के तपाईंको बच्चामा यी अनौठा लक्षणहरू छन्? बाल्यकालको मल्टिपल स्क्लेरोसिस (एमएस) बारे जानौं!

के तपाईंको सानो बच्चालाई अचानक हिँड्न समस्या भइरहेको छ? वा उसको दृष्टि धमिलो वा धमिलो छ? कहिलेकाहीँ यी केवल सानातिना कुराहरू हुन सक्छन् जुन देखा पर्छन्। यद्यपि, दुर्लभ अवस्थामा, यी लक्षणहरू रोगको पहिलो संकेत हुन सक्छन् जसको बारेमा हामी धेरै कुरा गर्दैनौं, तर यसको बारेमा सचेत हुनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। आज हामी यस्तै एउटा अवस्थाको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं, जसलाई 'मल्टिपल स्क्लेरोसिस' वा 'एमएस' भनिन्छ, जसले १८ वर्ष मुनिका बच्चाहरूलाई असर गर्छ। चिन्ता नगर्नुहोस्, हामी यसको बारेमा सरल रूपमा कुरा गर्नेछौं, तपाईंले बुझ्न सक्ने तरिकाले।

यी बच्चाहरूमा हुने "मल्टिपल स्क्लेरोसिस (एमएस)" भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, यो रोग प्रतिरक्षा प्रणालीमा खराबीका कारण हुने रोग हो। हाम्रो शरीरको प्रतिरक्षा प्रणाली भनेको देशको रक्षा गर्ने सेना जस्तै हो। यसको काम बाहिरबाट आउने कीटाणु र रोगहरूसँग लडेर हाम्रो शरीरलाई बचाउनु हो। यद्यपि, 'MS' भएको बच्चामा, यो प्रतिरक्षा प्रणालीले सानो गल्ती गर्छ। यसले आफ्नै शरीरको स्वस्थ कोषहरूलाई आक्रमण गर्न थाल्छ।

ठ्याक्कै भन्नुपर्दा, यो आक्रमणले बच्चाको केन्द्रीय स्नायु प्रणालीलाई लक्षित गर्छ। अर्थात्, मस्तिष्क र मेरुदण्डमा रहेका स्नायुहरूको वरिपरि सुरक्षात्मक आवरण हुन्छ, जस्तै बिजुलीको तार वरिपरि प्लास्टिकको आवरण हुन्छ। हामी यो आवरणलाई "माइलिन" भन्छौं। "माइलिन" भनेको स्नायुहरू मार्फत सन्देशहरूलाई छिटो र सहज रूपमा यात्रा गर्न अनुमति दिने कुरा हो।

एमएसमा, प्रतिरक्षा प्रणालीले यी माइलिन कोषहरूलाई आक्रमण गर्छ र क्षति पुर्‍याउँछ। यो विद्युतीय तारको आवरण ठाउँ-ठाउँमा काटिएको जस्तै हो। यसले मस्तिष्कबाट शरीरको बाँकी भागमा स्नायु सन्देशहरू अवरुद्ध वा अवरुद्ध बनाउँछ।

यस माइलिनमा क्षति हुँदा मांसपेशी कमजोरी, थकान, स्मरणशक्तिमा कमी, हिँड्न गाह्रो र दृष्टिमा परिवर्तन जस्ता लक्षणहरू देखा पर्छन्।

कल्पना गर्नुहोस्, तपाईंको बच्चाको निलान्थी नामको साथी छ। निलान्थीलाई अचानक एउटा आँखामा दुखाइ हुन थाल्छ, र उनको दृष्टि कम हुन्छ। जब उनले डाक्टरलाई देखाउँछिन् तब मात्र उनले थाहा पाउँछिन् कि यो एमएसको प्रारम्भिक संकेत हुन सक्छ।

हाल एमएसको कुनै उपचार छैन। यद्यपि, लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न र रोगबाट हुने दीर्घकालीन अशक्तता कम गर्न प्रभावकारी उपचारहरू छन्। त्यसैले चिन्ता लिनु पर्दैन।

बालबालिकामा कस्ता प्रकारका एमएस हुन्छन्?

