के तपाईंको बच्चाको आँखा सानो छ? वा तिनीहरू अझै बनेका छैनन्? (माइक्रोफ्थाल्मिया र एनोफ्थाल्मिया) आउनुहोस् यसको बारेमा कुरा गरौं।

तपाईंले याद गर्नुभएको होला कि केही बच्चाहरू कुनै न कुनै प्रकारको आँखाको असामान्यता लिएर जन्मिन्छन्। कहिलेकाहीँ एउटा वा दुवै आँखा सामान्य भन्दा सानो हुन्छन्, वा दुर्लभ अवस्थामा, आँखा राम्ररी सेट नहुन सक्छ। यी अवस्थाहरू देख्दा आमाबाबुले धेरै चिन्तित हुनु सामान्य हो। त्यसैले आज हामी (माइक्रोफ्थाल्मिया) र (एनोफ्थाल्मिया) भनिने यी अवस्थाहरूको बारेमा कुरा गर्नेछौं।

(माइक्रोफ्थाल्मिया) र (एनोफ्थाल्मिया) के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, यी दुवै अवस्था जन्मजात हुन् (जन्म हुँदा उपस्थित)। यसको अर्थ बच्चा गर्भमा हुँदा आँखाको विकासमा समस्याको कारणले गर्दा यी हुन्छन्। केही मानिसहरूले यसलाई "आँखाको जन्मजात दोष" पनि भन्छन्।

माइक्रोफ्थाल्मिया: यो तब हुन्छ जब बच्चाको एक वा दुवै आँखा राम्रोसँग विकसित हुँदैनन्, जसले गर्दा तिनीहरू सामान्य भन्दा सानो हुन्छन् । अनुचित विकासको कारणले आँखा भित्रका भागहरू पनि बिग्रिएका हुन सक्छन्।

• यदि यसले दुबै आँखालाई असर गर्छ भने (द्विपक्षीय माइक्रोफ्थाल्मिया): यसको अर्थ यो अवस्थाले दुबै आँखालाई असर गर्छ।
• यदि यसले एक छेउलाई मात्र असर गर्छ भने (एकपक्षीय माइक्रोफ्थाल्मिया): यसको मतलब यो अवस्थाले एउटा आँखालाई मात्र असर गर्छ।

कतिपय मानिसहरू यसलाई "सानो आँखा सिन्ड्रोम" पनि भन्छन्।

(एनोफ्थाल्मिया): यो तब हुन्छ जब बच्चाको एउटा वा दुवै आँखा बिल्कुलै विकास हुन सक्दैन । यसको अर्थ आँखा बनेका छैनन्।

• यदि यसले दुबै पक्षलाई असर गर्छ भने ('द्विपक्षीय एनोफ्थाल्मिया'): दुबै आँखा ठाउँमा छैनन्।
• यदि यसले एक छेउलाई मात्र असर गर्छ भने ('एकपक्षीय एनोफ्थाल्मिया'): एउटा आँखा ठाउँमा छैन।

यी अवस्थाहरू कति सामान्य छन्?

यी वास्तवमा एकदमै दुर्लभ अवस्थाहरू हुन्। केही रिपोर्टहरूका अनुसार, अमेरिका जस्तो देशमा पनि, यी अवस्थाहरू (एनोफ्थाल्मिया र माइक्रोफ्थाल्मिया) प्रत्येक वर्ष जन्मने ५,२०० बच्चाहरूमध्ये लगभग एकमा देखा पर्दछ। केही रिपोर्टहरूले यो १०,००० मध्ये एकमा हुने पनि बताउँछन्। यसको मतलब, सबै बच्चाहरूमा यो विकास हुँदैन।

यी अवस्थाका लक्षणहरू के के हुन्?

जन्मेपछि डाक्टरले बच्चाको राम्ररी जाँच गर्दा, विशेष गरी आँखाको जाँच गर्दा, उनीहरूले यो अवस्था छ कि छैन भनेर बताउन सक्छन्।

मुख्य कुरा भनेको दृष्टिमा कमी आउनु वा पूर्ण रूपमा दृष्टि गुम्नु हो । यी आँखाका समस्याहरूसँगै, थप आँखा रोगहरू र अन्य स्वास्थ्य समस्याहरू पनि हुन सक्छन्।

आँखाको अन्य सम्भावित समस्याहरू समावेश छन्:

• मोतियाबिंद: यसमा, आँखा भित्रको लेन्स बादलले ढाकिएको हुन्छ, जसले गर्दा धमिलो दृष्टि हुन्छ र रङ दृष्टि गुम्छ।
• कोलोबोमा: यो आँखा भित्रको तन्तुको क्षति हो। प्रायः यो आँखाको रंगीन भाग आइरिसमा हुन्छ। कोलोबोमा भएको व्यक्तिको आइरिसमा काटिएको कारणले गर्दा असामान्य आकारको पुतली हुन सक्छ।
• माइक्रोकोर्निया: यो त्यस्तो अवस्था हो जसमा आँखाको अगाडिको पारदर्शी भाग, कोर्निया, धेरै सानो हुन्छ। यदि तपाईंसँग यो छ भने, तपाईंको कोर्निया १० मिलिमिटर व्यासमा पनि पुग्न सक्दैन, यदि तपाईं वयस्क हुनुहुन्छ भने पनि।
• डिटेच्ड रेटिना: यो एउटा गम्भीर अवस्था हो जसले अन्धोपन निम्त्याउन सक्छ। रेटिना, आँखाको पछाडिको तन्तुको तह जसले हामीलाई हेर्न मद्दत गर्छ, सहयोगी तन्तुबाट अलग हुन्छ। रेटिना भनेको हामीले देखेको कुराको बारेमा मस्तिष्कमा संकेत पठाउने हो।
• झुकेको आँखाको पलक (Ptosis वा Pseudoptosis): (Ptosis) भनेको आँखाको पलक तल झर्नु हो। यो मांसपेशी र स्नायुहरूसँग सम्बन्धित छ। (Pseudoptosis) (Ptosis) जस्तै देखिन सक्छ, किनभने आँखाको पलक पनि झर्छ। यद्यपि, यो स्नायु वा मांसपेशीहरूको कारणले होइन, तर आँखाको बल राम्रोसँग विकास नभएको कारणले हुन्छ।

(माइक्रोफ्थाल्मिया) र (एनोफ्थाल्मिया) का कारणहरू के हुन्?

अनुसन्धानकर्ताहरूलाई अझै पनि यी अवस्थाहरूको कारण के हो भनेर ठ्याक्कै थाहा छैन । केही बच्चाहरू आनुवंशिक परिवर्तनहरूको कारणले यी अवस्थाहरू लिएर जन्मन्छन्। अनुसन्धानकर्ताहरू विश्वास गर्छन् कि जीन र क्रोमोजोमहरूमा परिवर्तनहरू, वातावरणीय कारकहरूसँगै, यी अवस्थाहरू निम्त्याउन सक्छन्, जुन जन्मको समयमा उपस्थित हुन्छन्।

यी आँखाको अवस्थालाई असर गर्ने धेरै अन्य कारकहरू छन्:

• गर्भावस्थामा केही औषधिहरूको प्रयोग: उदाहरणका लागि, मुँहासेको लागि आइसोट्रेटिनोइन (अक्युटेन® पनि भनिन्छ), वा क्यान्सर र केही छाला रोगहरूको लागि थालिडोमाइड।
• गर्भावस्थाको समयमा एक्स-रे वा अन्य विकिरणको सम्पर्कमा आउनु।
• गर्भावस्थाको समयमा रसायनहरूको सम्पर्कमा आउनु: उदाहरणका लागि, केही औषधिहरू र कीटनाशकहरू।
• गर्भावस्थाको समयमा केही संक्रमणहरूको सम्पर्कमा आउनु: उदाहरणका लागि, जर्मन दादुरा (रुबेला) र (टोक्सोप्लाज्मोसिस) जस्ता संक्रमणहरू।
• आमामा भिटामिन ए को कमी।

महत्त्वपूर्ण कुरा के हो भने यी कारणहरू अवस्थित भए तापनि, सबैले यी अवस्थाहरू अनुभव गर्दैनन्। साथै, यी अवस्थाहरू यी कुनै पनि कारण बिना नै हुन सक्छन्।

डाक्टरहरूले यी अवस्थाहरू कसरी निदान गर्छन्?

