Er hukommelsen og tankegangen din i endring? La oss lære om nevrodegenerative sykdommer.

Har du noen gang tenkt på at de små cellene i hjernen vår, kalt nevroner, gradvis kan svekkes, og dermed endre hukommelsen vår, måten vi tenker på, måten vi går på og måten vi snakker på? Noen ganger har vi sett dette skje med eldre mennesker. Det er det vi kaller en gruppe tilstander som kalles nevrodegenerative sykdommer . Selv om dette kan høres ut som et tungt ord, la oss snakke om det enkelt og vennlig.

Hva er disse nevrodegenerative sykdommene?

Enkelt sagt er dette en gruppe sykdommer som gradvis skader og ødelegger cellene i nervesystemet vårt, spesielt i hjernen . Tenk på det slik: akkurat som tre råtner over tid, ødelegger disse sykdommene gradvis cellene i hjernen vår. Disse sykdommene kommer vanligvis ikke plutselig, de utvikler seg veldig sakte . Derfor tar det lang tid før symptomene dukker opp, noen ganger til og med senere i livet.

Dette er ikke én enkelt sykdom. Som mange ting under én paraply, finnes det flere typer sykdommer under samme navn.

Hva er hovedtypene av disse sykdommene?

La oss se på noen av hovedtypene av disse nevrodegenerative sykdommene. Men disse er ikke de eneste, det finnes mange flere.

Demenslignende sykdommer

Disse forårsaker gradvis skade på ulike deler av hjernen, og nevronene i disse områdene dør. Symptomene kan variere mye avhengig av hvilket område av hjernen som er skadet.

For eksempel: Alzheimers sykdom , frontotemporal demens, kronisk traumatisk encefalopati (CTE) og Lewy-kroppsdemens tilhører denne kategorien.

Demyeliniserende sykdommer

Nervecellene våre er omgitt av en beskyttende kappe som kalles myelin . Det er som plastdekselet rundt en ledning. Denne kappen er det som gjør at nervesignaler kan bevege seg jevnt. Disse sykdommene skader myelinskjeden.

Eksempler: Multippel sklerose (MS) , nevromyelitt optisk spektrumforstyrrelse (NMOSD).

Parkinsonisme-lignende sykdommer

Disse er forårsaket av skade på spesielle nevroner i hjernen vår, spesielt de som koordinerer og finkontrollerer muskelbevegelser .

Eksempler: Parkinsons sykdom og andre parkinsonistiske tilstander som viser symptomer som ligner på Parkinsons sykdom.

Motoriske nevronsykdommer

Disse utvikles når nevronene som kontrollerer bevegelsene våre dør .

Eksempler: Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) (også kalt «Lou Gehrigs sykdom»), progressiv supranukleær parese (PSP).

Prionsykdommer

Disse er veldig spesielle. Disse sykdommene, som er forårsaket av feilfolding av et protein, forårsaker alvorlig hjerneskade på svært kort tid . Som oftest lever ikke disse pasientene mer enn ett år.

Eksempel: Creutzfeldt-Jakobs sykdom er den vanligste typen. Noen ganger kan disse også være forårsaket av genetiske faktorer.

Det viktige er at det kan være noen fellestrekk og sammenhenger mellom disse ulike nevrodegenerative sykdommene. Noen sykdommer kan ha lignende symptomer og lignende årsaker.

Hvor vanlige er egentlig disse sykdommene?

Selv om nevrodegenerative sykdommer ikke er veldig vanlige, har forskere funnet ut at mer enn 50 millioner mennesker over hele verden har disse tilstandene. Det betyr at det er vanlig at en av oss hører om dem.

Disse sykdommene er ofte nært knyttet til aldring . De er vanligst hos personer over 65 år. Noen sykdommer, som Huntingtons sykdom og ALS, kan imidlertid oppstå i yngre alder. Ifølge Verdens helseorganisasjon (WHO) forventes befolkningen over 65 år å dobles i løpet av de neste 30 årene. Dette betyr at antallet personer med disse nevrodegenerative sykdommene sannsynligvis vil øke i samme tempo.

Hva er symptomene på nevrodegenerative sykdommer?

Symptomene på disse sykdommene er svært varierte . Noen symptomer kan umiddelbart få deg til å tro at dette er en hjernesykdom. Imidlertid kan noen symptomer være så forskjellige at de ikke kan gjenkjennes uten en spesiell medisinsk undersøkelse.

Vanligvis kan slike symptomer oppstå avhengig av sykdomstypen:

• Demenslignende sykdommer: forvirring, hukommelsestap, vansker med å tenke eller konsentrere seg og atferdsendringer.
• Sykdommer som skader myelin: nummenhet, smerte, muskelrykninger, tap av balanse eller lammelse, vanskeligheter med å gå og ekstrem tretthet.
• Parkinsonismelignende sykdommer: langsomme bevegelser, skjelvinger i lemmene, balanseproblemer, å dra føttene på bakken når man går, å lene seg fremover.
• Motoriske nevronsykdommer: Disse påvirker delene av hjernen og nervesystemet som kontrollerer muskler. Når nevronene i disse delene dør, mister man muskelkontrollen. Dette kan føre til svakhet og til slutt lammelse .

Hvorfor varierer disse symptomene så mye?

Det er flere grunner til at symptomene kan variere fra person til person, selv med samme sykdom:

• Ikke alles hjerne er lik:Ingen hjerner er skapt eller fungerer like, så selv den samme sykdommen kan ramme to personer forskjellig.
• Det er mange grunner til at disse sykdommene utvikler seg: Selv om det er samme type sykdom, er årsakene som påvirker den svært forskjellige.
• Symptomene avhenger av det berørte området: Symptomene avhenger av hvilken del av hjernen eller nervesystemet som er skadet.

Hva er årsakene til disse sykdommene?

Leger kan finne én enkelt årsak til noen nevrodegenerative sykdommer. Men i mange tilfeller finnes det ingen enkelt årsak . Forskning har vist at flere faktorer virker sammen og forårsaker disse sykdommene. Noen ganger klarer ikke leger å finne en årsak i det hele tatt. Dette er virkelig hjerteskjærende for pasienten og familien deres.

Til dags dato har eksperter identifisert mange mulige årsaker og risikofaktorer for disse sykdommene. De kan deles inn i flere hovedkategorier:

• Alder: Hovedfaktoren som påvirker utviklingen av disse sykdommene er aldring . Risikoen for å utvikle denne sykdommen øker med alderen. Selv om noen sykdommer kan debutere i yngre alder, er det noe sjeldent.
• Genetikk: Mange nevrodegenerative sykdommer er knyttet til familiehistorie. Dette betyr at noen genetiske mutasjoner kan gå i arv gjennom generasjoner. Nye genetiske mutasjoner kan oppstå, eller en kombinasjon av gener kan bli påvirket.
• Miljø: Miljøet du bor i kan også ha stor innvirkning på disse sykdommene. Ting som luftforurensning, eksponering for kjemikalier og giftstoffer, visse typer infeksjoner og regionen du bor i (for eksempel synker vitamin D-nivåene når du beveger deg nærmere ekvator, noe som har vært knyttet til demenslignende sykdommer).
• Sykehistorie: Tidligere sykdommer og helsehendelser kan påvirke utviklingen av disse sykdommene. Eksempler inkluderer kreft, visse infeksjoner og hodeskader.
• Vaner, rutiner og valg: Mange ting påvirker dette, inkludert hva du spiser og drikker, hvor aktiv du er, om du bruker tobakksprodukter og hvor mye alkohol du konsumerer.

Hvilke komplikasjoner kan oppstå på grunn av disse sykdommene?

Fordi disse sykdommene skader hjernen og nervesystemet, er sjansen for komplikasjoner høy. Etter hvert som skaden øker, går evnene som kontrolleres av disse skadede delene tapt.