बच्चाहरूमा हुने सबैभन्दा सामान्य प्रकारको एमएस ``रिल्याप्सिङ-रेमिटिङ एमएस (RRMS)' ' हो। लगभग ९८% बच्चाहरूमा यो प्रकार हुन्छ। यस अवस्थामा, लक्षणहरू अचानक देखा पर्छन् (फ्लेयर-अप/रिल्याप्स), केही समयसम्म रहन्छन्, त्यसपछि घट्छन् वा पूर्ण रूपमा गायब हुन्छन् (रिमिशन)। तिनीहरू केही समय पछि फिर्ता आउन सक्छन्। यसरी, लक्षणहरू बच्चाको जीवनभर आउँछन् र जान्छन्।

अर्को प्रकार ``प्राथमिक प्रगतिशील एमएस (पीपीएमएस)'' हो।बच्चाहरूमा यो धेरै कम सामान्य छ। के हुन्छ भने लक्षणहरू समयसँगै बिस्तारै खराब हुँदै जान्छन्। अन्तरालहरूमा कम सुधार हुन्छ।

बच्चाहरूमा एमएसका प्रारम्भिक लक्षणहरू के के हुन्?

एमएसको निदान गर्दा, डाक्टरहरूले यी प्रारम्भिक लक्षणहरूमा विशेष ध्यान दिन्छन्:

• अप्टिक न्युराइटिस: यो एउटा यस्तो अवस्था हो जसले एउटा वा दुवै आँखामा दुखाइको साथै दृष्टि गुमाउँछ। विशेष गरी, आँखा भित्रको अप्टिक नर्भ सुन्निन्छ। केही बच्चाहरूको रङ दृष्टिमा पनि परिवर्तन हुन सक्छ।
• ट्रान्सभर्स माइलाइटिस: यो तब हुन्छ जब मेरुदण्डको कुनै भागमा सूजन हुँदा दागहरू हुन्छन्, स्नायु संकेतहरू अवरुद्ध हुन्छन्। यसले हातखुट्टा कमजोर हुने, सुन्निने र हिँड्न नसक्ने जस्ता लक्षणहरू निम्त्याउन सक्छ।

कल्पना गर्नुहोस्, तपाईंको बच्चा, मानौं उसको नाम कविन्दु हो। एक दिन, जब कविन्दु स्कूलबाट घर आउँछ, उसले भन्छ, "आमा, मेरो खुट्टा सुन्निएको छ।" केही समय पछि, उसलाई हिंड्न गाह्रो हुन्छ। यो ट्रान्सभर्स माइलाइटिसको कारणले हुन सक्छ।

बच्चाहरूमा एमएसका सामान्य लक्षणहरू के के हुन्?

एमएसका लक्षणहरू व्यक्तिपिच्छे फरक हुन सक्छन्। एउटै बच्चामा पनि, लक्षणहरू दिनदिनै फरक हुन सक्छन्। सबैमा यी सबै लक्षणहरू हुँदैनन्, तर सामान्यतया थोरै मात्र देखिन्छन्।

• सुन्निने, झनझनाउने (प्यारेस्थेसिया) : यो अनुभूति हात, खुट्टा र अनुहार जस्ता क्षेत्रहरूमा हुन सक्छ।
• चक्कर लाग्नु
• हिँड्न वा सन्तुलन कायम राख्न कठिनाइ
• थकान: यो केवल सामान्य थकान मात्र होइन। यो तपाईं जति सुते पनि थकित महसुस गर्नुहुन्छ भन्ने भावना हो।
• मांसपेशी कमजोरी
• कम्पन/कम्पन
• एकाग्रता वा स्मरणशक्तिमा समस्याहरू
• दृष्टि समस्याहरू: जस्तै धमिलो दृष्टि वा दोहोरो दृष्टि।

यी मध्ये एक वा दुई लक्षणहरू भएको कारणले गर्दा, यो MS हो भनेर नसोच्नुहोस्। यद्यपि, यदि यी लक्षणहरू रहिरहे वा तपाईंको बच्चालाई कठिनाइ भइरहेको छ भने, चिकित्सा सल्लाह लिनु महत्त्वपूर्ण छ।

बच्चाहरूलाई एमएस हुनुको कारण के हो?

एमएसको मुख्य कारण डिमाइलिनेसन हो। हामीले पहिले माइलिन म्यानको बारेमा कुरा गर्यौं। डिमाइलिनेसन भनेको माइलिन म्यानलाई हुने क्षति हो।

हाम्रो बच्चाको प्रतिरक्षा प्रणालीले कुनै कारणले गर्दा, 'माइलिन' भनिने यो स्वस्थ भागलाई शरीरको लागि हानिकारक कुरा भनेर गल्ती गर्छ। त्यसपछि यसले आक्रमण गर्न थाल्छ। यो आक्रमणले 'माइलिन' लाई क्षति पुर्‍याउँछ। यी क्षतिग्रस्त क्षेत्रहरूमा दागहरू (डाक्टरहरूले 'घाउ' वा 'प्लेक' पनि भन्छन्) बन्न सक्छन्। यी दागहरू 'एमआरआई (चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ)' जस्ता स्क्यानहरू मार्फत देख्न सकिन्छ।

