Hva er MOGAD? La oss lære om denne sykdommen som skader våre egne kroppsdeler!

Har du noen gang lurt på hvordan immunforsvaret, som er som en soldat som beskytter oss mot sykdommer, noen ganger kan komme på avveie og angripe våre egne friske deler? Dessverre er dette en sykdom forårsaket av et problem som oppstår inni kroppen vår. Selv om dette kan høres litt komplisert ut, la oss holde det enkelt, fordi det er viktig å være klar over det.

Hva er egentlig MOGAD?

Enkelt sagt er MOGAD en autoimmun tilstand . Nå lurer du kanskje på hva det er. Hovedfunksjonen til kroppens immunsystem er å beskytte oss mot sykdommer ved å bekjempe bakterier, virus og bakterier som kommer utenfra. Dette hjelpes av en spesiell type protein som kalles antistoffer . Men noen ganger går dette immunsystemet galt. Da begynner de å gjenkjenne våre egne friske celler og vev som fiender og angripe dem. Det er det vi kaller en autoimmun tilstand.

Det er det som skjer i MOGAD. Her angriper immunforsvaret vårt det beskyttende laget rundt sentralnervesystemet (CNS) , som er hjernen, ryggmargen og synsnervene i øynene våre. Dette beskyttende laget kalles myelin . Tenk på det som plasthylsen rundt en elektrisk ledning. Dette myelinet beskytter nervefibrene og hjelper nervesignalene med å bevege seg jevnt.

Så når antistoffer kommer og skader dette myelinet, kaller vi det demyelinisering . Akkurat som når plastdekselet på den ledningen er skadet, lyset ikke slår seg på ordentlig, når myelinet er skadet, går ikke meldingene fra hjernen til resten av kroppen gjennom ordentlig. Dette er grunnen til at MOGAD forårsaker forskjellige symptomer.

Vanlige symptomer inkluderer synstap eller tåkesyn (optisk nevritt) , muskelsvakhet (transvers myelitt) og tap av balanse (akutt disseminert encefalomyelitt - ADEM) . Hvis en lege kaller deg ved disse navnene, vet du nå hva de betyr.

Finnes det hovedtyper av MOGAD?

Ja, vi kan se to hovedtyper av MOGAD:

1. Monofasisk MOGAD: I dette tilfellet opplever du bare symptomer én gang. Det vil si at når du først får sykdommen og blir behandlet, dukker ikke symptomene opp igjen.

2. Tilbakefallende MOGAD: Dette er litt annerledes. Symptomene kan forsvinne en stund (vi kaller dette remisjon) , men deretter komme tilbake. Det ser ut til å være en kronisk tilstand.

Er MOGAD en sjelden sykdom?

Hva betyr egentlig MOGAD?En relativt sjelden demyeliniserende lidelse . Men etter hvert som bevisstheten om sykdommen øker, tror leger at antallet tilfeller sannsynligvis vil øke i fremtiden. Basert på nåværende data anslås det at omtrent én til tre personer av en million mennesker utvikler sykdommen hvert år. Det betyr at det ikke er en veldig vanlig sykdom.

Hva er symptomene på MOGAD?

Symptomer på MOGAD kan påvirke mange deler av kroppen din. De viktigste er øynene, ryggmargen (nervestrengen inne i ryggraden) og hjernen.

Symptomer som påvirker øynene (optisk nevritt)

Vi kaller denne tilstanden optikusnevritt . Den kan ramme ett eller begge øyne.

• Tåkesyn
• Dobbeltsyn
• Delvis eller fullstendig tap av syn
• Øyesmerter , spesielt når man beveger øynene
• Tap av fargesyn

Tenk deg at du plutselig mister synet på ett øye, eller at alt blir uklart. Det er sånn en opplevelse kan være.

Symptomer som påvirker ryggmargen (transvers myelitt)

Dette kalles transvers myelitt . Dette er betennelse i ryggmargen.

• Muskelsvakhet , muligens til og med manglende evne til å gå
• Nummenhet eller tap av følelse i enkelte deler av kroppen
• Tap av tarm- eller blærekontroll (f.eks. manglende evne til å holde på urinen, manglende evne til å kontrollere avføring)
• Vanskeligheter med å tømme urinen fullstendig
• Muskelstivhet eller rykninger (spastisitet)
• En skarp, stikkende smerte eller en prikkende følelse i nakken, ryggen eller magen .

Dette er som skade på hovedkabelen som frakter meldinger i kroppen vår.

Symptomer som påvirker hjernen (ADEM)

Vi kaller symptomer som påvirker hjernen for akutt disseminert encefalomyelitt (ADEM) .

• Forvirring , følelsen av at bevisstheten din vandrer
• Tap av balanse og koordinasjon , kan svaie som en beruset person
• Hodepine
• Atferdsendringer , som å bli irritabel eller opphisset
• Bevissthetstap
• Epilepsisymptomer (anfall) , det vil si anfall.

MOGAD-symptomer kan være tilbakefallende. Det vil si at det kan være perioder uten symptomer, og så plutselig dukker symptomene opp igjen (tilbakefall).

Er symptomene på MOGAD forskjellige for voksne og barn?

Ja, måten symptomene manifesterer seg på kan endre seg noe med alderen.

Vanligvis, når barn utvikler MOGAD, påvirker det hovedsakelig hjernen (ADEM-tilstand). Deretter ses symptomene nevnt tidligere, som forvirring og tap av balanse, oftest. Noen ganger kan synsproblemer (optisk nevritt) også oppstå samtidig.

Når voksne utvikler MOGAD, rammer den oftest ryggmargen (transvers myelitt) og øynene (optisk nevritt). Derfor opplever de ofte symptomer som svakhet, nummenhet og tåkesyn.

Hva forårsaket dannelsen av MOGAD?

For å være ærlig, er den eksakte årsaken til MOGAD ennå ikke funnet . Det antas for tiden at dette ikke er en arvelig sykdom eller en sykdom forårsaket av en genetisk årsak. Det finnes også forskning på om det starter på grunn av en endring i immunforsvaret, for eksempel etter en virusinfeksjon. Men det er ennå ikke mulig å si med sikkerhet at dette er årsaken.

Hva er de mulige komplikasjonene ved MOGAD?

Skade på det beskyttende laget som kalles myelin kan ha permanente effekter på hvordan kroppen vår fungerer. Noen av komplikasjonene som noen ganger oppstår inkluderer:

• Blir helt blind
• Permanent tap av blære- eller tarmfunksjon
• Lammelse
• Kronisk smerte
• Kronisk utmattelse , følelsen av å være sliten hele tiden
• Kognitiv svikt , som betyr vansker med å lære, huske og tenke.

Det kan være veldig vanskelig å leve med MOGAD alene. Når symptomene oppstår, kan de ta deg bort fra tingene du liker å gjøre og få deg til å føle deg hjelpeløs. Som et resultat lider mange med MOGAD også av psykiske helseproblemer som depresjon. Så hvis du føler det slik, er det viktig å snakke med en lege om det.

Hvordan diagnostiseres MOGAD-sykdom?

En lege vil diagnostisere MOGAD ved å utføre en fysisk undersøkelse , en nevrologisk undersøkelse og noen andre spesialiserte tester . Under undersøkelsen vil han eller hun spørre om symptomene dine og din sykehistorie.

Tester som bidrar til å bekrefte tilstedeværelsen av MOGAD-sykdom inkluderer:

• Sjekk om antallet hvite blodlegemer i blodet har økt (dette skjer når det er betennelse).
• Om det er noen lesjoner i hjernen eller ryggmargen (disse kan sjekkes med MR-skanning).
• Oligoklonale båndDisse sees vanligvis ikke ved MOGAD, men sees ved noen andre sykdommer (f.eks. multippel sklerose). Dette kan bidra til å skille de to sykdommene fra hverandre.

Noen tester som er nyttige for å diagnostisere MOGAD er:

• Blodprøver: Sjekk for antistoffer spesifikt mot et protein kalt MOG (MOG-IgG-antistoffer).
• Synsundersøkelse: Sjekk for betennelse i synsnerven.
• Lumbalpunksjon: Dette innebærer å ta en liten mengde cerebrospinalvæske fra ryggraden og teste den. Dette kalles også en "spinalpunksjon".
• MR-skanning (magnetisk resonansavbildning): Dette kan ta detaljerte bilder av hjernen og ryggmargen og se etter lesjoner i myelinen.

MOGAD kan noen ganger være vanskelig å diagnostisere, ettersom symptomene kan ligne på symptomene på andre nevrologiske sykdommer, som multippel sklerose (MS) . Derfor kan det ta litt tid og flere tester å stille en nøyaktig diagnose.

I hvilken alder diagnostiseres MOGAD vanligvis?

De fleste får diagnosen MOGAD i tjue- eller trettiårene . Tilstanden kan imidlertid ramme hvem som helst i alle aldre. Barn får oftest diagnosen før de fyller 11 år .

Kan MOGAD kureres fullstendig?

Dessverre finnes det ingen kur mot MOGAD for øyeblikket . Det vil si at det ikke finnes noen kur som kan eliminere sykdommen fullstendig fra kroppen. Men frykt ikke! Det finnes behandlinger som kan bidra til å kontrollere symptomer, redusere hyppigheten og opprettholde en god livskvalitet.

Hvordan behandles MOGAD?

Når MOGAD-symptomene plutselig forverres (akutt anfall), finnes det flere behandlinger tilgjengelig:

• Steroider, som metylprednisolon: Disse gis intravenøst ​​i tre til fem dager. Dette bidrar til å redusere betennelse raskt og kontrollere symptomer.
• Plasmautskiftning: Dette er en litt mer kompleks behandling. I denne behandlingen fjerner en maskin den flytende delen av blodet ditt, kalt plasma, skiller den fra blodcellene og injiserer deretter en erstatningsvæske, sammen med blodcellene dine, tilbake i kroppen. Dette bidrar til å fjerne skadelige antistoffer.
• Intravenøs immunglobulin (IVIG):Dette innebærer å erstatte antistoffene i blodet ditt med friske antistoffer fra donorer gjennom en vene. Dette kan også kontrollere virkningen av de antistoffene som ikke fungerer som de skal.
• Immunsuppressive medisiner: Disse gis som piller som tas gjennom munnen. De reduserer immunsystemets aktivitet og bidrar til å stoppe ytterligere skade.

Noen medisiner brukes også som langtidsbehandling for å forhindre tilbakefall av MOGAD-symptomer:

• Immunsuppressive medisiner (andre typer du bør fortsette å bruke)
• Mykofenolatmofetil
• Rituximab
• Azatioprin
• IVIG (intravenøs immunglobulin) infusjoner eller subkutan immunglobulin injeksjon

Alle disse behandlingene kan ha noen bivirkninger. Legen din vil forklare alle disse for deg før du starter behandlingen. Det er viktig å gi beskjed til legen din hvis du legger merke til noe nytt.

Noen ganger, hvis sykdommen forårsaker komplikasjoner, kan legen din anbefale at du deltar i rehabiliteringsprogrammer . Hvis for eksempel myelinskade har påvirket synet eller gange, kan disse rehabiliteringsprogrammene hjelpe deg å lære å utføre daglige aktiviteter og komme deg rundt selvstendig.

Hva er prognosen for MOGAD-sykdom?

Prognosen for MOGAD studeres fortsatt. Utsiktene for de fleste pasienter er imidlertid gode . Noen kan oppleve permanente synsforandringer. I tillegg kan noen behandlinger (som langvarig bruk av immunsuppressive legemidler) øke risikoen for bivirkninger som infeksjoner. Derfor er det viktig å følge legens instruksjoner og gå til regelmessige kontroller.

Påvirker MOGAD levetiden?

MOGAD påvirker ikke direkte levetiden din . Mange andre faktorer påvirker en persons levetid. Avhengig av situasjonen din kan du få den mest oppdaterte informasjonen om dette fra legen din.

Kan MOGAD forebygges?

Dessverre finnes det ingen kjent måte å forebygge MOGAD på . Dette forskes fortsatt på. Legen din kan foreslå at du deltar i kliniske studier for å lære om nye behandlinger og forebyggingsmetoder.

Når bør jeg oppsøke lege?

Hvis du opplever noe av det følgende, må du oppsøke lege umiddelbart:

• Hvis symptomene oppstår plutselig.
• Hvis du merker en endring i synet ditt.
• Hvis du har problemer med evnen til å gå og bevege deg rundt.
• Hvis symptomene forverres etter behandling.
• Hvis du opplever bivirkninger av behandlingen.

Du kjenner kroppen din best. Hvis noe ikke føles riktig, ikke nøl med å snakke med legen din om det.

Hvis du opplever symptomer på epilepsi (anfall) for første gang, ring legevakten umiddelbart.

Hvilke spørsmål bør jeg stille legen min?

Det er normalt å ha mange spørsmål i tankene når man får diagnosen MOGAD.

• "Hvilken type behandling anbefales for meg?"
• "Trenger jeg langvarig behandling?"
• "Hva er bivirkningene av behandlingen?"
• "Hva gjør jeg hvis symptomene mine plutselig forverres?"

Ikke vær redd for å stille disse spørsmålene. Etter å ha fått diagnosen MOGAD, er det normalt å føle seg overveldet av tanker som: «Hva skjer nå?» og «Når vil symptomene komme tilbake?» Når du lever med en tilstand der årsaken ikke er kjent, kan denne usikkerheten gå hardt utover din mentale helse. Selv om mye er usikkert, husk at ditt medisinske team er der for å lindre frykten din og svare på spørsmålene dine. De kan hjelpe deg med å håndtere symptomene dine når de oppstår og ta grep for å redusere risikoen for fremtidige oppblussinger.

Hva vi ønsker å ta med oss ​​hjem fra denne historien (Take-Home Message)

MOGAD er en noe kompleks og sjelden sykdom. Men det er viktig å være klar over den og forstå symptomene. Husk at dette ikke er en sykdom du er skyld i.

• Hvis du opplever plutselige endringer i synet, svakhet eller nummenhet , må du oppsøke lege umiddelbart.
• Med riktig diagnose og behandling kan symptomene på MOGAD kontrolleres godt.
• Selv om det ikke finnes noen kur, finnes det måter å opprettholde en god livskvalitet med sykdommen.
• Hvis du føler deg nedfor eller deprimert, snakk med en lege eller noen du stoler på om det. Du er ikke alene.

Jeg håper denne informasjonen har hjulpet deg med å få litt forståelse av MOGAD. Hold deg frisk!

` MOGAD, autoimmune sykdommer, myelin, nervesystemet, optikusnevritt, transversal myelitt, ADEM