के तपाईंको शरीरमा पानीको मात्रा कम भएको महसुस हुन्छ? यो स्जोग्रेन सिन्ड्रोम हुन सक्छ!

के तपाईंलाई कहिलेकाहीँ आँखा सुख्खा र मुख सुख्खा भएको जस्तो लाग्छ? सायद यदि तपाईं थकित हुनुहुन्छ र यी कुराहरू सधैं गरिरहनुभएको छ भने, यो सामान्य होइन। आज हामी 'Sjögren's Syndrome' भनिने अवस्थाको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं, जसको नाम अनौठो छ, तर यसले केही मानिसहरूलाई असर गर्छ। तपाईं यो नामसँग परिचित नहुन सक्नुहुन्छ, तर यसको लक्षणहरू तपाईंलाई परिचित हुन सक्छन्।

'स्जोग्रेन्स सिन्ड्रोम' भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नु पर्दा, 'स्जोग्रेन्स सिन्ड्रोम' एक अटोइम्यून रोग हो जसले हाम्रो शरीरमा ओस उत्पादन गर्ने ग्रन्थीहरूलाई असर गर्छ। अब तपाईं सोचिरहनुभएको हुन सक्छ कि यो 'अटोइम्यून' भनेको के हो। कल्पना गर्नुहोस्, हाम्रो शरीरमा एउटा प्रणाली छ जसले हामीलाई रोगहरूबाट बचाउँछ, यसलाई प्रतिरक्षा प्रणाली भनिन्छ। यो हाम्रो देशको रक्षा गर्ने सेना जस्तै हो। तर यो 'अटोइम्यून' रोगमा, के हुन्छ भने हाम्रा आफ्नै रक्षकहरू, अर्थात्, प्रतिरक्षा प्रणालीले गल्तीले हाम्रा आफ्नै राम्रा कोषहरूमाथि आक्रमण गर्छ, यस अवस्थामा ओस उत्पादन गर्ने ग्रन्थीहरूमाथि। यो हाम्रो घरको सुरक्षा गार्डले हामीलाई चोर ठानेर हामीमाथि आक्रमण गर्नु जस्तै हो।

फलस्वरूप, तपाईंको शरीरको ओसिलोपन उत्पादन गर्ने ग्रन्थिहरूले राम्ररी काम गर्न छोड्छन्। यसले मुख्यतया निम्न कुराहरूलाई असर गर्छ:

• आँसु प्रणाली: यसले आँखा सुख्खा बनाउँछ।
• मुखमा र्‍याल ग्रन्थीहरू: यसले मुख सुख्खा बनाउँछ।
• नाक: नाक सुख्खा हुन सक्छ।
• घाँटी: घाँटी सुख्खा हुन सक्छ र खोकी लाग्न सक्छ।
• पाचन प्रणाली पनि केही हदसम्म प्रभावित हुन सक्छ।
• महिलाको योनिको लागि: योनि सुख्खा हुन सक्छ।

यो नाम "शा-ग्रान्ज सिन्ड्रोम" उच्चारण गरिन्छ। यदि तपाईंलाई आँखा वा मुख सुख्खा हुने नयाँ लक्षणहरू देखा परेमा, विशेष गरी यदि तिनीहरू अन्य लक्षणहरू (जस्तै दुखाइ) सँगसँगै छन् भने, डाक्टरलाई भेट्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

के Sjögren's Syndrome का कुनै प्रकारहरू छन्?

हो, डाक्टरहरूले यसलाई दुई मुख्य प्रकारमा विभाजन गर्छन्:

१. प्राइमरी स्जोग्रेन्स सिन्ड्रोम: यो कुनै अन्य चिकित्सा अवस्थाको कारणले हुँदैन। अर्थात्, यो आफैं हुन्छ।

२. माध्यमिक स्जोग्रेन सिन्ड्रोम: यो अर्को अवस्था वा समस्याको कारणले हुन्छ। अर्थात्, अर्को रोग यसको अन्तर्निहित कारण हो।

यो अवस्था कति सामान्य छ?