जब माइलिन क्षतिग्रस्त हुन्छ, मस्तिष्कबाट शरीरका विभिन्न भागहरूमा सन्देशहरूको प्रसारण अवरुद्ध हुन्छ। त्यही कारणले गर्दा एमएसका लक्षणहरू देखा पर्छन्।

अनुसन्धानकर्ताहरूलाई अझै पनि ठ्याक्कै थाहा छैन कि प्रतिरक्षा प्रणालीले किन यस्तो दुर्व्यवहार गर्छ।

बालबालिकामा एमएस हुने जोखिम कारकहरू के के हुन्?

गर्भावस्थाको समयमा आमालाई असर गर्ने केही कारकहरूले उनको बच्चालाई एमएस हुने जोखिम बढाउन सक्छ भन्ने कुरा पत्ता लागेको छ:

• विषाक्त पदार्थहरूको सम्पर्क: उदाहरणका लागि, दोस्रो हातको धुवाँ, कीटनाशक, आदिको सम्पर्कमा आउनु।
• रगतमा भिटामिन डी को मात्रा कम हुनु।
• केही भाइरल संक्रमणहरूको सम्पर्कमा आउनु: उदाहरणका लागि, एपस्टाइन-बार भाइरस वा मोनोन्यूक्लियोसिस (चुम्बन रोग पनि भनिन्छ)।
• मोटोपना।

त्यसैले, गर्भावस्थामा स्वस्थ रहनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। चिकित्सकीय सल्लाह पालना गर्नाले यी जोखिमहरू कम गर्न सकिन्छ।

बाल्यकालमा मल्टिपल स्क्लेरोसिसका सम्भावित जटिलताहरू के के हुन्?

एमएसका कारण बच्चाहरूमा केही जटिलताहरू विकास हुन सक्छन्। यी प्रायः तुरुन्तै देखा पर्दैनन्, र वयस्कतामा पुग्दा मात्र उनीहरूलाई असर गर्न सक्छन्।

• सहायता बिना हिँड्न गाह्रो हुनु।
• डिप्रेसन र चिन्ता।
• स्कूलको काम गर्न कठिनाइ।
• हातको समन्वय कमजोर हुनु।
• पिसाब वा दिसा नियन्त्रण गर्न कठिनाई (असंयम)।

यी सबै कुराहरूले सबै बच्चाहरूलाई असर गर्दैनन्, तर आवश्यक परेमा छिट्टै मद्दत प्राप्त गर्न यी कुराहरू बारे सचेत हुनु महत्त्वपूर्ण छ।

डाक्टरहरूले बच्चाहरूमा एमएस कसरी निदान गर्छन्?

डाक्टरले शारीरिक परीक्षण, स्नायु सम्बन्धी परीक्षण, र अन्य धेरै विशेष परीक्षणहरू गरेर बच्चामा एमएस भएको निदान गर्छन्। यी परीक्षणहरूको क्रममा, डाक्टरले तपाईंलाई तपाईंको बच्चाको लक्षणहरू र तपाईंको परिवारमा कसैलाई यो रोग लागेको छ कि छैन भन्ने बारे प्रश्नहरू सोध्नेछन्।

डायग्नोस्टिक परीक्षणहरूले एमएस जस्तै लक्षणहरू भएका अन्य अवस्थाहरूलाई पनि अस्वीकार गर्न मद्दत गर्दछ। यी परीक्षणहरूमा समावेश छन्:

• रगत परीक्षण र पिसाब परीक्षण।
• एमआरआई (चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ) स्क्यान जस्ता इमेजिङ परीक्षणहरू (आँखाको नसा हेर्ने परीक्षणहरू पनि छन्, जस्तै अप्टिकल कोहेरेन्स टोमोग्राफी)।
• काठको प्वाल:यसमा, मेरुदण्ड वरिपरिको केही तरल पदार्थ लिइन्छ र जाँच गरिन्छ।
• इभोक्ड पोटेन्सियल (EP) परीक्षण: यसले स्नायुहरू मार्फत सन्देशहरू यात्रा गर्ने गति मापन गर्दछ।

एमएसका लक्षणहरू धेरै अन्य रोगहरूसँग मिल्दोजुल्दो भएकाले, सही अवस्थाको निदान गर्न केही समय लाग्न सक्छ। यो आमाबाबुको लागि अलि झन्झटिलो हुन सक्छ, र डाक्टरकहाँ धेरै पटक जानुपर्ने हुन सक्छ। यद्यपि, एक पटक सही निदान भइसकेपछि, तपाईंको बच्चाको उचित उपचार गर्न र उनीहरूलाई खुशी, कम विघटनकारी बाल्यकाल बिताउन मद्दत गर्न सम्भव छ।

के साना केटाकेटीहरूले 'MS' चिन्न सक्छन्?

