Hoe veel je kindje ook eet, zegt hij/zij wel eens: "Ik zit niet vol, ik wil meer?" Heb je hem/haar wel eens constant aan eten zien denken, ernaar zien zoeken en soms stiekem eten zien eten als er niemand in de buurt is? Dit kan een groot probleem zijn en een bron van verdriet voor ouders die dit zien gebeuren. Meestal denken we dat het gewoon de gulzigheid van een kind is. Maar dat is niet altijd het geval. De oorzaak van deze extreme honger kan een zeldzame genetische aandoening zijn, het Prader-Willi-syndroom . Vandaag bespreken we dit, de extreme honger die ermee gepaard gaat ('hyperfagie'), en de behandeling ervan op een eenvoudige en toegankelijke manier.
Wat is het Prader-Willi-syndroom?
Simpel gezegd is het Prader-Willi-syndroom een zeldzame genetische aandoening die wordt veroorzaakt door een verandering in ons DNA. Soms kan het ook het gevolg zijn van een ernstig hoofdletsel.
Deze aandoening tast voornamelijk de hypothalamus aan, een deel van onze hersenen. Zie de hypothalamus als een schakelaar in ons lichaam. Wanneer we eten en een vol gevoel hebben, geeft dit deel van de hersenen ons een signaal: "Oké, genoeg is genoeg." Maar in de hersenen van iemand met het Prader-Willi-syndroom werkt deze "schakelaar" niet goed. Daardoor voelen ze zich, ongeacht hoeveel ze eten, niet verzadigd.
Dit is de reden waarom deze kinderen altijd honger hebben. Het is niet hun schuld, en het is ook geen hebzucht. Het is onderdeel van de ziekte zelf.
Door deze aanhoudende honger ('hyperfagie') zijn ze voortdurend op zoek naar voedsel.
- Ze eten veel grotere hoeveelheden voedsel dan de gemiddelde persoon.
- Ze verstoppen voedsel om later op te eten.
- In sommige extreme gevallen kunt u in de verleiding komen om diepvriesproducten te eten, misschien zelfs voedsel uit de vuilnisbak.
Als deze aandoening niet onder controle wordt gehouden, is het risico op het ontwikkelen van obesitas en andere gerelateerde gezondheidsproblemen (zoals diabetes en hart- en vaatziekten) zeer hoog.
Is er een behandeling voor deze extreme honger?
Ja. Er zijn medicijnen die kunnen helpen om deze overmatige honger te beheersen. Vykat XR (diazoxidecholine) is zo'n medicijn. Dit medicijn werkt door de hormonen en neurotransmitters in onze hersenen te beïnvloeden die honger en eetlust reguleren, waardoor het constante hongergevoel afneemt.
Maar dit is geen medicijn dat je zomaar even kunt innemen. Deze behandeling mag alleen worden gestart onder toezicht van een specialist.
Hoe gebruik je dit medicijn?
Dit is meestal een pil die eenmaal daags wordt ingenomen. Deze kan met of zonder voedsel worden ingenomen. De tablet moet echter in zijn geheel worden doorgeslikt, zonder te breken, te pletten of te kauwen.
Uw arts zal u met dit medicijn beginnen met een zeer lage dosis. Vervolgens zal hij of zij de dosis elke twee weken geleidelijk verhogen. Dit wordt 'titratie' genoemd. Dit wordt gedaan om de onderhoudsdosis te vinden die voor u werkt en uw symptomen het beste onder controle houdt. Als u het medicijn een week of langer niet kunt innemen, kan uw arts u opnieuw met een lagere dosis laten beginnen en deze geleidelijk verhogen.
Hoe weet je of het medicijn werkt?
Naarmate dit medicijn begint te werken, zult u of uw kind merken dat zaken als constante eetlust, trek in eten en extreme honger geleidelijk afnemen. Omdat het even duurt voordat dit medicijn volledig effect heeft, moet u de eerste paar weken geen grote verandering verwachten.
Als uw eetlust echter ondanks de medicatie niet verbetert, bespreek dit dan met uw arts. Hij of zij kan de medicatie mogelijk stopzetten of een andere behandeling voorstellen indien nodig.
Wat zijn de meest voorkomende bijwerkingen en wat kan eraan gedaan worden?
