Lafeen keetis laafaadhaa? Mee waa'ee Fibrous Dysplasia haa dubbannu!

Lafeen keenya yeroo tokko tokko laafaa ta’ee karaa ajaa’ibaa ta’een guddachuu akka danda’u yaaddee beektaa? Har'a waa'ee haala lafee xiqqoo gadi dhaga'amuu, garuu beekuun barbaachisaa ta'e tokkoo dubbanna. Fibrous Dysplasia jedhama. Haalli kun mallattoo tokko malee qabaachuu dandeessa. Kanaafuu xiqqoo bal'inaan haa dubbannu mitii?

Fibrous Dysplasia jechuun maali?

Salphaatti yoo ilaalle, fibrous dysplasia haala hin baramne kan fibrous (scar-like) tissue qaama keenya keessatti tishuu lafee fayyaa ta’e osoo hin taane tishuuwwan fibrous (scar-like) hin baramne guddatudha. Tishuun haaraan kun akka lafee dhugaa cimaa miti. Kanarraa kan ka’e , lafeen laafaa fi caccabuuf (caccabuuf) saaxilama.

Haalli kun lafee qaama keessa jiru kamiyyuu miidhuu danda'a, garuu baay'inaan:

• Gara lafee qomaatti (lafee guddaa kutaa gubbaa miila keenyaa - `femur`) .
• Gara lafee shin (lafee jilba miila jala jiru - `tibia`) .
• Gara lafee cinaachaa
• Mataa (lafee fuula dabalatee) .
• Lafee harka gubbaa (humerus) .

Oduu gammachiisaa kun kaansarii (benign) miti . Kana jechuun lafee qaama keessa jiru birootti hin babal'atu jechuudha. Sun xiqqoo boqonnaa namaaf kenna mitiiree?

Gosoonni dhibee fibrous dysplasia ni jiruu?

Eeyyee, hakiimonni haala kana baay’ina lafee dhibee kanaan qabame irratti hundaa’uun gosa gurguddoo lamatti qoodu:

1. Monostotic fibrous dysplasia: Kunis lafee tokko qofa kan miidhudha.

2. Polyostotic fibrous dysplasia: Kun lafee hedduu ni miidha .

Yeroo tokko tokko, yoo dhukkuba hin baramne ``McCune-Albright syndrome`` jedhamu qabaatte, dhibee polyostotic fibrous dysplasia jedhamullee qabaachuu dandeessa. Siindiroomiin kun lafee keenya, gogaa keenya, fi ``endocrine system`` (sirna hormoonii to'atu) irratti dhiibbaa qaba.

Mallattoon kanaa maali?

Namoonni dhukkuba fibrous dysplasia qaban hundi mallattoo hin qaban. Kanaafidha xiqqoo tilmaamuun kan nama rakkisu. Namoonni tokko tokko haala kana akka tasaa kan beekan sababa biraatiin raajii (X-ray) yoo godhan qofa.

Haa ta'u malee, warra mallattoolee mul'ataniif, kanneen armaan gadii mul'achuu danda'u:

• Yeroo baayyee lafeen caccabuu: Kufaatiin xiqqaan illee lafee cabsuu danda’a.
• Dhukkubbii lafee: Lafee dhibee kanaan qabame irratti dhukkubbiin cimaan sitti dhaga’amuu danda’a. Dhukkubbiin kun suuta suutaan dabaluu fi yeroo tokko tokko cimaa ta’uu danda’a.
• Jijjiirama boca lafee: Lafeen dhiita’ee ykn haala hin baramneen guddate fakkaachuu danda’a.
• Dhiita'uu dhukkubbii malee lafee cinaachaa: Namoonni tokko tokko naannoo lafee cinaachaa keessatti dhiita'uun akka citaa fakkaatu ni qabaatu, garuu hin dhukkubsu.
• Scoliosis: Lafeen dugdaa gara tokkotti qaxxaamuruu danda’a.
• Ija ba’e: 1.1.Lafeen mataa yoo miidhame iji gara fuulduraatti kan ba’e fakkaachuu danda’a.
• Jaw drooping: Yoo lafeen jilbaa miidhame, jilba gara tokkotti gadi bu’uu danda’a.
• Ilkaan socho’uu ykn wal hin simne: Jijjiirama lafee jilbaa irraa kan ka’e ilkaan sirnaan socho’uu ykn walitti dhufuu dhiisuu danda’a.
• Hidhii dhiita’uu: Lafeen fuula yoo miidhame, hidhii yeroo hunda dhiita’uu danda’a.

Walumaagalatti, warri lafee dachaa miidhame (polyostotic) kanneen lafee tokko qofa miidhame (monostotic) caalaa rakkoo guddaa qabu.

Fibrous dysplasia maaliif uuma?

Kun xiqqoo walxaxaa dha. Haalli kun kan dhufu jijjiirama tasaa jiinii ``GNAS1`` jedhamu kan erga gadameessa keessatti ulfoofnee booda qaama keenya keessatti argamu irraati. Jijjiiramni jeneetikii kun seelii ``osteoblasts`` jedhaman irratti dhiibbaa qaba. Osteoblasts gosa seelii addaa lafeen keenya akka guddatuu fi akka uumamu gargaarudha. Kanaafuu, hojiin seelota kanaa yeroo jeeqamu, tishuun fibrous hin baramne ni uuma.

Baayyee barbaachisaa: Doktooronni ammallee maaliif jijjiiramni jeneetikii kun akka uumamu sirriitti hin beekan. Akkasumas, dhalootaan kan dhufu miti. Kana jechuun yoo haala kana qabaattellee ijoolleen kee hin dhaaltu jechuudha. Badii kee ykn waanuma fedhe miti. Kanaaf hin yaadda'inaa, tole?

Kun rakkoo akkamii fiduu danda’a?

Rakkoon guddaan fibrous dysplasia keessatti mul’atu lafeen salphaatti caccabuu isaati, sababiin isaas tishuun haaraa uumame akka lafee dhugaa cimaa miti.

Dabalataanis, haalli kun lafee naannoo ijaa ykn lafee naannoo gurraa yoo miidhe, rakkoo dhagahuu ykn arguu fiduu danda’a . Kanaafuu mallattoolee sanas beekuu qabda.

Doktooronni kana akkamitti argatu?

Dhukkubbiin lafee ykn mallattoolee biroo kan hin baratamne yoo si mudate doktora ilaaluu qabda. Doktarichi jalqaba waa’ee mallattoolee kee kan akka yeroo hammamiif akka turan si gaafata. Sana booda qorannoo qaamaa ni godhu, keessumaa naannoo dhukkubbiin sun jiru sirriitti ilaalu.

Kana malees, qorannoowwan akka:

• Qorannoo dhiigaa fi fincaanii: Qorannoon kun kan raawwatamu hammi inzaayimii murtaa’e olka’uu isaa ilaaluuf. Yoo ol ka’an, kun waa’ee guddina tishuu fibrous kan hin baramneef akeekkachiisa kennuu danda’a.
• Qormaata suuraa: 1.1.
• Raajii eksiree: Isaan kun tishuuwwan hin baramne, caccabaa fi jijjiirama boca lafee adda baasuu danda’u.
• CT scan fi MRI: Isaan kun suuraa X-ray caalaa ifa ta’ee fi bal’aa ta’e uumuu danda’u. Haala lafeewwanii gadi fageenyaan qorachuuf gargaaru.
• Qormaata baayoopsii: 1.1.Yeroo tokko tokko, doktorri shakkii yoo qabaate, tishuuwwan hin baramne ykn tishuu lafee fayyaa ta’e keessaa baay’ee xiqqaa ta’e fudhatanii maaykirooskooppiidhaan ni qoratu. Kunis baayoopsii jedhama. Kun dhukkuba kana murteessaan kan mirkaneessudha.

Fibrous dysplasia akkamitti yaala?

Filannoon wal’aansaa mallattoolee kee, hamma dhukkubichaa fi jireenya kee irratti dhiibbaa akkamii akka geessisu irratti hundaa’a. Namni hundinuu gosa wal’aansa wal fakkaatu hin barbaadu.

Malli wal’aansaa ijoo ta’an kanneen armaan gadiiti: 1.1.

1. Ilaalcha: Yoo mallattoon kee hin agarsiifne, ykn mallattoon kee cimaa hin taane, hakiimni kee yaala addaa kamiyyuu ajajuu dhiisuu danda’a, garuu lafee kee yeroo hunda sakatta’amuun (beellama hordoffii) hordofuu danda’a. Kunis jijjiiramni jiraachuu fi dhiisuu isaa ilaaluuf.

2. Qoricha: Qorichootni murtaa’an (fkn. bisphosphonates) lafee cimsuuf, carraa caccabuu hir’isuuf, dhukkubbii to’achuuf ajajamuu danda’u.