जन्मँदा एमएसका लक्षणहरू देखिँदैनन्। त्यसैले, बच्चामा एमएस भएको पत्ता लाग्ने सम्भावना धेरै कम हुन्छ। बच्चा ठूलो हुँदै जाँदा लक्षणहरू स्पष्ट हुन्छन्। यो अवस्था प्रायः यौवनावस्थामा सुरु हुन्छ। प्रायः, यो रोग १६ वर्षको उमेर अघि नै निदान गरिन्छ।

बच्चाहरूमा एमएसको उपचार कसरी गरिन्छ?

बच्चाहरूमा सामान्य हुने रिल्याप्सिङ-रेमिटिङ एमएस (RRMS) को मुख्य उपचार रोग-परिमार्जन थेरापी (DMT) हो। यी DMT औषधिहरूले रोगको प्रगतिलाई नियन्त्रण गर्छन् र लक्षणहरूको आवृत्ति कम गर्छन्। FDA (खाद्य तथा औषधि प्रशासन) द्वारा अनुमोदित एउटा औषधि फिंगोलिमोड भनिने चक्की हो। यो १० वर्ष र सोभन्दा माथिका बच्चाहरूको लागि सिफारिस गरिन्छ। अन्य DMT हरू हाल बच्चाहरूमा प्रयोगको लागि अध्ययन गरिँदैछ।

यसको अतिरिक्त, डाक्टरहरूले बच्चाको विशिष्ट लक्षणहरूको पनि उपचार गर्छन्। यसमा समावेश हुन सक्छ:

• व्यावसायिक थेरापी: दैनिक कार्यहरूमा मद्दत गर्दछ।
• शारीरिक उपचार: शरीरको शक्ति र सन्तुलन विकास गर्न मद्दत गर्छ।
• स्पीच थेरापी: यदि तपाईंलाई बोल्न वा निल्न गाह्रो भइरहेको छ भने।
• स्नायु मनोवैज्ञानिक परीक्षण र उपचार: स्मरणशक्ति, ध्यान र सिकाइ जस्ता कुराहरूमा मद्दत गर्छ।

यदि रोगले बच्चाको स्मरणशक्ति र सोच्ने क्षमता (संज्ञानात्मक कार्य) लाई असर गरेको छ भने, विद्यालयमा थप सहयोगको आवश्यकता पर्न सक्छ।

तपाईंलाई नयाँ उपचारहरूको परीक्षण गर्ने क्लिनिकल परीक्षणहरूमा भाग लिने अवसर पनि मिल्न सक्छ। तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई यस बारे थप बताउनुहुनेछ।

मैले मेरो बच्चाको डाक्टरलाई कहिले भेट्नुपर्छ?

यदि तपाईंको बच्चाले तपाईंलाई सुन्निने, दृष्टिमा परिवर्तन आउने, वा अन्य कुनै असामान्य लक्षणहरूको बारेमा बताउँछ भने, तुरुन्तै आफ्नो बच्चाको डाक्टरसँग कुरा गर्नु महत्त्वपूर्ण छ। एमएसको प्रारम्भिक पहिचान नै उत्तम हुन्छ। डाक्टरहरूले तपाईंको बच्चाको जाँच गर्न सक्छन् र निदानको लागि उत्तम कार्यविधि निर्धारण गर्न सक्छन्।

रोग पत्ता लागेपछि, यदि कुनै नयाँ लक्षण देखा परेमा वा लक्षणहरू अचानक बिग्रिएमा (फ्लेयर-अप) तपाईं वा तपाईंको बच्चाले चिकित्सा टोलीलाई सूचित गर्नुपर्छ।

बाल्यकालमा एमएस भएका बालबालिकाको भविष्य कस्तो हुन्छ?

