Een nieuw leven beginnen met de ziekte van Bechterew (AS)? Twee waargebeurde verhalen.

Heeft u sinds uw twintiger of dertiger jaren regelmatig pijn in uw rug, heupen en andere lichaamsdelen? Voelt uw lichaam 's ochtends stijf aan wanneer u wakker wordt en kunt u zich een tijdje niet eens vooroverbuigen? U denkt misschien dat dit gewoon een normale rugpijn is, iets wat komt door een verkeerde slaaphouding. Maar als deze symptomen aanhouden, kan het het begin zijn van een aandoening genaamd spondylitis ankylosa (AS). Vandaag bespreken we deze ziekte en de ervaringen van twee mensen die hun leven hebben veranderd door ermee te leren leven.

Wat is ankyloserende spondylitis (AS) in eenvoudige bewoordingen?

Dit is ook een vorm van artritis. In dit geval tast het echter voornamelijk de gewrichten van de wervelkolom aan. Simpel gezegd, deze ziekte zorgt ervoor dat de gewrichten tussen de wervels van de wervelkolom opzwellen. Na verloop van tijd zorgt deze zwelling voor de vorming van nieuw bot, waardoor de wervels aan elkaar kunnen vergroeien. Dit kan de flexibiliteit van de wervelkolom verminderen en een gebogen houding veroorzaken. Deze pijn beperkt zich niet tot de wervelkolom, maar kan ook andere gebieden aantasten, zoals de heupen, schouders, ribben en hielen.

Dit wordt veroorzaakt door een auto-immuunziekte , wat betekent dat het immuunsysteem, dat ons lichaam hoort te beschermen, per ongeluk onze eigen gezonde cellen aanvalt, in dit geval de gewrichten.

Oké, laten we nu eens kijken naar de verhalen van Lovaine en Deverell, die met deze ziekte te maken kregen.

Het verhaal van Loven: Van pijn naar een nieuwe carrière

Bij Loven werd de diagnose gesteld toen ze in de dertig was. Maar de symptomen begonnen eerder, na de geboorte van haar eerste kind. Het begon met pijn in haar onderrug en geleidelijk aan kon ze steeds minder goed lopen. Uiteindelijk moest ze een wandelstok gebruiken.

Bij haar werd op 31-jarige leeftijd de diagnose AS gesteld, nadat de pijn zich naar haar bovenrug had verspreid. Uit een bloedonderzoek bleek ook dat ze positief testte op het gen HLA-B27 . Dit gen komt voor bij vrijwel iedereen met AS.

Maar daar eindigde het verhaal niet. Tegen haar late dertiger jaren was de pijn ondraaglijk geworden. Ze moest zware pijnstillers slikken en haar baan opzeggen. Haar reumatoloog stuurde haar voor een röntgenfoto. Daaruit bleek dat een groot deel van het kraakbeen in haar rechterheup was weggesleten en dat het kraakbeen in haar linkerheup volledig verdwenen was.

Levensveranderende operatie

Op 39-jarige leeftijd moest ze een heupprothese laten plaatsen aan haar linkerheup. Volgens de chirurg was het de ergste ontsteking die hij ooit had gezien.

"Toen ik na de operatie wakker werd, gebeurde er iets geweldigs. De ondraaglijke pijn was verdwenen . Het veranderde mijn leven. Ik was 4-5 jaar depressief geweest. Maar na de operatie veranderde alles."

De revalidatieperiode was niet gemakkelijk. Ze moest opnieuw leren lopen en haar spieren versterken. Ze moest zeven maanden lang drie dagen per week fysiotherapie volgen. Een jaar later moest haar rechterheup worden vervangen.

Na verloop van tijd legde ze zich neer bij het feit dat ze een vrouw was met twee kunstheupen. Ze begon te lezen over hoe ze de pijn kon beheersen en met de aandoening kon leren leven. Ze concentreerde zich op de dingen die ze wél kon beïnvloeden. Dat betekende zaken als voeding, lichaamsbeweging en positief denken . Tegenwoordig is ze gezondheidsadviseur en helpt ze mensen met soortgelijke aandoeningen.

Het verhaal van Deverell: De pijn die zelfs artsen niet geloofden.

Deverell was 22 toen deze symptomen begonnen. Hij kon zelfs simpele dingen niet meer doen, zoals de trap oplopen of een pak melk tillen. Toen hij zijn arts vertelde over de intense pijn en ontstekingen van binnenuit, nam de arts het niet serieus.

Na twee jaar, waarin geen enkele medicatie verlichting had gebracht, zei de dokter tegen hem: "Dit zit allemaal in je hoofd, ik kan er niets aan doen."

Diagnose gevonden zonder op te geven

Maar Deverell gaf niet op. Hij bezocht een andere arts. Hij ging naar verschillende artsen die gespecialiseerd waren in kanker, artritis en maag-darmziekten. Sommige onderzoeken wezen op een ziekte als spierdystrofie, maar er kon niets definitiefs worden vastgesteld.

In deze periode viel zijn sociale leven volledig stil. Hij sloot zich aan bij een online steungroep en deelde zijn ervaringen. Daar werd hem aangeraden zich te laten testen (HLA-B27) .

Toen de test in 2010 positief uitviel, was Deverell dolgelukkig. Hij had eindelijk het antwoord gevonden op de vraag waar hij al vier jaar mee worstelde. Maar zijn vreugde was van korte duur. Zijn arts vertelde hem dat er geen genezing mogelijk was en dat het een ernstige aandoening was.

Je kijk op pijn veranderen

Na dat verhaal nam Deverell een verrassende beslissing. Hij verkocht alles wat hij bezat en verhuisde naar Kaapstad, Zuid-Afrika. Daar bracht hij zijn tijd gelukkig door, kijkend naar de zee, de bergen en de lachende mensen. In plaats van het gevoel te hebben dat hij doodging, begon hij te voelen dat zijn geest en lichaam samensmolten .

Daar begon hij weer met hot yoga . De yoga-oefeningen in een verwarmde ruimte verminderden zijn pijn en versterkten zijn rug. Hij gebruikte het woord 'pijn' niet meer, maar noemde het 'ongemak'.

"Je bevindt je op een spectrum van pijn. Je kunt van ongemak naar comfort bewegen."

Tegenwoordig is Deveral instructeur in hot yoga. Hij gebruikt geen medicijnen. Zijn enige behandeling bestaat uit yoga en een voedzaam dieet.

Wat kunnen we leren van deze twee verhalen?

Praat met jezelf over je lichaam.

Zoals het verhaal van Deverell laat zien, kunnen zelfs artsen zich soms vergissen. Als je vertrouwen hebt in wat je lichaam aanvoelt, wees dan niet bang om erover te praten. Geef niet op totdat je een antwoord hebt. Je bent je eigen beste vriend .

Mentale kracht is iets heel krachtigs.

Zowel Loven als Deverell veranderden hun kijk op pijn. Ze realiseerden zich dat pijn niet het einde van het leven is, maar dat je ermee kunt leren leven en het kunt beheersen. Positief denken is als het halve werk al gewonnen.

Er bestaat geen pasklare oplossing.

Een operatie en medicatie hielpen Loven. Yoga en een andere levensstijl hielpen Deverell. Dus als je deze aandoening hebt, is het belangrijk om met je arts te praten en de behandeling en levensstijl te vinden die het beste bij je passen.

Voeding en beweging

Beiden letten op hun voeding. Lowen zegt dat het beperken van suiker, meel en bepaalde soorten vlees kan helpen om pijn en zwelling te verminderen. Ook kan het dagelijks doen van lichte oefeningen, zoals wandelen en yoga, helpen om de wervelkolom sterk en flexibel te houden.

Heeft u een of meer van deze symptomen? Negeer ze dan niet. Raadpleeg direct een gekwalificeerde arts voor een juiste diagnose en behandeling. Hoe eerder u met de behandeling begint, hoe kleiner de kans op verdere schade aan uw gewrichten.