Zoals bij elk medicijn kunnen er bijwerkingen optreden. Maar niet iedereen krijgt ze. Laten we eens kijken naar de meest voorkomende bijwerkingen en hoe je ermee om kunt gaan.
| Bijwerking | Hoe beheer je dit? |
|---|---|
| Overmatige haargroei op het lichaam (hypertrichose) | Dit is meestal goed te behandelen. Je kunt ontharingsmethoden gebruiken als dat nodig is. Als het echter te oncomfortabel is om onder controle te houden, raadpleeg dan je arts. |
| Zwelling als gevolg van vochtophoping in het lichaam (oedeem) | Als u symptomen ervaart zoals zwelling van de benen, enkels of voeten, of ademhalingsproblemen , neem dan onmiddellijk contact op met uw arts . Uw arts moet mogelijk de medicatie tijdelijk stopzetten, de dosis verlagen of andere medicijnen voorschrijven, zoals diuretica. |
| Verhoogde bloedsuikerspiegel | Dit is iets om rekening mee te houden. Uw arts zal uw bloedsuikerspiegel regelmatig controleren voordat u met de medicatie begint en gedurende de behandeling. Indien nodig kunt u andere medicijnen voorgeschreven krijgen om uw bloedsuiker te reguleren. |
| Huiduitslag | Gebruik ongeparfumeerde, milde zeep. Bij jeuk kunt u zalf aanbrengen zoals voorgeschreven door een arts. Neem contact op met uw arts als de jeuk toeneemt of niet verdwijnt. |
Ernstige aandoeningen die speciale zorg vereisen!
Ons is verteld dat dit medicijn een hoge bloedsuikerspiegel kan veroorzaken. In zeldzame gevallen kan dit leiden tot een zeer gevaarlijke aandoening genaamd diabetische ketoacidose (DKA) . Dit is een aandoening waarbij schadelijke stoffen, ketonen genaamd, zich in het bloed ophopen omdat het lichaam onvoldoende insuline aanmaakt. Dit is een medische noodsituatie.
Symptomen van een te hoge bloedsuikerspiegel:
- Ik heb ongewoon veel dorst.
- Frequent urineren
- Ik heb meer honger dan normaal.
- Onbedoeld gewichtsverlies
Waarschuwingssignalen van diabetische ketoacidose (DKA):
- Misselijkheid of braken
- Buikpijn
- Extreme vermoeidheid of verwarring
- Moeite met ademhalen
- Fruitige geur in de adem
- Een zeer hoge bloedsuikerspiegel hebben (bijv. hoger dan 300 mg/dL)
Als u een van deze symptomen heeft, raadpleeg dan onmiddellijk een arts. Of ga naar de spoedeisende hulp (SEH) van het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Dit is erg belangrijk.
Houd rekening met mogelijke interacties met andere medicijnen.
Andere medicijnen die u gebruikt, kunnen de werking van Vykat XR beïnvloeden. Sommige medicijnen kunnen de bijwerkingen van Vykat XR versterken, terwijl andere de effectiviteit ervan kunnen verminderen.
Vertel uw arts daarom duidelijk welke medicijnen u of uw kind gebruikt (inclusief receptplichtige medicijnen, vrij verkrijgbare medicijnen, vitaminen, traditionele geneesmiddelen en kruidenpreparaten). Hij of zij zal de dosering aanpassen of zo nodig een ander medicijn voorschrijven. Begin of stop nooit met het gebruik van medicijnen zonder overleg met uw arts.
Belangrijkste boodschap
- Het Prader-Willi-syndroom is een zeldzame genetische aandoening die een verlies van het gevoel van verzadiging veroorzaakt.
- Besef dat de extreme honger en het constante zoeken naar eten van uw kind niet zijn of haar schuld is, maar een symptoom van de ziekte zelf.
- Medicijnen zoals Vykat XR kunnen deze overmatige honger onder controle houden, maar dit mag altijd alleen onder toezicht van een specialist gebeuren .
- Wees altijd alert op bijwerkingen, met name tekenen van een hoge bloedsuikerspiegel. Als u symptomen van diabetische ketoacidose (DKA) ontwikkelt, ga dan onmiddellijk naar de spoedeisende hulp van een ziekenhuis.
- Het is erg belangrijk om uw arts te informeren over alle andere medicijnen en supplementen die u gebruikt.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe