के तपाईं एकोन्ड्रोप्लासियाको कारणले गर्दा आफ्नो बच्चाको वृद्धिको बारेमा चिन्तित हुनुहुन्छ? भोक्सजोगो (भोसोरिटाइड) औषधिको बारेमा जानौं।

तपाईं आफ्नो बच्चाको वृद्धि, विशेष गरी उनीहरूको उचाइको बारेमा चिन्तित हुन सक्नुहुन्छ, सायद डराउनुभएको पनि हुन सक्छ। अकोन्ड्रोप्लासिया भनिने अवस्थाबाट पीडित अभिभावकको रूपमा यस्तो महसुस गर्नु सामान्य हो। तर तपाईं एक्लो हुनुहुन्न। चिकित्सा विज्ञानमा भएको प्रगतिसँगै, अब यी अवस्थाहरूमा मद्दत गर्न सक्ने नयाँ उपचारहरू छन्। आज, हामी भोक्सजोगो नामक औषधिको बारेमा कुरा गर्दैछौं, जसले विशेष गरी अकोन्ड्रोप्लासिया भएका बच्चाहरूको लागि यस्तो नयाँ आशा ल्याएको छ।

एकोन्ड्रोप्लासिया भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, अकोन्ड्रोप्लासिया एक आनुवंशिक अवस्था हो जसले बौनापन निम्त्याउँछ। यसले बच्चाहरूको हड्डीहरू बढ्ने तरिकालाई असर गर्छ, विशेष गरी लामो हड्डीहरू (हात र खुट्टामा)। यो एक धेरै दुर्लभ अवस्था हो, जुन १५,००० देखि ४०,००० जन्महरू मध्ये लगभग एकमा हुन्छ।

धेरैजसो अवस्थामा, यो आमाबाबुबाट वंशाणुगत रूपमा प्राप्त हुने कुरा होइन, तर नयाँ आनुवंशिक परिवर्तन (उत्परिवर्तन) को कारणले बच्चाको आफ्नै शरीरमा हुने कुरा हो। त्यसैले यसको बारेमा दोषी महसुस नगर्नुहोस्। यो अवस्थाले बच्चा बढ्दै जाँदा थप स्वास्थ्य समस्याहरू निम्त्याउन सक्छ, जस्तै मोटोपना, कानको संक्रमण, र मेरुदण्ड र मस्तिष्कमा स्नायुहरूको समस्या।

एकोन्ड्रोप्लासिया भएको बच्चामा धेरै सामान्य लक्षणहरू देख्न सकिन्छ।

भोक्सजोगोले कसरी काम गर्छ?

यो बुझ्नको लागि, हामीले पहिले ग्रोथ प्लेटहरूको बारेमा थोरै जान्नु आवश्यक छ। हाम्रा लामो हड्डीहरूको छेउमा रहेका यी ग्रोथ प्लेटहरूलाई त्यो ठाउँको रूपमा सोच्नुहोस् जहाँ सडक बनाउँदा निरन्तर नयाँ डामर राखिन्छ। तिनीहरू कार्टिलेज भनिने बलियो, लचिलो तन्तुबाट बनेका हुन्छन्। बच्चा बढ्दै जाँदा, यो कार्टिलेज हड्डीमा परिणत हुन्छ, र हड्डी लामो हुन्छ। जब बच्चा पूर्ण रूपमा बढ्छ, यी ग्रोथ प्लेटहरू बन्द हुन्छन्, र उचाइ वृद्धि रोकिन्छ।

एकोन्ड्रोप्लासिया भएका बच्चाहरूमा, जीन (DNA) मा हुने उत्परिवर्तनले शरीरको सन्देश प्रसारण प्रणालीहरू मध्ये एकलाई बाधा पुर्‍याउँछ। हाम्रो शरीरमा दुई सन्देश प्रणालीहरू छन् जसले हड्डीको वृद्धिलाई असर गर्छ:

१. हड्डीको वृद्धि बढाउने प्रणाली।

२. हड्डीको वृद्धिलाई कम गर्ने (रोक्ने) प्रणाली।

एकोन्ड्रोप्लासियामा, आनुवंशिक परिवर्तनले हड्डीको वृद्धिलाई ढिलो गर्ने संकेत प्रणालीलाई अति सक्रिय बनाउँछ।

यस उपचारको लक्ष्य भनेको बच्चाको वृद्धि प्लेटहरू खुला हुँदा यो औषधि प्रयोग गर्नु हो, जसले गर्दा उनीहरूको अधिकतम वृद्धि हासिल गर्न मद्दत पुग्छ। जब वृद्धि प्लेटहरू बन्द हुन्छन्, अर्थात् बच्चा बढ्न बन्द हुन्छ, औषधि बन्द गरिन्छ। यो तपाईंको डाक्टरद्वारा निर्धारण गरिन्छ।

यो औषधि कसरी प्रयोग गर्ने?

भोक्सजोगो एउटा सुई हो जुन तपाईंको बच्चाको छालामुनि हरेक दिन, लगभग हरेक दिन उही समयमा दिइन्छ। यो यसरी डिजाइन गरिएको हो कि तपाईंले यसलाई घरमै दिन सक्नुहुन्छ।

• इंजेक्शन स्थलहरू: यो तपाईंको बच्चाको छालामुनि इंजेक्शन गरिन्छ। तपाईं आफ्नो बच्चाको तिघ्रा, पेट (नाभीबाट लगभग दुई इन्च), नितम्ब, वा उनीहरूको माथिल्लो पाखुराको पछाडि प्रयोग गर्न सक्नुहुन्छ।
• सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा: एउटै ठाउँमा सुई लगाइरहनु हुँदैन। यदि तपाईंले आज एकै ठाउँमा सुई लगाउनुभयो भने, भोलि अर्को ठाउँमा सुई लगाउनुहोस्। हामी यसलाई 'सुई लगाइ साइट रोटेशन' भन्छौं। यसले रातोपन र दुखाइ जस्ता असुविधा कम गर्न सक्छ। सुन्निएको, चोट लागेको, रातो वा कडा छाला भएको ठाउँमा सुई लगाइरहनु हुँदैन।
• अनिवार्य रूपमा गर्नुपर्ने कुरा: सुई लगाउनुभन्दा एक घण्टा अगाडि , आफ्नो बच्चालाई राम्रो खाना खुवाउनुहोस् र उसलाई ठूलो गिलास (लगभग ८-१० औंस) पानी, दूध वा फलफूलको रस दिनुहोस्। यो औषधिले कहिलेकाहीं कम रक्तचाप निम्त्याउन सक्छ, जसले गर्दा तपाईंलाई थकित वा चक्कर लाग्न सक्छ। आफ्नो बच्चालाई पहिले नै खाना र तरल पदार्थ दिनाले यो जोखिम धेरै कम हुन सक्छ।

बच्चालाई दिइने औषधिको मात्रा बच्चाको तौलले निर्धारण गर्छ। यदि बच्चाको तौल परिवर्तन भयो भने तपाईंले डाक्टरलाई भन्नुपर्छ। तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई यो कसरी तपाईंको बच्चामा ठ्याक्कै सुई लगाउने भनेर तालिम दिनुहुनेछ। त्यो तालिम नपाएसम्म आफैंले यो गर्ने प्रयास नगर्नुहोस्। औषधिसँगै आउने निर्देशन पुस्तिका पनि ध्यानपूर्वक पढ्नुहोस्।

सम्भावित साइड इफेक्टहरू के के हुन्?

