Voelt u zich soms energieloos en zijn uw spieren erg zwak? Vooral als een of beide oogleden hangen, uw gezichtsuitdrukkingen veranderen of u moeite heeft met spreken of slikken? Dit kunnen symptomen zijn van een aandoening die myasthenia gravis heet. Hoewel dit een beangstigende aandoening is, zijn er tegenwoordig zeer goede behandelingen voor. Vandaag bespreken we een van die nieuwe, succesvolle behandelingen.
Wat is myasthenia gravis precies?
Simpel gezegd is dit een aandoening waarbij het immuunsysteem van je eigen lichaam je eigen spieren aanvalt. We noemen dit een auto-immuunziekte.
Een spier ontvangt een signaal van onze hersenen op het punt waar een zenuw en een spiercel samenkomen. Dit contactpunt wordt de neuromusculaire overgang genoemd. Hier stuurt een neurotransmitter genaamd acetylcholine het signaal naar de spier, met de boodschap: "Oké, doe het nu."
Veel mensen met myasthenia gravis ontwikkelen echter antilichamen die de receptoren aanvallen die dit acetylcholine-signaal ontvangen. Deze antilichamen worden anti- acetylcholinereceptor (AChR)-antilichamen genoemd . Door deze antilichamen ontvangen de spieren het signaal van de hersenen niet goed. Het gevolg is spierzwakte.
| Veelvoorkomende symptomen van myasthenia gravis | |
|---|---|
| Hangende oogleden | Ongecontroleerd hangen van de oogleden van één of beide ogen. |
| Gezichtsveranderingen | Veranderingen in het uiterlijk bij het lachen of spreken als gevolg van zwakte van de spieren in het gezicht, de mond of de kaak. |
| Zwakte in de ledematen | Krachtverlies in de armen, benen en vingers. Moeite met het tillen van gewichten en lopen. |
| Moeite met slikken | Moeite met het slikken van voedsel of drank, regelmatig stikken. |
| Moeite met spreken | Stemveranderingen en onduidelijke uitspraak tijdens het spreken. |
Het is belangrijk om te weten dat niet elke patiënt al deze symptomen zal ervaren. De symptomen kunnen variëren afhankelijk van de ernst van de ziekte.
Hoe werkt Ultomiris (Ravulizumab)?
Er bestaat nog geen genezing voor myasthenia gravis. Wel zijn er veel effectieve behandelingen die de symptomen onder controle kunnen houden en een normaal leven mogelijk maken. Ultomiris is een van die nieuwe behandelingen.
Ultomiris is een speciaal antilichaam dat een eiwit in ons immuunsysteem blokkeert, genaamd C5 . Dit C5-eiwit draagt bij aan spierbeschadiging. Wanneer Ultomiris dit eiwit blokkeert, stopt uw immuunsysteem met het vernietigen van spiercellen. Dit betekent dat het medicijn de oorzaak van de ziekte aanpakt.
Hoe wordt deze behandeling toegediend?
Dit medicijn wordt toegediend als een intraveneus infuus (IV-infuus), net als een zoutoplossing. Dit wordt u toegediend door een arts of een geschoolde zorgverlener in een ziekenhuis of kliniek.
Meestal krijgt u een eerste dosis, gevolgd door een tweede dosis twee weken later. Daarna moet u deze behandeling elke acht weken voortzetten. Uw arts bepaalt echter hoe lang u de behandeling moet volgen en welke dosis (meestal gebaseerd op uw lichaamsgewicht) u nodig heeft .
Het is erg belangrijk dat u uw medicijnen op tijd inneemt. Als u een dosis vergeet, neem dan van tevoren contact op met uw arts .
Hoe weet je of het medicijn werkt?
Je zult merken dat je spieren geleidelijk sterker worden. Je zult je dagelijkse activiteiten weer met gemak kunnen uitvoeren. In klinische studies is al binnen een week een verbetering van de symptomen waargenomen.
Als u echter geen verschil merkt, of als uw symptomen lijken te verergeren, neem dan contact op met uw arts . Hij of zij kan u verder helpen.Verander de dosering, geef een extra medicijn of schakel over op een andere behandeling.
Wat zijn de mogelijke bijwerkingen?
Zoals bij elk geneesmiddel kunnen er lichte bijwerkingen optreden. De meest voorkomende bijwerkingen zijn:
- Opgeblazen gevoel (diarree)
- Neus- of keelinfecties
- Keelpijn
- Symptomen van een verkoudheid
Om maagklachten te verlichten, eet licht verteerbare voeding zoals rijst, bananen en brood. Drink veel water. Beperk de inname van cafeïnehoudende dranken zoals koffie. Als deze maatregelen niet helpen, of als symptomen zoals keelpijn of een loopneus aanhouden, raadpleeg dan uw arts . Hij of zij kan de beste behandeling voor u bepalen.
Wat zijn de belangrijkste zaken om te weten? (REMS-programma)
Dit is heel belangrijk!
Ultomiris is een geneesmiddel dat wordt toegediend onder een speciaal risicobeheersingsprogramma (Risk Evaluation and Mitigation Strategy - REMS). Dit komt doordat er een zeer klein, maar ernstig risico bestaat op het ontwikkelen van een bacteriële infectie genaamd meningokokken, met name meningitis, die de hersenen en het ruggenmerg aantast.
Om die reden zal uw arts u een speciale patiëntenveiligheidskaart geven.
- De symptomen van deze infecties worden duidelijk vermeld (bijv. plotselinge koorts, hoofdpijn, stijve nek, misselijkheid, braken en overgevoeligheid voor licht).
- Er wordt ook vermeld dat men bij het optreden van dergelijke symptomen onmiddellijk naar de spoedeisende hulp (SEH) moet gaan.
- Het is essentieel om deze kaart altijd bij u te dragen , zowel tijdens de behandeling als tot 8 maanden nadat de behandeling is afgerond.
Daarnaast zal uw arts, voordat de behandeling begint, vragen of u bent gevaccineerd tegen meningokokkenziekte. Zo niet, dan zal hij of zij u adviseren om u minstens twee weken voor aanvang van de behandeling te laten vaccineren.
Problemen met andere medicijnen
Het is erg belangrijk om uw arts te vertellen of u andere medicijnen gebruikt, met name:
- Een behandeling waarbij plasma uit het bloed wordt verwijderd (plasma-uitwisseling of plasmaferese).
- Intraveneuze immunoglobuline (IVIg) behandeling
- Geneesmiddelen die de Fc-receptor (FcRn) blokkeren bij pasgeborenen met myasthenia gravis.
Dergelijke zaken kunnen de effectiviteit van Ultomiris verminderen. Vertel uw arts daarom over alle medicijnen die u gebruikt, zelfs vitamines.
Belangrijkste boodschap
- Ultomiris (Ravulizumab) is een moderne, succesvolle behandeling voor patiënten met myasthenia gravis (met AChR-antilichamen).
- Dit voorkomt dat het immuunsysteem van het lichaam de eigen spieren aanvalt.
- Dit is een behandeling die elke acht weken intraveneus wordt toegediend (na de eerste doses).
- Omdat er een risico bestaat op meningokokkeninfectie bij gebruik van dit geneesmiddel, is vaccinatie verplicht en dient u uw patiëntenveiligheidskaart altijd bij u te dragen.
- Bespreek eventuele bijwerkingen, verergering van symptomen of het gebruik van andere medicijnen openlijk met uw arts. Goede communicatie tussen u en uw arts is cruciaal voor het succes van uw behandeling.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe