ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗ କ'ଣ? ଆମେ ଏହା ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା କି?

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତି, କେତେବେଳେ ଅନେକ କଥା ମନକୁ ଆସେ, ନୁହେଁ କି? କିଛି ରୋଗ ଅଛି ଯାହା ବିଷୟରେ ଶୁଣିଲେ ଆପଣ ଟିକେ ଭୟଭୀତ ଏବଂ ଚିନ୍ତିତ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି। ଏପରି ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଟିକେ ଜଟିଳ, କିନ୍ତୁ ଆମ ସମସ୍ତଙ୍କ ପାଇଁ ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ, ତାହା ହେଉଛି ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗ । ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା। ଆଜି, ଆମେ ଏ ବିଷୟରେ ସରଳ ଭାବରେ କଥା ହେବୁ, ଏପରି ଭାବରେ ଯେ ଆପଣ ବହୁତ ଭଲ ଭାବରେ ବୁଝିପାରିବେ।

ଟେ-ସାକ୍ସ ରୋଗ ପ୍ରକୃତରେ କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, Tay-Sachs ରୋଗ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା । ଏହା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡରେ ଥିବା ସ୍ନାୟୁ କୋଷ (ନ୍ୟୁରନ୍) କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୋଇ ଧୀରେ ଧୀରେ ମରିଯାଏ। କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯଦି ଏହି ସ୍ନାୟୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକ, ଯାହା ଆମ ଶରୀରରେ ବାର୍ତ୍ତା ବହନ କରେ, ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ ନ କରେ, ତେବେ କ'ଣ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି ହୋଇପାରେ। ଏହି ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ, ଯେପରିକି ବୃଦ୍ଧି ମନ୍ଥରତା ଏବଂ ଦୃଷ୍ଟି ଏବଂ ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ, ସାଧାରଣତଃ ପିଲାଟି ପ୍ରାୟ 6 ମାସ ବୟସରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ଦୁଃଖର ବିଷୟ ହେଉଛି, ଏହା ଏକ ପ୍ରଗତିଶୀଳ ରୋଗ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ସମୟ ସହିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆହୁରି ଖରାପ ହୁଏ। ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପିଲାମାନେ କମ୍ ବୟସରେ ମୃତ୍ୟୁବରଣ କରନ୍ତି। ବର୍ତ୍ତମାନ ଏହାର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ । ତଥାପି, ବିଭିନ୍ନ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଭଲ ଅନୁଭବ କରିବାରେ ଏବଂ ଅଧିକ ଆରାମଦାୟକ ଭାବରେ ବଞ୍ଚିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

ଟେ-ସାକ୍ସ ରୋଗର କିଛି ପ୍ରକାର ଅଛି କି?

ହଁ, ଟାଏ-ସାକ୍ସ ରୋଗକୁ ତିନୋଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରରେ ବିଭକ୍ତ କରାଯାଇପାରିବ। ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯିବା ଆରମ୍ଭ ହେବା ସମୟ ଅନୁସାରେ ଏଗୁଡ଼ିକୁ ବର୍ଗୀକୃତ କରାଯାଇଛି: 1. ଶାସ୍ତ୍ରୀୟ ଶିଶୁ ଟାଏ-ସାକ୍ସ: ଏହା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର । ପିଲାମାନେ ପ୍ରାୟ 6 ମାସ ବୟସରୁ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଇବା ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି। 2. କିଶୋର ଟାଏ-ସାକ୍ସ: ଏହା ବହୁତ ବିରଳ । ପିଲାମାନେ 5 ବର୍ଷ ବୟସରୁ କିଶୋର ବୟସ ମଧ୍ୟରେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଇପାରନ୍ତି। 3. ବିଳମ୍ବରେ ଆରମ୍ଭ ହେଉଥିବା ଟାଏ-ସାକ୍ସ: ଏହା ମଧ୍ୟ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ପ୍ରକାର । ଲକ୍ଷଣ କିଶୋରାବସ୍ଥାର ଶେଷ କିମ୍ବା ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ବୟସରେ ଆରମ୍ଭ ହୋଇପାରେ। କେତେକ ସମୟରେ 30 ବର୍ଷ ବୟସ ପରେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଏହି ପ୍ରକାର ଜୀବନକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିନପାରେ। ଏକ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ପରିବାରରେ ଏହି ରୋଗଗୁଡ଼ିକ କିପରି ସଂକ୍ରମିତ ହୁଏ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଯଦି ଗୋଟିଏ ପିଲା ଟାଏ-ସାକ୍ସର ଶିଶୁ ରୂପ ବିକଶିତ କରେ, ତେବେ ପରିବାରର ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନେ ବିଳମ୍ବରେ ଆରମ୍ଭ ହେଉଥିବା ଟାଏ-ସାକ୍ସ ହେବାର ଆଶଙ୍କାରେ ନାହାଁନ୍ତି।

ଟେ-ସାକ୍ସ ରୋଗ କେତେ ସାଧାରଣ?

ଅଧ୍ୟୟନରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ, ହାରାହାରି, ପ୍ରତି 300 ଜଣଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ ଟାୟ-ସାକ୍ସ ରୋଗ ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ପ୍ରକାର କିମ୍ବା ମ୍ୟୁଟେସନ୍‌ର ବାହକ ହୋଇପାରନ୍ତି। ତଥାପି, ଟାୟ-ସାକ୍ସ ରୋଗ ସହିତ ଜନ୍ମିତ ପିଲାଙ୍କ ସଂଖ୍ୟା ପ୍ରକୃତରେ ବହୁତ କମ୍। ତେଣୁ, ଏହାକୁ ଏକ ବିରଳ ରୋଗ ବୋଲି ବିବେଚନା କରାଯାଏ। ସଚେତନତା, ଶିକ୍ଷା ଏବଂ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷଣ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଜନସଂଖ୍ୟା ମଧ୍ୟରେ ଏହି ରୋଗର ପ୍ରସାରକୁ ହ୍ରାସ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିଛି।

ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ପିଲାର ବୟସ ଅନୁସାରେ ଟାଏ-ସାକ୍ସ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। ପିଲାଟି ବଢ଼ିବା ସହିତ ଏହି ରୋଗ ବଢ଼ିଥାଏ। ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ ହେଉଛି ବିକାଶମୂଳକ ମାଇଲଖୁଣ୍ଟ ପୂରଣ କରିବାରେ ବିଫଳତା କିମ୍ବା ପୂର୍ବରୁ ଶିଖିଥିବା ଏବଂ ଅଭ୍ୟାସ କରାଯାଇଥିବା କୌଶଳଗୁଡ଼ିକୁ ଭୁଲିଯିବା।

କ୍ଲାସିକ୍ ଇନଫାଣ୍ଟାଇଲ୍ ଟେ-ସାକ୍ସର ଲକ୍ଷଣ

ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ (ପ୍ରାୟ 6 ମାସ) ଦେଖାଯାଇପାରେ ଏପରି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ:

• ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା .
• ବେକ ମୋଡ଼ିବା, ବସିବା କିମ୍ବା ଆଣ୍ଠୁ ମାଡ଼ି ବସିବା କଷ୍ଟକର ହେବା।
• ଜୋରରେ ଶବ୍ଦ କରି ସହଜରେ ଚମକି ପଡ଼ିବା।

ରୋଗ ବଢ଼ିବା ସହିତ (ବର୍ଷକ ପୂର୍ବରୁ), ଏହିପରି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟ ଦେଖାଯାଇପାରେ:

• ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକର ଅନୈଚ୍ଛାକୃତ ସଙ୍କୋଚନ, ଯାହା ଏପରି ଅନୁଭବ ହୁଏ ଯେପରି ସେମାନେ ଝଟ୍କା ଦେଉଛନ୍ତି - ଏହାକୁ ଆମେ ମାୟୋକ୍ଲୋନିକ୍ ଝଟ୍କା ବୋଲି କହିଥାଉ।
• ଫିଟ୍ ହେବା (ଆଘାତ)।
• ଖାଦ୍ୟ ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟକୁ ଡିସଫାଜିଆ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ।
• ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହ୍ରାସ।
• ଶ୍ରବଣଶକ୍ତି ହ୍ରାସ।
• ପରୀକ୍ଷା ସମୟରେ ଡାକ୍ତରମାନେ ଆଖିରେ ଏକ ଚେରି-ଲାଲ ଦାଗ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି।
• ବାରମ୍ବାର ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ସଂକ୍ରମଣ ।

ଯେତେବେଳେ ଗୋଟିଏ ପିଲା ପ୍ରାୟ 2 ବର୍ଷ ବୟସର ହୁଏ, ସେତେବେଳେ ଅବସ୍ଥା ଏତେ ଗମ୍ଭୀର ହୋଇଯାଏ ଯେ ପିଲାଟି ପ୍ରତିକ୍ରିୟାହୀନ ହୋଇଯାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ମସ୍ତିଷ୍କର ଅଧିକାଂଶ କାର୍ଯ୍ୟ ନଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ। ପିଲାଟି ସାଧାରଣତଃ 2 ରୁ 4 ବର୍ଷ ବୟସ ମଧ୍ୟରେ ମୃତ୍ୟୁବରଣ କରେ। ଶୈଶବରେ ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗରୁ ମୃତ୍ୟୁର ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ କାରଣ ହେଉଛି ଫୁସଫୁସ ସଂକ୍ରମଣ ଯେପରିକି ନିମୋନିଆ ।

କିଶୋର ଟେ-ସାକ୍ସର ଲକ୍ଷଣ

5 ବର୍ଷ ବୟସ ପରେ, ପିଲାଦିନର ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହୋଇଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ନିମ୍ନଲିଖିତ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇପାରେ:

• ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା କିମ୍ବା ମାଂସପେଶୀ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ହରାଇବା।
• ବାରମ୍ବାର ସଂକ୍ରମଣ।
• କଥା କହିବା ଏବଂ ଭାଷା ଅସୁବିଧା (ଯଥା, ଅସ୍ପଷ୍ଟ ଶବ୍ଦ, ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ କହି ନ ପାରିବା)।
• ପୂର୍ବରୁ ଶିଖିଥିବା ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ଭୁଲିଯିବା।
• ଆଚରଣ ଏବଂ ମନୋଭାବରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ (ଯଥା, ହଠାତ୍ ରାଗିଯିବା, ଦୁଃଖିତ ହେବା)।
• ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ଏବଂ ଶ୍ରବଣଶକ୍ତି ଦୁର୍ବଳ।
• ଫିଟ୍ ହେବା (ଆଘାତ)।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ସାଧାରଣତଃ କିଶୋର ବୟସ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଧୀରେ ଧୀରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଏ, ଏହି ସମୟରେ ଏହା ମୃତ୍ୟୁର କାରଣ ହୋଇପାରେ।

ବିଳମ୍ବରେ ଆରମ୍ଭ ହେଉଥିବା ଟାୟ-ସାକ୍ସର ଲକ୍ଷଣ

ବିଳମ୍ବରେ ଆରମ୍ଭ ହେଉଥିବା ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ବୟସ୍କମାନେ ନିମ୍ନଲିଖିତ ଲକ୍ଷଣ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି:

• ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ ସ୍ପାଜମ୍ ।
• ସନ୍ତୁଳନ ହରାଇବା - ଯାହାକୁ ଆଟାକ୍ସିଆ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ - କିମ୍ବା ଚାଲିବାରେ ଅସୁବିଧା।
• କଥା କହିବା ଏବଂ ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ ।
• ମାନସିକ ବିକାର ଯେପରିକି ମାନସିକ ରୋଗ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଅବସ୍ଥାର ଘଟଣା।

ତଥାପି, ଏହି ବିଳମ୍ବରେ ଆରମ୍ଭ ହେଉଥିବା ପ୍ରକାର ସାଧାରଣତଃ ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଜୀବନକାଳକୁ ସିଧାସଳଖ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ।

ଟେ-ସାକ୍ସ ରୋଗର କାରଣ କ’ଣ?

Tay-Sachs ରୋଗର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି HEXA ଜିନରେ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ (ପରିବର୍ତ୍ତନ) । ଭାବନ୍ତୁ ଏହି HEXA ଜିନ୍ ଏକ ପୁସ୍ତକ ପରି ଯାହା ଆମ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦିଏ। ଏହି ପୁସ୍ତକରେ hexosaminidase A ନାମକ ଏକ ଏନଜାଇମ୍ ତିଆରି କରିବାର ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ରହିଛି। ଏହି ହେକ୍ସୋସାମିନିଡେଜ୍ A ଏନଜାଇମ୍ ଆମ ଶରୀରରେ ଏକ କର୍ମୀ ପରି । ଏହାର କାମ ହେଉଛି ଶରୀରରେ ଜମା ହେଉଥିବା କିଛି କ୍ଷତିକାରକ, ବିଷାକ୍ତ ପଦାର୍ଥ (ବିଶେଷକରି ଚର୍ବି ପଦାର୍ଥ)କୁ ଭାଙ୍ଗି ବାହାର କରିବା। ଏବେ, ଯଦି ଏହି ଏନଜାଇମ୍ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଉତ୍ପାଦିତ ନ ହୁଏ କିମ୍ବା HEXA ଜିନରେ ତ୍ରୁଟି ଯୋଗୁଁ ଏହା ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ ନ କରେ ତେବେ କ'ଣ ହୁଏ? ସେହି କ୍ଷତିକାରକ ଚର୍ବି ପଦାର୍ଥ କୋଷ ଭିତରେ ଜମା ହେବା ଆରମ୍ଭ କରେ, ଯେପରି ଅଳିଆ ଗଦା । ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡର କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଏ ଏବଂ ଶେଷରେ ସେହି କୋଷଗୁଡ଼ିକ ମରିଯାଏ। Tay-Sachs ରୋଗର ଲକ୍ଷଣର କାରଣ ଏହା।

ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗ କିପରି ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ହୁଏ? ଅଟୋସୋମାଲ ରିସେସିଭ୍ ଅର୍ଥ କ'ଣ?

ଟାଏ-ସାକ୍ସ ରୋଗ ଏକ ଅଟୋସୋମାଲ ରିସେସିଭ୍ ଅବସ୍ଥା। ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ଏକ ପିଲାକୁ ଟାଏ-ସାକ୍ସ ରୋଗ ହେବା ପାଇଁ, ପିଲାଟିକୁ HEXA ଜିନର ଦୁଇଟି ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ପ୍ରତିଲିପି ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇବାକୁ ପଡିବ। ଆମ ସମସ୍ତଙ୍କ ପାଖରେ ପ୍ରତ୍ୟେକ ଜିନର ଦୁଇଟି ପ୍ରତିଲିପି ଅଛି, ଗୋଟିଏ ଆମ ମାଆଙ୍କଠାରୁ ଏବଂ ଗୋଟିଏ ଆମ ବାପାଙ୍କଠାରୁ। ଟାଏ-ସାକ୍ସ ରୋଗ କେବଳ ସେତେବେଳେ ହୁଏ ଯେତେବେଳେ ଉଭୟ ପିତାମାତା ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ HEXA ଜିନର ବାହକ ହୁଅନ୍ତି ଏବଂ ସେହି ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ଉଭୟ ସେମାନଙ୍କ ପିଲାକୁ ଦିଅନ୍ତି। ତା'ପରେ ପିଲାର HEXA ଜିନ୍ ର ଉଭୟ ପ୍ରତିଲିପି ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରେ ନାହିଁ। କେତେକ ସମୟରେ ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ହେକ୍ସୋସାମିନିଡେଜ୍ A ଅଭାବ କିମ୍ବା ହେକ୍ସ A ଅଭାବ ବୋଲି ମଧ୍ୟ କୁହନ୍ତି।

ଟାଏ-ସାକ୍ସ ବାହକ କିଏ?

ବାହକ ହେଉଛି ସେହି ବ୍ୟକ୍ତି ଯାହାଙ୍କ ପାଖରେ HEXA ଜିନର ଗୋଟିଏ କାର୍ଯ୍ୟକାରୀ କପି ଏବଂ ଗୋଟିଏ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ କପି ଥାଏ । ଆମେ ସମସ୍ତେ ଜିନର ଦୁଇଟି କପି ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇଥାଉ (ଗୋଟିଏ ଆମ ମାଆଙ୍କ ଡିମ୍ବାଣୁରୁ, ଅନ୍ୟଟି ଆମ ପିତାଙ୍କ ଶୁକ୍ରାଣୁରୁ)। ବାହକମାନେ ରୋଗ ବିକଶିତ କରନ୍ତି ନାହିଁ କିମ୍ବା ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାନ୍ତି ନାହିଁ।। କାରଣ ସେମାନଙ୍କ ଶରୀର ସେହି ଗୋଟିଏ ସକ୍ରିୟ ଜିନ୍ ବ୍ୟବହାର କରି ଆବଶ୍ୟକୀୟ ଏନଜାଇମ୍ ତିଆରି କରିପାରିବ। ଏବେ କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯେ ଏହି ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ (ଦୁଇ ବାହକ) ଥିବା ଦୁଇଜଣ ବ୍ୟକ୍ତି ଏକ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବା ପାଇଁ ଏକାଠି ହୁଅନ୍ତି। ତେବେ ସେହି ପିଲାର ଏହି ଅବସ୍ଥା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ନିମ୍ନଲିଖିତ ପ୍ରକାରେ:

• ପିଲାଟି କୌଣସି ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ HEXA ଜିନ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇବ ନାହିଁ ବୋଲି 25% (ପ୍ରତି ଚାରି ଜଣରେ ଗୋଟିଏ) ସମ୍ଭାବନା ଅଛି। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ପିଲାଟି ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗ ବିକଶିତ କରିବ ନାହିଁ କିମ୍ବା ବାହକ ହେବ ନାହିଁ।
• ଗୋଟିଏ ପିଲାର ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେଙ୍କଠାରୁ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ପାଇବାର ସମ୍ଭାବନା 50% (ଦୁଇ ଜଣଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ) ଥାଏ। ତା'ପରେ ପିଲାଟି ବାହକ ହେବ, କିନ୍ତୁ ତା'ର ଟେ-ସାକ୍ସ ରୋଗ ହେବ ନାହିଁ। ବାହକ ଭାବରେ, ସେ ଭବିଷ୍ୟତରେ ତାଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଏହି ଜିନ୍ ପଠାଇ ପାରିବେ।
• ପିଲାଟି ଉଭୟ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ପାଇବାର ସମ୍ଭାବନା 25% (ପ୍ରତି ଚାରି ଜଣରେ ଗୋଟିଏ) ଥାଏ। ସେତେବେଳେ ପିଲାଟି ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହେବ।

ଏହା ମୁଦ୍ରା ଓଲଟାଇବା ପରି। ଏହି ତିନୋଟି କାରଣ ପ୍ରତ୍ୟେକ ଗର୍ଭାବସ୍ଥାକୁ ସମାନ ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।

ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗର ବିପଦ କାରକଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଯଦି ସେମାନଙ୍କର ଜୈବିକ ପିତାମାତା ଉଭୟ ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନର ବାହକ ହୁଅନ୍ତି, ତେବେ ହିଁ ପିଲାଟି ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ। ଯେକେହି ଏହି ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନର ବାହକ ହୋଇପାରନ୍ତି। ତଥାପି, ଏହି ଅବସ୍ଥା କିଛି ଜାତିଗତ ଗୋଷ୍ଠୀରେ ଅଧିକ ଦେଖାଯାଏ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଫରାସୀ-କାନାଡିଆନ୍, ପୂର୍ବ ୟୁରୋପୀୟ, କିମ୍ବା ଆଶକେନାଜି ଯିହୁଦୀ ବଂଶଧରଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏହି ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ। ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ପ୍ରାୟ 30 ଜଣଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ ବାହକ ହୋଇପାରେ।

ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗର ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ପିଲାମାନେ କମ୍ ବୟସରେ ମୃତ୍ୟୁବରଣ କରନ୍ତି । ରୋଗ ବଢ଼ିବା ସହିତ, ପିଲାର ଜୀବନକାଳ ହ୍ରାସ ପାଏ।

ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ଜଣେ ଡାକ୍ତର ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କରି ଟାଏ-ସାକ୍ସ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି। ଏହି ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ, ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଗୋଇଠି କିମ୍ବା ହାତର ଶିରାରୁ ରକ୍ତର ଏକ ଛୋଟ ନମୁନା ନିଅନ୍ତି। ତା'ପରେ ରକ୍ତ ନମୁନାକୁ ହେକ୍ସୋସାମିନିଡେଜ୍ ଏ ଏନଜାଇମର ସ୍ତର ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ। ଶୈଶବରେ ଟାଏ-ସାକ୍ସ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପିଲାଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି ପ୍ରୋଟିନ୍ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଅନୁପସ୍ଥିତ କିମ୍ବା ବହୁତ ହ୍ରାସ ପାଇଥାଏ। ରୋଗର ଅନ୍ୟ ପ୍ରକାରର ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ମଧ୍ୟ ଏହି ଏନଜାଇମର ସ୍ତର କମ୍ ଥାଏ। ଏହା ସହିତ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଆଖିରେ ଚେରି-ଲାଲ ଦାଗ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତର ଏକ ଆଖି ପରୀକ୍ଷା କରିପାରନ୍ତି।

ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଇପାରିବ କି?

ହଁ, ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଟାଏ-ସାକ୍ସ ରୋଗ ଚିହ୍ନଟ କରିପାରୁଥିବା ଦୁଇଟି ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ପରୀକ୍ଷା ଅଛି:

• ଆମନିଓସେଣ୍ଟିସିସ୍ ପରୀକ୍ଷା: ଏହି ପରୀକ୍ଷାରେ, ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ଗର୍ଭାଶୟରେ ଶିଶୁକୁ ଘେରି ରହିଥିବା ଆମନିଓଟିକ୍ ତରଳ ପଦାର୍ଥର ଏକ ଛୋଟ ନମୁନା ନିଅନ୍ତି ଏବଂ ଏହାକୁ ପରୀକ୍ଷା କରନ୍ତି।
• କୋରିଓନିକ ଭିଲସ୍ ସାମ୍ପଲିଂ (CVS) ପରୀକ୍ଷା: ଏହି ପରୀକ୍ଷାରେ, ଡାକ୍ତର ପ୍ଲାସେଣ୍ଟାରୁ ଏକ ଛୋଟ ଟିସୁ ଖଣ୍ଡ ନେଇ ଏହାକୁ ପରୀକ୍ଷା କରନ୍ତି।

ଏହି ଦୁଇଟି ପରୀକ୍ଷା ହେକ୍ସୋସାମିନିଡେଜ୍ ଏ ଏନଜାଇମ୍ ଖୋଜେ। ଯଦି ପରୀକ୍ଷା ନମୁନାରେ ଏହି ଏନଜାଇମର ସ୍ତର ସ୍ୱାଭାବିକ ଠାରୁ କମ୍ ଥାଏ, ତେବେ ଡାକ୍ତର ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ ଯେ ଗର୍ଭରେ ଥିବା ଶିଶୁଟି ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗରେ ପୀଡିତ। ଏହା ସହିତ, ଏହି ନମୁନାଗୁଡ଼ିକୁ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରିବା ପାଇଁ ବ୍ୟବହାର କରାଯାଇପାରିବ ଯାହା ଦ୍ୱାରା ରୋଗ ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା HEXA ଜିନରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଇପାରିବ।

ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା କିପରି କରାଯାଏ?

ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ମୁଖ୍ୟତଃ ସହାୟକ ଯତ୍ନ, ଯାହା ପିଲାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ । ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଆକ୍ରମଣ ଆରମ୍ଭ ହେବା ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଔଷଧ ଲେଖିପାରନ୍ତି। ପିଲାଟି ଭଲ ଭାବରେ ପୁଷ୍ଟିକର ଏବଂ ଜଳୀୟ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ମଧ୍ୟ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ପିଲାକୁ ଯଥାସମ୍ଭବ ଆରାମଦାୟକ ଏବଂ ଯନ୍ତ୍ରଣାମୁକ୍ତ କରିବେ। ଏହା ସହିତ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରକୁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର କ୍ଷତି ପାଇଁ ପ୍ରସ୍ତୁତ ହେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବେ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ଜଣେ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପରାମର୍ଶଦାତା କିମ୍ବା ଶୋକସଭା ସମର୍ଥନ ଗୋଷ୍ଠୀକୁ ପଠାଇ ପାରନ୍ତି।

ବିଳମ୍ବରେ ଆରମ୍ଭ ହେଉଥିବା ଟାୟ-ସାକ୍ସ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା

ବିଳମ୍ବରେ ଆରମ୍ଭ ହେଉଥିବା ଟେ-ସାକ୍ସ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ବୟସ୍କମାନଙ୍କର ଲକ୍ଷଣ ପରିଚାଳନା ପାଇଁ ନିମ୍ନଲିଖିତ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି:

• ଆପଣଙ୍କୁ ସ୍ୱାଧୀନ ଭାବରେ କାମ କରିବା ଏବଂ ବୁଲିବା ପାଇଁ ସହାୟକ ଉପକରଣ କିମ୍ବା ହ୍ୱିଲଚେୟାର ଭଳି ଜିନିଷ ବ୍ୟବହାର କରିବା।
• ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଅବସ୍ଥା କିମ୍ବା ମାଂସପେଶୀ ସ୍ପାଜମ୍ ପାଇଁ ଔଷଧ ଖାଇବା।
• ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି।

ଟେ-ସାକ୍ସ ରୋଗର ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି କି?

ନା, ବର୍ତ୍ତମାନ ଟେ-ସାକ୍ସ ରୋଗର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। ଏହା ସବୁଠାରୁ ଦୁଃଖଦ ସତ୍ୟ।

ଟେ-ସାକ୍ସ ରୋଗକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ଟେ-ସାକ୍ସ ରୋଗକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ବର୍ତ୍ତମାନ କୌଣସି ଜ୍ଞାତ ଉପାୟ ନାହିଁ । ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣ ଟେ-ସାକ୍ସ ଭଳି ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ ସହିତ ଆପଣଙ୍କର ସନ୍ତାନ ହେବାର ବିପଦ ଜାଣିବାକୁ ଚାହାଁନ୍ତି, ତେବେ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବା ପୂର୍ବରୁ ପୂର୍ବ ଧାରଣା ପରାମର୍ଶ ଏବଂ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ । ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଭବିଷ୍ୟତ ଗର୍ଭଧାରଣ ପାଇଁ ଯୋଜନା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।

ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗର ସମ୍ଭାବନା କ’ଣ?

ଶିଶୁ ଏବଂ ଛୋଟ ପିଲାମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗ ମାରାତ୍ମକ । ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କ ସହିତ ଜୀବନର ଶେଷ ସହାୟତା ଏବଂ ଯତ୍ନ ବିଷୟରେ କଥା ହେବେ। ସେମାନେ ପିତାମାତା, ଯତ୍ନ ନେଉଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି ଏବଂ ପରିବାର ସଦସ୍ୟମାନଙ୍କୁ ପିଲାର ମୃତ୍ୟୁ ସହିତ କିପରି ମୁକାବିଲା କରିବେ ସେ ବିଷୟରେ ମାର୍ଗଦର୍ଶନ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଦାନ କରିବେ। ଅନେକ ପରିବାର ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା କିମ୍ବା ଏକ ଶୋକ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀରେ ଯୋଗଦେବା ଦ୍ୱାରା ବହୁତ ଆଶ୍ୱସ୍ତି ପାଆନ୍ତି।

ଟେ-ସାକ୍ସ ରୋଗ କାହିଁକି ଘାତକ?

ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗ ଘାତକ କାରଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡର କୋଷଗୁଡ଼ିକ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୋଇ ମରିଯାଏ।। ଆମ ଶରୀରକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବାରେ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଭୂମିକା ଗ୍ରହଣ କରନ୍ତି। ଟାଏ-ସାକ୍ସ ରୋଗରେ, ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ଭୁଲ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଗ୍ରହଣ କରିଥାଏ। ଫଳସ୍ୱରୂପ, କୋଷଗୁଡ଼ିକ ସେମାନଙ୍କର କାର୍ଯ୍ୟ ଠିକ୍ ଭାବରେ କରିପାରିବେ ନାହିଁ। ଶେଷରେ, ଏହି କୋଷଗୁଡ଼ିକ, ଯାହା ପିଲାର ଜୀବନ ପାଇଁ ଅତ୍ୟାବଶ୍ୟକ, ନଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ। ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ଟାଏ-ସାକ୍ସ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପିଲାମାନେ ଫୁସଫୁସ ସଂକ୍ରମଣରୁ ମୃତ୍ୟୁବରଣ କରନ୍ତି, ଯାହାକୁ ନିମୋନିଆ କୁହାଯାଏ । କାରଣ ପିଲାର କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରୁନାହାଁନ୍ତି, ସେମାନଙ୍କର ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀ ସଂକ୍ରମଣ ସହିତ ଲଢ଼ିପାରେ ନାହିଁ ଏବଂ ପିଲାକୁ ସୁସ୍ଥ ରଖିପାରେ ନାହିଁ।

ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଜୀବନକାଳ କେତେ?

ଶୈଶବରେ ଟାୟ-ସାକ୍ସ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପିଲାମାନେ ପ୍ରାୟତଃ 5 ବର୍ଷ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ମୃତ୍ୟୁବରଣ କରନ୍ତି। ପିଲାଦିନ ଟାୟ-ସାକ୍ସ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ବଡ଼ ପିଲା ଏବଂ ଯୁବକମାନେ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ବୟସ୍କତା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବଞ୍ଚି ରହିପାରନ୍ତି। ବିଳମ୍ବରେ ଆରମ୍ଭ ହେଉଥିବା ଟାୟ-ସାକ୍ସ ରୋଗ ସିଧାସଳଖ ବୟସ୍କଙ୍କ ଜୀବନକାଳକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ।

ଟେ-ସାକ୍ସ ରୋଗ ଆରୋଗ୍ୟ ହୋଇପାରିବ କି?

ନା। ପିଲାମାନେ ଟାଏ-ସାକ୍ସ ରୋଗରୁ ଆରୋଗ୍ୟ ହୋଇପାରିବେ ନାହିଁ। ଚିକିତ୍ସା କେବଳ ପିଲାକୁ ଆରାମଦାୟକ କରିବା ଏବଂ ରୋଗର ଅଗ୍ରଗତିକୁ ଧୀର କରିବା ପାଇଁ।

ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ମୋ ପିଲାର ଯତ୍ନ ମୁଁ କିପରି ନେବି?

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଯତ୍ନ ନେବାର ସର୍ବୋତ୍ତମ ଉପାୟ ହେଉଛି ତାଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ଏବଂ ସେମାନଙ୍କୁ ଯଥାସମ୍ଭବ ଆରାମଦାୟକ କରିବା । ଆପଣଙ୍କର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ସମସ୍ୟାଗୁଡ଼ିକ ଉପରେ ମାର୍ଗଦର୍ଶନ ଏବଂ ଯତ୍ନ ପ୍ରଦାନ କରିବେ:

• ନିଶ୍ୱାସ ନେବା: ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅନେକ ପିଲାଙ୍କ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ହୁଏ। ସେମାନଙ୍କର ପ୍ରଚୁର ଲାଳ ବାହାରିବା ଏବଂ ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ ହେବା ଯୋଗୁଁ ସେମାନଙ୍କର ଫୁସଫୁସ ସଂକ୍ରମଣ ହୋଇପାରେ। ବିଭିନ୍ନ ଔଷଧ, ଉପକରଣ କିମ୍ବା ପିଲାକୁ ସ୍ଥାନିତ କରିବା ସେମାନଙ୍କୁ ସହଜରେ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ।
• ପୁଷ୍ଟିସାର: ଜଣେ ବାକ୍-ଭାଷା ରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଖାଇବା ଏବଂ ପିଇବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବାର ଉପାୟ ଶିଖାଇପାରିବେ। ଗିଳିବା କଷ୍ଟକର ହେବା ସହିତ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଏକ ଖାଦ୍ୟ ନଳୀ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।
• ଝିଟିପିଟି: ଜଣେ ନ୍ୟୁରୋଲୋଜିଷ୍ଟ ଆପଣଙ୍କ ଝିଟିପିଟି ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ଖୋଜିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।
• ଇନ୍ଦ୍ରିୟଗତ ଉତ୍ତେଜନା: ଟା-ସାକ୍ସ ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କର କିଛି ଇନ୍ଦ୍ରିୟଗତ ସମସ୍ୟା (ପଞ୍ଚ ଇନ୍ଦ୍ରିୟ ସହିତ ସମସ୍ୟା) ଥାଏ। ଆପଣ ସଙ୍ଗୀତ, ମୋବାଇଲ୍, ସୁଗନ୍ଧ ଏବଂ ନରମ କପଡା ପରି ଜିନିଷ ବ୍ୟବହାର କରି ସେମାନଙ୍କ ଇନ୍ଦ୍ରିୟକୁ ଉତ୍ତେଜିତ କରିପାରିବେ।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଏହି ପରିସ୍ଥିତିରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ:

• ଯଦି ଆପଣ ଗର୍ଭବତୀ ହେବାକୁ ଯୋଜନା କରୁଛନ୍ତି: ଯଦି ଆପଣ ଗର୍ଭବତୀ ହେବା ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତା କରୁଛନ୍ତି ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁକୁ ଟାୟ-ସାକ୍ସ ରୋଗ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ସାଥୀଙ୍କର ଟାୟ-ସାକ୍ସ ରୋଗର ପରିବାର ଇତିହାସ ଅଛି, କିମ୍ବା ଯଦି ଆପଣ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ କିମ୍ବା ଉଭୟ ଟାୟ-ସାକ୍ସ ରୋଗର ବାହକ, ତେବେ ଏହି ବିପଦ ବଢ଼ିପାରେ। ଟାୟ-ସାକ୍ସ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ଉପଲବ୍ଧ।ଏହା କରାଯାଇପାରିବ ।
• ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଚିନ୍ତା ଅଛି: ଯଦି ଆପଣ ଗର୍ଭବତୀ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଗର୍ଭସ୍ଥ ଶିଶୁର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତା କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ।
• ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାରେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଉଛି: ଯଦି ଆପଣ ଭାବୁଛନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ସମୟ ମଧ୍ୟରେ ବିକାଶମୂଳକ ମାଇଲଖୁଣ୍ଟ ପୂରଣ କରୁନାହିଁ କିମ୍ବା ଟା-ସାକ୍ସର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଉଛି, ତେବେ ତାଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।

ମୁଁ ମୋର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏହି ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ ପଚାରନ୍ତୁ:

• ମୁଁ ପୂର୍ବ ଧାରଣା ପରାମର୍ଶରେ ଆଗ୍ରହୀ, ମୁଁ କଣ କରିବା ଉଚିତ?
• ଟାଏ-ସାକ୍ସ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବାର ବିପଦ ମୁଁ କିପରି ହ୍ରାସ କରିପାରିବି?
• ଯଦି ମୁଁ ଏବଂ ମୋ ସାଥୀ ଉଭୟେ ବାହକ ତେବେ କଣ ହେବ?
• ମୋ ପିଲା ପାଇଁ ଆପଣ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରିବେ?
• ମୁଁ ମୋ ଶିଶୁକୁ କିପରି ଆରାମରେ ଧରିପାରିବି?
• ଆପଣ କ’ଣ ଶୋକ ପରାମର୍ଶ କିମ୍ବା ଶୋକ ସମର୍ଥନ ଗୋଷ୍ଠୀ ସୁପାରିଶ କରିପାରିବେ?

ସାଣ୍ଡଫ ରୋଗ କ’ଣ ଟାଏ-ସାକ୍ସ ରୋଗ ସହିତ ସମାନ?

ହଁ, ସାଣ୍ଡହଫ୍ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଅଗ୍ରଗତି ଟାୟ-ସାକ୍ସ ରୋଗ ସହିତ ସମାନ। ଏହା ମଧ୍ୟ ଏକ ବଂଶଗତ ଅବସ୍ଥା। ଟାୟ-ସାକ୍ସ ରୋଗ ହେକ୍ସୋସାମିନିଡେଜ୍ ଏ ନାମକ ଏକ ଏନଜାଇମ୍ ସହିତ ଜଡିତ। ସାଣ୍ଡହଫ୍ ରୋଗ ହେକ୍ସୋସାମିନିଡେଜ୍ ଏ ଏବଂ ହେକ୍ସୋସାମିନିଡେଜ୍ ବି ନାମକ ଅନ୍ୟ ଏକ ଏନଜାଇମ୍ ସହିତ ଜଡିତ।

ଶେଷରେ, ଏହାକୁ ମନେ ରଖନ୍ତୁ।

ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗ ଏକ ବହୁତ କଷ୍ଟକର ଏବଂ ହୃଦୟ ବିଦାରକ ଘଟଣା। ଆପଣ କ’ଣ ଅନୁଭବ କରୁଛନ୍ତି ତାହା ବୁଝିହେବ। ଏହି କଷ୍ଟକର ସମୟରେ, ଏଠାରେ କିଛି ଜିନିଷ ଅଛି ଯାହା ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ:

• ଏକା କଷ୍ଟ ପାଅ ନାହିଁ। ଏହାକୁ ଏକା ମୁକାବିଲା କରିବା କଷ୍ଟକର। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଚିକିତ୍ସା କରୁଥିବା ଡାକ୍ତର, ନର୍ସ, ଆପଣଙ୍କ ପରିବାର ଏବଂ ବନ୍ଧୁମାନଙ୍କଠାରୁ ସାହାଯ୍ୟ ମାଗନ୍ତୁ। ଯଦି ଆପଣ ଭାରାକ୍ରାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଜଣେ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କୁ ଖୋଜିବାକୁ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପରି ସମାନ ଅଭିଜ୍ଞତା ଥିବା ପିତାମାତାଙ୍କ ସହ ଏକ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀରେ ଯୋଗ ଦେବାକୁ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।
• ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଭଲ ଯତ୍ନ ନିଆଯିବ। ଅସୁସ୍ଥତା ବଢ଼ିଗଲେ ମଧ୍ୟ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁକୁ ଯଥାସମ୍ଭବ ଆରାମଦାୟକ ଏବଂ ଯନ୍ତ୍ରଣାମୁକ୍ତ କରିବା ପାଇଁ ଯଥାସମ୍ଭବ ଚେଷ୍ଟା କରିବେ। ଆପଣ ଏହା ଉପରେ ବିଶ୍ୱାସ କରିପାରିବେ।

ଏହା ମଧ୍ୟ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ: ଯଦି ଆପଣ ପୁଣି ଥରେ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବା ବିଷୟରେ ଭାବୁଛନ୍ତି, ତେବେ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବା ପୂର୍ବରୁ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରନ୍ତୁ। ଏହା ବିଷୟରେ ପରାମର୍ଶ ନିଅନ୍ତୁ। ତା'ପରେ ଆପଣ ସବୁକିଛି ଜାଣିପାରିବେ ଏବଂ ପରିବାର ଭାବରେ ସର୍ବୋତ୍ତମ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେଇପାରିବେ।

ମୁଁ ଆଶା କରୁଛି ଏହି ସୂଚନା ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ ଅଧିକ ସୂଚନା ଆବଶ୍ୟକ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରିବାକୁ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।