कुनै पनि औषधि जस्तै, Voxzogo ले केही साइड इफेक्टहरू निम्त्याउन सक्छ। यी बारे सचेत हुनु महत्त्वपूर्ण छ।

• इंजेक्शन साइट प्रतिक्रियाहरू: यो सबैभन्दा सामान्य साइड इफेक्ट हो। इंजेक्शन साइटमा रातोपन, सुन्निने, चिलाउने, चोटपटक लाग्ने वा दुखाइ हुन सक्छ। यो क्षेत्रमा चिसो कम्प्रेस लगाएर उपचार गर्न सकिन्छ। दुखाइ वा चिलाउनेको लागि कुनै पनि औषधि लिनु अघि आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्न निश्चित हुनुहोस्।
• कम रक्तचाप: हामीले पहिले उल्लेख गरेझैं, सुई लगाउनुअघि खाना र पेय पदार्थ दिएर यसबाट बच्न उत्तम हुन्छ। यदि तपाईंको बच्चालाई चक्कर लाग्छ वा थकित महसुस हुन्छ भने, आवश्यक परेमा सहारा प्रयोग गरेर बिस्तारै उठ्न भन्नुहोस्। यदि उनीहरूलाई चक्कर लाग्छ भने, बस्न वा सुत्न भन्नुहोस्। यदि यो अवस्था रहिरह्यो वा बिग्रियो भने, चिकित्सा सल्लाह लिनुहोस्।
• पेट दुख्ने र बान्ता हुने: केही बच्चाहरूलाई पेट दुख्ने (ग्यास्ट्रोएन्टेराइटिस) वा बान्ता हुन सक्छ। यस समयमा, उनीहरूलाई प्रशस्त तरल पदार्थ पिउन दिनुहोस् र थोरै मात्रामा हल्का खानेकुराहरू (जस्तै, क्र्याकर, टोस्ट, केरा, हल्का सुप) दिनुहोस्। यदि यी रहिरहे भने, आफ्नो डाक्टरलाई भन्नुहोस्।
• जोर्नी दुखाइ: केही बच्चाहरूलाई जोर्नी दुखाइ हुन सक्छ। यस बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग पनि कुरा गर्नुहोस्।
• रगत परीक्षणमा परिवर्तन: यो औषधिले क्षारीय फास्फेटेज भनिने रगत परीक्षणको स्तर बढाउन सक्छ। यो कलेजो वा हड्डीको कार्यको मापन हो। त्यसैले, तपाईंको डाक्टरले तोके अनुसार रगत परीक्षण गराइरहनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

जान्नुपर्ने केही महत्त्वपूर्ण कुराहरू

यो औषधिले काम गर्न कति समय लाग्छ?

अनुसन्धानका अनुसार, बच्चाहरूको वृद्धि दरमा वृद्धि देख्न धेरै महिना लाग्छ। यद्यपि, नतिजा बच्चा अनुसार फरक हुन सक्छ। त्यसैले धैर्य गर्नुहोस् र डाक्टरले भने अनुसार उपचार जारी राख्नुहोस्। डाक्टरले बच्चाको प्रगतिको निरन्तर निगरानी गर्नेछन्।

यो औषधि कसका लागि उपयुक्त छैन?

यदि तपाईंको बच्चालाई मिर्गौलासँग सम्बन्धित कुनै पनि समस्या छ भने, डाक्टरलाई जानकारी गराउन निश्चित हुनुहोस्। डाक्टरले केही गम्भीर मिर्गौला रोग भएका बच्चाहरूलाई यो औषधि नदिने निर्णय गर्न सक्छन्।

के यो विशेष औषधि हो?

हो। भोक्सजोगो एक विशेष औषधि हो।। यसको मतलब यो नियमित फार्मेसीमा पाउन सकिने औषधि होइन। यी दुर्लभ वा जटिल रोगहरूको लागि महँगो औषधि हुन्। यी प्राप्त गर्नको लागि एक विशेष प्रक्रिया छ। तपाईंको डाक्टरले यो औषधि सिफारिस गरेपछि, एक विशेष फार्मेसीले तपाईंलाई सम्पर्क गर्नेछ र तपाईंको घरमा औषधि कसरी पुर्‍याउने भनेर व्याख्या गर्नेछ।