Hva er leptomeningeal sykdom? La oss snakke om det!

Det er vanskelig å sette ord på frykten og angsten du føler når du får vite at du har kreft. Når du kjemper mot kreft, har vi alle hørt at den kan spre seg til andre deler av kroppen. I dag skal vi snakke om én måte kreft kan påvirke hjernen vår, membranene rundt ryggraden og cerebrospinalvæsken vår. Leger kaller dette leptomeningeal sykdom , noen ganger kalt LMD eller LM .

Enkelt sagt, hva er leptomeningeal sykdom?

Greit, la oss dele dette opp litt. Det er tre tynne membraner som beskytter hjernen og ryggmargen vår. Vi kaller disse hjernehinnene. De to tynne membranene som er inni disse hjernehinnene kalles leptomeningene . I likhet med permene på en bok beskytter disse membranene disse to viktigste delene av nervesystemet vårt.

Deretter strømmer en spesiell væske inne i hjernen og rundt ryggmargen. Dette kalles cerebrospinalvæske (CSF) . Denne væsken gir næring til hjernen og ryggmargen, beskytter den og fjerner avfallsstoffer.

Leptomeningeal sykdom (LMD) er når en kreftform som er et annet sted i kroppen, som brystkreft eller lungekreft, sprer seg og trenger inn i de leptomeningeale membranene vi snakket om og cerebrospinalvæsken (CSF). Det betyr at kreftcellene begynner å flyte i denne væsken, som søppel som flyter i vann. Dette regnes som en alvorlig form for kreft.

Hvor vanlig er leptomeningeal sykdom (LMD)?

Leptomeningeal sykdom (LMD) er faktisk ikke så vanlig. Men med fremskritt innen medisinske behandlinger som lar folk leve lenger med kreft, blir det stadig vanligere. I gjennomsnitt forekommer LMD hos omtrent 5 % av kreftpasienter.

Denne LMD-tilstanden sees oftest hos personer med følgende typer kreft:

• Brystkreft: Brystkreft er den vanligste typen brystkreft assosiert med LMD. Det rammer 3 % til 5 % av kvinner med brystkreft. Studier har vist at kvinner med typen kalt «trippel negativ brystkreft» og undertypen «lobulær brystkreft» har høyere risiko for å utvikle LMD.
• Lungekreft: Både ikke-småcellet lungekreft (NSCLC) og småcellet lungekreft (SCLC) kan spre seg til leptomeningene og cerebrospinalvæsken. Leger anslår at mellom 4 % og 7 % av personer med NSCLC utvikler LMD. Denne andelen øker til omtrent 11 % av personer med SCLC.
• Melanom: Dette er en alvorlig type hudkreft. Omtrent 5 % av personer med melanomLMD kan utvikle seg.
• Akutt lymfatisk leukemi (ALL): Dette er en kreftform i blodet. Mellom 1 % og 10 % av personer med ALL kan utvikle LMD.
• Non-Hodgkins lymfom (NHL): Dette er også en kreftform i lymfesystemet. Mellom 5 % og 10 % av personer med NHL kan utvikle NHL.

Hva er forskjellen mellom hjernemetastaser og leptomeningeal sykdom (LMD)?

Begge disse skjer når kreften sprer seg, men det er en liten forskjell.

Hjernemetastaser er når kreftceller beveger seg direkte inn i hjernevevet og danner svulster der.

Leptomeningeal sykdom (LMD) er imidlertid når kreftceller beveger seg inn i cerebrospinalvæsken (CSF) og leptomeningeale membraner som omgir hjernen og ryggmargen . Her kan kreftcellene flyte i væsken eller spre seg over overflaten av membranene.

Noen ganger kan begge disse tilstandene oppstå sammen, eller de kan oppstå separat.

Hva er symptomene på denne sykdommen?

Det kan være mange symptomer på leptomeningeal sykdom (LMD), ettersom den påvirker hjernen og ryggmargen, som er hele nervesystemet vårt. Her er imidlertid noen av de vanligste symptomene:

• Hodepine: Dette er hovedsymptomet som folk flest opplever. Det er ikke som en vanlig hodepine, den kan være litt kraftig, og noen ganger er den verre om morgenen.
• Kvalme og oppkast: Kvalme og oppkast kan forekomme, spesielt om morgenen.
• Endringer i gange: Du kan føle at du mister kontrollen og snubler når du går.
• Hørselstap: Hørselstap kan oppstå plutselig, og du kan begynne å høre forskjellige lyder i ørene.
• Synsproblemer: Dobbeltsyn og tåkesyn kan forekomme.
• Anfall : Plutselig bevissthetstap og kramper kan forekomme.
• Forvirring og endringer i bevissthet, humør eller atferd: Konsentrasjonsvansker, hukommelsestap, irritabilitet og agitasjon kan forekomme.
• Rygg- og bensmerter: Smerter kan oppstå i ryggen og langs bena.
• Nummenhet eller svakhet i bena eller rumpa: Bena dine kan føles nummen og livløse.
• Problemer med vannlating eller avføring: Det kan være vanskelig å kontrollere urin og avføring.
• Andre nye nevrologiske problemer: I tillegg til dette kan nye nevrologiske symptomer oppstå, som for eksempel talevansker og nummenhet i deler av ansiktet.

Det viktigste er at hvis du har kreft, må du informere legen din umiddelbart hvis du utvikler nye symptomer som disse.

Hvorfor oppstår leptomeningeal sykdom (LMD)?

Enkelt sagt oppstår LMD når kreftceller løsner fra det opprinnelige kreftstedet i kroppen (f.eks. bryst, lunge), beveger seg gjennom blodbanen eller lymfesystemet og kommer inn i cerebrospinalvæsken (CSF) og leptomeningene som vi snakket om tidligere. Dette viser hvor langt kreften har spredt seg.

Normalt produseres cerebrospinalvæske (CSF) i hjernen vår, beveger seg deretter rundt i hjernen og ryggmargen, og absorberes igjen i blodet. Dette skjer i en syklus. Men når kreftceller kommer inn i denne CSF-en, kan de forstyrre den normale strømmen av væsken. Da kan CSF-en hope seg opp, noe som øker trykket inne i hjernen. Det er derfor mange symptomer oppstår. Når kreftceller sprer seg til leptomeninges-membranene, kan de også skade disse membranene og nervene som er koblet til dem.

Hvordan gjenkjenner leger dette?

Hvis du mistenker at du har LMD, vil legene utføre to hovedtester:

1. MR-skanning (magnetisk resonansavbildning – MR): En MR-skanning av hjernen og/eller ryggmargen utføres for å sjekke om kreftceller sprer seg til leptomeningene og for hindring av flyten av cerebrospinalvæske (CSF).

2. Korsryggpunksjon / Spinalpunksjon: I denne testen stikkes en tynn nål inn i korsryggen, mens man er forsiktig så man ikke skader ryggmargen, for å ta en liten prøve av cerebrospinalvæske (CSF). Prøven testes deretter i et laboratorium for å se om det finnes kreftceller.

Noen ganger, hvis spredningen av kreftceller er svært subtil (mikroskopisk), kan den ikke oppdages på en MR-skanning. I slike tilfeller kan det være litt utfordrende å diagnostisere sykdommen. Derfor er det viktig å fortelle legen din nøyaktig om symptomene dine.

Finnes det en fullstendig kur for dette?

Dessverre finnes det for øyeblikket ingen kur mot leptomeningeal sykdom (LMD). Fordi det er en alvorlig og utbredt kreftform, er hovedmålene med behandlingen å kontrollere spredningen av kreften, redusere symptomer og hjelpe deg med å leve så komfortabelt som mulig, og opprettholde livskvaliteten.

Behandlingsalternativene avhenger av faktorer som hvilken type kreft du opprinnelig hadde, hvor langt kreften har spredt seg og din generelle helse. Noen av de mest brukte behandlingene inkluderer:

• Strålebehandling: Strålebehandling gis til de berørte delene av hjernen eller ryggmargen. Dette kan redusere noen symptomer (f.eks. smerte, nervesvakhet) og forbedre noe av nervefunksjonen.
• Kjemoterapi:Legemidler gis for å drepe kreftceller. Disse legemidlene kan tas som piller, gis som injeksjoner i en vene, eller noen ganger injiseres direkte i cerebrospinalvæsken (CSF). Dette kalles «intratekal kjemoterapi». Dette gjøres gjennom et lite rør plassert i hjernen som kalles en «ventrikulær tilgangsenhet».

