Har du fortalt barnet ditt om høygradig gliom? La oss snakke om det.

Det er vanskelig å sette ord på hvordan det føles som forelder å høre at barnet ditt har hjernekreft. Det er så mange spørsmål som dukker opp i en tid som denne. Så i dag skal vi snakke om høygradig gliom, en alvorlig, raskt spredende type hjernesvulst. Vi håper denne informasjonen vil gi deg litt forståelse og styrke gjennom denne vanskelige reisen.

Hva er høygradig gliom? La oss forstå det på en enkel måte.

Enkelt sagt er høygradig gliom en type kreft som vokser veldig raskt i barnets hjerne eller ryggmarg. «Gliom» betyr en svulst. Disse svulstene dannes når en type celle kalt «gliaceller» begynner å dele seg og vokse raskt uten kontroll. Disse gliacellene er en type celle som støtter og gir næring til nevronene, eller nervene, i sentralnervesystemet vårt.

«Høygradig» betyr at denne typen gliom er svært rasktvoksende og aggressiv . Faktisk er ikke høygradige gliomer alltid fullstendig kurerbare. Dette er fordi de er mer utfordrende å behandle. Dette er fordi disse kreftcellene sprer seg veldig raskt inn i hjernen eller ryggmargen. De vokser også ved å invadere og sammenflette seg med friske celler. Tenk deg hvor vanskelig det er å fjerne bare kreften uten å skade sunt vev når friske celler og kreftceller er sammenflettet. Derfor er det noen ganger vanskelig å fjerne dem helt med kirurgi.

Hva er «graden» av høygradige gliomer?

Verdens helseorganisasjon (WHO) klassifiserer gliomer etter veksthastighet og alvorlighetsgrad. Følgelig finnes det to typer: «lavgradige» (mindre alvorlige, grad 1 og 2) og «høygradige» (mer alvorlige, grad 3 og 4). Høygradige gliomer er hurtigvoksende svulster som er grad 3 eller 4.

Noen gliomer hos voksne kan starte som lavgradige og senere bli høygradige. Overraskende nok starter imidlertid høygradige gliomer hos barn vanligvis som høygradige. Lavgradige gliomer hos barn er imidlertid i stor grad behandlingsbare og blir sjelden høygradige.

Hvor i hjernen forekommer høygradige gliomer oftest?

Høygradige gliomer utvikler seg oftest i hjernens "supratentorielle kompartment", eller hjernestammen.

• Supratentorielt rom: Dette er området i hjernen som inneholder storhjernen, thalamus og hypothalamus. Disse svulstene kan utvikle seg fra gliaceller som ligger her.
• Hjernestamme:Disse høygradige gliomene kan også utvikle seg i den delen av hjernen som kalles «pons». Dette kalles en spesiell type «diffuse intrinsiske pontine gliomer» (DIPG). Denne typen DIPG er svært aggressiv og vanskelig å behandle.

Plasseringen av svulsten er svært viktig, da det vil avgjøre hvilke behandlingsalternativer som er tilgjengelige for barnet ditt. For eksempel kan svulster i hjernestammen ofte ikke fjernes kirurgisk på en sikker måte.

Hvem er mest berørt av denne situasjonen?

Høygradig gliom kan forekomme hos spedbarn, eldre barn, unge voksne og til og med voksne. Høygradig gliom hos spedbarn og små barn er imidlertid forskjellig fra høygradig gliom hos ungdom og voksne. På grunn av disse forskjellene kan behandlingen for spedbarn og små barn være forskjellig.

Hvor vanlig er høygradig gliom?

Høygradige gliomer er den nest vanligste typen ondartet hjernesvulst hos barn. De står for mellom 10 % og 20 % av alle svulster som påvirker sentralnervesystemet hos barn.

Hva er symptomene på høygradig gliom?

Symptomene kan variere fra barn til barn. De avhenger av hvilken del av hjernen (eller ryggmargen) svulsten har påvirket, barnets alder og hvor raskt svulsten vokser. Disse symptomene er hovedsakelig forårsaket av at svulsten legger press på hjernen og forårsaker hevelse.

Det vanligste symptomet er hodepine. Dette gjelder spesielt hvis hodepinen er ledsaget av kvalme eller oppkast. Denne hodepinen er mest alvorlig om morgenen. Noen ganger kan den være så alvorlig at den vekker deg om natten. Tenk deg et lite barn som har det så vanskelig.

Andre symptomer som kan sees inkluderer:

• Vanskeligheter med å se, høre eller snakke (tåkesyn, hørselstap, utydelig tale).
• Tap av balanse eller muskelsvakhet (ataksi), som for eksempel vanskeligheter med å gå eller holde ting.
• Forvirring eller hukommelsestap.
• Konstant døsighet, følelse av sløvhet.
• Anfall (som et anfall) .

Svært små babyer (spedbarn) kan legge merke til uvanlig gråt, irritabilitet, endringer i spisemønstre (som å ikke drikke melk). De kan også noen ganger legge merke til at hodet blir litt større, og de myke flekkene (fontanellene) eller «sumpene» på toppen av hodet kan bli mer fremtredende.

Hvorfor utvikler disse høygradige gliomene seg? Hva er årsakene?

For å være ærlig, vet ikke forskerne fortsatt den eksakte årsaken til dette.Hos voksne har tidligere strålebehandling vist seg å være en risikofaktor for utvikling av disse svulstene. Det er mulig at barn også kan bli påvirket av lignende eksterne eller miljømessige risikofaktorer, men ytterligere forskning er nødvendig.

Noen svært sjeldne arvelige genetiske syndromer kan imidlertid øke risikoen for høygradig gliom hos barn. En genetisk tilstand er en defekt eller abnormalitet i genene, som er «koden» som forteller cellene hvordan de skal fungere.

Her er noen slike situasjoner:

• Nevrofibromatose type 1 (`Nevrofibromatose type 1 - NF1`)
• Turcot syndrom
• Li-Fraumeni syndrom

Det er imidlertid viktig å huske at mange barn med høygradig gliom ikke har en familiehistorie med denne tilstanden.

Hvordan diagnostiseres høygradig gliom?

Barnets lege vil først se nøye på barnets symptomer og sykehistorie. Deretter kan en hjerneskanning, eller «avbildning», gjøres for å se om det er en svulst tilstede og om den forårsaker symptomene. Hvis det er en svulst tilstede, vil det bli tatt en «biopsi» for å finne ut sikkert om den er kreftsvulst (malign) eller godartet (benign).

• Avbildning: En MR-skanning (magnetisk resonansavbildning) og en CT-skanning (computertomografi) kan hjelpe leger med å se svulster i barnets hjerne eller ryggmarg. En MR, spesielt en kontrastforsterket MR, kan gi klarere og mer detaljerte bilder enn en CT-skanning. En MR bruker magneter og radiobølger for å lage bilder av ting inne i kroppen på en dataskjerm. I en kontrast-MR injiseres et ufarlig fargestoff i barnets arm. Dette gjør områdene med svulster mer synlige på skjermen.

• Biopsi: En spesiell prosedyre kalt «stereotaktisk biopsi» kan finne den nøyaktige plasseringen av svulsten og ta et lite vevsstykke derfra og sende det til laboratoriet. Deretter undersøker en spesialist kalt en «patolog» cellene for å se om de er høygradige gliomceller. Disse testene kan også identifisere visse egenskaper ved kreftcellene. Disse egenskapene brukes noen ganger til å bestemme behandling. For eksempel er noen nye kreftbehandlinger utviklet for å bare virke på visse typer kreftceller. Så disse testene kan også bidra til å avgjøre om barnet ditt er en god kandidat for den behandlingen.

Noen ganger, hvis mulig, fjerner legene hele svulsten i stedet for bare å ta en liten bit for en biopsi.Deretter, sammen med diagnosen, skjer også behandling (kirurgi).

Det er imidlertid ikke alltid mulig å ta en biopsi ved høygradige gliomer. Avhengig av hvor svulsten befinner seg (for eksempel i hjernestammen), kan det å ta et vevsstykke skade vitale deler av hjernen. I slike tilfeller er leger avhengige av bildediagnostikk for å stille en diagnose.

Kan høygradig gliom kureres fullstendig?

Dette er det største spørsmålet alle tenker på. Det er vanskelig å gi et klart svar. Det er mange faktorer som påvirker dette, som barnets alder, hvilke genetiske endringer som er tilstede i kreftcellene, og hvor mye av svulsten som ble fjernet under operasjonen.

Hva er behandlingene for høygradig gliom?

Hovedmålene med behandlingen er å fjerne svulsten, stoppe eller kontrollere svulstens vekst og gi lindring til barnet ved å redusere symptomene.

Avhengig av svulsttype, plassering og andre faktorer, kan flere spesialister være involvert i barnets omsorg. Teamet kan bestå av en nevrokirurg, en nevro-onkolog, en stråle-onkolog, en endokrinolog, en sykepleier og en sosionom.