विश्वभरि उल्लेखनीय संख्यामा मानिसहरूलाई 'स्जोग्रेन्स सिन्ड्रोम' भनिने यो अवस्था भएको रिपोर्ट गरिएको छ। अमेरिका जस्तो देशमा, लगभग २० लाख मानिसहरू यो अवस्थाबाट पीडित भएको भनिन्छ। हाम्रो देशमा पनि यो अवस्था भएका मानिसहरू हुन सक्छन्।

स्जोग्रेन सिन्ड्रोमका लक्षणहरू के के हुन्?

यसको मुख्य र सबैभन्दा सामान्य लक्षण भनेको शरीरका भागहरूमा असामान्य सुख्खापन हो।

• आँखा सुख्खा वा चिलाउने: तपाईंको आँखामा बालुवा छ जस्तो महसुस हुन सक्छ। कहिलेकाहीँ तपाईंको आँखा रातो पनि हुन सक्छ।
• सुख्खा मुख (जेरोस्टोमिया): मुख यति सुख्खा हुन सक्छ कि बोल्न वा खाना निल्न गाह्रो हुन सक्छ। मुखमा अल्सर हुन सक्छ। र्‍याल पनि बाक्लो हुन सक्छ।
• महिलाहरूमा योनि सुख्खा हुनु: यसले यौनसम्पर्कको समयमा पीडा निम्त्याउन सक्छ।
• सुख्खा छाला: छाला सुख्खा र चिलाउने हुन सक्छ।
• नाक सुख्खा हुनु र बारम्बार नाकबाट रगत बग्नु।
• घाँटी सुख्खा हुनु: तपाईंलाई बारम्बार सुख्खा खोकी लाग्न सक्छ।

यो सुख्खापनको अतिरिक्त, Sjögren's सिन्ड्रोमले अन्य लक्षणहरू निम्त्याउन सक्छ:

• जोर्नी दुखाइ: बाथ जस्तै।
• मांसपेशी दुख्ने वा कमजोरी हुनु।
• सुन्निएको लिम्फ नोडहरू।
• थकान: जति सुते पनि हराउँदैन भन्ने निरन्तर थकानको अनुभूति ।
• निल्न गाह्रो हुनु (डिस्फेजिया) वा बोल्न गाह्रो हुनु।
• मस्तिष्क कुहिरो: स्पष्ट रूपमा सोच्न गाह्रो हुनु र ध्यान केन्द्रित गर्न नसक्ने जस्तो महसुस हुनु।
• स्वादको कमी।
• दाँत किरा लाग्नु वा दाँत झर्नु: मुखमा र्‍याल उत्पादन कम हुँदै जाँदा दाँतको सुरक्षा कम हुन्छ।
• छालामा दागहरू।
• स्नायु रोग: हातखुट्टा सुन्निने र झनझनाउने जस्ता कुराहरू।
• पेटको सूजन वा अन्य पाचन समस्याहरू।
• प्रकाश संवेदनशीलता: बाहिर निस्कँदा आँखा नीलो भएको जस्तो देखिन्छ।

स्जोग्रेन सिन्ड्रोमका कारणहरू के के हुन्?

हामीले पहिले नै भनिसकेका छौं कि यो एक 'स्वचालित प्रतिरक्षा' रोग हो। यसको अर्थ हाम्रो आफ्नै प्रतिरक्षा प्रणालीले हाम्रा आफ्नै ग्रन्थीहरूमा आक्रमण गर्छ। यद्यपि, डाक्टरहरूले अझै पनि यो किन हुन्छ भनेर ठ्याक्कै पत्ता लगाएका छैनन्।

• प्राथमिक Sjögren's सिन्ड्रोमको कुनै निश्चित कारण थाहा छैन।
• माध्यमिक स्जोग्रेन सिन्ड्रोम अन्य स्वास्थ्य अवस्थाहरू, विशेष गरी अन्य अटोइम्यून रोगहरू र केही भाइरल संक्रमणहरूको कारणले हुन्छ।

माध्यमिक स्जोग्रेन सिन्ड्रोम निम्त्याउन सक्ने धेरै भाइरल संक्रमणहरूमा समावेश छन्:

• हेपाटाइटिस सी
• ``साइटोमेगालोभाइरस (CMV)``
• एपस्टाइन-बार भाइरस
• ``मानव टी-लिम्फोट्रोपिक भाइरस १ (HTLV)``
• ``कोभिड-१९``

