Holder babyen din på å bli blå? Er det cyanotisk hjertesykdom? La oss snakke om dette!

Blir den lilles lepper, tunge og fingertupper noen ganger blå? Eller føler du at de har problemer med å puste eller mister bevisstheten veldig raskt? Dette kan noen ganger være forårsaket av et lite problem med hjertet. I dag skal vi snakke om en hjertesykdom som er tilstede ved fødselen. Leger kaller dette cyanotisk medfødt hjertesykdom (CCHD) . Enkelt sagt er det en hjertesykdom som gjør at kroppen blir blå.

Så, hva er denne cyanotiske hjertesykdommen?

Enkelt sagt refererer «medfødt hjertesykdom» til en eller flere abnormaliteter, eller defekter, i hjertet som er tilstede ved fødselen. Det finnes to hovedtyper av disse:

1. Cyanotisk medfødt hjertesykdom (CCHD): Dette er en tilstand der hjertet ikke klarer å frakte nok oksygen til resten av kroppen. Dette kalles noen ganger kritisk medfødt hjertesykdom . Når en baby blir født med denne tilstanden, kan huden deres virke blå, en tilstand som kalles cyanose . Denne blåfargen skyldes at kroppen ikke får nok oksygen.

2. Acyanotisk medfødt hjertesykdom: Ved denne typen hjertefeil påvirkes ikke mengden oksygen som når resten av kroppen nevneverdig. Dette betyr at babyen ikke blir blå.

I dag snakker vi stort sett om den første typen, som er cyanotisk hjertesykdom (CCHD).

Hvordan påvirker denne cyanotiske hjertesykdommen kroppen?

Du vet, kroppen vår trenger oksygen for å fungere ordentlig. Akkurat som en bil trenger bensin for å kjøre. Ved cyanotisk hjertesykdom får ikke kroppen oksygenet den trenger. Disse strukturelle abnormalitetene, eller defektene, i hjertet kan forårsake alvorlige komplikasjoner og noen ganger til og med død.

Tenk på det, blodet vårt frakter oksygen gjennom kroppen. Hjertet pumper dette blodet gjennom kroppen. Hva skjer hvis oksygenfattig blod kommer inn i kroppen på grunn av et hjerteproblem? Det er det som skjer i dette tilfellet.

Hvor vanlig er denne tilstanden?

På verdensbasis har omtrent 8 eller 9 av 1000 levendefødte barn medfødt hjertesykdom. Av disse har omtrent 25 %, eller omtrent en fjerdedel, tilstanden (CCHD) . Så selv om dette ikke er veldig vanlig, er det viktig at vi er klar over det.

Hvilke feil kan oppstå med `CCHD`?

Cyanotisk hjertesykdom kan deles inn i tre hovedtyper. Selv om dette er litt medisinske termer, vil jeg forklare dem enkelt.

1. Obstruksjonsskader i venstre hjertehalvdel (obstruksjonsskader i venstre hjertehalvdel)

Disse medfødte hjertefeilene reduserer mengden blod som strømmer fra hjertet til resten av kroppen (kalt «systemisk blodstrøm»). Eksempler på dette inkluderer:

• Hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS):Dette er når venstre side av hjertet ikke utvikler seg ordentlig. Tenk deg at venstre side av hjertet, hoveddelen som pumper blod til kroppen, er for liten. Da kan den ikke pumpe nok blod til kroppen.
• Avbrutt aortabue: Dette er når aorta, hovedblodåren som frakter blod fra hjertet til kroppen, er ufullstendig. Det er som et vannrør som ryker i midten.

2. Obstruksjonsskader i høyre hjertehalvdel

Denne medfødte hjertefeilen reduserer mengden blod som strømmer fra hjertet til lungene (kalt «lungestrøm»). Blod går til lungene for å hente oksygen. Så det å redusere den er et problem. Eksempler på dette:

• Pulmonal atresi (PA): Pulmonalklaffen, som fører blod fra høyre side av hjertet til lungene, er som en dør. I denne tilstanden dannes ikke klaffen ordentlig eller er blokkert.
• Trikuspidalklaffen er klaffen mellom de to kamrene (atrium og ventrikkel) på høyre side av hjertet. I denne tilstanden fungerer ikke klaffen som den skal. En tykk vevslapp blokkerer blodstrømmen fra høyre atrium til høyre ventrikkel.
• Fallots tetralogi (TOF): Dette er den vanligste typen medfødt hjertesykdom (CCHD). Den er karakterisert ved tilstedeværelsen av fire hjertefeil.

3. Blanding av lesjoner

Dette er den tredje typen av «(CCHD)». Denne hjertefeilen fører til at blodet som går til lungene (blod med lite oksygen) og blodet som går til kroppen (blod med mye oksygen) blandes sammen. Eksempler på dette inkluderer:

• Transposisjon av de store arterier (TGA): I denne tilstanden er de to hovedblodårene som forlater hjertet (hovedlungearterien og aorta) byttet om. Dette betyr at blodet ikke strømmer dit det skal. Dette er den nest vanligste tilstanden etter CCHD.
• Total anomal pulmonal venøs retur (TAPVR): Hos en baby med TAPVR strømmer ikke oksygenrikt blod fra lungene til venstre side av hjertet slik det skal. I stedet strømmer blodet til høyre side av hjertet.
• Truncus Arteriosus: I denne tilstanden er det bare ett hovedblodkar i stedet for to separate blodkar som fører blod til kroppen og lungene.

Selv om disse kan høres litt kompliserte ut, gjenkjenner og behandler leger dem. Det er viktig at du er klar over at du kan ha denne tilstanden.

Hva er årsakene til cyanotisk medfødt hjertesykdom?

Forskere vet fortsatt ikke nøyaktig hva som forårsaker CCHD, men noen tilfeller har vært knyttet til:

• Unormale kromosomer.
• Genetikk.
• Noen medisinske tilstander som moren kan ha under graviditeten: For eksempel diabetes, fenylketonuri (en blodsykdom), narkotikabruk eller virusinfeksjoner.

Hva er symptomene på «CCHD»?

Symptomer på CCHD oppstår vanligvis i løpet av de første ukene av livet , men er kanskje ikke tydelige før i barndommen. Symptomer inkluderer:

• Blå eller lilla hud (cyanose): spesielt lepper, tunge og fingertuppene.
• Rask pust (takypné).
• Rask hjerterytme (takykardi).
• Lungeødem.
• En unormal hjertelyd (hjertebilyd): Denne lyden høres når en lege lytter med et stetoskop.
• Hyppig rastløshet eller overdreven søvnighet, mangel på interesse (irritabilitet eller sløvhet)).
• Redusert oksygennivå i kroppen.
• Vektøkning skjer sakte.
• Svette eller gråt mens du ammer.
• Eldre barn kan ha pustevansker under trening.
• Svak puls.

Hvis babyen din har ett eller flere av disse symptomene, er det svært viktig å søke legehjelp umiddelbart .

Hvordan diagnostiseres cyanotisk hjertesykdom?

Noen ganger kan CCHD oppdages før babyen er født . Hvis en rutinemessig skanning under graviditet (ultralyd av fosteret) tyder på et problem med babyens hjerte, kan legen bestille et føtalt ekkokardiogram . Dette innebærer å føre en spesiell enhet gjennom morens mage eller skjede for å ta detaljerte bilder av babyens hjerte.

Etter at en baby er født, er det første trinnet i å diagnostisere CCHD en pulsoksymetri-screening . Dette er en enkel, smertefri test som bruker sensorer for å måle oksygennivået i kroppen. Dette er en av standardtestene som gjøres før en baby skrives ut fra sykehuset.

I tillegg kan flere tester gjøres:

• Røntgen av brystkassen: Dette tar bilder av innsiden av brystkassen for å sjekke om det er strukturelle avvik. Dette kan bidra til å avgjøre om babyen har et hjerteproblem eller et lungeproblem.
• Hyperoksitest (oksygenutfordring): Denne testen hjelper leger med å avgjøre om en baby har CCHD eller et lungeproblem. Babyens oksygennivå i blodet måles mens de puster inn normal romluft, og deretter igjen etter 10 minutter med 100 % oksygen.
• Elektrokardiogram (EKG eller EKG): Dette måler hjertets elektriske aktivitet.
• Ekkokardiogram (ekko): Dette er en test som bruker ultralydteknologi for å ta bilder av hjertets klaffer og kamre.

Hvordan behandles CCHD?

Mange babyer med CCHD trenger behandling for å overleve. Dette inkluderer:

• Oksygenbehandling: Gir mer oksygen enn det som finnes i vanlig romluft.
• Prostaglandin E1: Dette avslapper den glatte muskulaturen i hjertet og åpner ductus arteriosus (et spesielt blodkar). Dette hjelper blodstrømmen.
• Kirurgi: Kirurgi utføres for å reparere defekter i hjertet eller for å endre måten blodet strømmer på.

Legene bestemmer seg for disse behandlingene basert på babyens tilstand og hjertefeilens art.

Kan CCHD forebygges?

Forskere vet fortsatt ikke nøyaktig hva som forårsaker cyanotisk hjertesykdom, så det finnes ingen dokumenterte måter å forebygge det på. Men det er generelt viktig for moren å holde seg frisk under graviditeten, kontrollere tilstander som diabetes og holde seg unna medisiner.

Hva er fremtiden for babyer med cyanotisk hjertesykdom?

Babyer med cyanotisk hjertesykdom trenger kirurgi for å overleve. Likevel er dødeligheten litt høyere. Omtrent 75 % av babyer med CCHD overlever i ett år, og omtrent 69 % overlever i 18 år .

På grunn av lave oksygennivåer i kroppen og medfødte hjertefeil, kan barn med CCHD være i faresonen for:

• Utviklingsforsinkelser.
• Uregelmessigheter i hjerterytmen (arytmi).
• Hjertesvikt.
• Plutselig hjertestans.
• Hjerneslag.

Imidlertid kan disse risikoene i stor grad håndteres med riktig medisinsk behandling og oppfølging .

Hva er det du trenger å vite når du lever med cyanotisk hjertesykdom?

Hvis du eller barnet ditt har CCHD, vil legen din ofte anbefale følgende:

• Få alle vaksinene dine: Dette kan bidra til å beskytte deg mot andre sykdommer.
• Gå til regelmessige kontroller og oppfølginger som anbefalt av kardiologen din.
• Beskytt deg mot infeksjoner som respiratorisk syncytialvirus (RSV): Utøv god hygiene og hold deg unna syke personer.
• Ta antibiotika for å forhindre infeksjon før tannbehandling (dette bør gjøres som anvist av legen din).

Det viktigste er å ikke være redd eller få panikk, og å følge legens instruksjoner nøyaktig. Moderne medisin har svært effektive behandlinger for slike tilstander.

Det viktigste du må huske (Take Home-melding)

Cyanotisk medfødt hjertesykdom (CCHD) er en tilstand der en babys hud blir blå på grunn av en medfødt hjertefeil som reduserer mengden oksygen som sirkulerer gjennom kroppen.

• Det er viktig å gjenkjenne tidlige symptomer. Hvis babyen din blir blå, har pustevansker eller mister bevisstheten raskt, må du umiddelbart oppsøke lege.
• Det finnes tester som kan identifisere denne tilstanden før eller rett etter fødselen .
• Mange babyer med CCHD trenger oksygenbehandling og kirurgi for å overleve.
• Med riktig behandling og langvarig medisinsk tilsyn har disse barna også muligheten til å leve et så normalt liv som mulig.
• Du er ikke alene. Som forelder kan du slite følelsesmessig i en slik situasjon. Søk hjelp fra leger, familie og om nødvendig, rådgivningstjenester.

Jeg håper denne informasjonen er nyttig for deg. Jeg ønsker babyen din god bedring!

` Cyanotisk hjertesykdom, medfødte hjertefeil, CCHD, babyblues, hjertekirurgi, oksygenmangel, hjertesykdom hos barn