• Bevegelsesforstyrrelser: Redusert styrke, fleksibilitet, smidighet og reaksjonstid, noe som øker risikoen for fall og brudd.
• Motoriske nevronforstyrrelser: Progressiv lammelse. Hvis dette påvirker pustemusklene, øker risikoen for å utvikle luftveissykdommer som lungebetennelse.
• Demenslignende sykdommer:Hukommelse, beslutningstaking og tenkeevner svekkes. Etter hvert som disse svekkes, blir de ute av stand til å tenke på sin egen sikkerhet og blir ute av stand til å bo alene.

Hvordan diagnostiseres disse sykdommene? (Diagnose)

Måten å diagnostisere en nevrodegenerativ sykdom på varierer avhengig av sykdommen. Leger starter vanligvis med å utføre en nevrologisk undersøkelse og spørre deg eller familien din om symptomene og sykehistorien din.

Noen sykdommer kan diagnostiseres med spesielle tester:

• Laboratorietesting: Noen sykdommer kan diagnostiseres gjennom ting som blodprøver og genetisk testing.
• Bildediagnostikk: Tester som CT- og MR-skanninger er svært viktige for å diagnostisere disse sykdommene. Disse lar leger «se» hjernen din. De kan deretter avgjøre om det er hjerneskade, forandringer eller en annen årsak.
• Histopatologi etter døden: Enkelte sykdommer, som Picks sykdom eller kronisk traumatisk encefalopati (CTE), kan ikke definitivt diagnostiseres mens en person er i live. Selv om leger kan mistenke det, kan det bare bekreftes ved å undersøke hjernevev under et mikroskop etter en obduksjon .

Avhengig av tilstanden eller symptomene dine, kan det bli gjort andre tester. Legen din er den beste personen til å fortelle deg hvilke tester som passer for deg og hvorfor de blir gjort.

Finnes det en behandling for nevrodegenerative sykdommer? Kan de kureres?

Dessverre er ikke alle disse nevrodegenerative sykdommene kurerbare . Disse sykdommene ødelegger hjerneceller og kan ikke reverseres.

Noen nevrodegenerative sykdommer kan imidlertid behandles , avhengig av årsaken til sykdommen. Noen sykdommer kan behandles direkte for å kontrollere, begrense eller bremse effektene av sykdommen. Mens noen andre sykdommer ikke kan behandles direkte, kan behandling av symptomene bidra til å forbedre livskvaliteten .

Fordi det finnes så mange forskjellige behandlinger, er legen din den beste personen til å fortelle deg hvilke behandlinger som er tilgjengelige og hva de anbefaler. Informasjonen de gir er den mest nøyaktige og relevante for din tilstand og sykehistorie. De vil også fortelle deg om bivirkninger, komplikasjoner og ting du bør være oppmerksom på.

Hva om jeg har denne typen sykdom?

Fordi det finnes så mange typer nevrodegenerative sykdommer, avhenger det av mange faktorer hva som vil skje med deg. Noen sykdommer forverres i ulikt tempo; noen kan ta år eller til og med tiår før de blir alvorlige. Andre kan forverres raskt. Så legen din er den beste personen til å fortelle deg hva du kan forvente.

Jo lenger du har en nevrodegenerativ sykdom, desto større er sannsynligheten for at du utvikler komplikasjoner. Dessverre kan disse tilstandene redusere livskvaliteten din og til slutt føre til død (eller bidra til noe annet som forårsaker død).

Hvor lenge varer disse sykdommene?

Når disse sykdommene utvikler seg, er de permanente, livslange tilstander .

Finnes det en måte å beskytte seg fullstendig mot disse sykdommene?

Nevrodegenerative sykdommer utvikler seg på måter vi aldri trodde var mulige. Ofte utvikler de seg av årsaker som ikke er fullt ut forstått. Av begge disse grunnene kan de ikke forebygges .

Så hva kan vi gjøre for å redusere risikoen?

Selv om disse sykdommene ikke kan forebygges, finnes det ting du kan gjøre for å redusere risikoen for å utvikle dem. Siden disse sykdommene ofte er forårsaket av en kombinasjon av faktorer, kan det å redusere antallet faktorer bidra til å redusere risikoen.

Det er flere tiltak du kan ta for å redusere risikoen din:

• Spis et balansert kosthold: Det du spiser påvirker hjernens helse. Et dårlig kosthold kan gjøre hjernen mer utsatt for denne typen sykdom. Det kan også føre til andre tilstander som hjerneslag .
• Hold deg fysisk aktiv og hold en sunn vekt: Vekt og aktivitetsnivå påvirker også hjernen din. Vektrelaterte problemer, spesielt sirkulasjonsproblemer som høyt blodtrykk og metabolske sykdommer som type 2 diabetes, kan også bidra til dette.
• Bruk verneutstyr når det er nødvendig: Hodeskader, spesielt hjernerystelser og traumatiske hjerneskader , øker risikoen for å utvikle disse sykdommene betraktelig. Derfor er verneutstyr et verdifullt verktøy for å forebygge skader og beskytte hjernens helse på lang sikt.
• Gå til fastlegen din årlig: Dette kan bidra til å forhindre eller forsinke utviklingen av kroniske tilstander som kan bidra til nevrodegenerative sykdommer senere i livet. Disse besøkene kan også bidra til å oppdage disse sykdommene tidlig. Mange av disse sykdommene er lettere å behandle i tidlige stadier.

Hvis jeg har denne typen sykdom, hvordan kan jeg ta vare på meg selv?

Hvis du har en nevrodegenerativ sykdom, kan du kanskje klare å ta vare på deg selv i starten, men du vil trenge hjelp over tid. Hvor lenge du kan ta vare på deg selv avhenger av mange ting, som for eksempel sykdommen du har og andre helseproblemer.

Hva om du ikke klarer å ta avgjørelser? La oss tenke på det også.

Hvis du finner ut at du har en nevrodegenerativ sykdom og ikke klarer å ta avgjørelser selv, er det viktig å snakke med folk du stoler på om hva du ønsker skal skje. Denne samtalen kan være vanskelig, men den vil sikre at de kjenner dine ønsker og vil handle deretter. Dette er noe som er veldig bra for alle, uansett hvilken sykdom du har.

Folk du bør snakke med om dette:

• Fastlegen din og/eller spesialistene som behandler tilstanden din.
• Din nærmeste familie.
• Advokaten din (hvis noen).
• Andre slektninger og venner som du stoler på og føler kan ta avgjørelser om liv og død for deg.

Temaer du bør snakke med dem om:

• Om nødvendig, hvem ønsker du skal snakke for deg og ta avgjørelser for deg?
• Økonomiske forhold knyttet til kostnadene ved behandlingen din.
• Dine ønsker angående ting som omsorg ved livets slutt, testamente og fullmakt .
• Hva foretrekker du av livreddende eller livsforlengende behandlinger?

Denne samtalen kan føles pinlig og vanskelig, men å ha disse samtalene før det er for sent vil sikre at dine kjære vet hva du ønsker hvis du ikke klarer å si ifra.

I tillegg til denne samtalen er det lurt å få dine ønsker og beslutninger skriftlige . Vurder å lage juridiske dokumenter som beskriver hva som skjer hvis du ikke lenger er i stand til å ta vare på deg selv eller ta avgjørelser om helsen din. Du kan få hjelp fra en advokat, men du kan også lage noen av dem selv (du må kanskje få dem signert av en notarius publicus).

Hvordan tar du vare på din kjære hvis de har denne typen sykdom?

Hvis din kjære har en nevrodegenerativ sykdom, vil hva du kan gjøre avhenge av hvilken type sykdom de har, hvor alvorlig den er, og om de har andre helseproblemer. De eller legen deres kan best fortelle deg hva de trenger.

Mange med disse sykdommene synes det er vanskelig å snakke om hva de går gjennom. Mange er redde for hva fremtiden bringer. Dette kan gjøre det vanskelig å be om hjelp. De er flaue over å be om hjelp, og tanken på å måtte stole på andre kan være plagsom.

Hvis din kjære har denne tilstanden, er det et par ting du kan gjøre og huske på:

• Ikke behandle dem som en byrde eller en hjelpeløs person. Disse sykdommene gjør det vanskelig å gjøre ting som pleide å være enkle. Etter hvert kan selv enkle ting som å bade, kle på seg og gå på toalettet bli vanskelige. Behandle dem med samme respekt og kjærlighet som alle andre. Husk at de er personen du elsker, ikke sykdommen de har.
• Spør dem hva de trenger. Noen ganger er alt noen i en vanskelig situasjon trenger noen å snakke med. Hvis din kjære åpner seg for deg, er det lurt å spørre dem om de trenger noen til å lytte, eller om de trenger ideer, forslag eller hjelp.
• Tilby å hjelpe. Det kan være vanskelig for din kjære å be om hjelp. De vil kanskje ikke be om det, eller de føler kanskje ikke at de trenger det. Noen ganger kan det å hjelpe til med små ting gjøre det lettere for dem å stole på deg når de trenger mer hjelp. Du kan hjelpe ved å ta dem med til legetimer, hjelpe med handling eller hjelpe til med husarbeid.
• Ta vare på deg selv også.Omsorgspersoner kan være mentalt og fysisk utmattede (utbrenthet hos omsorgspersoner) . Det er vanskelig å ta vare på andre hvis du ikke tar vare på deg selv. Det er også viktig å forstå at din kjære kan trenge mer omsorg enn du kan gi. Å prøve å ta vare på dem uten opplæringen og ressursene du har, kan gjøre mer skade enn gagn.

Når bør vi oppsøke lege?

Hvis du har noen hjernerelaterte symptomer som påvirker din daglige rutine eller arbeid, bør du oppsøke lege når som helst . Tidlig oppdagelse av nevrodegenerative sykdommer kan utgjøre en stor forskjell i å kontrollere hastigheten som sykdommen forverres med.

Hvis du vet at du har en nevrodegenerativ sykdom, bør du søke legehjelp selv i disse tider:

• Når legen din har gitt deg en time . Det å gå til disse timene hjelper legen din med å overvåke tilstanden din og anbefale nødvendige behandlinger eller livsstilsendringer.
• Hvis du merker en endring i symptomene dine . Disse endringene kan være viktig informasjon legen din bør vurdere når han/hun overvåker og tar vare på deg.
• Hvis du merker bivirkninger eller endringer i behandlingens effektivitet . Behandlinger, som medisiner, kan bli mindre effektive over tid. Fortell legen din hvis du merker endringer i behandlingens effektivitet. Dette vil hjelpe dem med å justere behandlingen og overvåke tilstanden din.

Legen din kan også fortelle deg om andre ting du bør oppsøke ham eller henne for snart, eller som krever øyeblikkelig legehjelp.

Til slutt, budskapet vi må ta med hjem

Når du finner ut at du har en nevrodegenerativ sykdom, kan du føle deg sjokkert, redd og sint. Det kan være overveldende å møte tanken på å ikke kunne ta vare på deg selv eller bo alene. Hvis du har en du er glad i med denne sykdommen, kan du føle det på samme måte.

Nevrodegenerative sykdommer er permanente og uhelbredelige. Men eksperter og forskere finner stadig nye måter å diagnostisere og behandle disse sykdommene på . Det betyr at leger kan gjøre mer for å behandle disse sykdommene, hjelpe deg med å leve lenger og forbedre livskvaliteten din så mye som mulig. På den måten kan du begrense virkningen disse sykdommene har på livet ditt og fokusere på de tingene som er viktigst for deg. Gi aldri opp håpet, følg legens råd og snakk med dine kjære om dette.

Nevrodegenerative sykdommer, hjernesykdommer, nervesystemet, demens, Alzheimers sykdom, Parkinsons sykdom, hukommelsestap, aldring