Finnes det måter å redusere forekomsten av dette?

Faktisk finnes det for øyeblikket ingen spesifikk måte å forhindre utviklingen av LMD på, ettersom det oppstår på grunn av spredning av kreft som allerede er tilstede i kroppen.

Hvor lenge kan man leve med denne sykdommen?

Jeg vet at dette er et vanskelig spørsmål å stille. LMD er et avansert stadium av kreft. Dette betyr at når denne tilstanden oppstår, er pasienten i det mest alvorlige stadiet av kreften.

I gjennomsnitt kan pasienter som får behandling forvente å leve i tre til seks måneder etter diagnosen . For de som ikke får behandling, kan denne perioden være omtrent en måned.

Dette kan imidlertid variere fra person til person. Det avhenger av mange ting, som for eksempel hvilken type kreft du har og hvordan kroppen din reagerer på behandlingen. Legen din er den beste personen til å gi deg informasjon om dette.

Hvordan tar jeg vare på meg selv? Bør jeg vurdere hospicebehandling?

Hvis du har LMD, er det viktig å ha en klar forståelse av tilstanden din. LMD er en terminal, uhelbredelig komplikasjon av kreft. Spør legen din hva du kan forvente basert på tilstanden din. På den måten kan du håndtere symptomene dine, holde deg så komfortabel som mulig og prioritere de tingene som er viktige for deg.

Dette er ikke enkle ting å snakke om, verken med deg eller legen din. Men de er svært viktige. Legen din kan hjelpe deg å forstå hva som skjer med kroppen din og hva som kan skje i fremtiden. Han/hun kan også hjelpe deg med å tenke over alternativene dine og om nødvendig henvise deg til støttetjenester.

Hospiceomsorg er en tjeneste som hjelper mennesker med livstruende, terminale sykdommer å leve sine siste dager komfortabelt, med verdighet, under egen kontroll og med høy livskvalitet. Når man kjemper mot en alvorlig sykdom, går mesteparten av tiden og energien vår til behandling. Når man tenker på hospiceomsorg, er fokuset på hvordan man skal bruke den gjenværende tiden, snarere enn på selve sykdommen. Ved å snakke med legen din om hvordan LMD vil påvirke livet ditt, hvilke behandlinger som er tilgjengelige for din krefttype, og hva du kan forvente av disse behandlingene, kan du ta den avgjørelsen som er best for deg.

Hvis du har LMD, lever du sannsynligvis med en alvorlig kreft som har spredt seg i kroppen din til tross for behandling. Når du finner ut at du har en uhelbredelig, alvorlig komplikasjon, kan du føle deg sjokkert, sint og redd. Du lurer kanskje på: «Hvorfor skjer dette med meg?» Du er ikke alene i denne situasjonen. Be legen din om hjelp. De forstår hva du går gjennom, og de vil hjelpe deg på alle måter de kan.

De viktigste tingene å huske (Take Home-melding)

• Leptomeningeal sykdom (LMD) er spredning av kreft til membranene som dekker hjernen og ryggmargen og inn i cerebrospinalvæsken.
• Dette er en alvorlig tilstand som ikke kan kureres.
• Nevrologiske symptomer som hodepine, kvalme, vansker med å gå, syns-/hørselsproblemer og forvirring kan forekomme.
• Sykdommen diagnostiseres gjennom MR-skanning og lumbalpunksjon.
• Målet med behandlingen er å kontrollere symptomene og opprettholde livskvaliteten.
• Ikke vær redd for å snakke åpent med legen din om tilstanden din, fremtiden din og alternativer som hospicebehandling. Få den støtten du og familien din trenger for å komme gjennom denne vanskelige tiden.

` Leptomeningeal sykdom, kreft, hjerne, ryggmarg, cerebrospinalvæske, symptomer, kreftspredning