ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାଟି କ’ଣ ଏହି ବିରଳ କର୍କଟ ରୋଗରେ ପୀଡିତ? ଆସନ୍ତୁ ରାବଡଏଡ୍ ଟ୍ୟୁମର ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା!

ମାଆ ଏବଂ ବାପା, ଏହା ତୁମ ହୃଦୟ ଉପରେ ଏକ ବଡ଼ ବୋଝ ଏବଂ ଯେତେବେଳେ ତୁମର ଛୋଟ ପିଲାକୁ କର୍କଟ ରୋଗ ହୋଇଛି ବୋଲି ଜଣାପଡ଼େ ସେତେବେଳେ ତୁମେ ଏହା ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତା କରିବାକୁ ମଧ୍ୟ ଚାହୁଁନାହଁ। କିନ୍ତୁ କେତେକ ସମୟରେ, ପିଲାମାନେ ଏପରି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହୋଇପାରନ୍ତି ଯାହା ଆମେ ଆଶା କରିନଥାଉ। ଆଜି ଆମେ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ, ଦ୍ରୁତ ପ୍ରସାରିତ ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ ଯାହା ପିଲାମାନଙ୍କୁ, ବିଶେଷକରି ଛୋଟ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହାକୁ ରାବଡଏଡ୍ ଟ୍ୟୁମର କୁହାଯାଏ। ଏହି ନାମ ଶୁଣିଲେ ତୁମକୁ ଟିକେ ଅଜବ ଲାଗିପାରେ, କିନ୍ତୁ ଏହାକୁ ସରଳ ଭାବରେ ବୁଝାଇବା।

ରାବଡଏଡ୍ ଟ୍ୟୁମର କ'ଣ? ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ...

ରାବଡଏଡ୍ ଟ୍ୟୁମର ଏକ ବିରଳ, ଦ୍ରୁତ ଗତିରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଉଥିବା କର୍କଟ ରୋଗ । ଏହା ଛୋଟ ପିଲା ଏବଂ ଶିଶୁମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ। ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପ ତଳେ ଦେଖିଲେ, ଏହି କର୍କଟ ରୋଗ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ରାବଡଏଡ୍ ବ୍ଲାଷ୍ଟସ୍ ପରି ଦେଖାଯାଏ, ଯାହା ଏକ ପ୍ରକାର ମାଂସପେଶୀ ଗଠନକାରୀ କୋଷ। ସେଥିପାଇଁ ଏହାକୁ "ରାବଡଏଡ୍" କୁହାଯାଏ। ଏହି କର୍କଟ ରୋଗ ପିଲାର ବୃକକ୍, ନରମ ଟିସୁ କିମ୍ବା କେନ୍ଦ୍ରୀୟ ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ (ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡ କର୍ଡ) ରେ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ। ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ଏହି କର୍କଟ ରୋଗ ବହୁତ ଶୀଘ୍ର ବ୍ୟାପିପାରେ, ଯାହାର ଚିକିତ୍ସା କରିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପଡ଼େ।

ରାବଡଏଡ୍ ଟ୍ୟୁମର ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ଅଛି କି?

ହଁ, ଏହି କର୍କଟ କେଉଁଠାରେ ହୁଏ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଏହାର ଅନେକ ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି। ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ସେଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ।

୧. ବୃକକର ରାବଡଏଡ୍ ଟ୍ୟୁମର (RTK)

ଏହା ଏକ ପିଲାର ବୃକକର ରାବଡଏଡ୍ ଟ୍ୟୁମର। ଏହାକୁ କେତେକ ସମୟରେ "(RTK)" ଭାବରେ ସଂକ୍ଷିପ୍ତ କରାଯାଏ।

୨. ଏକ୍ସଟ୍ରାକ୍ରାନିଆଲ୍ କିମ୍ବା ଏକ୍ସଟ୍ରାରେନାଲ୍ ମାଲିଗ୍ନାଣ୍ଟ୍ ରାବଡଏଡ୍ ଟ୍ୟୁମର

ଏହି ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ପିଲାର ନରମ ଟିସୁ ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅଙ୍ଗ, ଯେପରିକି ଯକୃତ, ଫୁସଫୁସ ଏବଂ ଚର୍ମରେ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ। ଏହାକୁ ମାଲିଗ୍ନାଣ୍ଟ ରାବଡଏଡ୍ ଟ୍ୟୁମର (MRT) ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ। "ମାଲିଗ୍ନାଣ୍ଟ" ଅର୍ଥ କର୍କଟ ରୋଗ।

