Dhukkuba hin baay'anne kan hirriba dhabuun du'aaf nama saaxilu? Mee waa'ee kanaa haa barannu (Fatal Familyal Insomnia)

Halkan illee hin raftuu? Erga ciiftee booda sa'aatii dheeraaf ni jigsaa fi garagalchitaa? Kun dhugumatti rakkoo baay'ee keenya biratti barame dha. Garuu, hirriba dhabuun gosa kanaa mallattoo jalqabaa dhukkuba jeneetikii baayʼee hin argamnee fi duʼa illee geessisuu dandaʼu taʼuu akka dandaʼu yaaddee beektaa? Hin yaadda'inaa dhibee kana qabda jechuu koo miti. Sababni isaas, kun dhukkuba baay'ee hin argamne addunyaa kanarratti waan ta'eef. Garuu kana irratti dammaquun baay'ee barbaachisaadha. Egaa har'a waa'ee dhukkuba balaafamaa fi garmalee baay'ee hin mul'anne kanaa dubbanna.

Hirriba dhabuun maatii lubbuu namaa galaafatu (FFI) maali?

Maqaa isaa keessatti jechi "Hirriba dhabuu" jedhu jiraatus, FFIn dhugumatti rakkoo hirribaa miti. FFIn jeequmsa jeneetikii baay’ee hin mul’anne yoo ta’u, dhaloota irraa gara dhalootatti karaa jiiniiwwaniin kan darbudha. Salphaatti yoo ilaalle, pirootiinii sammuu keenya keessa jiruun kan uumamu yoo ta’u, jijjiiramee sammuu namaa miidhudha. Dhukkubni kun baay’ee xiqqaa waan ta’eef addunyaa guutuutti maatii gara 30 keessaa namoota gara 100 qofatu jiiniin dhukkuba kana fidu qabaachuun gabaafameera jedhu ogeeyyiin. Kanaafuu yoo hirriba hin dandeenye carraan sababa FFIn ta'uu isaa baayyee xiqqaadha, gara miliyoona tokko keessaa tokkoo. Akkasumas dhukkuba walfakkaataa kanaa kan jeneetikii hin taane kan jiru yoo ta’u, kunis sababa tokko malee akka tasaa kan uumamu jechuudha. Hirriba dhabuu Sporadic Fatal (sFI) jedhama. Ogeeyyiin ammallee akkamitti akka uumamu sirriitti hin beekan.

Dhukkubni kun maaliif uumama? Sababni isaa maali?

Sababni FFI inni jalqabaa jijjiirama jiinii `PRPN` qaama keenya keessatti mul'atudha. Jiiniin kun oomisha pirootiinii `PrP` jedhamu to'ata. Hojiin pirootiinii kanaa sirrii taʼe kan hin argamne taʼus, jijjiiramni jiinii kana keessatti uumamu pirootiiniin kun bifa sirrii hin taane akka uumamu godha. Sana booda qaama keenyaaf summii ta'a. Pirootinoonni summii qabaniifi boca hin qabne kun jireenya keenya guutuu kutaa sammuu thalamus jedhamu keessatti suuta suutaan kuufamu. Taalaamis wiirtuu wantoota barbaachisoo ta’an hedduu kan akka hirriba keenyaa, fedhii nyaataa fi ho’a qaama keenyaa to’atudha. Yeroo booda pirootinoonni summii qaban kun yeroo talaamusii miidhan miidhaan sun mallattoon FFI akka mul’atu taasisa. Jijjiiramni jeneetikii kun dhaloota keessatti haala autosomal dominant ta’een darba. Kana jechuun dhukkuba kana qabamuuf jiini jijjiirame kana koppii tokko haadha ykn abbaa kee irraa dhaaluu qabda. Warri kee keessaa tokko jijjiirama jiinii kana yoo qabaate, atillee carraan qabamuu %50 qabda.

Mallattoon dhukkuba kanaa maali?

Mallattoon FFI yeroo baayyee umurii 40 hanga 60 gidduutti mul’achuu jalqaba.Baayyee salphaa ta’ee kan jalqaban ta’us, mallattoon kun dafanii cimaa ta’uu danda’a. Mallattoowwan kun maal akka ta'an haa ilaallu.Mallattoowwan kun hedduun isaanii hirriba dhabuu fi miidhaa sammuu lamaanuu irraa kan dhufanidha. Kan nama gaddisiisu dhukkubsattoonni baay’een isaanii dhukkuba onneetiin ykn haalawwan daddarboo birootiin mallattoon dhukkuba kanaa erga jalqabanii ji’a 6 hanga 36 (waggaa 3) keessatti du’u.

Doktarri dhukkuba kana akkamitti adda baasa?

Yoo hakiimni kee FFI qabaachuu kee shakke, qorannoo hedduu raawwachuun mirkaneessuuf ni gargaaru.

• Waa’ee seenaa yaalaa maatii gaafachuu: Kun dhukkuba jeneetikii waan ta’eef, maatii keessaa namni mallattoo walfakkaataa argisiise jiraachuu isaa baruun baay’ee barbaachisaadha.
• Qorannoo qaamaa : Mallattoon dhukkuba kanaa of eeggannoodhaan ni qoratama.
• Qorannoo jeneetikii : Saamuda dhiigaa jiini `PRPN` keessatti jijjiirama qabaachuu isaa qoratama.
• Qo’annoo Hirribaa: Akkaataan hirriba hospitaala keessatti meeshaalee addaa jalatti hordofama.
• Qormaata Dhangala’aa Lafee Dugdaa: Qorannoon dhangala’aa sammuu lafee dugda irraa fudhatame .

Yeroo tokko tokko dhukkubni kun osoo hin adda baafamin namni tokko yoo du’e, yeroo qorannoo reeffaa sammuu qorachuun FFI mirkaneessuun ni danda’ama.

Kanaaf yaaliiwwan maal fa’a?

Wal’aansi FFI mallattoolee to’achuu fi dhukkubsataa hanga danda’ametti boqonnaa kennuu irratti xiyyeeffata. Dhukkuba baay’ee hin argamne waan ta’eef sirni wal’aansaa sadarkaa isaa eeggate hin jiru. Gareen ogeeyyii fayyaa ogeessa niwurooloogii fi ogeessa sammuu dabalatee waliin ta'uun yaala dhukkubsataa kanaaf ta'u murteessuuf ni hojjetu. Wal’aansi akkaataa idileetti:

• Vitaaminii fi soorata dabalataa kennuu.
• Nyaata madaalawaa ta’e dhiyeessuu.
• Qorichoota biroo mallattoo kee hammeessaa jiran yoo fudhatte dhiisi ykn jijjiiri .
• Hirribaaf gargaaruuf qoricha tasgabbeessuu ykn melatonin tokko tokko kennuu, akkuma hakiimni ajajetti.
• Gorsa gargaarsa saayikoloojii kennuu .

Dhukkubni kun gara fuulduraatti miseensota maatii birootti akka hin babal’anneef, hakiimni miseensonni maatii hundi qorannoo jeneetikii akka godhan gorsuu danda’a.

Yoom doktora ilaaluu qaba?

Irra deebi'ee nan hima, yoo hirriba rakkatte carraan FFI ta'uu isaa baay'ee baay'ee gadi aanaadha. Kanaaf waa'ee isaa osoo hin barbaachisin hin yaadda'inaa. Haa ta'u malee yeroo dheeraaf hirriba rakkina yoo si mudate, ykn mallattoolee biroo kan akka burjaaja'uu ykn hirriba dhabuu kee waliin deemuuf rakkachuu yoo si mudate hatattamaan hakiima kee ilaali. Sababni isaas mallattoon sun FFI ta’uu dhiisuu danda’a, garuu mallattoo haala biraa yaalamuu danda’u ta’uu danda’a. Kanaaf qorannoo sirrii ta’e argachuun yaala barbaachisaa barbaaduun baay’ee barbaachisaadha. Fatal Familyal Insomnia, FFI, hirriba dhabuu, dhukkuba jeneetikii, dhukkuba prion, rakkoo hirribaa, dhukkuba sammuu