Chondrodysplasia jechuun maali? Mee waa'ee isaa salphaatti haa dubbannu.

Yeroo tokko tokko namoota giddu galeessaa caalaa baayyee gabaabaa ta'an, jechuunis gabaabaa ta'an argineerra mitiiree? Tarii fiilmii keessatti, ykn jireenya dhugaa keessatti illee. Sababni kanaaf sababa ta’e tokko haala Chondrodysplasia jedhamu ta’uu danda’a. Maqaa kana yommuu dhageessan hin sodaatinaa. Kun dhugumatti maqaa waliigalaa dhukkuboota guddina lafee wajjin walqabatan hedduu jijjiirama jiiniiwwan qaama keenyaatiin dhufaniiti. Yeroo baayyee hakiimonni akkuma daa’imni dhalateen jechuun ni danda’ama haala kana ni adda baasu.

Mee itti yaadi, kun gosa dhukkubaa tokko qofa miti. Gama tokkoon namoonni haala kana qaban tokko tokko daangaa guddaa malee jireenya idilee jiraachuu danda’u. Fakkeenyaaf, warri 'Game of Thrones' ilaalan amala Tyrion Lannister ni beeku. Taphataan tapha sana taphate Piitar Dinklage jedhamu dhukkuba Achondroplasia jedhamu kan gosa Chondrodysplasia jedhamu qaba. Jireenya milkaa'aa fi guutuu jiraata. Garuu, gama biraatiin, gosootni haala kanaa baay’ee ciccimoo fi dhukkubsatan ni jiru. Fakkeenyi isaas Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata (RCDP1) dha. Haalli kun guddina daa’immanii akka hin hojjenne, rakkoo lafee, jeequmsa sammuu , fi ijaa (cataract) fida. Ijoolleen haala hamaa kana qaban hedduun ijoollummaa isaanii ol hin jiraatan. Garuu abdiin jira. Qorattoonni qoricha RCDP1 argachuuf yaalaa jiru.

Kanaaf sababoonni maali?

Salphaatti yoo ilaalle, haalli kun jeneetikii . Kana jechuun jijjiirama ykn mudaa tokko tokko jiiniiwwan seelii qaama keenyaa keessa jiran irraa kan ka’e ta’uu isaati. Yeroo tokko tokko mudaan jeneetikii kun warra irraa gara ijoolleetti dhaalamuu danda’a. Haalli cimaan RCDP1 jedhamu haala dhaalmaa akkasii keessaa isa tokkodha.

Haa ta'u malee, gosti baay'ee beekamaa ta'e, akkuma Achondroplasia, yeroo baay'ee jijjiirama tasaatiin kan dhufudha. Kana jechuun daa’imni tokko yoo warri lamaanuu dhibee kana hin qabaannellee qabaachuu danda’a.

Mallattoon haala kanaa maali?

Bifa qaama namaa bira darbee mallattoon dhukkuba kanaa gosa dhukkuba Chondrodysplasia isaan qaban irratti hundaa'a. Mallattoowwan gurguddoon dheerina gabaabaa (gabaabaa qaamaa) fi guddina mataa idilee caalaa guddaa ta’uu . Garuu mallattoolee biroo mul’achuu danda’an jiru. Mee maal akka ta'an haa ilaallu.

Qorannoo akkamiin godhama?

Yeroo baayyee, hakiimni tokko daa’imni tokko akkuma dhalateen haala kana qabaachuu isaa shakkuu danda’a, sababiin isaas mallattoon akka qaamni isaa gabaabsuu fi mataan isaa guddachuu salphaatti adda baafamuu danda’a.

Dabalataanis, haalli akka Achondroplasia osoo daa’imni gadameessa keessa jiruu altiraasaawundii iskaaniitiin illee adda baafamuu danda’a. Yoo waa'ee qorannoo kanaa 100% mirkaneeffachuu barbaadde, sanaaf qorannoon jeneetikii addaa illee ni jira.

Wal’aansi isaa maali?

Filannoon wal’aansaa daa’imni keessan argatu gosa dhukkuba Chondrodysplasia inni qabu irratti hundaa’a. Wanti asitti hubachuun barbaachisaan wal'aansoowwan baay'een dheerina daa'imaa dabaluu hin danda'an , garuu rakkoolee fayyaa biroo isa waliin walqabatan salphisuu fi bulchuuf gargaaruu danda'u.

• Haala akka achondroplasia hamaa hin taaneef: Yoo daa’imni keessan fayyaa ta’e, wanti isin gochuu qabdan yeroo hunda ogeessa daa’immanii keessan daawwachuun fayyaa daa’ima keessanii ilaaluu qofa. Rakkoon kamiyyuu yoo uumame yaala barbaachisaa ta’e kennuu si barbaachisa.

• Haala cimaa ta’een gareen ogeeyyii daa’ima kana yaaluun hirmaachuu danda’a. Namoonni hedduun kan akka ogeeyyii fayyaa qaamaa fi ogeeyyii nyaataa hirmaachisuun isaan barbaachisuu dandaʼa. Wal’aansi kun yeroo baay’ee hospitaala keessatti raawwatama.

Waa'ee wal'aansaa bal'inaan

Yeroo muraasa keessatti hormoonii guddinaa kennuunis guddina lafeef gargaareera, garuu qoricha wabii hin qabu. Hormooniin guddinaa haala akka achondroplasia hin fayyisu.

Namoonni tokko tokko baqaqsanii hodhuu qaama dheeressuuf gargaaran . Garuu kun hojimaata baay'ee falmisiisaa dha. Sababni isaas balaa waan qabuuf baay'ee nama dhukkubsuu danda'a. Yeroo baayyee baqaqsanii hodhuun kun dheerina inchii muraasa qofa dabala. Baqaqsanii hodhuun walduraa duubaan godhamu kun qaamaa fi sammuu baay’ee kan barbaadu waan ta’eef, hakiimonni baqaqsanii hodhuu kana hanga daa’imni hubachuu danda’uu fi murtoo mataa isaa gochuu danda’utti yeroo biraatti dabarsuu gorsu.

Rakkoowwan mudachuu danda’an maali?

Gosoonni chondrodysplasia baay’een isaanii lubbuu namaa balaadhaaf saaxilan osoo hin taane, rakkoo dhukkubbii fi yeroo dheeraa fiduu danda’u. Doktarri kee kanneen akka to’attu si gargaaruu danda’a.

Ofii keessanii fi mucaa keessaniif deeggarsa argachuu kan dandeessan akkamitti?

Yeroo haala kanaan jiraattan, deggersi isiniifis ta’e mucaa keessaniif godhamu baay’ee barbaachisaadha. Namoonni haala kana qaban akka addaatti ilaalamuu hin jaallatan. Garuu namoonni hawaasa keessa jiran yeroo tokko tokko marginalize gochuu fi dogoggoraan hubachuuf yaalu. Keessattuu mana barumsaa keessatti carraan bullying hiriyoota irraa dhufu guddaadha.

Kanaafuu, daa’imni haala kana akka dandamatuu fi namoonni biroos kana akka hubatan gargaaruuf gorsa barbaaduun baay’ee gaariidha. Akkasumas gareewwan deggersaa maatii daa’imman akkanaa qabaniin ijaaraman jiru. Karaa isaanii odeeffannoo waliif qooduun, waa’ee muuxannoo haasa’uu fi madda humna waliif ta’uu dandeessu.