୩. ଆଟିପିକାଲ ଟେରାଟୋଏଡ୍ ରାବଡଏଡ୍ ଟ୍ୟୁମର (ATRT)

ଏହି ପ୍ରକାରର ରାବଡଏଡ୍ କର୍କଟ ପିଲାର କେନ୍ଦ୍ରୀୟ ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ, ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡରେ ବିକଶିତ ହୁଏ। ଏହି ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ରୋଗରେ, କର୍କଟ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରଥମେ ପିଲାର ମସ୍ତିଷ୍କ କିମ୍ବା ମେରୁଦଣ୍ଡରେ ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ। ଏହି (ATRT) କର୍କଟ ରୋଗଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ପ୍ରାୟ 50% ସେରେବେଲମ୍ (ଯାହା ଗତି ଏବଂ ସନ୍ତୁଳନକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ) କିମ୍ବା ବ୍ରେନଷ୍ଟେମ୍ ( ଯାହା ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ଏବଂ ହୃଦସ୍ପନ୍ଦନ ପରି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ) ରେ ବିକଶିତ ହୁଏ।

କାହାଠାରେ ରାବଡଏଡ୍ ଟ୍ୟୁମର ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ?

ଏହା ମୁଖ୍ୟତଃ ଶିଶୁ ଏବଂ ବହୁତ ଛୋଟ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, ବିଶେଷକରି 11 ରୁ 18 ମାସ ବୟସର ପିଲାମାନଙ୍କୁ। ବୟସ୍କମାନଙ୍କଠାରେ ଏହି ରୋଗ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ବହୁତ କମ୍ ଥାଏ।

ଏହା ଏତେ ବିରଳ ଯେ, କିଛି ଅଧ୍ୟୟନ କହୁଛି ଯେ ଏହା ଦଶ ଲକ୍ଷ ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଘଟେ।ଏହି କର୍କଟ ଅଳ୍ପ ପରିମାଣରେ ହୁଏ ବୋଲି କୁହାଯାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା।

ଏହି ରାବଡଏଡ୍ ଟ୍ୟୁମର କାହିଁକି ବିକଶିତ ହୁଏ? ଏହାର କାରଣ କ'ଣ?

ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ରାବଡଏଡ୍ କର୍କଟ ରୋଗର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି SMARCB1 ଜିନରେ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ । କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯେ ଆମ ଶରୀରରେ ଏକ ଛୋଟ ଗାର୍ଡ ଅଛି ଯାହା କୋଷଗୁଡ଼ିକର ବୃଦ୍ଧିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ। ଏହି SMARCB1 ଜିନ୍ ଏକ ଟ୍ୟୁମର ସପ୍ରେସର ଜିନ୍ । ଏହା ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରେ ଯାହା କୋଷ ବୃଦ୍ଧିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ। ଟ୍ରାଫିକ୍ ପୋଲିସ ପରି, ଏହା କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ବହୁତ ଶୀଘ୍ର ବିଭାଜିତ ହେବାରୁ ରୋକିଥାଏ। ତେଣୁ, ଯଦି ଏହି SMARCB1 ଜିନରେ କୌଣସି ତ୍ରୁଟି, ଅର୍ଥାତ୍ ଏକ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଥାଏ, ତେବେ ସେହି ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ହଜିଯାଏ ଏବଂ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ଶୀଘ୍ର ବିଭାଜିତ ହୁଏ, ଯାହା କର୍କଟ ରୋଗର କାରଣ ହୁଏ । କ୍ୱଚିତ୍, ଏହି କର୍କଟ ରୋଗ SMARCA4 ନାମକ ଅନ୍ୟ ଏକ ଟ୍ୟୁମର ସପ୍ରେସର ଜିନରେ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ମଧ୍ୟ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ। ଯଦିଓ କିଛି ପିଲା ଏହି ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ସେମାନଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇପାରିବେ, ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ ଏହି କର୍କଟ ରୋଗ ଏକ ନୂତନ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ ଯାହା କୌଣସି ପରିବାର ଇତିହାସ ବିନା ଘଟେ । ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ଯଦି ପରିବାରରେ ପୂର୍ବରୁ କାହାରିକୁ ଏହି ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ହୋଇନାହିଁ, ତେବେ ପିଲାର କୋଷଗୁଡ଼ିକରେ ଏହି ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ହୋଇପାରେ। ପିଲାର ଚିକିତ୍ସା କରିବା ସମୟରେ, ଏହି ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଖୋଜିବା ପାଇଁ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ମୂଲ୍ୟାଙ୍କନ କରାଯାଇପାରେ।

ରାବଡଏଡ୍ ଟ୍ୟୁମରର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ପିଲାର ବୟସ ଏବଂ କର୍କଟ ରୋଗର ସ୍ଥାନ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ । ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ସେହି ସ୍ଥାନରୁ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ ଯେଉଁଠାରେ କର୍କଟ ରୋଗ ବୃଦ୍ଧି ପାଉଛି। ଏଥିରେ ସ୍ନାୟୁ କ୍ଷତି, ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ, କିମ୍ବା ପିଲାର ପେଟରେ ଏକ ଗଣ୍ଠି ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ। କାରଣ ଏହି କର୍କଟ ବହୁତ ଶୀଘ୍ର ବ୍ୟାପିଥାଏ, ତେଣୁ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଶୀଘ୍ର ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ବାରମ୍ବାର ଜ୍ୱର।
• ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା ।
• ପରିସ୍ରାରେ ରକ୍ତ ( ହେମାଟୁରିଆ ) ।
• ବାନ୍ତି ଏବଂ ବାନ୍ତି ହେବା .
• ଫୁଲିଯାଇଥିବା ଲସିକା ଗ୍ରନ୍ଥି।
• ନିରନ୍ତର କ୍ରୋଧିତ, ଅସ୍ଥିର (ଚିଡ଼ଚିଡ଼ା)।
• ଖାଦ୍ୟ ସ୍ୱାଦହୀନ .
• ଅସାଧାରଣ ନିଦ୍ରାଳୁତା।
• ଶିଶୁମାନଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ମୁଣ୍ଡର ଆକାର ବଡ଼ ହୋଇଯାଏ।
• ଭାରସାମ୍ୟ ହରାଇବା କିମ୍ବା ଚାଲିବାରେ କଷ୍ଟ ହେବା।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଅଧିକ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

କିପରି?ଏହି ରାବଡଏଡ୍ ଟ୍ୟୁମର କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ପରୀକ୍ଷା କରୁଥିବା ଡାକ୍ତର ପ୍ରଥମେ ଏକ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣ ବିଷୟରେ ପଚାରିବେ। ତା'ପରେ ସେମାନେ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଅନେକ ପରୀକ୍ଷା ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେବେ। ଏଥିରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ ସ୍କାନ: ଏହା ଶିଶୁର ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକର ଏକ ଚିତ୍ର (ସୋନୋଗ୍ରାମ) ସୃଷ୍ଟି କରିବା ପାଇଁ ଉଚ୍ଚ-ଶକ୍ତିଯୁକ୍ତ ଶବ୍ଦ ତରଙ୍ଗ ବ୍ୟବହାର କରେ।
• ସିଟି ସ୍କାନ: ଏଥିରେ ପିଲାର ନରମ ଟିସୁ ଏବଂ ହାଡ଼ର ଏକ ତ୍ରି-ପରିମାଣୀୟ (3D) ପ୍ରତିଛବି ତିଆରି କରିବା ପାଇଁ ଏକ୍ସ-ରେ ଏବଂ ଏକ କମ୍ପ୍ୟୁଟର ବ୍ୟବହାର କରାଯାଏ।
• MRI ସ୍କାନ: ଏଥିରେ ପିଲାର ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡ ଭଳି କ୍ଷେତ୍ରର ବିସ୍ତୃତ ଚିତ୍ର ଉତ୍ତୋଳନ ପାଇଁ ଏକ ଚୁମ୍ବକ, ରେଡିଓ ତରଙ୍ଗ ଏବଂ ଏକ କମ୍ପ୍ୟୁଟର ବ୍ୟବହାର କରାଯାଏ।
• ସ୍ନାୟୁଗତ ପରୀକ୍ଷା: ଏହା ପିଲାର ମସ୍ତିଷ୍କ, ମେରୁଦଣ୍ଡ ଏବଂ ସ୍ନାୟୁ କାର୍ଯ୍ୟ ପରୀକ୍ଷା କରେ।
• କଟିବନ୍ଧ ପଙ୍କଚର / ମେରୁଦଣ୍ଡ ଟ୍ୟାପ୍: ଏଥିରେ, ପିଲାଟିର ମେରୁଦଣ୍ଡରୁ ସେରେବ୍ରୋସ୍ପାଇନାଲ ଫ୍ଲୁଇଡ୍ (CSF)ର ଏକ ନମୁନା ନିଆଯାଇଥାଏ ଏବଂ କୌଣସି କର୍କଟ କୋଷ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ ଏକ ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପ ତଳେ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ।

ତଥାପି, ଏହି ସ୍କାନଗୁଡ଼ିକ ଅନ୍ୟ ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ରୋଗ ପରି ଦେଖାଯାଉଥିବା ରାବଡଏଡ୍ ଟ୍ୟୁମର ଦେଖାଇପାରେ। ତେଣୁ, ଡାକ୍ତରମାନେ ପ୍ରାୟତଃ ଟିସୁ ନମୁନା ନିଅନ୍ତି ଏବଂ ଅଧିକ ପରୀକ୍ଷା ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦିଅନ୍ତି। ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷଣ: ପିଲାର ରକ୍ତ କିମ୍ବା ଟିସୁର ଏକ ନମୁନା ନିଆଯାଇଥାଏ ଏବଂ `SMARCB1` ଏବଂ `SMARCA4` ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ।
• ବାୟୋପ୍ସି: ଏହି ପ୍ରକ୍ରିୟାରେ, ଡାକ୍ତର ଟ୍ୟୁମରର ଏକ ଛୋଟ ନମୁନା ନେବା ପାଇଁ ଏକ ଛୁଞ୍ଚି ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତି। ତା'ପରେ ଜଣେ ରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଏହାକୁ ଏକ ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପ ତଳେ ଦେଖି ଦେଖିବେ ଯେ କୌଣସି କର୍କଟ କୋଷ ଅଛି କି ନାହିଁ। ଯଦି କର୍କଟ କୋଷ ମିଳେ, ତେବେ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ସମୟରେ କିମ୍ବା ପରବର୍ତ୍ତୀ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରରେ ଯଥାସମ୍ଭବ ଅଧିକ ଟ୍ୟୁମରକୁ ଅପସାରଣ କରାଯାଇପାରିବ।
• ଇମ୍ୟୁନୋହିଷ୍ଟୋକେମିଷ୍ଟ୍ରି: ଏହା ଏକ ଅତି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ପରୀକ୍ଷା। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଟିସୁର ଏକ ନମୁନାରେ କିଛି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ମାର୍କର/ଆଣ୍ଟିଜେନ୍ ଖୋଜିବା ପାଇଁ ଆଣ୍ଟିବଡି ବ୍ୟବହାର କରେ। ଏହି ମାର୍କରଗୁଡ଼ିକ ଏହା ରାବଡଏଡ୍ କର୍କଟ ନା ଅନ୍ୟ ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

ରାବଡଏଡ୍ ଟ୍ୟୁମରର ଚିକିତ୍ସା କିପରି କରାଯାଏ?

