ଆପଣଙ୍କର ମଧ୍ୟ ଛୋଟ କ୍ଷତରୁ ପ୍ରଚୁର ରକ୍ତସ୍ରାବ ହୁଏ କି? ଆସନ୍ତୁ ବର୍ଣ୍ଣାର୍ଡ-ସୋଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (BSS) ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା!

ଆପଣ କେବେ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିଛନ୍ତି କି କିଛି ଲୋକଙ୍କ ଶରୀରରେ ଛୋଟ ଆଘାତ କିମ୍ବା ସାଧାରଣ ଆଘାତରୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଚୁର ରକ୍ତସ୍ରାବ ହୁଏ, କିମ୍ବା ଏହା ସହଜରେ ଆଘାତ ହୁଏ ଏବଂ ସୁସ୍ଥ ହେବାକୁ ବହୁତ ସମୟ ଲାଗେ? କେତେକ ସମୟରେ ଏହା ଏପରି ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯୋଗୁଁ ହୋଇପାରେ ଯାହା ବିଷୟରେ ଆମେ ବହୁତ ଶୁଣି ନାହୁଁ, କିନ୍ତୁ ଏହା ଜାଣିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏପରି ଏକ ଅବସ୍ଥା ହେଉଛି ବର୍ଣ୍ଣାର୍ଡ-ସୋଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ, କିମ୍ବା ସଂକ୍ଷେପରେ "(BSS)"। ଆସନ୍ତୁ ଆଜି ଏହା ବିଷୟରେ ଟିକିଏ ବିସ୍ତାରିତ ଭାବରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।

ବର୍ଣ୍ଣାର୍ଡ-ସୋଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (BSS) କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ବର୍ଣ୍ଣାର୍ଡ-ସୋଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ "(BSS)" ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା। ଏଥିରେ କ'ଣ ଘଟେ ଯେ ଆମ ଶରୀରରେ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା ପ୍ରକ୍ରିୟା, ଅର୍ଥାତ୍ ଆମେ ଆହତ ହେଲେ ରକ୍ତସ୍ରାବ ବନ୍ଦ ହୋଇଯାଏ, ବାଧାପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ। କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ଆପଣଙ୍କ ହାତରେ ଏକ ଛୋଟ କ୍ଷତ ଅଛି। କିଛି ସମୟ ପରେ, ରକ୍ତସ୍ରାବ ବନ୍ଦ ହୋଇଯାଏ, ଠିକ୍ ନା? ହଁ, ଏଥିରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ ପ୍ଲେଟଲେଟ୍ସ, ଆମ ରକ୍ତରେ ଏକ ପ୍ରକାରର ଛୋଟ କୋଷ ଏବଂ ପ୍ଲାଜ୍ମା, ଯାହା ରକ୍ତର ତରଳ ଅଂଶ।

ବର୍ଣ୍ଣାର୍ଡ-ସୋଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (BSS) ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର ପ୍ଲେଟଲେଟ ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା କମ୍ ଥାଏ। ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ଥ୍ରୋମ୍ବୋସାଇଟୋପେନିଆ ବୋଲି କୁହନ୍ତି। ଏହା ସହିତ, ଯେଉଁ ପ୍ଲେଟଲେଟଗୁଡ଼ିକ ଅଛି ତାହା ସାଧାରଣ ପ୍ଲେଟଲେଟ ଅପେକ୍ଷା ବଡ଼। ତେଣୁ, ଏହି କାରଣଗୁଡ଼ିକ ଯୋଗୁଁ, BSS ଥିବା ଲୋକଙ୍କର ସହଜରେ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହୁଏ ଏବଂ ଆଘାତ ହୁଏ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା କେତେ ବିରଳ?

ଏହା ପ୍ରକୃତରେ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା। ଚିକିତ୍ସା ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ମତରେ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ସାରା ବିଶ୍ୱରେ ପ୍ରତି ଦଶ ଲକ୍ଷ ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କେବଳ ଜଣଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ଶ୍ରୀଲଙ୍କାରେ ମଧ୍ୟ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକ ବହୁତ କମ୍ ଅଛନ୍ତି।

ବର୍ଣ୍ଣାର୍ଡ-ସୋଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (BSS)ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ପ୍ରାୟତଃ, BSS ଥିବା ଶିଶୁମାନେ ଜୀବନର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଇବା ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପରିଚିତ କାହାରିଠାରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଛି କି ନାହିଁ ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ:

• ଆପଣ ସହଜରେ ଆଘାତ ପାଆନ୍ତି, ଏବଂ ଏହା ସୁସ୍ଥ ହେବାକୁ ବହୁତ ସମୟ ଲାଗେ: ଚେୟାରରେ ଏକ ସାଧାରଣ ଆଘାତ ମଧ୍ୟ ଏକ ବଡ଼ ଆଘାତ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ସେହି ଆଘାତ ସୁସ୍ଥ ହେବାକୁ ସପ୍ତାହ ଲାଗିପାରେ।
• ଛୋଟ ଛୋଟ କଟା ଏବଂ କ୍ଷତରୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଚୁର ରକ୍ତସ୍ରାବ: କ୍ଷୌର କରିବା ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କର ଏକ ଛୋଟ ଆଘାତ ହେଉ କିମ୍ବା ପନିପରିବା କାଟିବା ସମୟରେ ଛୁରୀରେ ଆପଣଙ୍କ ହାତ କାଟି ଯାଉ, ରକ୍ତସ୍ରାବ ବନ୍ଦ କରିବା କଷ୍ଟକର।
• ବାରମ୍ବାର ନାକରୁ ରକ୍ତସ୍ରାବ: କିଛି ଲୋକ ଏହାକୁ "ଏପିଷ୍ଟାକ୍ସିସ୍" ବୋଲି କୁହନ୍ତି। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କୌଣସି କାରଣ ବିନା ବାରମ୍ବାର ନାକରୁ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହେଉଛି, ତେବେ ଏହା ମଧ୍ୟ ଏକ ଲକ୍ଷଣ।
• ଚର୍ମ ତଳେ ରକ୍ତସ୍ରାବ: ଏଗୁଡ଼ିକ ଚର୍ମ ପୃଷ୍ଠରେ ଛୋଟ ଲାଲ କିମ୍ବା ବାଇଗଣୀ ବିନ୍ଦୁ ଭାବରେ ଦେଖାଯାଏ। ଡାକ୍ତରମାନେ ଏଗୁଡ଼ିକୁ "ପେଟେଚିଆ" ବୋଲି କୁହନ୍ତି।
• ମହିଳାମାନଙ୍କର ଋତୁସ୍ରାବ ସମୟରେ ଅତ୍ୟଧିକ ରକ୍ତସ୍ରାବ: ଯଦି ରକ୍ତସ୍ରାବ ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା କିଛି ଦିନ ଅଧିକ ସମୟ ଧରି ରହେ, କିମ୍ବା ଯଦି ଏହା ଅତ୍ୟଧିକ (ମେନୋରେଜିଆ) ହୁଏ, ତେବେ ଏହା ମଧ୍ୟ ଚିନ୍ତାର ବିଷୟ।

କେବଳ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଦୁଇଟି ଥିବାରୁ BSS କୁ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। କିନ୍ତୁ ଯଦି ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଲାଗିରହେ, ତେବେ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଭଲ।

ବର୍ଣ୍ଣାର୍ଡ-ସୋଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (BSS) କାହିଁକି ହୁଏ?

ଏହା ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ବିନ୍ଦୁ। (BSS) ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ବ୍ୟାଧି।। ଅର୍ଥାତ୍, ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଆମ ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ (ମ୍ୟୁଟେସନ୍) ଯୋଗୁଁ ଆମେ ଜନ୍ମ ହେବା ସମୟରେ ଘଟେ। ଏହା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ , ଯାହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ପିଲାମାନେ ସେମାନଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇପାରିବେ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା (BSS) ବିଶେଷକରି GP1BA, GP1BB କିମ୍ବା GP9 ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ। ଏହି ସମସ୍ତ ଜିନ୍ ଆମ ଶରୀରରେ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା ପ୍ରକ୍ରିୟା ପାଇଁ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ତେଣୁ ଯେତେବେଳେ ଏହି ଜିନ୍ ସହିତ ସମସ୍ୟା ଥାଏ, ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା ଠିକ୍ ଭାବରେ ହୁଏ ନାହିଁ।

ଆପଣଙ୍କର ବର୍ଣ୍ଣାର୍ଡ-ସୋଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (BSS) ଅଛି କି ନାହିଁ ଆପଣ କିପରି ଜାଣିବେ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ଆପଣ ଯେତେବେଳେ ସେମାନଙ୍କୁ ଦେଖନ୍ତି, ସେତେବେଳେ ଡାକ୍ତର ପ୍ରଥମେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏକ ବିସ୍ତୃତ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବେ। ତା'ପରେ, ସେମାନେ ଅବସ୍ଥା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଅନେକ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେବେ।

• ପ୍ଲେଟଲେଟ୍ ଗଣନା ପରୀକ୍ଷା: ଏହା ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତରେ ପ୍ଲେଟଲେଟ୍ ସଂଖ୍ୟା ଏବଂ ସେଗୁଡ଼ିକ କମ୍ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଯାଞ୍ଚ କରେ।
• ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ପରୀକ୍ଷା: ଏହା ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା GP1BA, GP1BB, GP9 ଜିନ୍‌ରେ ଏପରି ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଅଛି କି ନାହିଁ ଯାହା (BSS) ସୃଷ୍ଟି କରେ ତାହା ଚିହ୍ନଟ କରିପାରିବ।
• ପ୍ଲେଟଲେଟଗୁଡ଼ିକର ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପିକ୍ ପରୀକ୍ଷା: ପ୍ଲେଟଲେଟଗୁଡ଼ିକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ବଡ଼ କି ନାହିଁ ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତର ଏକ ନମୁନା ଏକ ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପ ତଳେ ନିଆଯାଇ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ।
• ପ୍ଲେଟଲେଟ୍ ପ୍ରବାହ ସାଇଟୋମେଟ୍ରି: ଯଦିଓ ଏହାର ଏକ ଜଟିଳ ନାମ ଅଛି, ଏହି ପରୀକ୍ଷା ପ୍ଲେଟଲେଟ୍ ପୃଷ୍ଠରେ GP1BA, GP1BB, GP9 ନାମକ ଗ୍ଲାଇକୋପ୍ରୋଟିନର ପରିମାଣ ମାପେ। ଯଦି ଏଗୁଡ଼ିକ କମ୍ ଥାଏ, ତେବେ ଏହା (BSS) ର ଏକ ଲକ୍ଷଣ।

ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକର ଫଳାଫଳ ଉପରେ ଆଧାର କରି ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ କହିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କର BSS ଅଛି କି ନାହିଁ।

ବର୍ଣ୍ଣାର୍ଡ-ସୋଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (BSS) ପାଇଁ କ’ଣ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି?

BSS ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ହୋଇଥିବାରୁ ବର୍ତ୍ତମାନ ଏହାର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। ତଥାପି, ଅତ୍ୟଧିକ ରକ୍ତସ୍ରାବ ରୋକିବା ଏବଂ ଉପୁଜିଥିବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଜଟିଳତାକୁ କମ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣ ଅନେକ କିଛି କରିପାରିବେ। ଚିକିତ୍ସା ମୁଖ୍ୟତଃ ଏହା ଉପରେ କେନ୍ଦ୍ରିତ।

ରକ୍ତସ୍ରାବ କମ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣ ଯାହା କରିପାରିବେ:

ଏଗୁଡ଼ିକ ସରଳ, କିନ୍ତୁ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନିଷ ଯାହାକୁ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନରେ ଯୋଡ଼ିପାରିବେ।

• ରକ୍ତସ୍ରାବର ଆଶଙ୍କା ବୃଦ୍ଧି କରୁଥିବା ଔଷଧକୁ ଏଡ଼ାନ୍ତୁ: କିଛି ଯନ୍ତ୍ରଣା ନିବାରକ, ଯେପରିକି ନନଷ୍ଟେରୋଏଡାଲ୍ ଆଣ୍ଟି-ଇନ୍ଫ୍ଲାମେଟରୀ ଡ୍ରଗ୍ସ (NSAIDs), ଆସ୍ପିରିନ୍ ଏବଂ କିଛି ଆଣ୍ଟିହିଷ୍ଟାମାଇନ୍ ରକ୍ତସ୍ରାବର ଆଶଙ୍କା ବଢ଼ାଇପାରେ। ତେଣୁ, ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ବିନା ଏହି ଔଷଧଗୁଡ଼ିକ ଖାଆନ୍ତୁ ନାହିଁ।
• ଦାନ୍ତ ଘଷିବା ସମୟରେ ନରମ ବ୍ରାଷ୍ଟଲ୍ ଟୁଥବ୍ରଶ୍ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତୁ: ଏହା ମାଢ଼ିରୁ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହ୍ରାସ କରିପାରିବ।
• ନାକରୁ ରକ୍ତ ବନ୍ଦ କରିବାର ସଠିକ୍ ଉପାୟ ଶିଖନ୍ତୁ: ଆପଣଙ୍କ ନାକକୁ କିପରି ଧରିବେ ଏବଂ ମୁଣ୍ଡକୁ କିପରି ଧରିବେ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରନ୍ତୁ।
• କିଛି ଖାଦ୍ୟ ଏବଂ ପାନୀୟ ସୀମିତ କରନ୍ତୁ: ଆଲକୋହଲ ଏବଂ ରିଫାଇନ୍ ଚିନି ଯୁକ୍ତ ଖାଦ୍ୟ ଆପଣଙ୍କ ପ୍ଲେଟଲେଟ୍ ଗଣନାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ, ତେଣୁ ଯଥାସମ୍ଭବ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ସୀମିତ କରିବା ଭଲ।
• 24 ଘଣ୍ଟା ଜରୁରୀକାଳୀନ ସେବା ପ୍ରଦାନ କରୁଥିବା କେନ୍ଦ୍ରରେ ପଞ୍ଜୀକରଣ କରନ୍ତୁ: ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ବଡ଼ ରକ୍ତସ୍ରାବ ଭଳି ଜରୁରୀକାଳୀନ ପରିସ୍ଥିତିରେ ଶୀଘ୍ର ଚିକିତ୍ସା ପାଇବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ।
• ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଲୁହା ଅଭାବ ଅଛି ତେବେ ଲୁହା ପରିପୂରକ ନିଅନ୍ତୁ: ବାରମ୍ବାର ରକ୍ତସ୍ରାବ ହେବା ଦ୍ଵାରା ଲୁହା ଅଭାବ ହୋଇପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଅନୁସାରେ ଲୁହା ବଟିକା ଖାଆନ୍ତୁ।
• ଏକ ଡାକ୍ତରୀ ପରିଚୟ ବ୍ରେସଲେଟ୍ କିମ୍ବା ଟ୍ୟାଗ୍ ପିନ୍ଧନ୍ତୁ: ଜରୁରୀକାଳୀନ ପରିସ୍ଥିତିରେ ଏପରି ଏକ ବ୍ରେସଲେଟ୍ କିମ୍ବା ଟ୍ୟାଗ୍ ପିନ୍ଧିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଯାହା ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ଲେଖାଥିବ ଯେ ଆପଣଙ୍କର (BSS) ଅଛି।

ଡାକ୍ତରୀ ଚିକିତ୍ସା:

କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ବିଶେଷକରି ହଠାତ୍ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହେଲେ କିମ୍ବା ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ପାଇଁ ପ୍ରସ୍ତୁତି ସମୟରେ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରଦାନ କରିପାରନ୍ତି ଯେପରିକି:

• ପ୍ଲେଟଲେଟ୍ ସ୍ଥାନାନ୍ତର: ଏହା ସାଧାରଣତଃ ରକ୍ତସ୍ରାବ ଜରୁରୀକାଳୀନ ପରିସ୍ଥିତିର ପ୍ରଥମ ଚିକିତ୍ସା। ଦାତାଙ୍କ ଠାରୁ ପ୍ଲେଟଲେଟ୍ ଏକ IV ଲାଇନ ମାଧ୍ୟମରେ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରକୁ ଦିଆଯାଏ। ଏହି ପ୍ଲେଟଲେଟ୍ ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତି।
• ଆଣ୍ଟିଫାଇବ୍ରିନୋଲାଇଟିକ୍ ଚିକିତ୍ସା: ଏଗୁଡ଼ିକ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରୁଥିବା ଔଷଧ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଟ୍ରାନେକ୍ସାମିକ୍ ଏସିଡ୍, ଯାହା ବିଷୟରେ ଆପଣ ଶୁଣିଥିବେ, ତାହା "ସାଇକ୍ଲୋକାପ୍ରୋନ୍®" ବ୍ରାଣ୍ଡ ନାମରେ ମଧ୍ୟ ଉପଲବ୍ଧ। ଏହା ରକ୍ତସ୍ରାବ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ବର୍ଣ୍ଣାର୍ଡ-ସୋଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (BSS) କୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, BSS ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ହୋଇଥିବାରୁ ଏହାକୁ ବିକଶିତ ହେବାରୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ।

ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାକୁ BSS ଅଛି, କିମ୍ବା ଆପଣ ଭାବୁଛନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କର ଏହି ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ହୋଇପାରେ, ତେବେ ଆପଣ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ବିଷୟରେ ବିଚାର କରିପାରିବେ। ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ନେବା ମଧ୍ୟ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଜଣେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତା ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଅଧିକ କହିପାରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଏହା ପ୍ରସାରିତ ହେବାର ବିପଦ ବ୍ୟାଖ୍ୟା କରିପାରିବେ।

ବର୍ଣ୍ଣାର୍ଡ-ସୋଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (BSS) ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ସମୟରେ କେଉଁ ବିଷୟଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରତି ସଚେତନ ରହିବା ଉଚିତ?

BSS ଥିବା ଅଧିକାଂଶ ଲୋକ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ, କିନ୍ତୁ ଆଘାତର ଆଶଙ୍କା କମାଇବା ପାଇଁ ସେମାନଙ୍କୁ ଟିକେ ଅଧିକ ସତର୍କ ରହିବାକୁ ପଡିବ।

ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, କଣ୍ଟାକ୍ଟ କ୍ରୀଡାରୁ ଦୂରେଇ ରହିବା ଭଲ, କାରଣ ଏଥିରେ ଆଘାତ ଏବଂ ପ୍ରଚୁର ରକ୍ତସ୍ରାବ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ।

ଆପଣଙ୍କର ସାମଗ୍ରିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବଜାୟ ରଖିବା ପାଇଁ ନିୟମିତ ଭାବରେ ଆପଣଙ୍କର ପ୍ରାଥମିକ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରଦାନକାରୀଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ମଧ୍ୟ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଅଛି, ତେବେ ଏହା ପୂର୍ବରୁ ସୂଚୀବଦ୍ଧ କରିବା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ ଏବଂ ସମ୍ଭବତଃ ପ୍ରକ୍ରିୟା ପୂର୍ବରୁ ପ୍ଲେଟଲେଟ୍ ସ୍ଥାନାନ୍ତରଣ ହୋଇପାରେ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ବର୍ଣ୍ଣାର୍ଡ-ସୋଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (BSS) ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣ ଭାବୁଛନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କୁ (BSS) ହୋଇଛି କିମ୍ବା ଏହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହୋଇଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ବହୁତ ସହାୟକ ହେବ:

• ବର୍ଣ୍ଣାର୍ଡ-ସୋଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ପ୍ରଥମ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
• ମୋର ବର୍ଣ୍ଣାର୍ଡ-ସୋଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଜାଣିବା ପାଇଁ ମୁଁ କେଉଁ ପରୀକ୍ଷା କରିବା ଉଚିତ?
• ବର୍ଣ୍ଣାର୍ଡ-ସୋଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
• ଯଦି ମୋର ବର୍ଣ୍ଣାର୍ଡ-ସୋଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଅଛି, ତେବେ ଅତ୍ୟଧିକ ରକ୍ତସ୍ରାବ ରୋକିବା ପାଇଁ ମୁଁ କ'ଣ କରିପାରିବି?
• ମୋର ବର୍ଣ୍ଣାର୍ଡ-ସୋଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବାରୁ ମୁଁ କେଉଁ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ କରିବା ଉଚିତ୍ ନୁହେଁ?
• ମୋ ପିଲାମାନେ ମୋଠାରୁ ବର୍ଣ୍ଣାର୍ଡ-ସୋଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ପାଇବାର ସମ୍ଭାବନା କ'ଣ?

ଏହି ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟତୀତ, ଆପଣଙ୍କ ମନରେ ଯାହା ଆସେ ସେ ବିଷୟରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବାକୁ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ବର୍ଣ୍ଣାର୍ଡ-ସୋଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (BSS) ହେବା ଶିଶୁ ପାଇଁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ କି?

ଯଦି ଆପଣ ଗର୍ଭବତୀ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କର BSS ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଚିକିତ୍ସା (ଉଚ୍ଚ-ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ପ୍ରସୂତି ଏବଂ ରକ୍ତ ବିଜ୍ଞାନ ଯତ୍ନ) ଆବଶ୍ୟକ ହେବ। ଆପଣଙ୍କର ପ୍ଲେଟଲେଟ୍ ଗଣନା ଏବଂ ସାମଗ୍ରିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ନିୟମିତ ଭାବରେ ନିରୀକ୍ଷଣ କରାଯିବା ଆବଶ୍ୟକ। ପ୍ରସବ ସମୟରେ, ଆପଣ କିଛି ପ୍ରକାରର ଆନାସ୍ଥେସିଆ ନେଇପାରିବେ ନାହିଁ ଯାହା ରକ୍ତସ୍ରାବର ଆଶଙ୍କା ବୃଦ୍ଧି କରେ।

ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପରେ ମଧ୍ୟ, ଶିଶୁର ପ୍ଲେଟଲେଟ୍ ଗଣନା ନିୟମିତ ଭାବରେ ଯାଞ୍ଚ କରାଯିବା ଉଚିତ। କାରଣ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ଆପଣଙ୍କଠାରୁ "(BSS)" ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ପାଇବାର ସମ୍ଭାବନା ରହିଛି। ତେଣୁ, ଏ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ପଦକ୍ଷେପ ନେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ବର୍ଣ୍ଣାର୍ଡ-ସୋଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (BSS) ଦ୍ୱାରା ହେଉଥିବା ମୁଖ୍ୟ ସମସ୍ୟା କ'ଣ?

ସଂକ୍ଷେପରେ, "BSS" ଦ୍ୱାରା ସୃଷ୍ଟ ମୁଖ୍ୟ ସମସ୍ୟା ହେଉଛି ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧି ନପାରିବା । ଏହି କାରଣରୁ ଅତ୍ୟଧିକ ରକ୍ତସ୍ରାବ ଏବଂ ସହଜରେ ଆଘାତ ହେବା ହେଉଛି ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣ।

ବର୍ଣ୍ଣାର୍ଡ-ସୋଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (BSS) ପରି ଲକ୍ଷଣ ଅନ୍ୟ କେଉଁ ରୋଗ ସୃଷ୍ଟି କରେ?

BSS ପରି ରକ୍ତସ୍ରାବ ସମସ୍ୟା ଏବଂ ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଆହୁରି ଅନେକ ଅବସ୍ଥା ଅଛି। ଏଗୁଡ଼ିକୁ କେବଳ ନାମ ଦ୍ୱାରା ଜାଣିବା ଭଲ:

• ହିମୋଫିଲିଆ
• ମେ-ହେଗଲିନ୍ ଅସଙ୍ଗତି
• ଷ୍ଟୋରେଜ୍ ପୁଲ୍ ରୋଗ
• ଗ୍ଲାଞ୍ଜମ୍ୟାନ୍ ଥ୍ରୋମ୍ବାସ୍ଥେନିଆ
• ଭନ୍ ୱିଲେବ୍ରାଣ୍ଡ ରୋଗ

ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ଉପରେ ଆଧାର କରି, କେବଳ ଜଣେ ଡାକ୍ତର ହିଁ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିପାରିବେ ଯେ ଏହା କେଉଁ ରୋଗ।

ଆମର ଶେଷ କଥା

ବର୍ଣ୍ଣାର୍ଡ-ସୋଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (BSS) ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କର ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ଏହାର ଅର୍ଥ ନୁହେଁ ଯେ ଆପଣ ଏକ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ ନାହିଁ। ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଆଘାତର କାରଣ ହୋଇପାରୁଥିବା ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ପରିସ୍ଥିତିକୁ ଏଡାଇବା ଏବଂ ସର୍ବଦା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ପାଳନ କରିବା।

ନିୟମିତ ଭାବରେ ଆପଣଙ୍କ ପାରିବାରିକ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ। ସେ ଆପଣଙ୍କ ପ୍ରଶ୍ନର ଉତ୍ତର ଦେଇପାରିବେ, ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ସାମଗ୍ରିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବଜାୟ ରଖିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ସହିତ କାମ କରିପାରିବେ। ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ସମୟରେ ସଚେତନତା ଏବଂ ଯତ୍ନ ହେଉଛି ଆମର ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ଶକ୍ତି।