Ke kwešiša kamoo go swanetšego go ba boima le go tšhoša ka gona ge ngaka ya gago e go botša gore ngwana wa gago o na le bolwetši bja Duchenne muscular dystrophy (DMD). Ye ke bolwetši bja leabela bjo bo kgomago kudu bašemane gomme ganyenyane-ganyenyane bo fokodiša mešifa ya bona. Dika gantši di tšwelela bjaneng bja mathomo. Ga go na kalafo e feletšego ya DMD ga bjale. Eupša o se ke wa tshwenyega. Thutamahlale ya tša kalafo e tšwela pele letšatši le letšatši. Ka tšwelopele yeo, kholofelo e mpsha ke sehlare-tagi se se sefsa seo se bitšwago Duvyzat. A re boleleng ka yona ka tsela e bonolo.
Duvyzat ke eng? E šoma bjang?
Ge re bolela ka tsela e bonolo, mešifa ya rena e nyaka go hlokomelwa ka mehla gore e dule e tiile. Nagana ka mešifa mmeleng wa rena e swana le lebota la ditena. Go boloka lebota le le tiile e bile le kgokagane, le nyaka legato le lebotse la sekontiri. Ka mo go swanago, e le gore disele tša rena tša mešifa di dule di tiile, proteine e kgethegilego yeo e bitšwago dystrophin , yeo e swanago le sekontiri, e bohlokwa.
Duchenne muscular dystrophy (DMD) ke boemo bja leabela bjo bo diregago ge mmele o sa tšweletše proteine ya dystrophin ka mo go lekanego, o sa e tšweletše ka mo go lekanego goba o sa e tšweletše ka mo go lekanego. Ge ‘sekgomaretši’ se se lahlegile, lebota la mešifa le a fokola, le a senyega gomme le ka se lokišwe. Ke ka baka leo mešifa e fokolago ge nako e dutše e e-ya.
Go tlaleletša bothateng bjo, bana bao ba nago le DMD ba na le diensaeme tšeo di šomago ka mo go feteletšego tšeo di bitšwago di- histone deacetylases (HDACs) . Se se baka go ruruga mo go sa felego mešifeng. Se se fokotša le go feta go lokišwa ga mešifa, gomme mešifa e tšeelwa legato ke makhura le ditlhalenama tša mabadi.
Go fihla ga bjale, dingaka di dirišitše di- steroid, kalafo ya mmele le didirišwa tša go thuša tše bjalo ka ditulo tša digole go alafa DMD. Eupša Duvyzat ke sehlare-tagi sa mathomo seo e sego sa steroid. E šoma ka go laola ensaeme ya HDAC yeo e šomago kudu. Se se fokotša go ruruga mešifeng gomme se e dumelela go thubega. Se se ra gore lebelo leo mešifa e fokolago ka lona le a fokotšega.
Ke swanetše go diriša bjang sehlare se?
Duvyzat ke sehlare sa seela seo o se nwago ka molomo. E swanetše go nwewa gabedi ka letšatši, mesong le bošego, le dijo .
- Go bohlokwa kudu go nwa sehlare ka nako e tee letšatši le lengwe le le lengwe .
- Pele o diriša lepotlelo la dihlare, o swanetše go le šišinya gabotse bonyenyane metsotswana e 30 .
- Lekanya sehlare, o diriša sering ye e kgethegilego yeo e tlago le sona.
- Sa bohlokwa kudu: O se ke wa hlakanya sehlare se le meetse goba seela se sengwe le se sengwe.
Ngaka ya gago e ka nea sehlare se e nnoši, goba e ka se nea gotee le di- steroid. Go tla tšewa sephetho go ya ka maemo a ngwana.
Dithoto tša sehlare se di ithutilwe bjang?
Nyakišišong e kgolo ya go hlahloba go šoma gabotse le go šireletšega ga sehlare-tagi se, bašemane bao ba nago le DMD ba ile ba arolwa ka dihlopha tše pedi.
1. Sehlopha sa pele: Ba ile ba fiwa seokobatši sa Duvyzat.
2. Sehlopha sa 2: Ba ile ba fiwa selo seo se swanago le sehlare, eupša se se na setswaki se se šomago ka gare ga sona. Ka bongaka, re bitša se ‘placebo’ .
Se se dirwa go ela mafelelo a kgonthe a seokobatši, kamoo se fapanego ka gona le go fo ba gona. Batšea-karolo ka moka nyakišišong ye e be e le bašemane. Palogare ya mengwaga ya bona e be e le mengwaga ye 9.
| Ditekanyetšo tše kgolo tša maswanedi tša go akaretšwa thutong | |
|---|---|
| Leka | Senyakwa |
| Go namela ga manamelo a mane | Ngwana o bewa nako ya go namela dikgato tše nne ka lebelo ka mo go kgonegago. Se se swanetše go tšea metsotswana ya ka fase ga ye 8. |
| Nako ya go tsoga | Nako yeo e tšewago ke go ema go tšwa go robala fase ntle le thušo le ge e le efe e a elwa. Se se swanetše go tšea magareng ga metsotswana ye 3 le ye 10. |
Ka morago ga go nea dikalafo tše ka dibeke tše 72, diphetogo bokgoning bja bana di ile tša elwa. Diteko tše dingwe tše mmalwa di ile tša dirišetšwa se.
- North Star Ambulatory Assessment (NSAA) score: Mokgwa wa go ela bokgoni bja motho yo a nago le DMD bja go dira mediro ya letšatši le letšatši.
- Teko ya go sepela ya metsotso ye tshela: E bona gore o ka sepela bokgole bjo bokaakang ka metsotso ye 6.
- Diteko tša MRI: E ela diphetogo tša dipeeletšo tša makhura mešifeng ya lefelo la serope.
Mafelelo a nyakišišo yeo e bile afe?
Mafelelo a tloga a kgothatša. DMD ke boemo bjoo go bjona dika di mpefalago ge nako e dutše e e-ya. Seo se bego se le molaleng nyakišišong ye e be e le gore tekanyo ya go senyega ga bana bao ba nwago Duvyzat e be e nanya kudu go feta bana bao ba sa nwego seokobatši (placebo) .
Se se ra gore le ge sehlare se se sa kgone go fodiša bolwetši ka mo go feletšego, se ka fokotša lebelo la go fokola ga mešifa gomme sa thuša ngwana go boloka bokgoni bja bona bja go šoma ka nako e telele.
- Matla le go sepelasepela: Nako yeo e tšerego go namela manamelo a mane e oketšegile ka metsotswana e 1,25 feela ka morago ga dibeke tše 72 baneng bao ba tšerego Duvyzat. Eupša go tšere metsotswana e ka bago e 3 go feta moo baneng bao ba bego ba sa nwe seokobatši seo. Seo se ra gore Duvyzat o ile a diegiša go fokotšega ga bokgoni bja bona bja go namela manamelo ka mo e ka bago 40%.
- Dintlha tša NSAA: Mafelelong a nyakišišo, go fokotšega ga dintlha tša NSAA e be e le mo gonyenyane kudu baneng bao ba ilego ba nwa Duvyzat go feta bao ba sa nwego seokobatši seo. Se se bontšha gape gore tekanyo ya go fokotšega ga matla a mešifa e ile ya fokotšwa.
Dipoelo tše di ka fapana go ngwana wa gago, ka gona o swanetše go boledišana le ngaka ya gago ka mehola le dikotsi tša sehlare se pele o dira phetho.
Ditlamorago le gore o ka di laola bjang?
Go swana le dihlare le ge e le dife, Duvyzat e ka ba le ditla-morago. Go bohlokwa go lemoga se.
| Phello e lehlakore | Seo o swanetšego go se dira |
|---|---|
| Ditlamorago tše di tlwaelegilego: - Letšhollo - Go nyema moko/go hlatša - Go opa ga mpa - Letadi | Ge e ba o itemogela le ge e le efe ya dika tše , botša ngaka ya gago ka pela . Enwa meetse a mantši le diela. Ngaka ya gago e ka kgothaletša dihlare goba phetogo ya dijo ge e ba go nyakega. |
| Ditlamorago tše di lemogegago: - Go fokotšega ga diplatelete tša madi (thrombocytopenia) . - Go oketšega ga maemo a makhura a madi (hypertriglyceridemia) . | Gantši ngaka e tla dira diteko tša madi go hlokomela tše. Ge e ba o robega gabonolo, ge nko ya gago e e-tšwa madi, ge e ba o e-na le bothata bja go kgaotša go tšwa madi, .Botša ngaka ka pela. |
Tše ga se tšona feela dika. Ge e ba o itemogela dika tše dingwe tše di sa tlwaelegago, boledišana le ngaka ya gago ka tšona.
Na go ka ba le mathata a dihlare tše dingwe?
Ee, Duvyzat e ka dirišana le dihlare tše dingwe. Ka gona, go bohlokwa go botša ngaka ya gago ka dihlare ka moka tšeo ngwana wa gago a di nwago, go akaretša le dihlare tšeo di ngwadilwego ke ngaka, dihlare tšeo di rekišwago ka ntle le taelo ya ngaka (OTC), dibithamine le ditšweletšwa tša mešunkwane.
Ka mo go kgethegilego, tsebiša ngaka ya gago ge e ba o e-nwa dihlare tše di latelago:
- Dihlare tše dingwe tša go fokotša cholesterol (mohlala, atorvastatin, simvastatin) .
- Dihlare tša bolwetši bja swikiri bjalo ka metformin
- Dihlare tšeo di amago morethetho wa pelo (mohlala, amiodarone) .
- Dibolaya twatši tše dingwe (mohlala, azithromycin, ciprofloxacin) .
- Dihlare tše dingwe tša bolwetši bja monagano
- Ba bang ba meriana bakeng sa allergies
Lenaneo le ga se la felela, ka gona go kaone go botša ngaka ya gago ka selo se sengwe le se sengwe seo ngwana wa gago a se nwago.
Molaetša wa go Išwa Gae
- Duvyzat ke seokobatši se sefsa, seo se sa dirišego steroid seo se diegišago tekanyo ya go fokola ga mešifa yeo e bakwago ke Duchenne Muscular Dystrophy (DMD).
- Se se ka se fodiše bolwetši ka mo go feletšego, eupša se tla thuša kudu go kaonefatša boemo bja bophelo bja ngwana.
- Latela ditaelo tša ngaka ya gago gabotse ge o diriša sehlare. Ge e ba o itemogela ditla-morago le ge e le dife, tsebiša ngaka ya gago gatee-tee.
- O se lebale go botša ngaka ka dihlare tše dingwe ka moka tšeo ngwana wa gago a di nwago.
- Ga o noši leetong le. Ngaka ya gago, ngaka ya gago ya mmele le lapa la gago ka moka ba mo go go thuša. O se ke wa boifa.
💬 Comments (0)
Ga go na ditshwayotshwayo tšeo di rometšwego go fihla ga bjale. Oketša tshwaelo ya gago mo ka lekga la mathomo.
Oketša tshwaelo ya gago