Ati ykn mucaan kee MPS I qabduu? Mee waa'ee talaallii Laronidase haa barannu!

Yeroo tokko tokko dhukkuboota yaaduu illee hin dandeenye qabna mitiiree? Haalli akkasii tokko Mucopolysaccharidosis I yoo ta’u, gabaabumatti MPS I jennee waamna. Kun haala baay’ee hin mul’annedha. Yoo ati ykn mucaan kee haala kana qabaatte, hammam rakkisaa fi dhiphina akka ta’u nan hubadha. Garuu hin yaadda'inaa, yaaliiwwan mallattoolee kana to'achuuf gargaaran jiru. Har'a waa'ee qoricha barbaachisaa akkasii tokko kan dubbannu yoo ta'u, innis talaallii Laronidase jedhamudha. Mee maal akka hojjetuu fi akkamitti akka itti fayyadamu haa ilaallu.

Laronidase qoricha akkamii ti?

Salphaatti yoo ilaalle Laronidase qoricha inzaayimii addaa qaama keenya keessatti dhabame ykn hanqina qabu deebisuuf gargaarudha. Mee yaadi, inzaayimoonni kun wanti qaama keenya keessa jiru hundi sirnaan akka hojjetu gargaaru. Akka hojjettoota xixiqqootti. Amma qaama namoota MPS I qaban keessatti inzaayimiin murtaa'e tokko dhabameera ykn sirnaan hin hojjenne. Qorichi kun hanqina sana guutuuf kennama. Kunis mallattoolee dhukkuba kanaa tokko tokko to’achuuf gargaara. Garuu wanti yaadatamuu qabu tokko kun qoricha dhibee kana guutummaatti fayyisu miti. Garuu mallattoolee hir'isuun jireenya xiqqoo salphisuun baay'ee gargaara.

Yeroo tokko tokko qoricha kana maqaa Aldurazyme jedhuun arguu dandeessu. Qorichi kun wantoota biroofis fayyadamuu ni danda’a. Waa’ee kanaa gaaffii yoo qabaattan, hakiima ykn ogeessa qorichaa keessan gaafadhaa .

Qoricha kana jalqabuu kee dura wantoota garee yaalaa keessanitti himuu qabdan maali?

Wal’aansa Laronidase kana jalqabuu kee dura garee yaalaa kee, jechuunis doktora fi narsii waa’ee wantoota kanaa himuun kee hin oolu. Sababni isaas sirritti si gargaaruuf wantoota kana beekuun isaanii baay’ee barbaachisaa waan ta’eef.

• Qoricha kana, qoricha, nyaata, halluu, ykn wantoota nyaata ittisan biroo kamiyyuu irratti alarjii yoo qabaattan nuuf himaa.
• Yoo ulfa taate ykn ulfa ta'uuf abdatte, akkas itti himi.
• Yoo haadha harma hoosistu taate sanas kaasuun sirra jira.

Wantoota kana osoo hin dhoksiin yoo itti himte, haala siif mijatutti si ilaaluu danda’u. Sirrii?

Qoricha kana akkamitti argattu?

Laronidase akka infusion gara ujummoo dhiigaa tokkootti kennama. Kun qoricha ofii keessanii mana keessatti fudhachuu dandeessan miti.Hospitaala ykn kilinika keessatti ogeessa fayyaa leenji'een kennama. Kana jechuun doktorri ykn narsii siif kenna jechuudha. Kanaaf wanti sodaatamu hin jiru, isaan irratti ga'umsa qabu.

Qorichi kun daa'imman xixiqqoodhaaf kennamuu danda'aa?

Eeyyee, qorichi kun daa’imman umuriin isaanii ji’a 6 ta’eef haalawwan filatamoo tokko tokko keessatti kennamuu danda’a. Haa taʼu malee, ijoollee xixinnoodhaaf yommuu kenninu wantoota of eeggannoo gochuu qabnu tokko tokkotu jira. Kanaaf qoricha kana daa’ima keessaniif yoo kennitan ogeessa daa’immanii keessan waliin gadi fageenyaan mari’attanii bal’ina isaa hunda baruun gaariidha.

Yoo qoricha baay'ee fudhatte maaltu ta'a?

Qorichi kun hordoffii hakiima jalatti waan kennamuuf carraan garmalee fudhachuu baayyee xiqqaadha. Haa ta’u malee, yeroo muraasa qoricha garmalee fudhatte jettee yaaddu keessatti, ykn wanti hin baratamne yoo sitti dhaga’ame, hatattamaan wiirtuu to’annoo summii ykn kutaa balaa tasaa bilbiluu qabda. Haa ta’u malee, irra deebi’ee nan dubbadha, carraan kun ta’uu isaa xiqqaadha, sababiin isaas kun to’annoo fayyaa jalatti waan kennamuuf.

Barbaachisaa: Qorichi kun siif qofa. Gonkumaa namoota biroof hin qoodinaa.

Yoo doosiin qoricha tokko si jalaa darbe maal gochuu qabda?

Qoricha kana yeroon fudhachuun baay’ee barbaachisaadha. Guyyaa ykn sa’aatii beellamame irratti gara hospitaalaa ykn kilinika deemuu yoo dadhabde, ykn doosiin yoo si jalaa darbe hatattamaan hakiima ykn ogeessa eegumsa fayyaa kee bilbili. Itti aansee maal akka gootu sitti himu.

Qorichi kun qoricha biroo waliin wal-nyaachuu danda'aa? (Walqunnamtii) .

Walumaagalatti qorichi kun Laronidase jedhamu qoricha biroo waliin wal-nyaatinsa guddaa ni fida jedhamee hin eegamu. Kana jechuun qoricha biroo wajjin walnyaatinsa xiqqaa qaba.

Haa ta'u malee rakkoon hin jiraatu jechuu miti. Kanaafuu, qoricha fudhattan hunda, kanneen doktorri keessan ajaje qofa osoo hin taane, kanneen mana qorichaa irraa bitattan (qoricha ajaja ogeessa fayyaatiin ala), qoricha aadaa (baala), vitaaminii ( dabala nyaataa ) ogeessa fayyaa keessanitti himuun gaariidha. Akkasumas, yoo tamboo xuuxtu, alkoolii yoo dhugde ykn qoricha biroo yoo fayyadamte hakiima keetti himi. Wantoonni tokko tokko qoricha kee wajjin karaa tokkoon wal-nyaachuu danda’u. Tarreen kun walqunnamtii ta’uu danda’u hunda hin ibsu.

Qoricha kana yeroo fudhattan wantoota addatti of eeggannoo gochuu qabdan maali?

Qorichi Laronidase jedhamu kun yeroo siif kennamu haalli kee hakiimota keetiin baayyee itti dhiyeenyaan hordofama.Yeroo hunda si ilaalaa jiru jechuudha.

Akkasumas mallattoon kee fooyya’aa jiraachuu fi hammaataa jiraachuu isaa ilaaluuf yeroo hunda hakiima kee ilaaluun barbaachisaa dha. Mallattoon kee fooyya’aa hin jiru ykn hammaataa dhufe yoo fakkaate, hakiima kee ykn ogeessa eegumsa fayyaa keetti himuu kee mirkaneessi.

"Wanti tokko dabalataan, MPS I fi yaala isaa caalaatti hubachuuf galmeen addaa odeeffannoo dhukkubsataa walitti qabu jira. Maqaa kee kana keessatti hammachuu ilaalchisee hakiima kee waliin haasa'i. Qorannoo gara fuula duraa dhukkuba kanaa irrattis gargaarsa guddaa ta'a."

Miidhaan qorichi kun fiduu danda’u maali?

Akkuma qoricha kamiyyuu talaalliin Laronidase kun namoota tokko tokko irratti miidhaa cinaa fiduu danda'a. Garuu namni hundi isaan hin argatu. Miidhaawwan cinaa tokko tokko yoo hubatte hatattamaan hakiima keetti himuu qabda. Kanneen biroo yeroo baay’ee balaa guddaa hin qabne jiru. Mee maal akka ta'an haa ilaallu.