नवजात शिशुको हकमा, डाक्टरले बच्चाको जाँच गरेर यी अवस्थाहरूको निदान गर्न सक्छन्। यद्यपि, गर्भावस्थामा पनि यी अवस्थाहरूको निदान गर्ने तरिकाहरू छन्।

बच्चा जन्मनुभन्दा पहिले यी अवस्थाहरू पत्ता लगाउन सक्ने परीक्षणहरू यस प्रकार छन्:

• अल्ट्रासाउन्ड: यसले छविहरू सिर्जना गर्न उच्च-फ्रिक्वेन्सी ध्वनि तरंगहरू प्रयोग गर्दछ। यद्यपि, बच्चा गर्भमा हुँदा गरिएको अल्ट्रासाउन्डले सधैं अवस्था पत्ता लगाउन सक्दैन।
• भ्रूणको एमआरआई:(MRI) को अर्थ चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ'' हो। यो एक विशेष इमेजिङ परीक्षण हो। यो बच्चाको जन्मको समयमा उत्पन्न हुन सक्ने सम्भावित जटिलता र समस्याहरू पहिचान गर्न उपयोगी हुन सक्छ।
• आनुवंशिक परीक्षण: उदाहरणका लागि, क्वाड मार्कर स्क्रिनिङ परीक्षण जस्ता परीक्षणहरू। क्वाड स्क्रिन भनेको गर्भावस्थाको १५ देखि २० हप्ताको बीचमा गरिने रगत परीक्षण हो। यसले बच्चाको आनुवंशिक अवस्थाको बारेमा केही जानकारी प्रदान गर्न सक्छ।

(माइक्रोफ्थाल्मिया) र (एनोफ्थाल्मिया) को उपचार के हो?

दुर्भाग्यवश, चिकित्सा विज्ञानसँग हाल यी अवस्थाहरू भएका बच्चाहरूलाई नयाँ आँखा दिने कुनै उपाय छैन। यद्यपि, यस्ता उपचारहरू छन् जसले तिनीहरूलाई यी अवस्थाहरूसँग बाँच्न मद्दत गर्न सक्छ।

• कन्फर्मरहरू: यी उपकरणहरू हुन् जुन आँखाको सकेटमा राखिन्छन्। तिनीहरूले आँखाको सकेट र अनुहारका भागहरू सामान्य रूपमा विकास गर्न मद्दत गर्छन्। बच्चाको अनुहार बढ्दै जाँदा, यी उपकरणहरू ठूला हुनु आवश्यक पर्दछ।
• कृत्रिम आँखा: यी कृत्रिम आँखा हुन् जुन खाली आँखाको सकेटमा राखिन्छन्। यसले आँखाको सकेट र अनुहारको वृद्धिमा पनि मद्दत गर्छ। यसले बाहिरी समस्याहरूमा पनि मद्दत गर्छ।
• शल्यक्रिया: मोतियाबिन्दु, कोलोबोमा जस्ता अवस्थाहरूको उपचार गर्न वा कन्फर्मरहरूलाई राम्रोसँग फिट गर्न शल्यक्रिया आवश्यक पर्न सक्छ।
• बच्चा र परिवारलाई दृष्टि गुम्ने वा अन्धोपनसँग जुध्न मद्दत गर्ने सेवाहरू: यसमा दृष्टिविहीन बालबालिकाहरूलाई पढाउने शिक्षकहरू, कम दृष्टि चिकित्सकहरू, र कम दृष्टि विशेषज्ञहरू समावेश छन्। यी प्रारम्भिक हस्तक्षेप सेवाहरूले बच्चालाई हिँड्न, बोल्न र अरूसँग अन्तरक्रिया गर्न सिक्न मद्दत गर्छन्। तिनीहरूले बच्चाको जीवन सुधार गर्न परिवारलाई मिलेर काम गर्न पनि मद्दत गर्छन्।
• चश्मा वा सम्पर्क: कहिलेकाहीँ, माइक्रोफ्थाल्मिया भएको आँखामा केही दृष्टि हुन सक्छ। यस्तो अवस्थामा, एम्ब्लियोपिया (आलसी आँखा पनि भनिन्छ) जस्ता अवस्थाहरूको उपचार गर्न सुधारात्मक लेन्सहरू आवश्यक पर्न सक्छ। यदि तपाईंको एउटा आँखामा मात्र दृष्टि छ भने, सुरक्षात्मक चश्मा लगाउनु महत्त्वपूर्ण छ । आँखाको कुन भागमा माइक्रोफ्थाल्मियाले असर गर्छ भन्ने आधारमा, तपाईं सुधारात्मक लेन्सहरूद्वारा स्पष्ट रूपमा देख्न सक्षम हुन सक्नुहुन्छ।

म यो जोखिम कसरी कम गर्न सक्छु ?

माइक्रोफ्थाल्मिया र एनोफ्थाल्मियाको जोखिमलाई पूर्ण रूपमा हटाउने कुनै उपाय छैन। यद्यपि, तपाईंको गर्भावस्थालाई सुरक्षित बनाउन तपाईंले गर्न सक्ने कुराहरू छन्:

• गर्भवती हुनुभन्दा पहिले डाक्टरलाई भेट्नुहोस्: गर्भवती हुनुभन्दा पहिले र गर्भावस्थाको समयमा सकेसम्म स्वस्थ रहन सँगै काम गर्नुहोस्। यस कुराकानीको क्रममा, तपाईंले गर्भवती हुनुभन्दा पहिले कुन खोपहरू पूरा गर्न आवश्यक छ भनेर पनि छलफल गर्न सक्नुहुन्छ।
• प्रसवपूर्व हेरचाह चाँडै र उचित रूपमा सुरु गर्नुहोस् र जारी राख्नुहोस्: यदि तपाईंलाई राम्रो महसुस भइरहेको छ भने पनि, आफ्नो डाक्टरको अपोइन्टमेन्ट नछुटाउनुहोस्।
• तपाईंले लिइरहनुभएको औषधि र अन्य उत्पादनहरूको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्: स्वस्थ गर्भावस्थाको लागि तिनीहरू सुरक्षित छन् भनी सुनिश्चित गर्नुहोस्। यसमा तपाईंको डाक्टरले तोकेका कुनै पनि औषधिहरू, साथै तपाईंले लिइरहनुभएको कुनै पनि भिटामिन वा पूरकहरू समावेश छन्। यदि तपाईं आइसोट्रेटिनोइन वा थालिडोमाइड लिइरहनुभएको छ भने, आफ्नो डाक्टरलाई बताउन निश्चित गर्नुहोस् ।
• तपाईंको चिकित्सा इतिहास र पारिवारिक चिकित्सा इतिहासको बारेमा छलफल गरेपछि, तपाईंको डाक्टरले गर्भवती हुनु अघि आनुवंशिक परीक्षणको सुझाव दिन सक्छन्।
• हानिकारक रसायनहरूबाट टाढा रहनुहोस्।

यदि मलाई (माइक्रोफ्थाल्मिया) वा (एनोफ्थाल्मिया) छ भने, मैले के आशा गर्नुपर्छ?

(माइक्रोफ्थाल्मिया) र (एनोफ्थाल्मिया) को कुनै पूर्ण उपचार छैन । महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको यी अवस्थाहरू र तिनीहरूबाट उत्पन्न हुन सक्ने अन्य समस्याहरूलाई कसरी व्यवस्थापन गर्ने र बाँच्ने भन्ने हो।

मैले कहिले डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ?

यदि तपाईं वा तपाईंको बच्चालाई "(माइक्रोफ्थाल्मिया)" वा "(एनोफ्थाल्मिया)" छ भने, विशेषज्ञ चिकित्सा टोलीको मद्दत लिनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ । सामान्य बाल रोग विशेषज्ञ वा इन्टर्निस्टको अतिरिक्त, यी अवस्थाहरू भएका व्यक्तिलाई प्रायः निम्न सेवाहरू चाहिन्छ:

• नेत्र रोग विशेषज्ञ: आँखा रोग र दृष्टि समस्याहरूको निदान र उपचार गर्ने डाक्टर।
• नेत्र विशेषज्ञ: कृत्रिम आँखा र कन्फर्मर जस्ता उपकरणहरू बनाउन र फिट गर्न सक्ने व्यक्ति।
• अकुलोप्लास्टिक सर्जन: आँखा, कक्षा र तिनीहरूलाई बनाउने हड्डीहरूमा विशेष तालिम प्राप्त गरेको सर्जन।

यी सबैलाई तपाईंको (वा तपाईंको बच्चाको) चिकित्सा टोलीमा समावेश गर्नु राम्रो हुन्छ, साथै अन्य आवश्यकताहरूमा मद्दत गर्न सक्ने विशेषज्ञहरू पनि समावेश गर्नु राम्रो हुन्छ।

(माइक्रोफ्थाल्मिया) र (एनोफ्थाल्मिया) सँग अन्य कस्ता अवस्थाहरू सम्बन्धित हुन सक्छन्?

