ଆପଣ କ’ଣ ଆପଣଙ୍କ ଆଖିପତା ଏବଂ ଗଳା ଦୁର୍ବଳ ହେବା ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତିତ ଅଛନ୍ତି? ଆସନ୍ତୁ OPMD (Oculopharyngeal Muscular Dystrophy) ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।

ଆପଣ କେବେ ଅନୁଭବ କରିଛନ୍ତି କି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ଆଖିପତା ଟିକେ ଭାରୀ ହେଉଛି, ଏବଂ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ଠିକ୍ ଭାବରେ ଖୋଲିବା କଷ୍ଟକର ହେଉଛି? କିମ୍ବା ଗିଳିବାରେ ଟିକେ କଷ୍ଟ ହେଉଛି, କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ଗଳାରେ କିଛି ଫସି ରହିଥିବା ପରି ଅନୁଭବ ହେଉଛି? ଏଗୁଡ଼ିକ କେତେକ ସମୟରେ ବୟସ ସହିତ ସାଧାରଣ ଜିନିଷ ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ବିରଳ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏଗୁଡ଼ିକ Oculopharyngeal Muscular Dystrophy (OPMD) ନାମକ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ। ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଆଜି ଆମେ OPMD କ'ଣ, ଏହା କିପରି ବିକଶିତ ହୁଏ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ'ଣ ଏବଂ ଏହାର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ଅଛି କି ନାହିଁ ସେ ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବୁ।

OPMD (Oculopharyngeal Muscular Dystrophy) କ'ଣ? ଆସନ୍ତୁ ଏହାକୁ ସରଳ ଭାବରେ ବୁଝିବା।

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, Oculopharyngeal Muscular Dystrophy (OPMD) ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ। ଏଥିରେ ଆମ ଶରୀରର କିଛି ମାଂସପେଶୀ ଧୀରେ ଧୀରେ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ। କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ଯଦିଓ ଏହି ରୋଗର କାରଣ ହେଉଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଏପରି କିଛି ଯାହା ସହିତ ଆମେ ଜନ୍ମ ହୋଇଥାଉ, ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟ ବୟସରେ, ଅର୍ଥାତ୍ ପ୍ରାୟ 40 କିମ୍ବା 50 ବର୍ଷ ବୟସରେ ଦେଖାଯିବା ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ଏହି OPMD ମାଂସପେଶୀକୁ ଦୁର୍ବଳ କରୁଥିବା ରୋଗର ଗୋଷ୍ଠୀ ସହିତ ଜଡିତ ଯାହା Muscular Dystrophy କୁହାଯାଏ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଏପରି ରୋଗ ଯାହା ପିଢ଼ି ପରେ ପିଢ଼ିରେ ଚାଲିଥାଏ, ଅର୍ଥାତ୍ ଜିନ୍ ମାଧ୍ୟମରେ ସଂକ୍ରମିତ ହୁଏ। OPMD କୁ "Oculopharyngeal" କୁହାଯାଏ, ଏବଂ ଏହା ମୁଖ୍ୟତଃ ଆମର:

• ଚକ୍ଷୁ - ଅର୍ଥାତ୍ ଆଖି ଚାରିପାଖର ମାଂସପେଶୀ।
• ଫାରିଞ୍ଜିଆଲ୍ - ଏହା ଗଳାର ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକୁ ବୁଝାଏ ଯାହା ଆମକୁ ଖାଦ୍ୟ ଗିଳିବା ଏବଂ କଥା କହିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଧୀରେ ଧୀରେ ବିକଶିତ ହୁଏ, ଯାହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରଗତିଶୀଳ । କିନ୍ତୁ ଭଲ ଖବର ହେଉଛି ଯେ ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ଧୀରେ ଧୀରେ ବିକଶିତ ହୁଏ। ତେଣୁ ଚିନ୍ତା କରିବାର କୌଣସି ଆବଶ୍ୟକତା ନାହିଁ।

OPMD କେତେ ସାଧାରଣ? କିଏ ଏହା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ?

