Na o nyaka go ithuta ka ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis), e lego bolwetši bjo bo kgomago tshepedišo ya gago ya megalatšhika?

Na ka dinako tše dingwe o ikwa eka o a hlanya, ditho tša gago di a tšhošwa goba mantšu a gago a a tšhošwa ge o bolela? Tše e ka ba dilo tše di tlwaelegilego. Lega go le bjalo, ke ka sewelo, e ka bago pontšho ya selo se sengwe se segolo kudu. Lehono re tlo bolela ka seemo seo se raraganego go se nene, eupša se bohlokwa kudu go ela hloko. Seo ke ALS, goba Amyotrophic Lateral Sclerosis .

ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) ke eng? A re e kwešišeng gabonolo kudu!

Nagana ka bjoko bja gago le mokokotlo (thapo ya methapo ya tšhika ka gare ga mokokotlo wa gago) e le yuniti e kgolo ya taolo ya khomphutha. Tše ke tšona di laolago selo se sengwe le se sengwe mmeleng wa gago. Mo tshepedišong ye, go na le mehuta ye e kgethegilego ya disele tšeo di bitšwago `di-neuron` . Ba dira bjalo ka baromiwa ba bannyane. Disele tše tša methapo ya tšhika di rwala melaetša go tšwa bjokong go ya dithong tša rena le mešifeng, di di botša gore di dire se.

Bjale, bolwetšing bjo bjo bo bitšwago ALS, seo se diregago ke gore disele tša methapo (`di-neuron`) tšeo o boletšego ka tšona di senyegile . Ka mo go kgethegilego, disele tša methapo tšeo di laolago metsamao ya mmele wa rena ke tšona di hlaselwago kudu mo. Go bjalo ka ge eka baromiwa bao ga ba kgone go dira mošomo wa bona. Go direga’ng ka nako yeo? Melaetša yeo e tšwago bjokong ga e ye mešifeng gabotse. Ganyenyane-ganyenyane, boemo bjo bo mpefala .

Mathomong, o ka ikwa o fokola go se nene ditho tša gago, bjalo ka ge eka mešifa ya gago e a šikinyega (`go šikinyega ga mešifa`) . O ka hwetša go le thata go sepela ka bowena, go otlolla seatla go topa selo, go hlafuna dijo goba go bolela ka mo go kwagalago. Ge nako e dutše e eya, mešifa, ka lebaka la go hloka tšhomišo, e thoma go fokola (`atrophy`) . Go swana le motšhene wo o sa šomišwego gomme o ruthetša. Mafelelong, boemo bjo bo ka kgoma go hema ga gago. Ka dinako tše dingwe e ka bea bophelo kotsing.

Mohlomongwe o kwele ka bolwetši bja Lou Gehrig . Ke seo ALS e lego ka sona. Lou Gehrig e be e le sebapadi sa baseball se se tumilego kudu ka bo-1920 le bo-1930. Le yena o be a na le bolwetši bjo.

Gaešita le nageng e swanago le Amerika, dipalo-palo di bontšha gore batho ba ka bago 5 000 ba sa tšwa go hwetšwa ba e-na le ALS ngwaga le ngwaga. Ka gona, gaešita le ge se se sa tlwaelega kudu, se swanetše go lebelelwa e le boemo bjo bo ka tšwelelago go motho le ge e le ofe.

Ga go na kalafo ya se go fihla ga bjale . Eupša o se ke wa tshwenyega. Dikgetho tša kalafo di kaonefala letšatši le letšatši. Ka motswako o nepagetšego wa dikalafo, go a kgonega go laola go phatlalala ka lebelo ga bolwetši le go kaonefatša boleng bja bophelo ka tekanyo e kgolo.

Go na le mehuta e mebedi e megolo ya ALS.

ALS e ka arolwa ka mehuta e mebedi e megolo go ithekgile ka kamoo e golago ka gona:

1. ALS ya ka dinako tše dingwe: Ye ke mohuta wo o tlwaelegilego kudu.. Mo e ka bago 90% ya balwetši ba ALS ke ba legoro le. Ye e fo ba tiragalo yeo e diregago ka go se kgethe. Seo se ra gore ga se ya leabela. Go thata go bolela gabotse lebaka leo ka lona e diregago.

2. ALS ya lapa: Se ga se sa tlwaelega go se nene, se dira mo e ka bago 10% ya ditiragalo. E bakwa ke diphetogo tša leabela . Se se ra gore boemo bjo bo hlolwa ke phošo ya dikarolwana tša leabela tšeo di abetšwego go tšwa go mma goba tate.

Dika tša ALS ke dife? A re lebelele.

Dika tša ALS di ka fapana ganyenyane go ya ka batho, gomme di a fetoga ge nako e dutše e e-ya. Mathomong, dika tše dingwe e ka ba tše di sa lemogegego kudu moo di nyakilego di sa lemogege.

• Go fokola ga mešifa matsogong, maotong le molaleng: Go ikwa eka o fo ba o sa phele. Go thata go emiša goba go swara selo.
• Go tšhošwa ke mešifa: Go gagamala ga mešifa gatee-tee mo go kwešago bohloko.
• Go ikwa o šikinyega mešifeng ya matsogo, maoto, magetla le/goba leleme: bjalo ka ge eka go na le go šikinyega mo go nnyane mo go tšwago ka gare.
• Go thatafala ga mešifa (`spasticity`): Maikutlo a go thatafala, go swana le setho se se thata, sa kota, bjalo ka ge eka go thata go se koba goba go se otlolola.
• Mathata a polelo: Polelo ye e sa kwagalego, bothata bja go bitša mantšu ka nepagalo le diphetogo tša lentšu.
• Bothata bja go metša goba go rothiša mare kgafetšakgafetša.
• Go ikwa o lapile ka mehla (go lapa).
• Bothata bja go metša dijo goba meetse (dysphagia): Maikutlo a gore dijo di kgomaretše goba go thata go metša.
• Go phatloga ga maikwelo ga tšhoganetšo, go swana le go sega goba go lla, mo go sa laolegego: O ka lla ntle le go ikwa o nyamile, goba wa sega ka ntle le lebaka. Se se bitšwa gape `Pseudobulbar affect` ka mantšu a kalafo.

Megatong ya mathomo, dika tše di tlwaelegilego kudu ke go fokola le go thatafala matsogong le maotong, bothata bja go bolela le bothata bja go metša. Se se ka dira gore go be thata go phethagatša mešomo ya letšatši le letšatši go swana le go ngwala le go ja. Ge nako e dutše e e-ya, gantši dika tše di phatlalala mmeleng ka moka. Lega go le bjalo, kamoo dika tše di tšwelago pele ka pela ka gona go fapana go ya ka batho.

Ge dika di dutše di mpefala , go ka ba thata go hema, go ema goba go sepela. Le gona o ka itemogela go fokotšega ga boima bja mmele gatee-tee. Ge e ba o e-na le dika tše gomme di bonagala di mpefala, kgonthišetša gore o bona ngaka . Ge o na le bothata bja go hema , ke boemo bja tšhoganetšo gomme o swanetše go ya sepetlele ka pela.

Ke ka baka la’ng bolwetši bjo bjo bo bitšwago ALS bo direga? Sebaki ke eng?

Ge e le gabotse, banyakišiši ba sa dutše ba se ba hwetša gabotse seo se bakago ALS, eupša ba dumela gore e ka ba e le motswako wa mabaka.

• Dipshio tša leabela: .Re boletše ka ALS ya leabela pele. Ka gona, diphetogo tše itšego tša dikarolwana tša leabela di a akaretšwa. Diphetogo tše tša leabela di bonwa go mo e ka bago 70% ya balwetši ba ALS ba leabela le magareng ga 5% le 10% ya balwetši ba ALS ba ka dinako tše dingwe. Ka mo go kgethegilego, diphetogo tša dikarolwana tša leabela tša `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` le `FUS` ke tšeo di begilwego kudu. Go hweditšwe dikarolwana tša leabela tše fetago 40 di tswalanywa le se.
• Mabaka a tikologo: Ka dinako tše dingwe mpholo (bjalo ka lloto goba mercury ), ditwatši tše itšego goba kgateletšego mmeleng go naganwa gore di kgatha tema, eupša tše di sa dutše di nyakišišwa.

Seo banyakišiši ba kgonnego go se tiišetša ke gore bolwetši bo senya di- neuron tša rena tša go šišinya mmele . Di- neuron tše tša go šišinya mmele ke disele tša methapo tšeo di laolago dilo tšeo re di dirago ka temogo, tše bjalo ka go bolela, go hlafuna dijo, go šišinya ditho tša rena le go hema.

Akanya gore bjoko bja gago le mešifa di na le kgokagano go swana le mogala. Disele tša methapo di romela melaetša go mešifa ka mothaladi wo, di ba botša gore ba dire se, ba dire seo. Go ALS, leswao leo le lego mothalong wo wa mogala le a kgopamišwa . Go swana le go lahlegelwa ke kamogelo mo founong. Melaetša yeo e tšwago bjokong go ya mešifeng e a thubegile, ga e fete gabotse. Mafelelong, kgokagano ye e lahlega ka mo go feletšego, go swana le ge mogala o kgaotšwe. Ke moka, disele tšeo tša methapo ya tšhika ga di kgone go romela melaetša e mefsa. Ke ka fao o hwetšago dika tšeo ke boletšego ka tšona pejana.

Na ALS ke bolwetši bja leabela?

Mehuta e mengwe ya ALS ke ya leabela, e lego seo se bolelago gore e ka fetišetšwa go tloga molokong o mongwe go ya go o mongwe. O ka abelwa diphetogo tša leabela tšeo di bakago ALS go batswadi ba gago. Lega go le bjalo, mohuta wo wa ALS (`ALS yeo e abetšwego`) ga se ya tlwaelega kudu . Gantši, diphetogo tša leabela di direga ka go se kgethe, go ra gore di ka direga gaešita le ge go se na motho ka lapeng la gago yo a bilego le boemo bjo pele.

Ke mang yo a lego kotsing e kgolo ya go ba le ALS?

Gaešita le ge motho le ge e le ofe a ka ba le ALS, go hweditšwe gore batho ba bangwe ba kotsing e kgolo ganyenyane go feta ba bangwe.

• Nywaga: Batho ba nywaga ya magareng ga e 55 le e 75 ba na le kgonagalo e kgolo ya go ba le dika.
• Morafe le morafe: Dintlha di bontšha gore batho ba bašweu (bao e sego ma-Hispanic) ba na le kgonagalo e kgolo ya go ba le ALS.
• Thobalano: Sehlopheng sa mengwaga ya ka fase ga mengwaga ye 55, banna ba na le kgonagalo ya go ba le bolwetši bjo go feta basadi.
• Bagale ba ntwa: Dinyakišišo tše dingwe di šišinya gore ditho tša tirelo ya tša bohlabani di ka ba kotsing e phagamego ganyenyane. Banyakišiši ba dumela gore se se ka ba se hlolwa ke go pepentšhwa mabaka a tikologo (go swana le mpholo goba dibolayasenyi).) goba dikotsi tša mmele tšeo di diregago nakong ya mošomo.

Ke mathata afe ao a ka bago gona a ALS?

Ge dika tša bolwetši bjo di dutše di šoro kudu, ka manyami, nako ya go phela e ka fokotšwa . Go ithuta ka bolwetši bjo le go lebeletšana le bjona letšatši le letšatši go ka ba thata kudu monaganong. O ka ikwa o imelwa, o lahlegile, o se na kholofelo e bile o gateletšegile. Ka baka leo, batho ba bantši bao go hweditšwego gore ba na le ALS le bona ba ba le mathata a tša maphelo a monagano a bjalo ka kgateletšego le go tshwenyega .

Go na le dingaka le baoki ba bantši bao ba ka go thušago go hlokomela bophelo bja gago bjo bobotse bja mmele. Eupša gape go bohlokwa go hlokomela bophelo bja gago bjo bobotse bja monagano . Ge e ba o nyaka thušo, boledišana le sehlopha sa gago sa tša kalafo goba moeletši wa tša maphelo a monagano .

Dingaka di hlahloba bjang ka mo go nepagetšego bolwetši bja ALS?

Ngaka e tla thoma ka go go hlahloba mmeleng (`tlhahlobo ya mmele`) , ke moka e dire `tlhahlobo ya methapo` . Go oketša moo, go dirwa diteko tše dingwe tše mmalwa bakeng sa go bona ge e ba o e-na le ALS.

O ka se kgone go tseba gatee-tee gore o na le ALS. O ka swanelwa ke go bona ngaka ya gago ka makga a mmalwa, goba o ka swanelwa ke go bona ditsebi tše mmalwa. Ngaka ya gago e tla laela gore go dirwe diteko tše di fapa-fapanego bakeng sa go nyakišiša ka mo go oketšegilego dika tša gago le go bona kamoo di kgomago mmele wa gago ka gona. Go na le malwetši a mangwe a mantši ao a nago le dika tše di swanago le tša ALS. Ka gona, go bohlokwa go dira diteko tše ka moka tše di fapanego bakeng sa go dira tlhahlobo e nepagetšego .

Ke diteko dife tšeo di dirišetšwago go hlahloba ALS?

Go kgonthišetša tlhahlobo, go ka swanelwa ke go dira diteko tše mmalwa, tše bjalo ka:

• Diteko tša madi: Go kgonthišetša gore ga go na maemo a mangwe a tša kalafo.
• Diteko tša moroto: Tše di dirwa gape go lahla dibaki tše dingwe.
• Electromyogram (EMG): Se se dirišetšwa go hlahloba mošomo wa mešifa. E lekola ge e ba melaetša e romelwa go tšwa methapong go ya mešifeng gabotse.
• Thuto ya go swara methapo: Se se leka kamoo methapo e ka romelago ditšhupetšo gabotse ka gona.
• Magnetic Resonance Imaging (MRI): Se se tšea diswantšho tša bjoko bja gago goba mokokotlo go bona ge e ba go e-na le tshenyo le ge e le efe. E ka hlahloba gape ge e ba maemo a mangwe (a bjalo ka hlagala) a baka dika.

Dikalafo tša ALS ke dife? Gaešita le ge go se na kalafo, na go na le kimollo le ge e le efe?

Ka manyami, ga go sa na kalafo yeo e ka bušetšago morago tshenyo ya disele tša methapo yeo e bakwago ke ALS. Eupša o se ke wa tshwenyega. Dikalafo di ka diegiša tšwelopele ya dika gomme tša go thuša go dula o phuthologile ka mo go kgonegago.

Sehlopha sa gago sa tša kalafo se ka kgothaletša dikalafo tše bjalo ka:

• Dihlare
• Mekgwa e fapa-fapanego ya kalafo goba mananeo a go tsošološa
• Thekgo ya phepo
• Thekgo ya mathata a go hema

Ge bolwetši bo dutše bo tšwela pele, o ka nyaka mehuta e fapanego ya kalafo goba dikalafo tše oketšegilego. Go oketša moo, o ka hwetša tlhokomelo ya thekgo bakeng sa go go thuša go phela ka go ikemela le ka boiketlo ka mo go kgonegago ka nako e telele ka mo go kgonegago.

Dihlare tšeo di newago bakeng sa ALS

Go na le mehuta e mene ya dihlare-tagi tšeo di dumeletšwego ke United States Food and Drug Administration (FDA) bakeng sa go alafa ALS:

• Riluzole: Go dumelwa gore se se fokotša tshenyo ya di- motor neuron. Le gona e ka thuša go oketša go phologa ka dikgwedi tše mmalwa.
• Edaravone: Sehlare se se ka fokotša lebelo la go lahlegelwa ke mešifa.
• Sodium phenylbutyrate/taursodiol: Se se ka laola seelo sa tšwelopele ya dika.
• Tofersen: Sehlare se se ka fokotša tše dingwe tša tshenyo ya disele tša methapo. Se se ka ba le mohola ge e ba ngaka ya gago e hweditše phetogo lephelo leo le bitšwago SOD1.

Go tlaleletša dihlareng tše tše dikgolo, go na le dihlare tše dingwe tšeo di ka thušago go laola dika tša gago. Ka mohlala, o ka diriša dihlare tša go tšhošwa ke mešifa, go thatafala, go ntšha mathe ka mo go feteletšego, bohloko le mathata a tša maphelo a monagano.

Dikalafo tše di fapafapanego (`Dikalafo`) .

Ngaka ya gago e ka kgothaletša mekgwa e fapa-fapanego ya kalafo goba ditirelo tša tsošološo, tše bjalo ka:

• Kalafo ya mmele: Se se go thuša go dula o ikemetše e bile o šireletšegile ka nako e telele ka mo go kgonegago. E go ruta ditlwaetšo tše bonolo tšeo di matlafatšago mešifa le go kgothaletša bophelo bjo bobotse ka kakaretšo.
• Kalafo ya mošomong: Se se ruta maano a go dira mešomo ya letšatši le letšatši ntle le go itapiša, o diriša didirišwa tša go thuša tše bjalo ka ditulo tša digole goba di- brace.
• Kalafo ya polelo: Se se go thuša go metša le go boledišana ka polokego. E go ruta gape mekgwa ya poledišano yeo e sego ya molomo (mohlala, maswao, go ngwala) go go thuša go bolela nako ye telele ka mo go kgonegago le go boloka maatla.

Thekgo ya phepo

Go motho yo a nago le ALS, ka dinako tše dingwe go ka ba thata go hwetša phepo yeo a e nyakago. Bothata bja go metša bo ka lebiša go fokotšegeng ga boima bja mmele gomme gwa dira gore go be thata go hwetša dibithamine le diminerale tšeo di di hlokago.

Setsebi sa dijoGo thuša go phema dijo tšeo go lego thata go di metša le go hlama thulaganyo ya dijo yeo e neago tekanyo e swanetšego ya di- kilojoule, tlhale le diela. Keletšo ya phepo e ka go thuša go boloka dijo tše di phetšego gabotse. Ge go metša go dutše go thatafala, setsebi sa phepo se ka šišinya gape mekgwa e mengwe ya go ja yeo e swanetšego.

Ge go nyakega, go ka šomišwa tube ya go fepa . Se se ka fokotša kotsi ya gore dijo goba diela di tsene ka maswafong gomme tša baka maemo a bjalo ka go kgangwa ke moya goba nyumonia .

Thekgo ya go hema

Ge ALS e dutše e tšwela pele, go hema go ka ba thata. Go na le mokgwa wo o bitšwago go tsenywa ga moya mo go sa hlaselego (NIV) . Se se akaretša go diriša sešira-sefahlego seo se khupetšago nko le molomo bakeng sa go go thuša go hema. E ka šomišwa fela bošego mathomong, eupša ka morago e ka hloka go šomišwa letšatši ka moka.

Ge nako e dutše e e-ya, o ka nyaka go tsenywa ga moya ka motšhene, e lego motšhene wa go hema wo o bitšwago sedirišwa sa go hema, bakeng sa go go thuša go hema le go tšwa maswafong a gago. Ge e ba o e-na le bothata bja go hema, kudu-kudu ge o robetše fase goba o dira selo le ge e le sefe, botša sehlopha sa gago sa tlhokomelo ya tša maphelo. Ba ka boledišana le wena ka dikgetho tša go go thuša go hema gabonolo.

O swanetše go bona ngaka neng? Ela hloko dilo tše

Ge e ba o itemogela le ge e le efe ya dika tše, bona ngaka:

• Ge e ba o ikwa eka o na le bothata bja go dira mešomo ya gago ya letšatši le letšatši .
• Ge e ba dika di bonagala di mpefala .
• Ge e ba o le boemong bjoo o ka se kgonego go sepela- sepela o nnoši.
• Ge e ba kalafo e baka ditla-morago tše mpe .

Re šetše re boletše ka kamoo ALS e ka dirago gore go be thata go hema. Maswao a mangwe a bothata bja go hema ao a swanetšego go go hlohleletša go bona ngaka ke a:

• Ge e ba o ikwa o hema ka go hlaelela , gaešita le nakong ya go khutša.
• Ge e ba go khohlela go bonagala go fokola .
• Ge e ba kgokgokgo le maswafo di sa kgone go hlwekišwa gabonolo .
• Ge e ba mathe a feteletšego a kgoboketšwa.
• Ge o sa kgone go robala malaong (ka gobane o ikwa o kgangwa ke moya).
• Ge e ba o hwetša ditwatši tša sehuba kgafetšakgafetša (pneumonia) .

Dika tše di ka lebiša boemong bjo bo bitšwago go palelwa ga go hema . Se se ra gore o ka se kgone go hema oksitšene ye e lekanego go hwetša oksitšene yeo mmele wa gago o e hlokago. Se se bea bophelo kotsing . Ka gona, ge e ba o e-na le bothata bja go hema, eya phapošing ya tša tšhoganetšo gatee-tee .

Na go na le tsela ya go thibela ALS?

Ge e le gabotse, ALS e a thibelwa.Ga go na kalafo yeo e hlatsetšwego go fihla ga bjale. Dinyakišišo di tšwela pele go kwešiša go ya pele dibaki le mabaka a kotsi a se, le go hlama mekgwa ya thibelo ya ka moso.

O ka phela nako e kaaka’ng o e-na le ALS? Tebelelo ke efe?

Palogare ya kholofelo ya bophelo bja ALS ke nywaga e meraro go ya go e mehlano ka morago ga go lemogwa. Le ge go le bjalo, go akanyetšwa gore batho ba ka bago 30% ba phela mengwaga ye mehlano goba go feta, gomme magareng ga 10% le 20% ba phela bonyane mengwaga ye lesome. Boemo bja gago bo ka fapana le dipalo-palo tše . Ka gona, boledišana le ngaka ya gago gore o ithute ka mo go oketšegilego ka boemo bja gago.

Prognosis bakeng sa ALS ga se e botse kudu, ka baka la tsela yeo e amago mošomo wa di- motor neuron. Pono ya gago e ithekgile ka gore tshenyo ya disele tša megalatšhika e direga ka pela gakaakang. Gaešita le ge go se na kalafo yeo e ka bušetšago morago tshenyo ye, ngaka ya gago e ka go nea dikgetho tša go diegiša go tšwela pele ga dika.

Ga bjale ga go na kalafo ya ALS.

Ge e ba o e-na le ALS, o ka ba le kgahlego ya go tšea karolo tekong ya tša kalafo . Dinyakišišo tše di thuša banyakišiši go hlama dikalafo tše mpsha le go kwešiša bolwetši bjo gakaone.

Mafelelong, selo sa bohlokwa kudu seo o swanetšego go se gopola!

Ge o hwetša gore o na le bolwetši bja amyotrophic lateral sclerosis, goba ALS, o ka ba le dipotšišo tše dintši le maikwelo.

O ka ipotšiša gore, ‘Ke ka baka la’ng se se ntiragaletše? Ke eng seo se bakilego se?' O ka ikwa o nyamile, o nyamile e bile o gateletšegile ge o se sa kgona go dira dilo tšeo di bego di go tla gabonolo, tše bjalo ka go kama moriri wa gago, go ja dijo tše bose goba go boledišana le baratiwa. Se se ka lebiša kgateletšegong le go tshwenyega, kudu-kudu ge dika tša gago di mpefala.

Go sa šetšwe gore o kae goba gore o ikwa bjang, sehlopha sa gago sa tša kalafo se mo go go thuša . Dikalafo tša ALS di kaonefala letšatši le letšatši, gomme dikalafo tše difsa di a nyakišišwa le go lekwa. Le ge ga bjale go se na kalafo, dikalafo tšeo di lego gona di ka diegiša go tšwela pele ga dika gomme tša go dumelela go fetša nako e ntši le baratiwa ba gago. Le ka mohla o se ke wa ikwa o le noši. Kgopela thušo le thekgo. Matla a gago ke letlotlo la gago le legolo.

` ALS, Amyotrophic Lateral Sclerosis, Neuropathy, Dystrophy ya Mesifa, Lou Gehrig's, Di-Neuron, Di-Neuron tša Motor, Tlalelo ya go Hema