एमएस भएको पत्ता लागेका बच्चाहरूमा सामान्यतया भविष्यको लागि सकारात्मक दृष्टिकोण हुन सक्छ। लक्षणहरूको आवृत्ति र गम्भीरता कम गर्ने उपचारहरू छन्। दीर्घकालीन अपाङ्गता रोक्नको लागि, यो रोगलाई जीवनभर व्यवस्थापन गर्नुपर्छ। तपाईंको बच्चाले आफ्नो जीवनभर नियमित रूपमा एमएस मेडिकल टोलीसँग भेट्नुपर्नेछ।

रिल्याप्सिङ-रेमिटिङ एमएस (RRMS) भएका केही बच्चाहरूलाई वयस्कतामा सेकेन्डरी प्रोग्रेसिभ एमएस (SPMS) भनिने अवस्था विकास हुन सक्छ। यो तब हुन्छ जब लक्षणहरू बिस्तारै बिग्रन्छन्। यद्यपि, अनुसन्धानले देखाएको छ कि बाल्यकालमा एमएस भएको निदान भएका मानिसहरूमा वयस्कतामा SPMS विकास गर्नेहरूको तुलनामा रोगको प्रगतिको दर ढिलो हुन्छ।

के एमएसले मेरो बच्चाको स्कूले जीवनलाई असर गर्छ?

एमएसले बच्चाको स्मरणशक्ति र सोच्ने क्षमता (संज्ञानात्मक कार्य) लाई असर गर्न सक्ने भएकोले, बच्चाले स्कूलको काममा चुनौतीहरूको सामना गर्न सक्छ। त्यसैले, कम्तिमा एउटा स्नायु मनोवैज्ञानिक परीक्षण गराउनु राम्रो विचार हो। त्यसपछि, बच्चाका शिक्षकहरूसँग नियमित रूपमा कुरा गर्नु महत्त्वपूर्ण छ। बच्चालाई आफ्नै गतिमा र उनीहरूको शैक्षिक लक्ष्यहरूतर्फ अगाडि बढ्न मद्दत गर्न तपाईंले सहयोग प्राप्त गर्न सक्नुहुन्छ।

मल्टिपल स्क्लेरोसिस भएका धेरै बालबालिकाहरू आफ्नो उमेरका अन्य बालबालिकाहरूसँग राम्रोसँग मिल्छन्। उनीहरू अन्य बालबालिकाहरू जस्तै खेल्न र गतिविधिहरूमा भाग लिन सक्छन्।

यदि तपाईंसँग कुनै प्रश्नहरू छन् भने, डाक्टरले तपाईंलाई केही गतिविधिहरू बच्चाको लागि सुरक्षित छन् कि छैनन् भन्ने बारेमा सल्लाह दिनेछन्।

एक अभिभावकको रूपमा, तपाईंको बच्चालाई एमएस भएको थाहा पाउँदा तपाईं धेरै चिन्तित हुन सक्नुहुन्छ। यो सामान्य हो। तर याद गर्नुहोस्, बच्चाहरूलाई असर गर्ने एमएसका धेरैजसो केसहरू रिल्याप्सिङ-रेमिटिङ (RRMS) हुन्छन्। यसको अर्थ लक्षणहरू आउँछन् र जान्छन्। लक्षणहरूको आवृत्ति र गम्भीरता कम गर्न डाक्टरले उपचार योजना बनाउन सक्छन्। एमएस जीवनभरको रोग हो जसको कुनै उपचार छैन, यदि राम्रोसँग व्यवस्थापन गरियो भने, तपाईंले आफ्नो बच्चालाई कम अवरोधहरूमा खेल्न र सिक्न मद्दत गर्न सक्नुहुन्छ।

घर लैजाने सन्देश

• बाल्यकालमा हुने एमएस भनेको यस्तो अवस्था हो जसमा प्रतिरक्षा प्रणालीले स्नायु प्रणालीमा रहेको माइलिनलाई आक्रमण गर्छ।
• लक्षणहरू फरक-फरक हुन्छन् र यसमा दृष्टि समस्या, सुन्नता, हिँड्न गाह्रो हुने र थकान समावेश हुन सक्छ।
• यो रोगलाई प्रारम्भिक पहिचान र `DMT` जस्तो उपचारबाट नियन्त्रण गर्न सकिन्छ।
• बच्चालाई स्कूल र दैनिक जीवनमा थप सहयोगको आवश्यकता पर्न सक्छ, तर धेरैजसो बच्चाहरू सामान्य जीवन बिताउन सक्छन्।
• यदि तपाईंको बच्चामा कुनै असामान्य लक्षणहरू छन् भने, तुरुन्तै चिकित्सा सल्लाह लिनुहोस्। नआत्तिनुहोस्, सही जानकारी र सहयोगको साथ, तपाईं यो अवस्थाको सामना गर्न सक्नुहुन्छ।

`बाल्यकालमा एमएस, मल्टिपल स्क्लेरोसिस, स्नायु प्रणाली, माइलिन, प्रतिरक्षा प्रणाली, लक्षण, उपचार