के तपाईंको परिवारमा वा तपाईंले चिन्ने कसैलाई SMA, वा स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी छ? तपाईं सोचिरहनुभएको हुन सक्छ, र सायद डर पनि लाग्न सक्छ, यो समयसँगै कसरी परिवर्तन हुनेछ, र लक्षणहरू कसरी बिग्रनेछन्। वास्तवमा, यो रोग कसरी बढ्छ भन्ने तरिका व्यक्तिपिच्छे धेरै फरक हुन्छ। यो तपाईंसँग चार प्रकारका SMA मध्ये कुनमा छ, लक्षणहरू कहिले सुरु भए, र त्यस समयमा तपाईं कुन स्तरको शारीरिक विकासमा पुग्नुभएको थियो भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ। आज यस बारेमा सरल र स्पष्ट रूपमा कुरा गरौं।
BMI Calculator
Know your body mass index (BMI) and weight classification
SMA रोग कसरी बढ्छ?
यो रोगले मुख्यतया शरीरको बीचमा रहेका मांसपेशीहरूलाई असर गर्छ, जस्तै पछाडि र कम्मर। यो शरीरको केन्द्रबाट टाढा रहेका मांसपेशीहरू (जस्तै औंला र औंलाहरू) भन्दा बढी स्पष्ट हुन्छ।
यसरी सोच्नुहोस्, तपाईंको तिघ्राका मांसपेशीहरू, जसले तपाईंलाई उभिन मद्दत गर्छन्, तपाईंको खुट्टाका मांसपेशीहरू भन्दा कमजोर हुन्छन्। साथै, तपाईंको हातहरू भन्दा पहिले तपाईंको खुट्टामा कमजोरी बढी देखिन्छ।
केही व्यक्तिहरूले आफ्नो हातमा बिस्तारै शक्ति गुमाउने अनुभव पनि गर्न सक्छन्। यद्यपि, समयसँगै प्रायः हातहरूले सबैभन्दा बढी शक्ति कायम राख्छन्। हातहरू कमजोर भए पनि, तिनीहरू अझै पनि कम्प्युटर प्रयोग गर्ने जस्ता दैनिक कार्यहरू गर्न सक्षम हुन सक्छन्।
SMA सँग आउने अर्को प्रमुख समस्या भनेको मेरुदण्डको बाङ्गोपन हो, जसलाई हामी चिकित्सा भाषामा स्कोलियोसिस भन्छौं। SMA भएका धेरै बच्चाहरूमा जीवनको सुरुवातमै यो अवस्था विकास हुन्छ। यो किनभने मेरुदण्डलाई समर्थन गर्ने मांसपेशीहरू बिस्तारै कमजोर हुँदै जान्छन्।
स्कोलियोसिसले सास फेर्न गाह्रो हुन सक्ने भएकोले, यसबारे नियमित रूपमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नु र आवश्यक निर्देशनहरू पालना गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।
स्कोलियोसिस भएको व्यक्तिले निम्न लक्षणहरू अनुभव गर्न सक्छ:
- काँध र कम्मर एउटै तहमा नहुनु।
- एउटा काँध अर्को भन्दा ठूलो वा अगाडि निस्किएको हुन्छ।
- एउटा हिप अर्को भन्दा अग्लो छ।
मेरुदण्डको यो वक्रताले असुविधा र पीडा निम्त्याउन सक्छ। यदि वक्रता गम्भीर छ भने, यसले फोक्सोलाई संकुचित गर्न सक्छ र श्वासप्रश्वासमा असर पार्न सक्छ। डाक्टरहरूले सामान्यतया बच्चा पूर्ण रूपमा विकसित नभएसम्म शल्यक्रिया बिना विशेष ब्रेस प्रयोग गरेर अवस्था व्यवस्थापन गर्ने प्रयास गर्छन्। यद्यपि, मेरुदण्डको वक्रता समयसँगै बिग्रन सक्ने भएकोले, तपाईंको डाक्टर यस सम्बन्धमा हुने कुनै पनि श्वासप्रश्वास वा चाल समस्याहरूमा धेरै ध्यान दिनुहुनेछ।
अब के हुन्छ भन्ने कुरा तपाईंसँग भएको SMA को प्रकारमा निर्भर गर्दछ।
SMA का प्रकारहरू र तिनीहरूको प्रकृति
SMA लाई चार मुख्य प्रकारमा विभाजन गरिएको छ। यी लक्षणहरू सुरु हुने उमेर र बिरामीको चरम शारीरिक गतिविधिको आधारमा वर्गीकृत गरिन्छ। प्रत्येक प्रकारलाई छुट्टाछुट्टै हेरौं।
| SMA प्रकार | लक्षणहरू देखा पर्ने उमेर | मुख्य विशेषताहरू र भविष्य |
|---|---|---|
| टाइप १ (वेर्डनिग-हफम्यान रोग) | जन्मदा वा ६ महिना अगाडि | धेरै गम्भीर। उपचार बिना, बस्न वा टाउको नियन्त्रण गर्न गाह्रो हुन्छ। दूध चुस्न वा खाना निल्न गाह्रो हुन्छ। पेटबाट सास फेर्दै गरेको जस्तो देखिन्छ। गम्भीर श्वासप्रश्वास संक्रमण बारम्बार हुन सक्छ। |
| टाइप २ | ६ देखि १८ महिनाको बीचमा | बस्न सक्छ, तर मद्दत बिना हिंड्न सक्दैन। उमेर बढ्दै जाँदा, तिनीहरूलाई बस्नको लागि पनि मद्दतको आवश्यकता पर्न सक्छ। कम्पनहरू देख्न सकिन्छ। |
