ସାଇକ୍ଲୋପିଆ: ଏହି ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଜନ୍ମଗତ ତ୍ରୁଟି ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କୁ କ'ଣ ଜାଣିବା ଆବଶ୍ୟକ

ଆପଣ ହୁଏତ ଏହି ନାମ ପୂର୍ବରୁ ଶୁଣି ନଥିବେ। ସାଇକ୍ଲୋପିଆ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଏବଂ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗମ୍ଭୀର ଜନ୍ମଗତ ତ୍ରୁଟି। ଗର୍ଭଧାରଣର ପ୍ରଥମ କିଛି ସପ୍ତାହରେ ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କର ବିକାଶରେ ଏକ ଗମ୍ଭୀର ଅସ୍ୱାଭାବିକତା ଯୋଗୁଁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ। ଏହି ଆର୍ଟିକିଲରେ, ଆମେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବୁ। ଯଦିଓ ଏହା ବହୁତ ବିରଳ, ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ସାଇକ୍ଲୋପିଆ ପ୍ରକୃତରେ କ'ଣ?

ସାଇକ୍ଲୋପିଆ ନାମକ ଏକ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁ କେବଳ ଗୋଟିଏ ଆଖି ନେଇ ଜନ୍ମ ହୁଏ। ଆଖି ବ୍ୟତୀତ, ଯାହା ସାଧାରଣତଃ ମୁହଁର ମଧ୍ୟଭାଗରେ ଥାଏ, ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କର ନାକ ନଥାଏ। ବରଂ, ଆଖି ଉପରେ ଏକ ନଳୀ ଭଳି ଗଠନ (ପ୍ରୋବୋସିସ୍) ଦେଖାଯାଇପାରେ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ଆଲୋବାର ହୋଲୋପ୍ରୋସେନସେଫାଲି ଯୋଗୁଁ ହୁଏ, ଯାହା ହୋଲୋପ୍ରୋସେନସେଫାଲି ନାମକ ମସ୍ତିଷ୍କ ବିକାଶ ବ୍ୟାଧିର ସବୁଠାରୁ ଗମ୍ଭୀର ରୂପ। ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଗର୍ଭଧାରଣର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଦିନଗୁଡ଼ିକରେ, ଗର୍ଭଧାରଣର ମସ୍ତିଷ୍କ ଦୁଇଟି ଗୋଲାର୍ଦ୍ଧରେ ବିକଶିତ ହେବା ଉଚିତ, ଡାହାଣ ଏବଂ ବାମ। କିନ୍ତୁ ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ସେହି ବିଭାଜନ ଠିକ୍ ଭାବରେ ହୁଏ ନାହିଁ। ମସ୍ତିଷ୍କ ଗୋଟିଏ ଗଣ୍ଠି ଭାବରେ ରହିଥାଏ। ଏହି ମସ୍ତିଷ୍କ ସମସ୍ୟା ଯୋଗୁଁ, ମୁହଁର ଅନ୍ୟ ଅଂଶ, ବିଶେଷକରି ଆଖି ଏବଂ ନାକ, ଠିକ୍ ଭାବରେ ବିକଶିତ ହୁଏ ନାହିଁ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ଯୋଗୁଁ ହେଉଥିବା ଅନ୍ୟ ମୁହଁ ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ନାକର ଅଭାବ।
• ନାକ ବଦଳରେ ନଳୀ ଭଳି ଗଠନ (ପ୍ରୋବୋସିସ୍) ଥିବା।
• ଏହି ନଳୀଟି ଆଖି ଉପରେ କିମ୍ବା ଖପୁରୀର ପଛପଟେ ଭଳି ଏକ ଅସାଧାରଣ ସ୍ଥାନରେ ଅବସ୍ଥିତ।
• ଫାଟିଯାଇଥିବା ତାଳୁ ହେବା।
• ଏକ ଫାଟିଯାଇଥିବା ଓଠ ଥିବା।
• ଖପୁରୀଟି ବହୁତ ଛୋଟ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ପାଇଁ ବିପଦର କାରଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଯଦିଓ ଏହି ଅବସ୍ଥାର ସଠିକ୍ କାରଣ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା କଷ୍ଟକର, ଗବେଷଣା ବିପଦ ବୃଦ୍ଧି କରୁଥିବା ଅନେକ କାରଣ ଚିହ୍ନଟ କରିଛି। ଆସନ୍ତୁ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ଦୁଇଟି ବର୍ଗରେ ବିଭକ୍ତ କରିବା।

ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଏହା ଚିହ୍ନଟ ହୋଇପାରିବ କି?

ହଁ, ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ। ଯଦି ଆପଣ ସମୟ ମଧ୍ୟରେ ଜଣେ ପ୍ରସୂତି ଏବଂ ସ୍ତ୍ରୀରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ (VOG)ଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତି ଏବଂ ନିର୍ଦ୍ଧାରିତ ସମୟରେ କ୍ଲିନିକ୍ ଯୋଗ ଦିଅନ୍ତି, ତେବେ ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଏହି ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକୁ ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇପାରିବ।

ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ ସ୍କାନ ସମୟରେ ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ମୁହଁରେ ଏହି ଅସ୍ୱାଭାବିକତାଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ। କେତେକ ସମୟରେ, ଯଦି ସ୍କାନ୍ ଚିତ୍ରଗୁଡ଼ିକ ଅସ୍ପଷ୍ଟ ଥାଏ, ତେବେ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଅଧିକ ନିଶ୍ଚିତକରଣ ପାଇଁ ଭ୍ରୁଣର MRI ସ୍କାନକୁ ପଠାଇ ପାରନ୍ତି। ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ମା କିମ୍ବା ଶିଶୁର କୌଣସି କ୍ଷତି କରେ ନାହିଁ।

ସେଥିପାଇଁ ବିଶ୍ୱ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସଂଗଠନ (WHO) ଗର୍ଭଧାରଣ ପରେ ଯଥାଶୀଘ୍ର ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବାକୁ ସୁପାରିଶ କରେ, ବିଶେଷକରି ପ୍ରଥମ ତିନିମାସରେ।

ଏହି ପରିସ୍ଥିତିର ଫଳାଫଳ କ’ଣ?

ଏହି ଅଂଶ ବିଷୟରେ କହିବା ଟିକେ କଷ୍ଟକର, କିନ୍ତୁ ସତ୍ୟ ଜାଣିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ସାଇକ୍ଲୋପିଆ ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଜୀବନ ସହିତ ଅସଙ୍ଗତ । ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅଙ୍ଗରେ ଘଟୁଥିବା ଗମ୍ଭୀର ବିକୃତି ଯୋଗୁଁ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ଅଧିକାଂଶ ଗର୍ଭଧାରଣ ଗର୍ଭପାତ କିମ୍ବା ମୃତ ଶିଶୁ ଜନ୍ମରେ ଶେଷ ହୁଏ।

ଯଦିଓ ଶିଶୁଟି ଜୀବିତ ଜନ୍ମ ହେବା ବହୁତ କମ୍, କିନ୍ତୁ ଏହା କିଛି ଘଣ୍ଟା କିମ୍ବା ଦିନରୁ ଅଧିକ ସମୟ ପାଇଁ ବଞ୍ଚିବା ଅସମ୍ଭବ। ରିପୋର୍ଟ ଅନୁସାରେ, ଏହି ରୋଗରେ ଜନ୍ମ ହୋଇଥିବା କୌଣସି ଶିଶୁ 6 ମାସରୁ ଅଧିକ ବଞ୍ଚି ନାହିଁ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ପାଇଁ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା କିମ୍ବା ନିବାରଣ ପଦ୍ଧତି ମିଳିନାହିଁ।

ଜେନେଟିକ୍ ପ୍ରଭାବ ଏବଂ ପରାମର୍ଶ

ହୋଲୋପ୍ରୋସେନସେଫାଲି, ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ସାଇକ୍ଲୋପିଆ ସୃଷ୍ଟି କରେ, ପିଢ଼ି ପରେ ପିଢ଼ି ଚାଲିପାରେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହାର ଜେନେଟିକ୍ ପ୍ରଭାବ ଥାଇପାରେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାର ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପିଲା ଅଛି, ତେବେ ପରିବାର ଆରମ୍ଭ କରିବାକୁ ଯୋଜନା କରୁଥିବା ଅନ୍ୟ ନିକଟ ସମ୍ପର୍କୀୟମାନଙ୍କୁ ଏହା ବିଷୟରେ ଜଣାଇବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ପରାମର୍ଶ ଭବିଷ୍ୟତରେ ପିଲାଟିର ଏହି ଅବସ୍ଥା ହେବାର ବିପଦ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ। ଏଥିପାଇଁ ଜଣେ ଯୋଗ୍ୟ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ହୋଲୋପ୍ରୋସେନ୍ସଫାଲିର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ରୂପ

ସାଇକ୍ଲୋପିଆ ଆଲୋବାର ଫର୍ମ ଦ୍ୱାରା ହୁଏ, ଯାହା ହୋଲୋପ୍ରୋସେନ୍ସଫାଲିର ସବୁଠାରୁ ଗମ୍ଭୀର ରୂପ, କିନ୍ତୁ ଏହାର କମ୍ ଗମ୍ଭୀର ରୂପ ମଧ୍ୟ ଅଛି।

• ସେମି-ଲୋବାର୍ ହୋଲୋପ୍ରୋସେନ୍ସେଫାଲି: ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ, ମସ୍ତିଷ୍କ ଗୋଲାର୍ଦ୍ଧ ଆଗ ଭାଗରେ କିଛିଟା ଏକତ୍ର ସଂଯୁକ୍ତ ହୋଇଯାଏ। ମୁଖମଣ୍ଡଳର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ମଧ୍ୟରେ ଏକ ଚପଟା ନାକ, ଗୋଟିଏ ନାକ ଛିଦ୍ର, କିମ୍ବା ଏକ ଫାଟିଯାଇଥିବା ଓଠ/ତାଳୁ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ।
• ଲୋବାର ହୋଲୋପ୍ରୋସେନ୍ସଫାଲି: ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଯଦିଓ ମସ୍ତିଷ୍କ ମୁଖ୍ୟତଃ ବିଭକ୍ତ, ଫ୍ରଣ୍ଟାଲ୍ ଲୋବରେ କିଛି ଓଭରଲାପ୍ ଥାଏ। ଆଖି ପରସ୍ପର ନିକଟତର ହେବା, ଏକ ଚପଟା ନାକ, ଇତ୍ୟାଦି ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଥାଇପାରେ। ମୁହଁରେ କୌଣସି ଦୃଶ୍ୟମାନ ପରିବର୍ତ୍ତନ ମଧ୍ୟ ନ ହୋଇପାରେ।
• ମଧ୍ୟମ ଅନ୍ତଃଗୋଲାର୍ଦ୍ଧ ପ୍ରକାର: ଏହିଠାରେ ମସ୍ତିଷ୍କର ମଧ୍ୟ ଭାଗ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ। ଏଠାରେ ମଧ୍ୟ, ମୁହଁରେ ବହୁତ କମ୍ କିମ୍ବା କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇପାରେ ନାହିଁ।

ଏହି କମ୍ ଗମ୍ଭୀର ରୂପ ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କର ଜୀବନକାଳ ମସ୍ତିଷ୍କକୁ କେତେ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇଛି ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସମ୍ବନ୍ଧିତ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। କିଛି ପିଲା ଝାଡ଼ାବାନ୍ତି, ହାଇଡ୍ରୋସେଫାଲସ୍ ଏବଂ ଶିକ୍ଷଣ ଅକ୍ଷମତା ଭଳି ସମସ୍ୟାର ସମ୍ମୁଖୀନ ହୋଇପାରନ୍ତି, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟମାନେ ସାମାନ୍ୟ ଅକ୍ଷମତା ସହିତ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରନ୍ତି।