ପ୍ରକୃତରେ, ବିଶ୍ୱରେ କେତେ ଲୋକଙ୍କର OPMD ଅଛି ତାହାର କୌଣସି ସଠିକ୍ ପରିସଂଖ୍ୟାନ ନାହିଁ। ତଥାପି, ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ ଆକଳନ କରନ୍ତି ଯେ କେବଳ ଯୁକ୍ତରାଷ୍ଟ୍ରରେ 3,000 ରୁ 30,000 ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏହି ରୋଗ ହୋଇପାରେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ଏକ ଅପେକ୍ଷାକୃତ ବିରଳ ରୋଗ। ଯଦିଓ OPMD ଯେକୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କଠାରେ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ, ଏହା କିଛି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଗୋଷ୍ଠୀଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଅଧିକ ସାଧାରଣ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:

• ଇସ୍ରାଏଲର ବୁଖାରାନ ଯିହୁଦୀ ଜନସଂଖ୍ୟା ମଧ୍ୟରେ (ପ୍ରତି 700 ଜଣଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ପ୍ରାୟ ଜଣେ)।
• କାନାଡାର କ୍ୟୁବେକ୍ ପ୍ରଦେଶର ଫରାସୀ-କାନାଡିଆନ ଜନସଂଖ୍ୟା ମଧ୍ୟରେ (ପ୍ରତି 1,000 ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ପ୍ରାୟ ଜଣେ)।

ଯଦିଓ ଶ୍ରୀଲଙ୍କାରେ ଏହି ପରିସ୍ଥିତି ବିଷୟରେ କୌଣସି ସ୍ପଷ୍ଟ ତଥ୍ୟ ନାହିଁ, ତଥାପି ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହିପରି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ ତେବେ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବା।

OPMD ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ? ଏହା କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଆଲୋଚନା କରିଛୁ ଯେ, OPMD ମୁଖ୍ୟତଃ ଆପଣଙ୍କ ଆଖି ଏବଂ ଗଳାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ତେଣୁ, ଆପଣଙ୍କ ଆଖିପତା ଏବଂ ଗଳାର ମାଂସପେଶୀରେ ଦୁର୍ବଳତା ଏହିପରି ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ:

• ଝୁଲି ପଡ଼ିଥିବା ଆଖିପତା ( Ptosis ) : ଆଖିପତା ଭାରୀ ଦେଖାଯାଏ ଏବଂ ଠିକ୍ ଭାବରେ ଖୋଲିପାରେ ନାହିଁ। କେତେକ ସମୟରେ, ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ବାଧାପ୍ରାପ୍ତ ହୋଇପାରେ।
• ଖାଦ୍ୟଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ ( ଡିସଫାଜିଆ ): ଖାଦ୍ୟ କିମ୍ବା ପାନୀୟ ଗିଳିବା ସମୟରେ ଗଳାରେ ଏକ ଗଣ୍ଠି ଅନୁଭବ କିମ୍ବା ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ। ଏହା OPMD ରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ମୁଖ୍ୟ ଏବଂ କିଛିଟା କଷ୍ଟକର ଲକ୍ଷଣ।
• ଡିସଫୋନିଆ : ସ୍ୱର ପରିବର୍ତ୍ତନ, କର୍କଶ ଶବ୍ଦ, କିମ୍ବା ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ କହିବାରେ ଅସୁବିଧା।
• ଦ୍ୱିଗୁଣ ଦୃଷ୍ଟି (ଡିପ୍ଲୋପିଆ) : ଗୋଟିଏ ଜିନିଷ ଦୁଇଟି ପରି ଦେଖାଯାଇପାରେ।
• ମୁହଁର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା : ମୁହଁର ଭାବନାକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରୁଥିବା ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇପାରେ।
• ଦୃଷ୍ଟି ଦୁର୍ବଳତା ଏବଂ ଆଖି ଗତିର ସୀମାବଦ୍ଧତା : ଆଖି ବୁଲାଇ ଉପରକୁ ଚାହିଁବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ।
• ଜିଭ ମାଂସପେଶୀର ଦୁର୍ବଳତା କିମ୍ବା ଅବନତି : ଏହା ଜିଭକୁ ଠିକ୍ ଭାବରେ ବ୍ୟବହାର କରି ନପାରିବା ଏବଂ ପାଟିରେ ଖାଦ୍ୟ ଘୁଞ୍ଚାଇବାରେ ଅସୁବିଧା ଭଳି ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟତୀତ, OPMD ଥିବା ଲୋକମାନେ ଶରୀରର ମଧ୍ୟଭାଗରେ ଥିବା ମାଂସପେଶୀରେ (ଯାହାକୁ ଆମେ ପ୍ରକ୍ସିମାଲ ମାଂସପେଶୀ ବୋଲି କହିଥାଉ) ଦୁର୍ବଳତା ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ବିଶେଷକରି:

• ନିତମ୍ବ କ୍ଷେତ୍ର
• କାନ୍ଧ
• ଉପର ଜଙ୍ଘ

ଯେତେବେଳେ ଏହି ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ, ଚାଲିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। କିଛି ଲୋକଙ୍କୁ ବାଡ଼ି କିମ୍ବା ୱାକର ବ୍ୟବହାର କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ। OPMD ଥିବା ପ୍ରାୟ 10 ଜଣଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ 1 ଜଣଙ୍କୁ ହ୍ୱିଲଚେୟାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।

ଯଦି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆଶା କରାଯାଇଥିବା ସମୟ ପୂର୍ବରୁ ଦେଖାଯାଏ ତେବେ କଣ ହେବ?

ବହୁତ କ୍ୱଚିତ୍, କିଛି ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ OPMD ର ଏକ ଗମ୍ଭୀର ରୂପ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଏହା ସେତେବେଳେ ହୁଏ ଯେତେବେଳେ 45 ବର୍ଷ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ଗୁରୁତର ହେବା ଆରମ୍ଭ କରେ। ଏପରି ପରିସ୍ଥିତିରେ, 60 ବର୍ଷ ବୟସ ସୁଦ୍ଧା ଲୋକମାନେ ନିଜେ ଚାଲିବାକୁ ଅସମର୍ଥ ହେବା ସାଧାରଣ କଥା। ଏହା ସହିତ, ସେମାନେ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି:

• ମାନସିକ ଅବସାଦ
• ଭ୍ରମ (ଏହା ବାସ୍ତବ ନୁହେଁ ବୋଲି ମନେହୁଏ)
• ବୋଧଶକ୍ତି ହ୍ରାସ
• ସ୍ନାୟୁ ସମସ୍ୟା (ନ୍ୟୁରୋପାଥି)

ଏହି ପ୍ରକାରର ପରିସ୍ଥିତି ବହୁତ କମ୍, କିନ୍ତୁ ଏହା ଜାଣିବା ଭଲ, ଠିକ୍ ନା?

OPMD ର କାରଣ କଣ?

OPMD ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ବ୍ୟାଧି । ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଆମ ଜିନରେ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ। OPMD ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ PABPN1 ଜିନରେ ଘଟେ। ଏହି PABPN1ଆମେ ଆମର ମାଆ, ବାପା କିମ୍ବା ଉଭୟଙ୍କଠାରୁ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ପାଇପାରିବା। ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, OPMD ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କର OPMD ଥାଏ। ଭାବନ୍ତୁ, ଆମର ଅଧିକାଂଶ ଜିନ୍ ଯୋଡ଼ିରେ ଆସିଥାଏ। ତେଣୁ, ଆମର DNAରେ ଏହି PABPN1 ଜିନ୍ ର ଦୁଇଟି କପି ମଧ୍ୟ ଅଛି। OPMD ବିକଶିତ କରିବା ପାଇଁ, ଏହି PABPN1 ଜିନ୍ ର କେବଳ ଗୋଟିଏ କପିରେ ସେହି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେବା ଯଥେଷ୍ଟ। ତଥାପି, କିଛି ଲୋକଙ୍କର PABPN1 ଜିନ୍ ର ଉଭୟ କପିରେ ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇପାରେ। ଏପରି ଲୋକଙ୍କଠାରେ, OPMD ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ଟିକେ ଅଧିକ ଗୁରୁତର ହୋଇପାରେ ଏବଂ ପୂର୍ବରୁ ଦେଖାଯାଇପାରେ।

ଆପଣଙ୍କର OPMD ଅଛି କି ନାହିଁ ଆପଣ କିପରି ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ଜାଣିବେ? (ନିର୍ଣ୍ଣୟ)

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର OPMD ର ଲକ୍ଷଣ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ପ୍ରଥମେ ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ଉପରେ ଆଧାର କରି ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ। ତା'ପରେ, ସେମାନେ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ଏହା PABPN1 ଜିନରେ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଖୋଜିବ। ଏହା ସହିତ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ନିମ୍ନଲିଖିତ ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ କରିପାରନ୍ତି:

• ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋମାୟୋଗ୍ରାମ (EMG) : ଏହି ପରୀକ୍ଷା ଆପଣଙ୍କ ମାଂସପେଶୀ ସ୍ନାୟୁ ସଙ୍କେତ ପ୍ରତି କିପରି ପ୍ରତିକ୍ରିୟା କରେ ତାହା ଦେଖେ। ଏଥିରେ ସାଧାରଣତଃ ସ୍ନାୟୁ ପରିବହନ ଅଧ୍ୟୟନ ଏବଂ ସୂଇ ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋଡ୍ ପରୀକ୍ଷା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇଥାଏ।
• ମାଂସପେଶୀ ବାୟୋପ୍ସି : ଏଥିରେ ମାଂସପେଶୀ ଟିସୁର ଏକ ଛୋଟ ନମୁନା ନିଆଯାଇ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ। ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ସ୍ପଷ୍ଟ ନ ହେଲେ ଏହି ମାଂସପେଶୀ ବାୟୋପ୍ସି PABPN1 ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଚିହ୍ନଟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।
• ଗିଳିବା ପରୀକ୍ଷା : ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ ଗିଳିବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି ( ଡିସଫାଜିଆ ), ତେବେ ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ କାରଣ ଖୋଜିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଗଳାର ମାଂସପେଶୀରେ ସମସ୍ୟା ଖୋଜନ୍ତି।

OPMD ର ଚିକିତ୍ସା କଣ?

OPMD ର ଚିକିତ୍ସା ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ସେଗୁଡ଼ିକର ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଏପରି ଅନେକ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

• ବୃତ୍ତିଗତ କିମ୍ବା ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା : ଜଣେ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କ ସହିତ କାମ କରିବା ଦ୍ଵାରା ଆପଣ ଶକ୍ତି ବୃଦ୍ଧି କରିପାରିବେ ଏବଂ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ କରିପାରିବେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ଯୋଗୁଁ ଚାଲିବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସକ ବାଡ଼ି , ଗୋଡ଼ ବ୍ରେସେସ୍ କିମ୍ବା ୱାକର ଭଳି ଉପକରଣ ବ୍ୟବହାର କରିବାକୁ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରନ୍ତି।
• ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି : OPMD ଦ୍ୱାରା ହେଉଥିବା ଗିଳିବା ଏବଂ କହିବା ସମସ୍ୟାରେ ଜଣେ ସ୍ପିଚ୍ ଏବଂ ଭାଷା ରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ। ଛୋଟ ପାଟିରେ ଖାଇବା, ମୁଣ୍ଡ ଧରିବା ଉପାୟରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ କରିବା କିମ୍ବା ଖାଇବା ଅଭ୍ୟାସରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ କରିବା ଦ୍ଵାରା ଗିଳିବା ଅସୁବିଧାକୁ ହ୍ରାସ କରାଯାଇପାରିବ।
• ବୋଟୁଲିନମ୍ ଟକ୍ସିନ୍ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ : ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ଗଳାର ଉପର ଭାଗରେ ଥିବା ଏକ ମାଂସପେଶୀରେ ବୋଟୁଲିନମ୍ ଟକ୍ସିନ୍ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଦିଅନ୍ତି ।ଆପଣ ଏକ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ନେଇପାରିବେ। ଏହା ମାଂସପେଶୀକୁ ଅସ୍ଥାୟୀ ଭାବରେ ଆରାମ ଦିଏ, ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ଗିଳିବା ସହଜ କରିଥାଏ। କିନ୍ତୁ ଏହି ଫଳାଫଳଗୁଡ଼ିକୁ ବଜାୟ ରଖିବା ପାଇଁ, ଆପଣଙ୍କୁ ପ୍ରତି କିଛି ମାସରେ ଏହି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ନେବାକୁ ପଡିବ।
• ବ୍ଲେଫାରୋପ୍ଟୋସିସ୍ ମରାମତି: ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ଝୁଲି ପଡ଼ିବା ( ptosis ) ଯୋଗୁଁ ବାଧାପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ, ତେବେ ଡାକ୍ତର ପ୍ଲାଷ୍ଟିକ୍ ସର୍ଜରୀ ପାଇଁ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରନ୍ତି। ବ୍ଲେଫାରୋପ୍ଟୋସିସ୍ ମରାମତି ଏକ ପ୍ରକ୍ରିୟା ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ଆଖିପତାକୁ ଉଠାଇଥାଏ ଯାହା ଦ୍ୱାରା ଆପଣ ଭଲ ଭାବରେ ଦେଖିପାରିବେ।
• କ୍ରିକୋଫାରିଞ୍ଜିଆଲ୍ ମାୟୋଟୋମି : ଏହା ଏକ ଶଲ୍ୟଚିକିତ୍ସା ପ୍ରକ୍ରିୟା। ଜଣେ ସର୍ଜନ ଆପଣଙ୍କ ଗଳାରେ ଏକ ଛୋଟ କଟା କରନ୍ତି, ବିଶେଷକରି କ୍ରିକୋଫାରିଞ୍ଜିଆଲ୍ ମାଂସପେଶୀରେ, ଯାହା ଖାଦ୍ୟନଳୀର ଠିକ୍ ଉପରେ ଅବସ୍ଥିତ। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଗଳାର ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକୁ ଆରାମ ଦେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ, ଯାହା ଖାଦ୍ୟକୁ ଆପଣଙ୍କ ଖାଦ୍ୟନଳୀରେ ଅଧିକ ସହଜରେ ପ୍ରବେଶ କରିବାକୁ ଅନୁମତି ଦିଏ।
• ଟ୍ୟୁବ୍ ଫିଡିଂ (ଆନ୍ତରିକ ପୁଷ୍ଟିସାର) : ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଗିଳିବାରେ ଅସୁବିଧା ( ଡିସଫାଜିଆ ) ଗମ୍ଭୀର, ତେବେ ଏକ ଫିଡିଂ ଟ୍ୟୁବ୍ ଏକ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ହୋଇପାରେ। ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଏହି ଟ୍ୟୁବ୍ କୁ ଆପଣଙ୍କ ନାକ କିମ୍ବା ପେଟ ଦେଇ ପ୍ରବେଶ କରାଇଥାନ୍ତି ଏବଂ ସିଧାସଳଖ ଆପଣଙ୍କ ଅନ୍ତନଳୀ କିମ୍ବା ପେଟରେ ପୁଷ୍ଟିସାର ପହଞ୍ଚାଇଥାନ୍ତି। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ଗଳାକୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ବାଇପାସ୍ କରି ଆବଶ୍ୟକ ପୁଷ୍ଟିସାର ପାଇବାକୁ ଅନୁମତି ଦିଏ।

ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସା ବାଛିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା। ସମସ୍ତଙ୍କ ପରିସ୍ଥିତି ସମାନ ନୁହେଁ।

OPMD ପାଇଁ କୌଣସି ନୂତନ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି କି ଯାହା କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣରେ ଅଛି?

ହଁ, ଆପଣ OPMD ପାଇଁ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଯୋଗ୍ୟ ହୋଇପାରନ୍ତି। ଆପଣ ଏଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରିପାରିବେ। OPMD ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଦୂର କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତରମାନେ ଅତିରିକ୍ତ ଟିକା ମଧ୍ୟ ବ୍ୟବହାର କରୁଛନ୍ତି। ତଥାପି, ଗବେଷକମାନେ ଏବେ ବି ଏହି ଚିକିତ୍ସାର ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ପ୍ରଭାବ ଅଧ୍ୟୟନ କରୁଛନ୍ତି।

OPMD କୁ ବିକଶିତ ହେବାରୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ଅଛି କି?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, OPMD ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା, ତେଣୁ ଏହାକୁ ବିକଶିତ ହେବାରୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କାହାର OPMD ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ବିଷୟରେ ବିଚାର କରିପାରିବେ। ଏହି ପରୀକ୍ଷା OPMD ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନକୁ ଯାଞ୍ଚ କରେ। ଜଣେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତା ଆପଣଙ୍କ ପରୀକ୍ଷା ଫଳାଫଳ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କୁ ବୁଝାଇବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କୁ OPMD କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଅବସ୍ଥା ଦେବାର ବିପଦ ବିଷୟରେ ମଧ୍ୟ ଶିକ୍ଷା ଦେବେ।

OPMD ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଭବିଷ୍ୟତ କିପରି ହେବ?

OPMD ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଉପରେ ନକାରାତ୍ମକ ପ୍ରଭାବ ପକାଇପାରେ। ତଥାପି, ଏହା ସାଧାରଣତଃ ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନକାଳକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ। ଚିକିତ୍ସା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ଏବଂ ଜଟିଳତାର ଆଶଙ୍କା ହ୍ରାସ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ। ତେଣୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।

OPMD ର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

OPMD ର ମୁଖ୍ୟ ଜଟିଳତା ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ ସହିତ ଜଡିତ। ଆପଣଙ୍କ ଜିଭ ଏବଂ ଗଳା ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ, ଯାହା ଫଳରେ ଖାଇବା କଷ୍ଟକର ହୋଇଯାଏ। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ବିପଦକୁ ବୃଦ୍ଧି କରେ:

• ଆସ୍ପିରେସନ୍ ନିମୋନିଆ (ଖାଦ୍ୟ କିମ୍ବା ତରଳ ପଦାର୍ଥ ଶ୍ୱାସନଳୀରେ ପ୍ରବେଶ କରିବା ଦ୍ୱାରା ହେଉଥିବା ନିମୋନିଆ)
• ଶ୍ୱାସକ୍ରୋଧ
• କୁପୋଷଣ

ତେଣୁ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ OPMD ଯୋଗୁଁ ଗିଳିବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି ( ଡିସଫାଜିଆ ), ତେବେ ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ କଥା ହେବା ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତୁ। ଏହି ଜଟିଳତାର ଆଶଙ୍କା କମ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କର ଖାଦ୍ୟ ଅଭ୍ୟାସରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ।

ମୁଁ ମୋର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର OPMD ଅଛି, କିମ୍ବା ଆପଣ ଭାବୁଛନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କର ଏହା ହୋଇପାରେ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା:

• OPMD ର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
• OPMD କିପରି ସଠିକ୍ ଭାବରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ?
• OPMD ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
• OPMD ର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
• ମୋ ପିଲାମାନେ ମୋ ପାଖରୁ OPMD ପାଇବାର ସମ୍ଭାବନା କ’ଣ?

ଆପଣଙ୍କ ପରିସ୍ଥିତିକୁ ଭଲ ଭାବରେ ବୁଝିବା ପାଇଁ ଏହି ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ ପଚାରନ୍ତୁ।

OPMD କ’ଣ ମୃତ୍ୟୁର କାରଣ ହୋଇପାରେ?

OPMD ନିଜେ ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନକାଳକୁ ସିଧାସଳଖ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଯଦି ଚିକିତ୍ସା ନ କରାଯାଏ, ତେବେ ଗଳା ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ଶ୍ୱାସକ୍ଳାନ୍ତ କିମ୍ବା ଆସ୍ପିରେସନ୍ ନିମୋନିଆ ଭଳି ଜୀବନଘାତକ ଅବସ୍ଥାର ଆଶଙ୍କା ବଢ଼ାଇପାରେ। ତେଣୁ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ଶୀଘ୍ର ଚିକିତ୍ସା କରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

OPMD କ’ଣ ଥକ୍କାପଣ ଆଣିପାରେ?

ହଁ, OPMD ଥକ୍କାପଣ ଆଣିପାରେ। ଥକ୍କାପଣ OPMDର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ନୁହେଁ, କିନ୍ତୁ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏହା ସାଧାରଣ। ଏକ ଅଧ୍ୟୟନରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ OPMD ଥିବା ପ୍ରାୟ ଅଧା ଲୋକ ଥକ୍କାପଣ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି ଯାହା ସେମାନଙ୍କର ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପରେ ବାଧା ସୃଷ୍ଟି କରେ।

OPMD ପରି ଅନ୍ୟ କେଉଁ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ସମାନ?

କିଛି ଚିକିତ୍ସା ଅବସ୍ଥା ଅଛି ଯାହାର ଲକ୍ଷଣ OPMD ପରି ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ, ସଠିକ୍ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। କିଛି ଉଦାହରଣ ହେଉଛି:

• ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍, ପିଟୋସିସ୍, ଏପିକାନ୍ଥସ୍ ଇନଭର୍ସସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (BPES) : ଏହା ମଧ୍ୟ ଏକ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ରୋଗ। ଏହାର ଲକ୍ଷଣ ହେଉଛି ଆଖିପତା ସଙ୍କୁଚିତ ହେବା ଏବଂ ଝୁଲି ପଡ଼ିବା।
• କ୍ରନିକ୍ ପ୍ରୋଗ୍ରେସିଭ୍ ଏକ୍ସଟର୍ନାଲ୍ ଓଫାଥମାଲୋପଜିଆ (କିର୍ନ୍ସ-ସାୟାର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍) : ଏହା ଏକ ବିରଳ ନ୍ୟୁରୋମାସ୍କୁଲାର୍ ରୋଗ ଯାହା ଆଖି ଏବଂ ହୃଦୟକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।
• ମାୟାସ୍ଥେନିଆ ଗ୍ରାଭିସ୍ : ଏହା ଏକ ଅଟୋଇମ୍ମ୍ୟୁନ୍ ରୋଗ ଯାହା ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ଏବଂ ଥକ୍କାପଣ ସୃଷ୍ଟି କରେ।
• ଅକୁଲୋଫାରିଙ୍ଗୋଡିଷ୍ଟାଲ୍ ମାୟୋପାଥି : ଏହି ରୋଗ OPMD ର ଅନେକ ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ, ସହିତ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା କଷ୍ଟ ଏବଂ ସମ୍ଭବତଃ ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।

ଆମେ ଯାହା ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିଛୁ ସେଥିରୁ କ’ଣ ମନେ ରଖିବା ଉଚିତ (ଘରକୁ ନେଇଯିବା ବାର୍ତ୍ତା)

ଠିକ୍ ଅଛି, ତେବେ ଏବେ ଆପଣ ଜାଣିଛନ୍ତି ଯେ OPMD (Oculopharyngeal Muscular Dystrophy) ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଆଖିପତା ଏବଂ ଗଳାର ମାଂସପେଶୀକୁ ଦୁର୍ବଳ କରିଦିଏ। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ 40 ବର୍ଷ ବୟସ ପରେ ଦେଖାଯାଏ। ତେଣୁ, ଯଦି ଆପଣ ଆଖିପତା ଝୁଲି ପଡ଼ିବା କିମ୍ବା ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ ହେବା ଭଳି କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି, ତେବେ ବିଳମ୍ବ ନକରି ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନିଅନ୍ତୁ । ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର OPMD ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ପରୀକ୍ଷା କରିପାରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରଦାନ କରିପାରିବେ।

ମନେରଖନ୍ତୁ, ସମୟ ସହିତ OPMD ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆହୁରି ଖରାପ ହୁଏ। ଏବଂ ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନକାଳକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ। ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ, ଆପଣ ଜୀବନର ଏକ ଭଲ ଗୁଣବତ୍ତା ବଜାୟ ରଖିପାରିବେ। ସେଥିପାଇଁ ଦୃଢ଼ ରହିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଅକୁଲୋଫାରିଞ୍ଜିଆଲ୍ ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି, OPMD, ptosis, ଡିସଫାଜିଆ, ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା, ଜେନେଟିକ୍ ବ୍ୟାଧି, PABPN1 ଜିନ୍, ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ, ଆଖିପତା ଝୁଲି ପଡ଼ିବା