| टाइप ३ (कुगेलबर्ग-वेल्यान्डर सिन्ड्रोम) | १८ महिना पछि वा कम उमेरमा | म हिँड्न सक्छु। तर समय बित्दै जाँदा, म प्रायः लड्छु, सिँढी चढ्न र ओर्लन गाह्रो हुन्छ। भुइँमा सुतेपछि फेरि उठ्न गाह्रो हुन्छ। |
| टाइप ४ | २०-३० को दशकमा (वयस्क) | दुर्लभ। लक्षणहरू धेरै बिस्तारै विकास हुन्छन्। वयस्कहरू हिंड्न सक्छन्, तर उमेर बढ्दै जाँदा मांसपेशी कमजोरी हुन्छ। |
टाइप १ को बारेमा अलि बढी
यो SMA को सबैभन्दा गम्भीर रूप हो। यसलाई वर्डनिग-हफम्यान रोग पनि भनिन्छ। यो जन्मने बित्तिकै वा पहिलो ६ महिना भित्र निदान गरिन्छ। मांसपेशी कमजोरी धेरै छिटो बढ्छ। उपचार बिना, बच्चा बस्न वा उभिन असमर्थ हुनेछ।
बच्चालाई चुस्न र निल्न गाह्रो हुने भएकाले कुपोषित हुन सक्छ। केही बच्चाहरूले पेटबाट सास फेरेको जस्तो देखिन सक्छन्। यो किनभने छातीमा रहेका श्वासप्रश्वास मांसपेशीहरूले राम्ररी काम गरिरहेका छैनन्, त्यसैले तिनीहरूले डायाफ्राम मात्र प्रयोग गरेर सास फेर्छन्। यसले बारम्बार, कहिलेकाहीं जीवन-धम्की दिने, गम्भीर श्वासप्रश्वास समस्याहरू र संक्रमणहरू निम्त्याउन सक्छ।
टाइप २ को बारेमा अलि बढी
यो प्रकार ६ देखि १८ महिनाको उमेरमा निदान गरिन्छ। यो रोगको प्रगति दर एक बच्चाबाट अर्को बच्चामा धेरै फरक हुन्छ। टाइप २ भएका बच्चाहरू प्रारम्भिक चरणमा सहायता बिना नै बस्न सक्छन्। यद्यपि, किशोरावस्थामा पुग्दा, सहायता बिना नै बस्न गाह्रो हुन सक्छ।
साथै, यी बच्चाहरू मद्दत बिना केही पाइलाभन्दा बढी हिँड्न सक्दैनन्। प्रायः, तिनीहरूका औंलाहरू काँप्न थाल्छन् (कम्पन)। डाक्टरले सानो हथौडाले घुँडामा थिच्दा टेन्डन रिफ्लेक्स पनि हराउन सक्छ।
टाइप ३ को बारेमा अलि बढी
यसलाई कुगेलबर्ग-वेल्यान्डर सिन्ड्रोम पनि भनिन्छ। यो सामान्यतया १८ महिनाको उमेरमा निदान गरिन्छ, तर कहिलेकाहीँ लक्षणहरू किशोरावस्थाको प्रारम्भिक चरणमा सुरु हुन सक्छन्।
यस प्रकारको SMA को प्रगति बच्चाले कति चाल सिक्छ भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ। यी बच्चाहरूले हिंड्न सिक्न सक्छन्। तर समयसँगै, तिनीहरू बारम्बार लड्न थाल्छन्, सिँढी चढ्न गाह्रो हुन्छ, र सुत्ने स्थितिबाट उठ्न गाह्रो हुन्छ। अन्य प्रकारका SMA जस्तै, तिनीहरूको मांसपेशी कमजोर हुँदै जाँदा तिनीहरू श्वासप्रश्वासको संक्रमणको लागि बढी संवेदनशील हुन्छन्।
टाइप ४ को बारेमा अलि बढी
यो SMA को सबैभन्दा दुर्लभ रूप हो। यो २० वा ३० वर्षका मानिसहरूमा निदान गरिन्छ। यो रोग धेरै बिस्तारै बढ्छ। यस प्रकारका मानिसहरू वयस्कको रूपमा हिंड्न सक्छन्, तर मांसपेशी कमजोरी बिस्तारै उमेर बढ्दै जाँदा बढ्न सक्छ।
घर लैजाने सन्देश
- स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) एक रोग हो जसले समयसँगै मांसपेशीहरूलाई कमजोर बनाउँछ। यद्यपि, यसले मस्तिष्कलाई असर गर्दैन। बिरामीको बुद्धिमत्ता र इन्द्रियहरू सामान्य रहन्छन्।
- तपाईं वा तपाईंको बच्चामा भएको SMA को प्रकारले रोग कति छिटो र कति गम्भीर हुनेछ भनेर निर्धारण गर्छ।
- सास फेर्न गाह्रो हुनु र स्कोलियोसिस SMA सँग सम्बन्धित सामान्य अवस्थाहरू हुन्। यसमा विशेष ध्यान र चिकित्सा पर्यवेक्षण आवश्यक पर्दछ।
- रोग व्यवस्थापन गर्न, समयमै क्लिनिकमा उपस्थित हुन र दिइएका निर्देशनहरू पालना गर्न आफ्नो डाक्टरसँग नजिकबाट काम गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।
- आधुनिक उपचारले SMA बिरामीहरूको जीवनको गुणस्तर र आयुमा उल्लेखनीय सुधार गरेको छ, त्यसैले कहिल्यै आशा नत्याग्नुहोस्।
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.