Har du ofte smerter i rygg og ledd? Føler du deg stiv og ukomfortabel når du står opp av sengen om morgenen? Du tenker kanskje at dette er en normal ting som følger med tretthet og aldring. Men ikke all smerte er normal. I dag snakker vi om en slik historie. Dette er historien om Alicia Graff Mack, en verdenskjent danser. Den handler om en sykdom som påvirket dansekarrieren hennes så mye at den stoppet henne, men til slutt styrket den henne.
«Jeg trente som en olympier, men smertene forsvant ikke»
Alicia var omtrent 10 år gammel da legene først måtte tappe væske fra kneet hennes. Siden den gang har hun lidd av smerter i over et tiår, gjennomgått en rekke operasjoner og blitt frastjålet sin dyrebare tid som profesjonell danser. Det tok en stund å finne ut nøyaktig hva som forårsaket alt. Sykdommen er Bekhterevs sykdom (AS) . Enkelt sagt er det en leddgiktstilstand som oppstår når kroppens immunsystem angriper leddene våre.
Noen dager hovnet knærne hennes opp like mye som en sitron. Hun kunne ikke engang gå ordentlig. Hun kunne ikke engang forestille seg å danse i de spesielle skoene hun brukte til dans.
Det var utallige ganger hun tenkte: «Jeg kommer aldri til å bli danser igjen.»
Da hun var ung og trente som en talentfull danser, ga hun ikke disse symptomene så mye oppmerksomhet. Som hun sier: «Jeg trente som en olympier. Så det er normalt å ha verk og smerter. Det er det som skjer med de fleste dansere hele tiden.»
Men symptomene hennes ble gradvis verre. Selv etter operasjon for en liten rift i brusken i kneet og fysioterapi, avtok ikke smertene. Hun kunne ikke engang gå til T-banestasjonen for å få behandling.
«I omtrent seks måneder etter operasjonen kunne ingen gi meg et svar. Hele livsdrømmen min hadde vært basert på kroppens helse. Jeg var virkelig på bunnen av livet mitt», sier hun.
Hva er egentlig Bekhterevs sykdom (AS)?
Greit, la oss se hva denne tilstanden som kalles AS er. Det er en autoimmun sykdom . Det vil si at systemet som beskytter kroppen vår mot sykdom feilaktig begynner å angripe våre egne friske celler, spesielt leddene.
AS rammer hovedsakelig leddene i ryggraden. Det er derfor det er stivhet og smerter i ryggen om morgenen. Over tid kan disse leddene bli komprimerte, og ryggraden kan miste fleksibiliteten sin. Men det er ikke begrenset til ryggraden. Det kan også påvirke andre ledd i kroppen, som knær, hofter og ankler. Dette var hva som skjedde med Alicia.
En grunn til at denne sykdommen er vanskelig å diagnostisere er at de tidlige symptomene er svært like vanlige kroppssmerter.
| Smerter fra normal anstrengelse | Mulige symptomer på Bekhterevs sykdom (AS) |
|---|---|
| Det øker vanligvis når du jobber eller trener, og avtar når du hviler. | Smerten og stivheten er verre når man hviler, spesielt om morgenen . Den lindres litt når man går eller beveger seg. |
| Smerten beveger seg rundt, den er ikke alltid på samme sted. | Ofte vedvarer smertene i korsryggen og hofteleddene . |
| Leddhevelse sees vanligvis ikke. | Ledd som knær og ankler kan hovne opp . |
| Det er ingen effekt på øynene eller brystet. | Andre symptomer kan inkludere rødhet i øynene, smerter (uveitt) og brystsmerter (spesielt når man tar et dypt pust). |
Livet tok en annen vei, men jeg ga ikke opp drømmen min.
Etter hvert som dansedrømmene hennes bleknet, begynte Alicia å tenke på et annet liv. Hun meldte seg inn på universitetet med den hensikt å satse på en karriere innen kunstadministrasjon. I mellomtiden fortsatte hun å motta fysioterapi og medisiner. Gradvis ble kroppen hennes sterkere. I løpet av sitt siste år på universitetet kunne hun gå tilbake til dansetimer, utelukkende for sin egen fornøyelses skyld.
