Lafeen kee garmalee ni qaxxaamuraa? Gogaan kee ni diriiraa? Mee waa'ee dhukkuba Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) haa dubbannu!

Lafeen kee warra kaan caalaa akka socho’u sitti dhaga’amee beekaa? Tarii quba kee haala hin baratamneen duubatti qaxxaamuruu dandeessa, ykn gogaan kee yeroo idilee caalaa akka diriirfame sitti dhagahama. Kunniin wantoota idilee fakkaachuu danda’u, yeroo tokko tokko haala jeneetikii Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) jedhamu irraa kan ka’e ta’uu danda’a. Hin yaadda'inaa, kun waan namoonni baay'een hin dhageenye waan ta'eef, har'a haala salphaa isin hubachuu dandeessaniin dubbanna.

Salphaatti yoo ilaalle, dhukkubni Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) maali?

Qaama keenya akka gamoo cilee irraa hojjetameetti yaadi. Cileewwan kun (jechuunis qaamoleen qaama keenyaa, lafeewwanii fi gogaan keenya) citaadhaan walitti qabamu. Haaluma walfakkaatuun, 'mortar' kutaalee qaama keenyaa walitti qabee akka jabaatan godhu connective tissues jedhama . Isaan kun lafee, lafee, gogaa fi ujummoo dhiigaa keenya keessatti bakka hundatti argamu.

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) jechuun dhibee jeneetikii tishuun walqabsiisaa akka laaffisu taasisudha. Sababni inni guddaan pirootiinii cimina tishuu walqabsiisuuf barbaachisaa ta'e kolaajiinii dhabuudha. Akka mortar mix simintoo dhabeeti. Kunis lafeen laaftuu, gogaan garmalee diriiru, salphaatti akka madaa’u, yeroo tokko tokko immoo ujummoon dhiigaa fi qaamonni keessoo illee akka dadhaban taasisa.

Kun dhukkuba jeneetikii maatii keessatti fiigudha. Haa ta'u malee hanga ammaatti qorichi adda ta'e hin jiru. Garuu wanti hundarra gaariin mallattoolee to'achuu fi to'achuu fi jireenya idilee jiraachuu danda'uudha.

Gosoonni EDS gurguddoon maali?

EDS maqaa hakiimota lamaan jalqaba ibsaniin moggaafame. Yeroo ammaa kana gosootni isaa gurguddoon 13 ta’u. Tokkoon tokkoon gosa xiqqoo adda ta’us, hundi isaanii sababa waloo qabu: lafee lafee fi caasaa gogaa. Mee gosoota baay'inaan beekaman haa ilaallu.

Mallattoowwan EDS baay’inaan mul’atan maali?

Mallattoon gosa EDS qabdu irratti hundaa’uun garaagarummaa qabaachuu danda’a, garuu kun mallattoolee beekamoo namoonni baay’een mudataniidha.

• Lafee garmalee sochoosu: Fakkeenyaaf, qubbee harkaa kee qaxxaamurtee dugda harka kee irratti xuuxuu, ykn jilba kee duubatti qaxxaamuruu dandeessa. Namoonni tokko tokko kana 'double-jointed' jedhanii waamu.
• Gogaan diriiru: Gogaan kee qaama kee irraa harkifamuu kan danda’u yoo ta’u, yeroo gadhiiftu bakka tureetti deebi’a. Akkasumas baay’ee sirri ta’uu danda’a, akka velvet.
• Gogaan dadhaboo: Gogaan isaa erga rukuttaa xiqqoo boodas bifa diimaa fi ni madaa’a. Yoo miidhamte fayyuuf yeroo dheeraa fudhata. Cirrachi salphaatti uumamu.

Kun immoo waanuma barame:

• Rakkoo ilkaan (ilkaan baasuu, ilkaan dhiiguu) .
• Dhukkubbii lafee
• Erga gaarii rafanii boodas garmalee dadhabbiin itti dhagahama
• Xiyyeeffachuuf rakkachuu
• Mataa dhukkubbii
• Miila diriiraa
• Dadhabbiin maashaa, keessumaa yeroo qorraa
• Fincaan to’achuuf rakkachuu
• Mataa namaa garagalchuu
• Rakkoo sirna bullaa'insa nyaataa, kan akka dhiita'uu

Yoo ijoolleen EDS qabaatan dandeettiin sochii qaamaa kan akka deemsa fi taa’uu dhiibbaa irra gahuu danda’a.Harkifachuu waan danda’uuf dheerinni umurii kee wajjin walsimu qabaachuu dhiisuu dandeessa.

Akkamitti dhibee kana adda baasuu dandeenya?

Mallattoolee akkanaa yeroo gabaaftan, jalqaba hakiimni keessan of eeggannoodhaan isin qorata.

• Jilba, jilbaa fi quba miila kee hangam akka qaxxaamuruu dandeessu ni ilaalu.
• Gogaan keessan hangam akka diriiree jiruu fi madaan ykn madaan yoo jiraate ni ilaalu.
• Maatii keessan keessaa namni mallattoolee kana qabu yoo jiraate gaafadhaa.

Yeroo baayyee gosootni akka hEDS qorannoo qaamaa kana qofaan adda baafamuu danda’u. Haa ta’u malee, yeroo tokko tokko qorannoon dabalataa qorannoon dhukkuba kanaa mirkaneessuu fi gosa sirrii ta’e murteessuuf barbaachisaadha.

• Qorannoo jeneetikii: Jijjiiramni jiinii EDS fidu jiraachuu isaa ilaaluuf saamuda dhiigaa fudhachuun ni danda’ama.
• Echocardiogram: Qormaata dambalii sagalee kan rakkoo onnee fi ujummoo dhiigaa irratti mul’atu ilaaluuf.
• CT scan ykn MRI scan: Iskaaniin kun haala lafee dugdaa ykn qaamolee keessaa ilaaluuf gargaaru.
• Baayoopsii gogaa: Gogaan xiqqaan tokko fudhatamee maaykirooskooppiidhaan qoratamee kolaajiinii keessatti wantoota hin baramne jiraachuu isaa sakatta’ama.

Wal’aansaa fi bulchiinsa

Gosa EDS kam akka qabdu erga adda baaftee booda, mallattoolee kee akkamitti akka to’attu hakiima kee waliin haasa’uu dandeessa. Akkasumas ogeeyyii adda addaa ilaaluun si barbaachisuu danda’a.

• Ogeessa lafee
• Ogeessa gogaa
• Ogeessa dhukkuba ruumata

Malleen wal’aansaa gurguddoo keessaa muraasni kunooti:

• Wal’aansa qaamaa: Kun maashaalee cimsuu fi lafeen akka hin jabaanneef baay’ee barbaachisaadha. Shaakala dhiibbaa xiqqaa kan akka deemsa fi dambalii gaarii dha.
• Wal’aansa hojii: Waa’ee tooftaalee fi meeshaalee hojii guyyaa guyyaa salphisuuf gargaaran barachuu dandeessa. Dhiphina lafee kee irratti akkamitti akka hir’isu gorsa ni argatta.
• Meeshaalee gargaarsaa: Sochii lafee ittisuuf qaphxii (braces) ykn wiilcheeriin akka naanna’uuf si gargaaru si barbaachisuu danda’a.
• Qorichoota dhukkubbii hir’isan: Dhukkubbii lafeef qoricha dhukkubbii namatti fidu idilee ykn yoo barbaachisaa ta’e qoricha cimaa hakiimni ajaje fudhachuu dandeessa.
• Baqaqsanii hodhuu: Baqaqsanii hodhuun lafeewwan yeroo baay’ee miidhaman fi wal’aansa birootiin to’achuun hin danda’amne suphuudhaaf kan gargaarudha. Haa ta’u malee, namoonni EDS qaban yeroo baay’ee madaan fayyuu harkifachuu isaaniitiin, kun akka furmaata dhumaa ta’etti ilaalama.

Wantoota yeroo EDS waliin jiraattan ilaalamuu qaban

EDS wajjin jiraachuun qaama kee xiqqoo dabalataan kunuunsuu qabda jechuudha. Wantoonni kun balaa akka hin mudanne si gargaaruu dandaʼu.

• Ispoortii cimaa ta’e irraa fagaachuu:Ispoortii tuttuqaa fi sochii qaamaa dhiibbaa guddaa lafee irratti fidan kan akka fiiguu irraa fagaadhaa.
• Ulfaatina hin kaasinaa: Ulfaatina kaasuun carraa lafee ciccituu fi miidhaa geessisuu ni dabala.
• Gogaa keessan eegaa: Saamunaa salphaa fayyadamuu. Guyyaa guyyaan qoricha aduu ittisu dibadhu. Bakka akka jilbaa fi jilbaatti paadiiwwan ittisaa uffadhu.
• Ilkaan kee kunuunsi: Buraashiin ilkaan lallaafaa qabu fayyadami.
• Fayyaa sammuu: Haala yeroo dheeraa akka kanaa wajjin jiraachuun miira namaa balleessuu danda’a. Gorsaa wajjin haasa’uun ykn namoota yaada walfakkaataa qaban waliin garee deggersaatti makamuun gargaarsa guddaa ta’uu danda’a.

Yoo maatii jalqabuuf yaadaa jirtan ta’e, balaa dhukkuba kana ijoollee keessaniif dabarsuu hubachuuf gorsaa jeneetikii waliin haasa’uu dandeessu.