Har du også et blodproblem? La oss snakke om CMML (kronisk myelomonocytisk leukemi)!

Har du noen gang hørt om en sykdom som heter «KMML» eller kronisk myelomonocytisk leukemi ? Sannsynligvis ikke. Fordi det er en sjelden type blodkreft. Men det er veldig viktig for oss å være klar over dette. Fordi det påvirker måten kroppen vår produserer blod på. La oss snakke om dette enkelt, på en måte du kan forstå.

Hva er CMML? La oss forstå det enkelt!

Enkelt sagt er det benmargen din – den svampete delen inni beinene dine – som lager blod. En person med KKM har en unormalt høy produksjon av en type hvite blodlegemer som kalles monocytter . Disse unormale monocyttene fortrenger de friske røde blodlegemene , blodplatene og andre friske hvite blodlegemer som vi trenger. Tenk på det som ugress i en hage som fortrenger friske trær.

Leger klassifiserer denne tilstanden som myeloproliferativ neoplasme/myelodysplastisk syndrom (MPN/ MDS ). Selv om dette kan virke som en komplisert ordkombinasjon, betyr det faktisk:

• Myeloproliferativ neoplasme (MPN): Dette er når beinmargen produserer for mange av én type blodceller. Når det produseres for mye av bare én type, forstyrres blodbalansen , og blodet fungerer ikke som det skal.
• Myelodysplastisk syndrom (MDS): Dette er en tilstand der blodcellene som produseres av benmargen din blir unormale og misdannede . Mer spesifikt produserer de flere umodne celler som kalles blastceller i stedet for friske, modne blodceller.

CMML kan noen ganger vokse veldig sakte. Men noen ganger kan det være litt raskere og mer alvorlig. Legen din vil forklare deg om behandlinger som kan kontrollere veksten.

Hva er symptomene på CMML? Har du også disse?

Symptomer på CMML er ikke alltid åpenbare. Noen ganger er en blodprøve det første tegnet. Selv når symptomene dukker opp, kommer de vanligvis gradvis. Se om disse symptomene høres kjente ut for deg:

• Følelse av trøtthet og svakhet hele tiden: Dette skyldes en reduksjon i røde blodlegemer, som er anemi .
• Hyppig sykdom og infeksjoner:Dette skyldes en reduksjon i hvite blodlegemer, som kalles nøytropeni.
• Hyppige neseblod, som blir blå selv med et mindre blåmerke: Dette skyldes en reduksjon i blodplater, som kalles trombocytopeni.
• Splenomegali : En forstørrelse av milten, som ligger i øvre venstre side av magen.
• Hepatomegali : Forstørrelse av leveren.
• Uforklarlig vekttap.
• Nattesvette.
• Bensmerter.
• Feber.

Husk at ikke alle med disse symptomene har CMML. Men hvis disse symptomene vedvarer, er det best å oppsøke lege.

Finnes det en spesifikk årsak til CMML?

Forskere vet fortsatt ikke nøyaktig hva som forårsaker CMML. De har imidlertid identifisert flere genmutasjoner som er assosiert med sykdommen. Hvis du får diagnosen CMML, har du sannsynligvis mer enn én genmutasjon. Noen av de vanligste genmutasjonene inkluderer:

• `TET2`
• `SRSF2`
• `ASXL1`
• `RAS` (dette er den vanligste)

Legen din vil fortelle deg mer om dette genet.

Hvem har høyere risiko for å utvikle CMML?

Det er flere risikofaktorer som kan påvirke utviklingen av CMML:

• Alder: Risikoen for å utvikle denne sykdommen øker med alderen. Gjennomsnittsalderen for diagnose er mellom 73 og 75 år. Dette betyr at halvparten av de som får diagnosen er yngre enn det, og den andre halvparten er eldre.
• Kjønn: CMML er vanligere hos menn enn hos kvinner.
• Tidligere kreftbehandling: Omtrent én av ti personer som utvikler CMML har tidligere fått cellegift eller strålebehandling for kreft. Men leger gir bare disse behandlingene hvis fordelene med behandlingen klart oppveier risikoen for å utvikle kreft i fremtiden.

Hvilke andre komplikasjoner kan oppstå i denne tilstanden?

Omtrent to av ti personer med CMML vil utvikle en annen alvorlig blodkreft kalt akutt myeloid leukemi (AML). Snakk med legen din om risikoen for å utvikle AML basert på diagnosen din og risikofaktorene.

Hvordan diagnostiserer leger CMML?

Legen din vil spørre om symptomene dine og ta opp sykehistorien din. Deretter vil de utføre flere tester for å sjekke blodcellene dine. Disse testene kan omfatte:

• Fullstendig blodtelling (CBC): Hvis antallet monocytter er for høyt (monocytose), kan det være et tegn på KKML.
• Perifert blodutstryk: Hvis monocytter virker uregelmessige eller umodne (blastceller) når de sees under et mikroskop, kan dette også være et tegn på CMML.
• Benmargsbiopsi: Noen ganger kan legen trenge å ta en liten prøve av benmargen og teste den i laboratoriet for å se om det er noen unormale monocytter.
• Genetisk testing: Leger ser også etter genmutasjoner assosiert med andre blodkreftformer. Dette lar dem utelukke andre sykdommer som har lignende symptomer og blodprøveresultater.