3. Bracing: Yeroo tokko tokko lafee laafe deggeruuf, sirnaan akka guddatu gargaaruu fi qaama hir’ina qaamaa akka hin uumamneef bracing akka uffattu si gaafatamuu danda’a.

4. Baqaqsanii hodhuu: .

• Lafee yeroo baayyee caccabu jabeessuu.
• Lafee akka malee cabe sirreessaa.
• Yoo bocni lafee jallate sirreessaa.
• Yeroo tokko tokko, ``lafee grafts'' gochuun barbaachisaa ta'uu danda'a.Kana jechuun lafee fayyaa kutaa qaamaa biraa irraa fudhachuun lafee dhibee kanaan qabame sanatti jijjiiruu jechuudha.

Yoom doktora ilaaluu qaba?

Dhukkubbiin lafee kan hin badne yoo qabaatte, doktora ilaaluun kee hin oolu. Sababa fibrous dysplasia ta'uu dhiisuu danda'a, garuu sababa isaa barbaaduun barbaachisaadha.

Yoo duraan dursitee fibrous dysplasia akka qabdu beekte, doktora kee ilaali yoo:

• Mallattoon kee hammaataa akka jiru yoo sitti dhaga'ame .
• Wal'aansi argachaa jirtu akka hin gargaarre yoo sitti dhaga'ame .

Barbaachisaa: Dhukkubni fibrous dysplasia lafee waan laaffisuuf, yoo kufte, waan jabaattee rukutte, ykn balaa konkolaataa yoo mudate, hatattamaan gara kutaa balaa tasaa hospitaala dhiyoo jiru dhaqi. Carraan caccabbii guddaa qaba.

Yoon dhukkuba fibrous dysplasia qabaadhe maal eeguu qaba?

Gaaffii kanaaf deebii tokko kennuunis rakkisaadha, sababiin isaas fibrous dysplasia nama hunda haala adda addaatiin miidha. Namoonni tokko tokko rakkoo guddaa tokko malee jiraachuu danda’u. Kaan immoo xiqqoo of eeggannoo gochuu fi yaala argachuu isaan barbaachisa taʼa.

Garuu wanti tokko mirkanaa'aadha: fibrous dysplasia dhukkuba yeroo dheeraadhaaf turuudha.Kana jechuun dhukkuba guutummaatti fayyuu danda'u miti, garuu yaaliiwwan dhiibbaa inni jireenya kee irratti qabu xiqqeessuuf gargaaran jiru.

Yeroo dhukkuba kana qabaachuu kee bartu, si ajaa’ibsiifattee xiqqoo yaaddoon sitti dhaga’amuu danda’a. Sun waanuma jirudha. Garuu yaadadhu, ati kophaa kee miti. Waa’ee kanaa hakiima kee wajjin ifatti haasa’i. Inni ykn ishiin maal akka eeggattuu fi wal’aansi maal akka siif ta’u siif ibsa.

Dhumarratti wantoota yaadatamuu qaban (Take-Home Message) .

Tole, kanaaf qabxiilee kana akka gabaabduu fibrous dysplasia har'a dubbanneetti haa yaadannu:

• Fibrous dysplasia dhukkuba lafee baay’ee hin mul’annedha.
• Kana keessatti , lafee fayyaa ta’e dhiisanii tishuun dadhabaa, fibrous ni uuma.
• Kunis lafeen akka salphaatti akka caccabu gochuu danda’a.
• Namoonni tokko tokko mallattoon dhukkubaa tokkollee isaan mudachuu dhiisuu danda'a .
• Kun kaansarii miti, dhalootaan kan dhufus miti.
• Qorichi guutuu ta’e jiraachuu baatus, yaaliin mallattoolee dhukkuba kanaa to’achuu fi dhiibbaa jireenya irratti dhufu hir’isuuf gargaaran ni jiru.
• Dhukkubbiin lafee ykn mallattoolee shakkisiisaa biroo yoo qabaatte gorsa ogeessa fayyaa barbaaduu kee mirkaneessi.

Odeeffannoon kun akka isin gargaaru abdiin qaba. Waa'ee kanaa gaaffii dabalataa yoo qabaattan hakiima keessan gaafachuu irraa duubatti hin jedhinaa. Fayyaa qabaadhaa!

` Fibrous dysplasia, dhukkuba lafee, caccabuu lafee, dhukkubbii lafee, jiini GNAS1, fayyaa lafee, dhukkuboota hin baay'anne