Bøyes ikke babyens lemmer ordentlig? Er leddene stive? Er det en tilstand som kalles «amyoplasi»? La oss snakke om dette!

Har du noen gang følt at den lilles lemmer ikke fungerer som de skal, eller at noen av leddene deres er litt stive? Eller kanskje en lege fortalte deg navnet «amyoplasi»? Det er normalt å føle seg litt redd når du hører dette navnet. Men ikke bekymre deg. I dag skal vi snakke tydelig og enkelt om hva denne tilstanden er, hvorfor den oppstår, og hva som kan gjøres.

Hva er «(amyoplasi)»? La oss forstå det enkelt.

Enkelt sagt er «(amyoplasi)» en tilstand som oppstår ved fødselen. I dette tilfellet utvikler ikke musklene rundt babyens ledd seg ordentlig, og erstattes av fibrøst vev og fett. Tenk deg at for at et ledd skal fungere ordentlig, må musklene rundt det være fleksible. Men i dette tilfellet, fordi musklene erstattes av annet vev, blir leddene gradvis stive og ute av stand til å bøye seg eller strekke seg ordentlig. Dette er det vi kaller «(kontrakturer)» i medisin. Denne tilstanden sees ofte i alle fire lemmer. På grunn av denne tilstanden reduseres leddenes fleksibilitet, og bevegelsesområdet er begrenset. Det er som å ha et trestykke i stedet for en strikk.

Hvordan påvirker denne tilstanden (amyoplasi) babyen?

Amyoplasi er den vanligste typen av en gruppe medfødte leddsykdommer kalt Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC). Det kalles noen ganger klassisk arthrogryposis eller amyoplasia congenita. En baby med denne tilstanden kan ha alvorlig deformerte ledd. Disse kontrakturene, eller leddstivheten, kan noen ganger bli permanent. Dette kan føre til tap av bruk av den berørte armen eller benet. Dette kan gjøre det vanskelig for babyen å utføre normale daglige aktiviteter som å sitte, gå og leke.

Men det viktigste her er å få babyen i bevegelse så snart som mulig og ofte. Ved å gjøre det kan du i stor grad kontrollere forverringen av disse leddstivhetene og stivhetene . Så ikke gi opp håpet.

Hvilke typer kontrakturer oppstår ved amyoplasi?

Disse leddstivhetene, eller «kontrakturene», kan påvirke deg på forskjellige måter. La oss se på hovedtypene:

• Abduksjon: Dette er når en del av kroppen trekkes bort fra kroppens midtlinje. Hvis du for eksempel har en abduksjonskontraktur i hofteleddet, kan beinet trekkes utover fra hoften og bli stivt.
• `(Ekstensjon)`: Dette er når et ledd er strukket ut, noe som skaper en stor vinkel mellom de to kroppsdelene det forbinder, eller er rett. En `(ekstensjonskontraktur)` av kneet er når kneet er strukket ut, og beinet er rett og stivt.
• `(Fleksjon)` (Fleksjon):Dette innebærer å bøye et ledd, noe som skaper en skarp vinkel. Hvis du har en fleksjonskontraktur i albuen, kan armen være bøyd innover og overkroppen kan være stram og stiv.
• Dislokasjon: Dette er når bein nær et ledd flytter seg ut av plass. For eksempel er en skulder forstuet når overarmsbenet kommer ut av hylsen i skulderbladet.
• `(Rotasjon): Dette innebærer å stramme rundt et ledd, for eksempel skulderen, på en roterende måte. Dette kan føre til at skuldrene vris innover, slik at kroppen inntar en lutet stilling.

Det samme barnet kan ha én eller flere av disse forskjellige typene anfall.

Hvorfor oppstår denne «(amyoplasien)»? Hva er årsaken?

Faktisk har forskere fortsatt ikke funnet ut nøyaktig hva som forårsaker amyoplasi. Det er ikke en genetisk tilstand. Det vil si at det ikke er forårsaket av en genmutasjon. Det er heller ikke en arvelig tilstand. Så hvis du lurer på: «Er dette noe jeg har gjort feil?», ikke tro det. Det er ikke noens feil.

Hva er symptomene på tilstanden «(amyoplasi)»?

En baby med denne tilstanden kan oppleve symptomer i forskjellige deler av kroppen. La oss ta en titt på hva de er.

