ଆସନ୍ତୁ ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମାଂସପେଶୀ ଆଟ୍ରୋଫି (SMA) ପାଇଁ ଏଭ୍ରିସ୍ଡି ଔଷଧ ବିଷୟରେ ଜାଣିବା।

ଆପଣ କ’ଣ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ, ବିଶେଷକରି ଛୋଟ ପିଲାରେ, ଏପରି ଏକ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଶୁଣିଛନ୍ତି ଯେଉଁଠାରେ ମେରୁଦଣ୍ଡର ମାଂସପେଶୀ ଧୀରେ ଧୀରେ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ? ଡାକ୍ତରୀ ଭାଷାରେ, ଆମେ ଏହାକୁ ସ୍ପାଇନାଲ ମସ୍କୁଲାର ଆଟ୍ରୋଫି (SMA) ବୋଲି କହିଥାଉ। ସିଂହଳୀ ଭାଷାରେ, ଏହା ମେରୁଦଣ୍ଡ ସହିତ ଜଡିତ ମାଂସପେଶୀର ଅବନତି। ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ ଯାହା ପିଢ଼ି ପରେ ପିଢ଼ି ଚାଲିଥାଏ। ଏହି କାରଣରୁ ଏହି ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା କେବଳ ଆମେ ପ୍ରତିଦିନ କରୁଥିବା କାର୍ଯ୍ୟଗୁଡ଼ିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ ନାହିଁ, ଯେପରିକି ଆମର ମୁଣ୍ଡକୁ ସିଧା ରଖିବା, ସାହାଯ୍ୟ ବିନା ବସିବା, ଚାଲିବା, ଖାଦ୍ୟ ଗିଳିବା, ବରଂ ନିଶ୍ୱାସ ନେବା ମଧ୍ୟ। ତେଣୁ, ଏହି SMA ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ଭାବରେ ଦିଆ ଯାଉଥିବା ଏକ ନୂତନ ମୌଖିକ ଔଷଧକୁ Evrysdi (risdiplam) କୁହାଯାଏ। ଆଜି, ଆମେ ଏହି ଔଷଧ ବିଷୟରେ, ଏହାକୁ କିପରି ବ୍ୟବହାର କରିବେ, ଏହାର ଲାଭ କ’ଣ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ଜାଣିବା ଉଚିତ ଏହାର ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା କ’ଣ?

SMA ରୋଗ ଏବଂ ଏହାର ପ୍ରକାରଗୁଡ଼ିକର ଏକ ସଂକ୍ଷିପ୍ତ ପରିଚୟ

Evrysdi ଔଷଧ ବିଷୟରେ କହିବା ପୂର୍ବରୁ, SMA ବିଷୟରେ ଟିକିଏ ବୁଝିବା। ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯିବାର ବୟସ ଉପରେ ଆଧାର କରି ଏହି ରୋଗକୁ ଅନେକ ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରରେ ବିଭକ୍ତ କରାଯାଇଛି।

• ଶିଶୁ-ପ୍ରାରମ୍ଭିକ SMA (ପ୍ରକାର 1): ଏହା ସବୁଠାରୁ ଗମ୍ଭୀର ପ୍ରକାର। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ଶୈଶବ ବୟସରେ, 6 ମାସ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ଦେଖାଯାଏ।
• ପରେ ଆରମ୍ଭ ହେଉଥିବା SMA (ପ୍ରକାର 2 ଏବଂ 3): ଏହି ପ୍ରକାରରେ, ପିଲାଦିନ କିମ୍ବା କିଶୋରାବସ୍ଥାରେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦେବା ଆରମ୍ଭ ହୁଏ।
• ବୟସ୍କମାନଙ୍କଠାରୁ ଆରମ୍ଭ ହେଉଥିବା SMA (ପ୍ରକାର 4): ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ବୟସ୍କ ହେବା ପରେ ହିଁ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ।

ଏହି ସମସ୍ତ ପ୍ରକାରର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ Evrysdi ଔଷଧ ବ୍ୟବହୃତ ହୁଏ। ଏହା ସେହି ଲୋକମାନଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ଦିଆଯାଏ ଯେଉଁମାନଙ୍କର ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ମାଧ୍ୟମରେ SMA ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଇଛି କିନ୍ତୁ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇ ନାହିଁ (ପ୍ରିକ ଲକ୍ଷଣ)।

ଏଭ୍ରିସଡି ଔଷଧ କିପରି ବ୍ୟବହାର କରିବେ?

ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଂଶ, କାରଣ ଔଷଧକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ବ୍ୟବହାର କରିବା ଫଳାଫଳକୁ ସିଧାସଳଖ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।

ଆପଣ ଏହି ଔଷଧ ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଔଷଧ ଦୋକାନରୁ ତରଳ ରୂପରେ ପାଇବେ। ଯଦି ଆପଣ କେବେ ଏପରି ଏକ ବୋତଲ ପାଆନ୍ତି ଯେଉଁଥିରେ ପାଉଡର ପରି ଦେଖାଯାଉଥିବା କିଛି ଥାଏ, ତେବେ ଏହାକୁ ମିଶ୍ରଣ କରି ପିଅନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଯଦି ଏହା ଘଟେ, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ସେହି ସ୍ଥାନ ସହିତ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ ଯୋଗାଯୋଗ କରନ୍ତୁ ଯେଉଁଠାରେ ଆପଣଙ୍କୁ ଔଷଧ ଦିଆଯାଇଥିଲା।

ଔଷଧ କିପରି ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବେ

ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଠିକ୍ ଭାବରେ କହିବେ ଯେ କେତେ ପରିମାଣ ନେବେ ଏବଂ ଏହାକୁ କିପରି ମାପ କରିବେ ଏବଂ ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବେ। ଔଷଧ ବୋତଲ ସହିତ ଏକ ଟୋପି, ଏକ ବୋତଲ ଆଡାପ୍ଟର ଏବଂ ଅନେକ ପୁନଃବ୍ୟବହାରଯୋଗ୍ୟ ସିରିଞ୍ଜ ଆସିବା ଉଚିତ। ଯଦି ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସିଟି ହଜିଯାଇଛି କିମ୍ବା ଭାଙ୍ଗି ଯାଇଛି, ତେବେ ଔଷଧ ଖାଇବା ପୂର୍ବରୁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।

• ପ୍ରତିଦିନ ସମାନ ସମୟରେ ଔଷଧ ଖାଇବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
• ଔଷଧ ଖାଇବାର ସର୍ବୋତ୍ତମ ସମୟ ହେଉଛି ଖାଦ୍ୟ ପରେ । ଯଦି ଏହା ଏକ ଶିଶୁ,ସ୍ତନ୍ୟପାନ ସମାପ୍ତ କରିବା ପରେ ଏହାକୁ ଦିଅନ୍ତୁ।
• ଏହି ଔଷଧକୁ କେବେବି ଫର୍ମୁଲା କିମ୍ବା ଅନ୍ୟ କୌଣସି ପ୍ରକାରର କ୍ଷୀର, ଯେପରିକି ଗାଈ କ୍ଷୀର ସହିତ ମିଶ୍ରଣ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।
• ଔଷଧ ଖାଇବା ପରେ, ଏହାକୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଗିଳିବା ପାଇଁ କିଛି ପାଣି ପିଅନ୍ତୁ।
• କିଛି ଲୋକଙ୍କୁ ଏହି ଔଷଧ ଖାଇବା ଟ୍ୟୁବ୍ ମାଧ୍ୟମରେ ଦିଆଯାଏ। ସେ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଔଷଧ ଦେବା ପରେ ଆପଣଙ୍କୁ ଟ୍ୟୁବ୍ କୁ ପାଣିରେ ଧୋଇବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ।

ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା: ଡୋଜ୍ ମାପିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ଦିଆଯାଇଥିବା ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ସିରିଞ୍ଜ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତୁ। ଯଦି ଏହା ହଜିଯାଏ କିମ୍ବା ଭାଙ୍ଗିଯାଏ, ତେବେ ନୂତନ ସିରିଞ୍ଜ ନେବା ପୂର୍ବରୁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରନ୍ତୁ। ବ୍ୟବହୃତ ସିରିଞ୍ଜକୁ ଧୋଇ, ସଫା କରି ପରଦିନ ବ୍ୟବହାର କରାଯାଇପାରିବ।

ଔଷଧ ଖାଇବା ସମୟରେ ସତର୍କ ରହିବାକୁ ପଡିବ

ସିରିଞ୍ଜରେ ଔଷଧର ଡୋଜ୍ ଟାଣିବା ପରେ, ଆପଣଙ୍କୁ 5 ମିନିଟ୍ ମଧ୍ୟରେ ଏହାକୁ ପିଇବା ଉଚିତ। ଯଦି ଆପଣ ସେହି ସମୟ ମଧ୍ୟରେ ଏହାକୁ ପିଇବାକୁ ଅସମର୍ଥ ହୁଅନ୍ତି, ତେବେ ଡୋଜ୍ କୁ ପରିତ୍ୟାଗ କରନ୍ତୁ ଏବଂ ଏକ ନୂତନ ଡୋଜ୍ ପ୍ରସ୍ତୁତ କରନ୍ତୁ।

ଏହା ସହିତ, ଏହି ଔଷଧକୁ ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମରେ କିମ୍ବା ଆଖିରେ ଲାଗିବାକୁ ଦିଅନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଯଦି ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମରେ ଲାଗିଯାଏ, ତେବେ ଏହାକୁ ସାବୁନ ଏବଂ ପାଣିରେ ଭଲ ଭାବରେ ଧୋଇ ଦିଅନ୍ତୁ। ଯଦି ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଆଖିରେ ଲାଗିଯାଏ, ତେବେ ସଫା ପାଣିରେ ଆଖିକୁ ଭଲ ଭାବରେ ଧୋଇ ଦିଅନ୍ତୁ। କୌଣସି କାରଣରୁ ଗୋଟିଏ ମାତ୍ରାରେ ଦୁଇଟି ବୋତଲ ଔଷଧ ମିଶ୍ରଣ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ଏହି ଔଷଧର ସଫଳତା କିପରି ପରୀକ୍ଷିତ ହୋଇଥିଲା?

ଯେକୌଣସି ଔଷଧ ବଜାରକୁ ଆସିବା ପୂର୍ବରୁ, ଏହା କେତେ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ଏବଂ ସୁରକ୍ଷିତ ତାହା ଜାଣିବା ପାଇଁ ଅନେକ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ଅଧ୍ୟୟନ କରାଯାଏ। ଏଭ୍ରିସ୍ଡି ଔଷଧ ମଧ୍ୟ ଏପରି ଅନେକ ପରୀକ୍ଷା ଦେଇସାରିଛି। ଆସନ୍ତୁ ଏହାକୁ ସରଳ ଭାବରେ ଦେଖିବା।

ମନେରଖନ୍ତୁ, ଏଗୁଡ଼ିକ ଗବେଷଣାର ଫଳାଫଳ। ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଯେଉଁ ଫଳାଫଳ ପାଇବେ ତାହା ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ଏହା ପ୍ରତ୍ୟେକ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଶାରୀରିକ ଅବସ୍ଥା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ।

ଏଭ୍ରିସଡିର ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା କ’ଣ?

ଯେକୌଣସି ଔଷଧ ପରି, Evrysdi କିଛି ଛୋଟ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ହେଉଛି:

• ଜ୍ୱର
• ଝାଡ଼ା
• ଚର୍ମ ଫୋଟକା କିମ୍ବା କୁଣ୍ଡାଇ ହେବା

ଏଗୁଡ଼ିକ ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା, କିନ୍ତୁ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସମ୍ଭାବ୍ୟ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ମଧ୍ୟ ଅଛି।

ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ହେଲେ କଣ କରିବେ?

ଜ୍ୱର ଭଳି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୋଇ ପାରାସିଟାମଲର ଉପଯୁକ୍ତ ଡୋଜ୍ ନେଇପାରିବେ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ପେଟ ଢିଲା ଅଛି, ତେବେ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଡିହାଇଡ୍ରେସନକୁ ରୋକିବା।

• ସେମାନଙ୍କୁ ପ୍ରଚୁର ପରିମାଣର ତରଳ ପଦାର୍ଥ ପିଇବାକୁ ଦିଅନ୍ତୁ।
• ଯଦି ଏହା ଏକ ଶିଶୁ, ତେବେ ବାରମ୍ବାର ସ୍ତନ୍ୟପାନ କରାନ୍ତୁ।
• ଛୋଟ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଜୀବନୀ (ମୌଖିକ ପୁନଃହାଇଡ୍ରେଟିଂ ଦ୍ରବଣ) ଭଳି ପାନୀୟ ଦେବା ବହୁତ ଭଲ।
• ପ୍ରଚୁର ପାଣି ପିଅ।

ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କୁ ବିରକ୍ତ କରୁଥିବା କିମ୍ବା ଅସ୍ୱାଭାବିକ ମନେ ହେଉଥିବା ଯେକୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ବିଷୟରେ ତୁରନ୍ତ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଜଣାଇବା। କେବଳ ନିଜେ ଔଷଧ ନିଅନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ଗର୍ଭାବସ୍ଥା ଏବଂ ସ୍ତନ୍ୟପାନ ସମୟରେ ଏଭ୍ରିସଡି କଣ ସୁରକ୍ଷିତ?

ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ବିଷୟ।

• ଯଦି ଆପଣ ଗର୍ଭବତୀ, ଗର୍ଭବତୀ ହେବାକୁ ଯୋଜନା କରୁଛନ୍ତି, କିମ୍ବା ସ୍ତନ୍ୟପାନ କରାଉଛନ୍ତି, ତେବେ ଏଭ୍ରିସଡି ଆରମ୍ଭ କରିବା ପୂର୍ବରୁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ଜଣାନ୍ତୁ।
• ବର୍ତ୍ତମାନର ମତ ହେଉଛି ଯେ ଏଭ୍ରିସଡି ଔଷଧ ଗର୍ଭରେ ଥିବା ଶିଶୁ ପାଇଁ କ୍ଷତିକାରକ ହୋଇପାରେ।
• ତେଣୁ, ଏହି ଔଷଧ ଆରମ୍ଭ କରିବା ପୂର୍ବରୁ, ଆପଣ ଗର୍ଭବତୀ ନୁହଁନ୍ତି କି ନାହିଁ ତାହା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ଗର୍ଭଧାରଣ ପରୀକ୍ଷା କରିବା ଉଚିତ।
• ବଟିକା ନେବା ସମୟରେ ଏବଂ ବଟିକା ବନ୍ଦ କରିବାର ଅତି କମରେ ଗୋଟିଏ ମାସ ପରେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ଜନ୍ମ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ପଦ୍ଧତି ବ୍ୟବହାର କରିବାକୁ ପଡିବ।

ଏ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କର ଯେକୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନ କିମ୍ବା ଚିନ୍ତା ଥିଲେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ ଆଲୋଚନା କରିବାକୁ ମୁକ୍ତ ମନେ କରନ୍ତୁ।