Hva er stadiene i CMML?

Leger avgjør hvor langt CMML har spredt seg, eller hvor alvorlig det er (kreftstadieinndeling), basert på antall blastceller i blodet og benmargen. Disse to stadiene er:

• CMML-1: Færre enn 4 av 100 celler i blodet ditt er blastceller. Færre enn 9 av 100 celler i beinmargen din er blastceller.
• CMML-2: Mellom 5 og 19 av 100 celler i blodet ditt er blastceller. Mellom 10 og 19 av 100 celler i beinmargen din er blastceller.

Det er på dette stadiet legen din vil avgjøre hvilken behandling som er mest passende og effektiv for deg.

Hva er behandlingene for CMML?

Først kan det hende du trenger behandling for å sikre at du har nok friske blodceller. Dette kan inkludere medisiner for å øke blodcelletallet eller regelmessige blodoverføringer. Dette kan også være en del av palliativ behandling for å kontrollere symptomer.

Andre behandlinger som er direkte rettet mot CMML er:

• Allogen stamcelletransplantasjon: Dette er den eneste behandlingen som kan kurere CMML fullstendig . Den er imidlertid ikke egnet for alle. Den kan også forårsake livstruende komplikasjoner som graft-versus-host-sykdom.
• Kjemoterapi: Kjemoterapimedisiner stopper den ukontrollerte veksten av monocytter. Dette kan bidra til å lindre symptomer. Dette bruker legemidler som hydroksyurea og hypometylerende midler (HMA).
• Kliniske studier:Hvis andre behandlinger ikke hjelper, kan legen din foreslå at du deltar i en klinisk studie. Kliniske studier undersøker for tiden effektiviteten av nye behandlinger (f.eks. målrettet terapi, immunterapi) for KKML.

Når bør jeg oppsøke legen?

Du må gå til legen din regelmessig (vanligvis én gang i måneden til én gang hvert halvår). Det er svært viktig at du holder disse avtalene. Under disse avtalene vil legen din spørre om symptomene dine, ta blodprøver, sjekke hvor godt behandlingen fungerer og gjøre nødvendige justeringer.

I mellomtiden, hvis du opplever uventede, alvorlige bivirkninger av behandlingen , snakk med legen din umiddelbart . Legen din vil fortelle deg hvilke symptomer du bør være oppmerksom på, avhengig av behandlingen du får.

Hva kan du forvente når du lever med denne tilstanden?

Median forventet levealder for noen som er diagnostisert med CMML er omtrent ett til tre år. Igjen er «medianen» en mellomverdi. Dette betyr at halvparten av befolkningen kan ha en kortere forventet levealder og halvparten en lengre forventet levealder. Det er imidlertid mange faktorer som bestemmer prognosen din. Disse inkluderer:

• Blodprøveresultater: Blodcelletellingen din kan gi ledetråder om prognosen din. Monocytt-, blastcelle- og blodplatetall er viktige verdier. Hemoglobinnivået ditt er også en viktig verdi som legen din ofte vil sjekke.
• Genetiske mutasjoner: Noen genetiske mutasjoner, for eksempel en mutasjon i `ASXL1`-genet, er assosiert med en dårligere prognose.
• Hyppighet av blodtransfusjoner: Med mindre du trenger hyppige blodtransfusjoner for å gjenopprette blodcellene dine, er resultatet vanligvis bra.

Prognosen din avhenger også av om tilstanden din utvikler seg til «AML» (akutt myeloid leukemi). Dette er mer sannsynlig hvis du har «CMML-2».

Hva kan jeg gjøre for å holde meg frisk og sterk?

Hvis du har KKML, er noe av det beste du kan gjøre å ta ansvar for helsen din på alle mulige måter . På dette tidspunktet er det viktig å spise næringsrik mat og få nok søvn. En balanse mellom å være aktiv og få nok hvile er også viktig. Å knytte kontakt med andre som lever med kreft er en fin måte å bekjempe følelser av ensomhet på. Snakk med en terapeut som har erfaring med å jobbe med kreftpasienter.

Kreft kan få en person til å føle seg hjelpeløs, men husk at du fortsatt har kontroll over livet ditt.Og det finnes behandlinger som kan hjelpe deg.

Det er ikke lett å leve med CMML. Utfallet avhenger av mange faktorer som er unike for deg. Spør legen din om å forklare hva disse faktorene er og hvordan de påvirker prognosen din. Forstå behandlingsalternativene dine, slik at du kan være trygg på at behandlingen du velger vil oppfylle målene dine.

Det viktigste budskapet å ta med hjem

KML er en alvorlig tilstand. Men hvis du er klar over det, samarbeider med legen din, får riktig behandling og gjør gode livsstilsendringer, kan du prøve å leve godt med denne tilstanden. Gi aldri opp håpet. Familien din, vennene dine og legene dine er der for å hjelpe deg. Du er ikke alene. Hvis du har spørsmål eller bekymringer, ikke vær redd for å spørre legen din. Det er din rett.

` CMML, kronisk myelomonocytisk leukemi, blodkreft, benmarg, monocytter, symptomer, behandling