Miidhaa cinaa hatattamaan hakiima keetti himuu qabdu:

"Mallattoolee kana keessaa tokko yoo si mudate, daftee hakiima kee ykn ogeessa eegumsa fayyaa keetti himuu qabda:"

• Alarjii : Isaan kun gogaa irratti dhangala’uu, qufa’uu ykn qamadii, fi dhiita’uu fuula, funyaan ykn arraba kan dabalatudha.
• Rakkoo hafuura baafachuu .
• Jijjiirama mul'ata .
• Dhukkubbii garaa .
• Qufaa .
• Dhaqna gubaa .
• Dhiita'uu miila ykn harkaa .
• Fuulli diimachuu ykn diimachuu .
• Dhiibbaan dhiigaa gadi bu'uu .
• Dhukkubbiin, lilmoo, harka ykn miila keessaa qallachuu .
• Bakka lilmoo itti naqameetti diimachuu, dhukkubbiin ykn dhiita’uu .
• Ijji ykn gogaan keelloo ta'uu - Kun rakkoo kalee ta'uu danda'a.

Miidhaawwan cinaa yeroo baayyee gorsa ogeessa fayyaa hin barbaanne, garuu yoo itti fufan hakiimatti himamuu qaban:

"Wantoonni kun yeroo tokko tokko erga talaallii fudhattanii booda ta'uu danda'u. Yeroo baayyee, hamaa miti, garuu yoo itti fufan, ykn yoo si dhiphisan, doktora keessanitti himuun gaariidha ."

• Bakka lilmoo itti kennameetti xiqqoo gubachuu ykn madaa'uu .

Tarreen kun hundi miidhaa cinaa ta’uu danda’u miti. Wanti biraa sirrii hin fakkaanne yoo hubatte, hakiima kee waliin haasa'i. Akkasumas miidhaa kana FDA (Food and Drug Administration) 1-800-FDA-1088 irratti gabaasuu dandeessu.

Qoricha kana eessatti kaa'a?

Kun dhimma baay'ee barbaachisaa miti, sababni isaas qorichi kun waan manaa fudhachuu dandeessan miti. Hospitaala ykn kilinika qofa keessatti kennama. Kanaafuu qoricha sana nageenya isaa eeguuf yaadda'uu hin qabdu, hojjettoonni fayyaa sana ni kunuunsa.

Dhumarratti wanti hunda caalaa barbaachisaa ta’e

Tole, kanaaf amma talaallii Laronidase waa'ee isaa dubbanne kana hubannoo gaarii akka qabaattan abdiin qaba. Yaadadhaa, kun qoricha to’annoo hakiima ogeessaa jalatti kennamu yoo ta’u, mallattoolee dhukkuba baay’ee hin mul’anne MPS I jedhamu to’achuuf gargaarudha.

"Yoo ati ykn mucaan kee wal'aansa kana argachaa jirta ta'e, qajeelfama doktorri sirritti sitti hime hordofi. Gaaffii ykn shakkii yoo qabaatte ofitti hin kaa'inaa. Isaan si gargaaruuf achi jiru. Qorichi kun dhibee kana guutummaatti fayyisuu baatus, jireenya xiqqoo salphisee mallattoolee dhukkuba kana ofirraa ittisuuf humna siif kenna. Abdii gonkumaa abdii hin kutatin! "

Barruun kun gabaabduu qofaadha. Odeeffannoo hunda of keessaa qabaachuu dhiisuu danda'a. Waa’ee qoricha kanaa gaaffii dabalataa yoo qabaattan, maaloo hakiima, ogeessa qorichaa, ykn ogeessa fayyaa keessan waliin haasa’aa.

` Laronidase, MPS I, Mucopolysaccharidosis I, Yaala inzaayimii, Aldurazaayimii, Dhukkuboota hin baay’anne