जन्मको समयमा हुने अन्य चिकित्सा अवस्थाहरूसँग माइक्रोफ्थाल्मिया र एनोफ्थाल्मिया सँगै हुन सक्छ। उदाहरणका लागि, अंगहरूको विकृति (जस्तै पोलिड्याक्टिली), अनुहार र मौखिक विकृति (जस्तै फटेको ओठ र तालु), र बौद्धिक चुनौतीहरू।

साथै, (एनोफ्थाल्मिया) र (माइक्रोफ्थाल्मिया) भनिने अवस्थाहरू निश्चित जन्मजात सिन्ड्रोमहरूको भागको रूपमा हुन सक्छन्। केही उदाहरणहरू यस प्रकार छन्:

• (एकार्डी सिन्ड्रोम):यो एकदमै दुर्लभ रोग हो। यसले जन्मँदा शरीरका केही भागहरू गुमाउन सक्छ। यो अवस्था भएका मानिसहरूलाई जीवनभर स्वास्थ्य समस्याहरू जस्तै दौरा र विकासमा ढिलाइ हुन सक्छ।
• चार्ज सिन्ड्रोम: यो पनि एक दुर्लभ रोग हो। यसले आँखा र मुटु सहित शरीरका धेरै भागहरूलाई असर गर्छ।
• SOX2 एनोफ्थाल्मिया सिन्ड्रोम: आँखा हराउनु वा सानो आँखा हुनुको अतिरिक्त, यो सिन्ड्रोम भएका मानिसहरूलाई दौरा र मस्तिष्क समस्या हुन सक्छ।
• लेन्ज माइक्रोफ्थाल्मिया सिन्ड्रोम: साना आँखाका साथै, यो सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिहरूले अनियन्त्रित आँखा चाल, सिक्ने समस्या, र कंकाल प्रणाली र मूत्र प्रणालीमा समस्याहरू अनुभव गर्न सक्छन्।

जब तपाईं गर्भवती हुनुहुन्छ, तपाईंको बच्चालाई "(माइक्रोफ्थाल्मिया)" वा "(एनोफ्थाल्मिया)" हुन सक्छ भन्ने थाहा पाउँदा तपाईं धेरै चिन्तित महसुस गर्न सक्नुहुन्छ। यो सामान्य हो। तपाईंको चिकित्सा टोलीसँग कुरा गर्नाले तपाईंलाई यी अवस्थाहरू व्यवस्थापन गर्न रणनीतिहरू विकास गर्न मद्दत गर्न सक्छ। तपाईंको बच्चालाई सिक्न मद्दत गर्न "प्रारम्भिक हस्तक्षेप सेवाहरू" छन्, र तपाईंको परिवार र तपाईंको बच्चालाई सफल हुन मद्दत गर्न "समर्थन समूहहरू" पनि छन्।

सम्झनु पर्ने महत्त्वपूर्ण कुराहरू (घर पठाउनुहोस् सन्देश)

ठीक छ, त्यसोभए हामीले कुरा गरेका कुराहरूबाट तपाईंले सम्झनु पर्ने केही कुराहरू संक्षेपमा प्रस्तुत गरौं:

• माइक्रोफ्थाल्मिया भनेको एउटा वा दुवै आँखा सामान्य भन्दा सानो हुनु हो। एनोफ्थाल्मिया भनेको एउटा वा दुवै आँखा अनुपस्थित हुनु हो। यी जन्मको समयमा हुने अवस्थाहरू हुन्।
• यसको सही कारण थाहा नभए पनि आनुवंशिक र वातावरणीय कारकहरूले भूमिका खेल्न सक्छन्।
• गर्भावस्थामा अल्ट्रासाउन्ड र भ्रूण एमआरआई जस्ता परीक्षणहरू मार्फत यी कुराहरू प्रारम्भिक रूपमा पत्ता लगाउन सकिन्छ।
• नयाँ आँखाहरू प्रतिस्थापन गर्न सकिँदैन, तर हामी "कन्फर्मर", "प्रोस्थेटिक आँखा", शल्यक्रिया, र विशेषज्ञ समर्थन सेवाहरू मार्फत मानिसहरूलाई यी अवस्थाहरूसँग राम्रोसँग बाँच्न मद्दत गर्न सक्छौं।
• गर्भावस्थामा स्वस्थ रहनु र चिकित्सकीय सल्लाह पालना गर्नाले यी अवस्थाहरूको जोखिम केही हदसम्म कम गर्न मद्दत गर्न सक्छ।
• यदि तपाईं वा तपाईंको बच्चालाई यो अवस्था छ भने, नआत्तिनुहोस् । विशेषज्ञ चिकित्सा टोलीको सहयोग, परिवारको माया र उचित व्यवस्थापनले तपाईंको बच्चाले राम्रो जीवन बिताउन सक्छ।

मलाई आशा छ कि यो जानकारी तपाईंको लागि उपयोगी हुनेछ। यदि तपाईंसँग थप कुनै प्रश्नहरू छन् भने, आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्न निश्चित हुनुहोस्।