Mens hun lette etter jobb i et godt dansekompani etter endt utdanning, hadde hun én sommerferie. Hun kontaktet et kjent dansekompani i New York i håp om å få en jobb i administrasjonen eller markedsføringsavdelingen.
Men grunnleggerne av den gruppen hadde andre ideer. «Vi hørte at du danser igjen. Vi har en turné i Italia, og en av danserne våre har hatt en ulykke. Kan du bli med oss igjen?»
Alicia var redd i starten. Det var lenge siden hun hadde danset på heltid og opptrådt på konserter. Men dette kunne være hennes siste sjanse. «Jeg tenkte: 'Jeg skal sitte ved et skrivebord resten av livet. Jeg vil gjøre dette før den tid.'»
Hun benyttet seg av den muligheten og returnerte til dansegulvet.
Riktig diagnose av et øyeproblem
Med tiden begynte Alicias syn å bli uklart, øynene hennes ble røde og smertefulle. Dette var det første tegnet på at hun hadde AS.
Øynene hennes hadde utviklet en tilstand som kalles uveitt , en betennelse i øyet. Revmatologen hennes forklarte at uveitt er en vanlig tilstand hos personer med AS. Dette var den eneste måten å bekrefte at tilstanden hennes var AS, ikke reaktiv artritt.
Med riktig diagnose startet hun behandling som var riktig for henne. Hun begynte å ta et sykdomsmodifiserende antirevmatisk legemiddel (DMARD) som Adalimumab (Humira) . Men nye utfordringer fulgte med det. «Jeg måtte reise fra land til land med injeksjonssprøyter. Å holde dem kalde på 18-timers flyreiser, sjekke om hotellene jeg bodde på hadde kjøleskap, og å få medisinen til hotellet i tide ... det var en dans i seg selv!» sier hun med en latter.
«Det er utrolig, men jeg ville aldri hatt et så innholdsrikt liv hvis ikke kroppen min hadde stoppet meg.»
Med riktig behandling kunne hun danse profesjonelt i ytterligere 5–6 år. «Det var en velsignelse jeg aldri hadde forventet», sier hun. I dag er hun leder og direktør for danseavdelingen ved den verdenskjente Juilliard School.
«Jeg tar fortsatt Humira, og når sykdommen blusser opp, tar jeg en runde med medisiner som prednison», sier hun. «De fleste dager er ryggen og hoftene mine veldig stive. Men jeg holder meg så aktiv som mulig.»
Hilsen til hjemmet
Alicia tilbyr disse tipsene for de som lever med Bekhterevs sykdom (AS) eller en lignende kronisk sykdom:
- Finn en lege som støtter deg: «Noen av legene jeg gikk til i begynnelsen trodde egentlig ikke på det jeg sa. Det gjorde alt vanskeligere», sier hun. Denne sykdommen kan blusse opp når som helst. Så det er viktig å ha en lege du raskt kan kontakte og som forstår deg.
- Håndter det dag for dag: «Dette er ikke en sykdom som vil forsvinne lett. Du må ta ansvar for tilstanden din, samarbeide med legen din, finne en god lege og ta det dag for dag.»
- Vær tålmodig med deg selv: «Noen dager er virkelig dårlige. Jeg gir meg selv tillatelse til å være det. 'I dag er en dårlig dag. Jeg lar meg selv bli sint, gråte, gjøre hva som helst. Men det er bare for i dag. I morgen skal jeg stå opp og gjøre noe som får meg til å føle meg bedre.'»
- Ikke ignorer smertene dine: Hvis du har langvarige leddsmerter, spesielt morgenstivhet, må du ikke avfeie det som «normalt». Sørg for å oppsøke en kvalifisert lege for råd.
💬 Comments (0)
Ingen kommentarer er lagt ut ennå. Legg til din kommentar her for første gang.
Legg til kommentaren din