Fotrelaterte symptomer (underekstremiteter)

Du kan legge merke til disse trekkene på babyens hofter, ben og føtter:

• `( Klubbfot ): Dette betyr at foten er dreid innover eller utover.
• Hælsmerter: Noen ganger kan hælsmerter oppstå fordi det tykke laget med fettvev («hælputen») som skal være tilstede i hælen mangler eller mangler.
• En hofteluksasjon , eller en stram hoftefleksjon eller abduksjon.
• Et stivt kne i knebøyning eller -ekstensjon.

Håndrelaterte symptomer (øvre lemmer)

Du kan legge merke til disse trekkene på babyens skuldre, armer og fingre:

• Albueekstensjonskontraktur.
• Fingerabduksjon.
• Stiv tommelforlengelse.
• Skulderrotasjonskontraktur.

Synlige tegn på huden

Tilstanden «(Amyoplasi)» kan noen ganger påvirke en babys hud. I slike tilfeller kan du se ting som:

• Fordypninger i huden.
• Tap av hudrynker over leddene.
• `(Storkbitt)` (Storkbitt):Dette er et vanlig, rosa eller rødt fødselsmerke. Det sees oftest i ansiktet og på baksiden av nakken.
• Unormaliteter i blodårene i ansiktet: For eksempel røde flekker som «hemangiom». Dette kalles også «vaskulær misdannelse».
• Netting av huden nær albuen eller kneet.

Er det noen andre symptomer man bør være oppmerksom på i tillegg til disse?

Ja, svært sjelden kan andre problemer i kroppen oppstå med tilstanden «(amyoplasi).» Men disse sees ikke så ofte. Men det er bra å være oppmerksom på dem.

• En del av tarmen utvikler seg ikke ordentlig eller mangler («tarmatresi»).
• Gastroschisis (lite hull i magen nær anus).
• Små eller fraværende labialfolder i jenters skjede (hypoplasi).
• Lyskebrokk .
• Liten eller innsunken kjeve (mikrognati).
• Tap av fingre eller tær.
• Skoliose.
• Unedsokte testikler hos gutter.

Ikke få panikk hvis du ser disse symptomene. De er svært sjeldne. Legen din vil informere deg om dette.

Hvordan diagnostiserer leger tilstanden «(amyoplasi)»?

Som oftest kan disse kontrakturene oppdages under den fysiske undersøkelsen som legen foretar etter at babyen er født. Etter det tas det også regelmessige røntgenbilder for å fastslå alvorlighetsgraden av tilstanden. Noen ganger kan det være nødvendig å søke hjelp fra andre spesialister.

Hvilken type behandling trenger babyen min for «(amyoplasi)»?

Det er flere hovedmål med behandlingen av denne tilstanden. Tidlig behandling tar sikte på å:

• Maksimering av bevegelsesområdet i leddene.
• Reduserer smerte og forhindrer muskelatrofi.
• Lindring av kontrakturer.

For å oppnå disse målene kan slike behandlinger være svært gunstige for babyen:

• Fysioterapi : Dette er svært viktig. I dette tilfellet bruker en trent fysioterapeut skånsomme tøynings- og massasjeteknikker for å hjelpe babyens muskelfibre med å strekke seg. Øvelser stimulerer blodstrømmen til muskler og ledd. Dette er noe som bør fortsettes etter hvert som babyen vokser.
• Ergoterapi:I dette trenes babyen i øvelser som utvikler finmotorikk som hjelper ham å utføre daglige oppgaver selvstendig. For eksempel lærer han hvordan han skal plukke opp leker og hvordan han skal spise.
• Splinting: Dette er en avtakbar, stiv støtte som brukes til å holde et ledd i en bestemt posisjon. Legen din kan anbefale at du bruker disse om natten eller på bestemte tider av dagen.
• Seriell gipsing: Dette innebærer gradvis å øke mengden strekk på leddet over en periode på flere uker (kanskje opptil seks uker). Gipsen skiftes hver uke, og leddet strammes litt mer. Dette kan redusere leddstivheten betraktelig.

Hvilke andre behandlinger finnes det?

Noen ganger, hvis tilstanden er alvorlig, eller hvis behandlingene ovenfor ikke gir de ønskede resultatene, kan kirurgiske inngrep være nødvendig. Ikke bekymre deg, disse utføres av spesialistkirurger.

