित सल्लाह र उपचारको लागि अनुभवी डाक्टर (अधिमानतः वात रोग विशेषज्ञ) लाई भेट्नु सबैभन्दा राम्रो हुन्छ । साथै, यस्ता अनुभवहरू साझा गर्न सक्ने समर्थन समूहहरूमा सामेल हुनु तपाईंको मानसिक शक्तिलाई ठूलो बढावा दिनेछ।