स्जोग्रेन सिन्ड्रोमसँग सम्बन्धित केही अटोइम्यून रोगहरू यस प्रकार छन्:

• रुमेटोइड गठिया
• सोरायटिक गठिया
• `लुपस`

महत्त्वपूर्ण:यी अवस्था भएका सबैलाई Sjögren's syndrome हुँदैन। र Sjögren's syndrome भएका कसैलाई पनि यी अन्य अवस्थाहरू हुनेछन् भन्ने कुनै ग्यारेन्टी छैन। यद्यपि, अनुसन्धानले देखाउँछ कि त्यहाँ एक लिङ्क छ।

स्जोग्रेन्स सिन्ड्रोम हुने जोखिम कसलाई बढी हुन्छ?

यो अवस्था जो कोहीलाई पनि हुन सक्छ, तर केही समूहहरू उच्च जोखिममा छन्:

• महिलाहरू: स्जोग्रेन सिन्ड्रोम भएका ९०% भन्दा बढी मानिसहरू महिला हुन्। पुरुषहरूमा पनि यो रोग लाग्न सक्छ, तर यो धेरै दुर्लभ हुन्छ।
• अन्य अटोइम्यून रोग भएका व्यक्तिहरू: स्जोग्रेन सिन्ड्रोम भएका लगभग आधा मानिसहरूमा कम्तिमा एउटा अर्को अटोइम्यून रोग हुन्छ।
• ४५ देखि ५५ वर्ष उमेर समूहका मानिसहरू: यद्यपि यो बालबालिका, युवाहरू र ५५ वर्षभन्दा माथिका मानिसहरूमा विकास हुन सक्छ, तर सामान्यतया यो उमेर समूहमा यो सबैभन्दा बढी विकास हुन्छ।
• Sjögren's syndrome को पारिवारिक इतिहास भएका व्यक्तिहरू: Sjögren's syndrome भएका लगभग १०% मानिसहरूमा यो अवस्था भएको नजिकको नातेदार (आमाबाबु वा दाजुभाइ) हुन्छ।

तपाईंलाई Sjögren's Syndrome छ कि छैन भनेर कसरी निश्चित गर्ने? (निदान)

डाक्टरले शारीरिक जाँच गर्नेछन् र तपाईंलाई Sjögren's syndrome छ कि छैन भनेर निर्धारण गर्न केही परीक्षणहरू गर्नेछन्। डाक्टरले तपाईंलाई जाँच गर्नेछन् र तपाईंका लक्षणहरूको बारेमा सोध्नेछन्। तपाईंले पहिलो पटक यी परिवर्तनहरू कहिले देख्नुभयो र दिनको निश्चित समयमा वा केही गतिविधिहरूमा तपाईंको लक्षणहरू अझ खराब छन् कि छैनन् भनी डाक्टरलाई बताउनुहोस्।

Sjögren's syndrome को निदान गर्नु सामान्यतया विभेदक निदान भनिने प्रक्रियाको एक भाग हो। यसको मतलब तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई Sjögren's syndrome छ भनेर पुष्टि गर्नु अघि, तिनीहरूले तपाईंको लक्षणहरू निम्त्याउन सक्ने अन्य अवस्थाहरूलाई अस्वीकार गर्न धेरै परीक्षणहरू गर्नेछन्। तपाईंले गर्न सक्ने केही परीक्षणहरू यस प्रकार छन्:

• रगत परीक्षण: विशेष गरी, निश्चित प्रकारका एन्टिबडीहरू जाँच गर्न।
• आँखा परीक्षण: आँखामा ओसिलोपनको स्तर जाँच गर्न विशेष परीक्षणहरू छन्।
• दाँतको जाँच: मुखमा रहेको र्‍याल ग्रन्थीहरूको कार्य देख्न सकिन्छ।
• पिसाब विश्लेषण।
• बायोप्सी: कहिलेकाहीँ ओठको भित्री भाग जस्तो सानो तन्तुको टुक्रा लिइन्छ र र्‍याल ग्रन्थीहरूमा परिवर्तनहरू हेर्नको लागि जाँच गरिन्छ।
• एक्स-रे: तपाईंको फोक्सोमा कुनै असर छ कि छैन भनेर हेर्नको लागि तपाईंलाई छातीको एक्स-रे लिन भनिन सक्छ।

तपाईंले धेरै विशेषज्ञहरूलाई पनि भेट्नुपर्ने हुन सक्छ:

• रुमेटोलोजिस्ट: जोर्नी रोग र अटोइम्यून रोगहरूमा विशेषज्ञ डाक्टर।
• आँखा हेरचाह विशेषज्ञहरू।
• दन्त चिकित्सक।
• ओटोलरीङ्गोलोजिस्ट (ENT विशेषज्ञ) कान, नाक र घाँटीको विशेषज्ञ डाक्टर हुन्।

स्जोग्रेन सिन्ड्रोमका सम्भावित जटिलताहरू के के हुन्?

स्जोग्रेन सिन्ड्रोमले केही जटिलताहरू निम्त्याउन सक्छ। तर चिन्ता नगर्नुहोस् , धेरैजसो मानिसहरूमा गम्भीर जटिलताहरू विकास हुँदैनन्।

• मुख र आँखाको संक्रमणको जोखिम बढ्छ: कम आर्द्रताको कारण, कीटाणुहरूले सजिलै संक्रमण निम्त्याउन सक्छन्।
• कलेजो वा मिर्गौलाको कार्यमा असामान्यताहरू।
• लिम्फोमा: लिम्फ नोडहरूमा विकास हुने एक प्रकारको क्यान्सर। यो हुने जोखिम धेरै कम छ, तर यसलाई बेवास्ता गर्ने कुरा होइन।
• फोक्सोको समस्या: कहिलेकाहीँ यसलाई निमोनिया भनेर गलत बुझ्न सकिन्छ।
• स्नायु समस्याहरू: कमजोरी, सुन्नता जस्ता कुराहरू।

Sjögren's syndrome भएका धेरैजसो मानिसहरू गम्भीर जटिलताहरू बिना बाँच्छन्। यदि तपाईंलाई माध्यमिक Sjögren's syndrome छ भने, अन्तर्निहित अवस्थाले जटिलताहरूको जोखिम बढाउन सक्छ। यस बारे आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्।

स्जोग्रेन सिन्ड्रोम कसरी उपचार गरिन्छ?

तपाईंको डाक्टरले तपाईंको लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न मद्दत गर्न उपचारहरू सिफारिस गर्नेछन्। हाल Sjögren's syndrome को कुनै उपचार छैन। यद्यपि, तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई उपचार योजना फेला पार्न मद्दत गर्न सक्छन् जसले तपाईंको दैनिक जीवन र जीवनको गुणस्तरमा पार्ने प्रभावलाई कम गर्नेछ।

तपाईंलाई आवश्यक पर्ने उपचार तपाईंको शरीरको कुन भागहरू Sjögren's syndrome बाट प्रभावित छन् भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ।

सुख्खा आँखा, मुख, वा योनिको लागि केही सामान्य उपचारहरू समावेश छन्:

• कृत्रिम आँसु: तपाईंको आँखा विशेषज्ञले ओभर-द-काउन्टर (OTC) आँखाको थोपा, प्रिस्क्रिप्शन ड्रप, वा आँखालाई लुब्रिकेट गर्ने लुब्रिकेन्ट सिफारिस गर्न सक्छन्।
• सुख्खा आँखाको शल्यक्रिया (पङ्क्टल प्लग): आँखा सर्जन (नेत्र रोग विशेषज्ञ) ले तपाईंको केही वा सबै आँसु नलीहरू प्लग गर्न सक्छन्। यसले तपाईंको प्राकृतिक आँसुलाई तपाईंको आँखामा लामो समयसम्म राख्न मद्दत गर्छ।
• र्‍याल उत्पादकहरू: तपाईंको दन्त चिकित्सकले तपाईंको शरीरलाई बढी र्‍याल उत्पादन गर्न मद्दत गर्ने ओभर-द-काउन्टर र्‍याल सप्लिमेन्ट वा औषधिहरू सिफारिस गर्न सक्छन्। दिनभरि चपाउने गम, पानीको चुस्की र आइस क्यूबहरू चुस्नाले तपाईंको मुखलाई ओसिलो राख्न मद्दत गर्न सक्छ।
• विशेष माउथवाश वा दन्त हेरचाह उत्पादनहरू: स्जोग्रेन्स सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिहरूमा दाँतको समस्या हुने जोखिम बढी हुन्छ। त्यसैले, नियमित दाँत सफा गर्ने, विशेष फ्लोराइड उपचार गर्ने, वा प्रिस्क्रिप्शन टूथपेस्ट र माउथवाश आवश्यक पर्न सक्छ।
• योनि मोइस्चराइजर वा लुब्रिकेन्ट:डाक्टरले दैनिक वा यौनसम्पर्कको समयमा प्रयोग गर्न सकिने ओभर-द-काउन्टर वा प्रिस्क्रिप्शन लुब्रिकेन्टहरू सिफारिस गर्न सक्छन्।
• हार्मोनल थेरापी: केही मानिसहरूलाई हार्मोनल असंतुलनको कारणले हुने योनि सुख्खापनको उपचार गर्न एस्ट्रोजेन जस्ता हार्मोन थेरापीको आवश्यकता पर्न सक्छ।

दुखाइ र अन्य लक्षणहरूको उपचार:

• काउन्टरबाटै पाइने दुखाइ कम गर्ने औषधिहरू: 'NSAIDs (गैर-स्टेरोइडल एन्टी-इन्फ्लेमेटरी ड्रग्स)' (जस्तै आइबुप्रोफेन) वा 'एसिटामिनोफेन' (जस्तै प्यानाडोल) जस्ता औषधिहरूले दुखाइ र सुन्निने कम गर्न मद्दत गर्न सक्छन्। चिकित्सा सल्लाह बिना यी औषधिहरू एक पटकमा १० दिनभन्दा बढी नलिनुहोस्।
• कोर्टिकोस्टेरोइडहरू: यी सूजन कम गर्ने औषधिहरू हुन् र डाक्टरले तोकेको चक्की वा इंजेक्शनको रूपमा दिइन्छ।
• इम्युनोसप्रेसेन्ट्स: यी औषधिहरूले तपाईंको प्रतिरक्षा प्रणालीलाई शान्त पार्छन् र यसको गतिविधि कम गर्छन्। तपाईंको डाक्टरले DMARDs (रोग-परिमार्जन गर्ने एन्टी-र्युमेटिक औषधिहरू) जस्ता औषधिहरू सुझाव दिन सक्छन्।

स्जोग्रेन्स सिन्ड्रोम भएको व्यक्तिले कस्तो अनुभवको अपेक्षा गर्न सक्छ?

तपाईंले आफ्नो लक्षणहरूलाई लामो समयसम्म, सम्भवतः आफ्नो बाँकी जीवनभर व्यवस्थापन गर्नुपर्नेछ। यद्यपि, एकपटक तपाईंले आफ्नो लागि सही उपचार फेला पार्नुभएपछि, तपाईंको लक्षणहरूको गम्भीरता कम हुनुपर्छ। स्जोग्रेन सिन्ड्रोम भएका मानिसहरूले सामान्यतया आफ्ना लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्न सिक्छन्, त्यसैले समयसँगै उनीहरूको लक्षणहरूको गम्भीरता कम हुँदै जानेछ।

के Sjögren's Syndrome लाई रोक्न सकिन्छ?

सही कारण अज्ञात भएकोले, Sjögren's syndrome लाई रोक्ने कुनै उपाय छैन। यो कसलाई वा कहिले हुन्छ भनेर भविष्यवाणी गर्न पनि असम्भव छ।

तपाईंले कहिले डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ?