• Muskeloverføringskirurgi: I denne kirurgien fjerner kirurger muskelvev som ikke fungerer som det skal, og erstatter det med muskelvev fra en annen sunn del av kroppen.
• Osteotomi: I denne operasjonen kuttes et lite stykke bein ut og fjernes for å forbedre bevegelsesområdet til et nærliggende ledd. Dette kan endre leddets posisjon og gjøre det lettere å bevege seg.

Legen vil forklare disse operasjonene grundig for deg.

Kan et barn med amyoplasi gå?

Dette er et spørsmål mange foreldre har. Om et barn kan gå eller ikke, avhenger av typen og alvorlighetsgraden av kontrakturen. For eksempel kan et barn med en alvorlig knefleksjonskontraktur ha problemer med å gå. På samme måte kan mange barn med alvorlige hoftefleksjonskontrakturer kanskje ikke gå. Imidlertid kan mange barn gå! Noen ganger er det behov for spesielle hjelpemidler for å hjelpe dem å gå.

For eksempel går mange barn ved hjelp av hjelpemidler som ståheier, benstøtter, rullatorer og krykker.

Kan amyoplasi forebygges?

Dette er noe mange spør om. Siden forskere fortsatt ikke vet den eksakte årsaken til «(amyoplasi)», er det for øyeblikket ingenting du kan gjøre for å forhindre denne tilstanden. Ikke bekymre deg for det. Fokuset ditt bør være å gi babyen din best mulig behandling og støtte.

Hva er fremtiden for barn med amyoplasi?

Dette er det viktigste. Vanligvis kan barn med amyoplasi leve et normalt liv. Denne tilstanden påvirker ikke barnets intelligens, tenkning eller læringsevne.Derfor kan disse barna gå på skole, lære og vise frem talentene sine akkurat som andre barn. De kan bruke sine fysiske evner til det fulle og lykkes i livet.

Viktige ting å vite når man lever med amyoplasi

Husk dette:

• Når de er 5 år gamle, kan de fleste barn gå og delta fullt ut i daglige aktiviteter.
• For å oppnå slike gode resultater er fysioterapi og ergoterapi, som starter så snart som mulig etter fødselen, avgjørende. Dette er som å vanne og pleie en plante fra en tidlig alder.
• Det finnes spesielle verktøy og metoder som kan hjelpe barnet ditt med å jobbe så selvstendig som mulig. Du kan lære barnet ditt å bruke dem. Her er noen eksempler:
• Adaptive bestikk er bestikk som kan bøyes sidelengs eller festes til hånden for å hjelpe med å spise.
• Spesielle støtter («stolinnlegg») som lar deg sitte trygt og komfortabelt i stoler.
• En krok festet nederst på veggen for å hjelpe med å ta av og på bukser. Slike små ting øker også barnets selvtillit.

Ved amyoplasi forkortes musklene rundt noen ledd og blir stive. Dette forårsaker kontrakturer og gjør bevegelse vanskelig. Med tidlig behandling, som fysioterapi og seriestøping, kan imidlertid alvorlighetsgraden av disse kontrakturene i stor grad kontrolleres. Mange barn kan etter hvert trenge én eller flere operasjoner. Med spesialutstyr, ulike metoder og ergoterapi kan barnet imidlertid gis det nødvendige miljøet for å leve så selvstendig og lykkelig som mulig, selv om leddstivheten (kontrakturene) er alvorlig.

Hilsen til hjemmet

Så, mødre og fedre, her er de viktigste tingene dere må ta med dere fra denne historien:

• «(Amyoplasi)» er en tilstand som er tilstede ved fødselen og forårsaker stive ledd. Dette er ingens feil.
• Tidlig diagnose og tidlig behandling er svært viktig, spesielt fysioterapi og ergoterapi.
• Disse barnas intelligens vil ikke bli skadet på noen måte. De kan lære godt.
• Ved hjelp av spesialutstyr og metoder kan du hjelpe barnet ditt til å bli så selvstendig som mulig.
• Behold håpet! Med riktig behandling og din kjærlighet og støtte kan disse barna leve lykkelige og vellykkede liv akkurat som alle andre.

Hvis du har ytterligere spørsmål, ikke nøl med å snakke med legen din. De vil kunne hjelpe deg videre. Amyoplasi, artrogrypose, leddstivhet, kontrakturer, medfødt, fysioterapi, ergoterapi, fødselsskader, leddsykdommer, barnehelse