Ett eller flere av følgende kan brukes som behandling:

• Kirurgi: Kirurgi er hovedbehandlingen for høygradige gliomer som trygt kan fjernes. Her prøver legen å fjerne så mye av svulsten som mulig uten å skade det omkringliggende friske vevet.
• Strålebehandling: Fokal strålebehandling er standardbehandling for barn over 3 år. Svært små barn får vanligvis ikke strålebehandling fordi det kan påvirke hjernens utvikling. Denne behandlingen innebærer en maskin som bruker høydose røntgenstråler for å målrette svulsten, og passer på å ikke skade omkringliggende friskt vev. Strålebehandling krymper svulster, dreper kreftceller og reduserer symptomer.
• Kjemoterapi: Fordi svært små barn ikke kan få strålebehandling, brukes kjemoterapi for å kontrollere tumorvekst. Kjemoterapi bruker legemidler for å drepe kreftceller. Det er imidlertid fortsatt debatt om hvor effektiv kjemoterapi er for høygradige gliomer. Mens noen kjemoterapimedisiner, som temozolomid, fungerer bra for noen typer gliomer hos voksne, er de samme legemidlene ikke like effektive hos barn.
• Palliativ behandling:Palliativ omsorgspersonell kan hjelpe deg med å ta avgjørelser som vil bidra til å opprettholde barnets livskvalitet under behandlingen. De kan også foreslå måter å hjelpe barnet ditt med å takle diagnosen og få lindring fra symptomer.

Høygradig gliom har større sannsynlighet for å komme tilbake etter behandling. Hvis dette skjer, kan legen din foreslå «målrettede terapier». Dette er behandlinger som kun retter seg mot de unormale molekylene (forårsaket av den genetiske mutasjonen) i barnets svulst. Disse «molekylært målrettede terapiene» kan være tilgjengelige gjennom «kliniske studier». Kliniske studier er studier som tester sikkerheten og effektiviteten til nye behandlinger.

Noen ganger, hvis disse målrettede terapimedisinene er på markedet, eller hvis tidligere studier har vist at de er effektive for barnets type gliom, kan legen din kanskje gi dem til deg utenfor en klinisk studie.

Hva er bivirkningene av disse behandlingene?

Snakk med legen din om mulige bivirkninger av ulike behandlinger. Selv om leger gjør sitt beste for å unngå å skade friskt vev under strålebehandling, kan noe friskt vev fortsatt bli påvirket. Avhengig av hvilke deler av hjernen som er påvirket, kan strålebehandling påvirke hjernefunksjonen, babyens vekst og forstyrre hormonproduksjonen.

Det er svært viktig å nøye diskutere og veie de potensielle fordelene og risikoene ved behandlingen med det medisinske teamet som behandler barnet.

Hva bør jeg forvente hvis barnet mitt har høygradig gliom?

Barnets prognose avhenger av mange faktorer, som legen din kan diskutere med deg. Typen celler som er berørt, cellenes egenskaper og hvor mye av svulsten som ble fjernet under operasjonen, avgjør alt resultatet.

Spør legen din hva du kan forvente basert på barnets spesifikke tilstand.

Hva er overlevelsesraten for høygradig gliom?

Denne typen svulst har større sannsynlighet for å komme tilbake etter behandling. Femårsoverlevelsesraten for høygradige gliomer hos barn er mindre enn 20 %. Det er imidlertid viktig å merke seg at disse svulstene er svært forskjellige fra hverandre. De vokser på forskjellige steder, og egenskapene til cellene i dem er forskjellige. Disse forskjellene kan påvirke barnets fremtid.

Hvilke spørsmål bør jeg stille legen?

Det er utallige spørsmål som dukker opp i tankene i en slik stund. Men ikke glem å stille legen din disse spørsmålene:

• Hvilke behandlingsalternativer er tilgjengelige for barnet mitt?
• Hvordan påvirker svulstens plassering behandlingsalternativene?
• Hva er risikoene forbundet med behandlingen?
• Hvilke resultater bør vi forvente av behandlingen?
• Hvordan skal jeg ta vare på barnet mitt under behandlingen?
• Hvor ofte må barnet mitt komme til behandling og oppfølging?

Til slutt, ting å huske på

Det kan være svært vanskelig å få diagnosen høygradig gliom. Denne kreften sprer seg raskt, og svulstene kan komme tilbake selv etter behandling. Du må ofte veie fordelene med behandlingen mot bivirkningene du ikke vil at barnet ditt skal oppleve.

Bruk alle tilgjengelige ressurser for å hjelpe deg, barnet ditt og resten av familien i denne perioden. Snakk med legen din om behandlingsalternativer og kliniske studier. Hvis det finnes palliative omsorgstjenester tilgjengelig, ta kontakt med dem. Forsikre barnet ditt om at du alltid vil støtte dem når dere møter denne diagnosen sammen. Dette vil være en stor kilde til styrke for dem.

` Gliom, hjernekreft, barnekreft, høygradig gliom, nevrokirurgi, strålebehandling, cellegiftbehandling