यदि तपाईंलाई नयाँ लक्षणहरू देखा परेमा वा तपाईंको लक्षणहरू झन् खराब भएमा डाक्टरलाई भेट्नुहोस्। आफ्ना लक्षणहरूको ट्र्याक राख्नुहोस् र कुनै पनि परिवर्तनहरू याद गर्नुहोस्।

तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई फलो-अप अपोइन्टमेन्ट, परीक्षण वा अन्य जाँचहरूको लागि कति पटक आउनुपर्छ भनेर बताउनेछन्। यदि तपाईंलाई उपचारले काम गरिरहेको छैन वा पहिले जस्तो राम्रोसँग काम गरिरहेको छैन जस्तो लाग्छ भने, आफ्नो डाक्टरलाई भेट्न ढिलाइ नगर्नुहोस्। स्जोग्रेन सिन्ड्रोमका लक्षणहरू कहिलेकाहीं सूक्ष्म हुन सक्छन्। कहिले केहि ठीक हुँदैन भनेर तपाईं मात्र जान्नुहुन्छ।

आपतकालीन: यदि तपाईंलाई सास फेर्न वा निल्न गाह्रो भइरहेको जस्तो लाग्छ भने, तुरुन्तै अस्पताल जानुहोस् वा १९९० (आपतकालीन एम्बुलेन्स सेवा) मा कल गर्नुहोस्।

तपाईंले आफ्नो डाक्टरलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नुपर्छ?

डाक्टरलाई भेट्दा यी प्रश्नहरू सोध्न नबिर्सनुहोस्:

• मलाई कस्तो प्रकारको स्जोग्रेन सिन्ड्रोम छ? (प्राथमिक वा माध्यमिक?)
• मलाई कस्ता परीक्षणहरू गर्नुपर्छ?
• के मलाई अन्य विशेषज्ञहरूलाई भेट्न आवश्यक पर्दछ?
• मलाई कस्तो उपचार चाहिन्छ?
• मैले कस्ता परिवर्तनहरू वा लक्षणहरू हेर्नुपर्छ?

Sjögren's syndrome को व्यवस्थापन कहिलेकाहीं निराशाजनक हुन सक्छ। सुख्खा आँखा, सुख्खा मुख, वा योनि सुख्खा हुनु पनि निराशाजनक हुन सक्छ जसले यौनसम्पर्कलाई पीडादायी बनाउँछ। तर राम्रो खबर यो हो कि Sjögren's syndrome भएका धेरैजसो मानिसहरूले आफ्नो लागि काम गर्ने उपचारहरूको संयोजन फेला पारेपछि आफ्ना लक्षणहरूलाई राम्रोसँग व्यवस्थापन गर्न सक्छन्।

अन्तमा, सम्झनुपर्ने कुराहरू (घर पठाउनुहोस् सन्देश)

स्जोग्रेन सिन्ड्रोम एक यस्तो अवस्था हो जुन केही हदसम्म असहज हुन सक्छ, तर उचित व्यवस्थापनले यसलाई नियन्त्रण गर्न सकिन्छ।

• तपाईं एक्लो हुनुहुन्न: यस्ता अवस्थाहरूसँग बाँचिरहेका अन्य मानिसहरू पनि छन्।
• सही उपचार महत्त्वपूर्ण छ: तपाईंको लागि सही उपचार योजना पत्ता लगाउन आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्। तपाईंले फरक उपचारहरू प्रयास गर्नुपर्ने हुन सक्छ।
• यदि तपाईंको लक्षणहरू परिवर्तन भएमा आफ्नो डाक्टरलाई भन्नुहोस्: यदि तपाईंको लक्षणहरू परिवर्तन भएमा, झन् खराब भएमा, वा तपाईंको दैनिक गतिविधिहरूलाई धेरै असर गरिरहेको जस्तो देखिएमा, आफ्नो डाक्टरलाई भन्नुहोस्।
• नियमित जाँच: आँखा जाँच र दाँत जाँच कति पटक गर्नुपर्छ भनेर आफ्नो डाक्टरलाई सोध्नुहोस्। यस्ता नियमित जाँचहरूले जटिलताहरू रोक्न मद्दत गर्न सक्छन्।

मलाई आशा छ कि यो जानकारी तपाईंको लागि उपयोगी हुनेछ। यदि तपाईंसँग कुनै प्रश्नहरू छन् भने, डाक्टरलाई सोध्न नहिचकिचाउनुहोस्।

` स्जोग्रेन्स सिन्ड्रोम, सुख्खा आँखा, सुख्खा मुख, अटोइम्यून, प्रतिरक्षा प्रणाली, जोर्नी दुखाइ