ଜଣେ ଶିଶୁ ଅଙ୍କୋଲୋଜିଷ୍ଟ ପିଲାର ଚିକିତ୍ସା କରିବାରେ ନେତୃତ୍ୱ ନିଅନ୍ତି। ସେ ଅନ୍ୟ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ଏକ ଦଳ ସହିତ କାମ କରି ପିଲା ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ବିକଶିତ କରନ୍ତି। ରାବଡଏଡ୍ କର୍କଟ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଅନେକ ଭିନ୍ନ ଚିକିତ୍ସା ଏକାଠି ବ୍ୟବହାର କରାଯାଇପାରେ। କାରଣ ଏହି କର୍କଟ ଏତେ ଶୀଘ୍ର ବ୍ୟାପିଥାଏ, ଅଧ୍ୟୟନରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ ଏକାଧିକ ଚିକିତ୍ସା ଏକାଠି ବ୍ୟବହାର କରିବା ଦ୍ୱାରା କେବଳ ଗୋଟିଏ ବ୍ୟବହାର କରିବା ଅପେକ୍ଷା କର୍କଟ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ମାରିବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ।

• ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର: ଯଦି ବାୟୋପ୍ସି କର୍କଟକୁ ଦୂର କରେ ନାହିଁ, ତେବେ ପ୍ରଥମ ପଦକ୍ଷେପ ହେଉଛି, ଯଦି ସମ୍ଭବ ହୁଏ, ଯଥାସମ୍ଭବ କର୍କଟକୁ ଦୂର କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କରିବା, ସମ୍ଭବତଃ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ।
• କେମୋଥେରାପି (କେମୋ): ଏଥିରେ କର୍କଟ କୋଷର ବୃଦ୍ଧି ବନ୍ଦ କରିବା ପାଇଁ ଔଷଧ ଦିଆଯାଏ। ଏହି ଔଷଧଗୁଡ଼ିକ କିଛି କର୍କଟ କୋଷକୁ ମାରିଦିଏ ଏବଂ ଅନ୍ୟଗୁଡ଼ିକୁ ବିଭାଜନ ହେବାରୁ ରୋକିଥାଏ। ତଥାପି, ଏହି ଔଷଧଗୁଡ଼ିକ ଭଲ କୋଷ ଏବଂ କର୍କଟ କୋଷ ମଧ୍ୟରେ ପାର୍ଥକ୍ୟ କହିପାରେ ନାହିଁ, ତେଣୁ ଏଗୁଡ଼ିକ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।
• ଷ୍ଟେମ୍ କୋଷ ପ୍ରତିରୋପଣ ସହିତ ଉଚ୍ଚ-ଡୋଜ୍ କେମୋଥେରାପି: ଉଚ୍ଚ-ଡୋଜ୍ କେମୋଥେରାପି ଅଧିକ କର୍କଟ କୋଷକୁ ମାରିପାରେ। ତଥାପି, ଏହା ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜାରେ ରକ୍ତ ଗଠନକାରୀ କୋଷ ଭଳି ସୁସ୍ଥ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ମଧ୍ୟ ମାରିଦିଏ। ଏହାର ସମାଧାନ ପାଇଁ, ଉଚ୍ଚ-ଡୋଜ୍ କେମୋଥେରାପି ଦେବା ପୂର୍ବରୁ ପିଲାର କିଛି ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜାକୁ ନିଆଯାଇ ସଂରକ୍ଷଣ କରାଯାଏ। ଚିକିତ୍ସା ପରେ, ନଷ୍ଟ ହୋଇଥିବା କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ବଦଳାଇବା ପାଇଁ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପିଲାକୁ ଫେରାଇ ଦିଆଯାଏ।
• ରେଡିଏସନ୍ ଥେରାପି: ଏଥିରେ କର୍କଟ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ସଙ୍କୁଚିତ କିମ୍ବା ନଷ୍ଟ କରିବା ପାଇଁ ଉଚ୍ଚ-ଶକ୍ତି ବିଶିଷ୍ଟ ଏକ୍ସ-ରେ ବ୍ୟବହାର କରାଯାଏ। ତଥାପି, ଯେହେତୁ ରେଡିଏସନ୍ ଥେରାପି ପିଲାର ବୃଦ୍ଧି ଏବଂ ମସ୍ତିଷ୍କ ବିକାଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ, ତେଣୁ ପିଲାର ବୟସ ଏବଂ ଆକାର ଅନୁସାରେ ଡୋଜ୍ ସ୍ଥିର କରାଯାଏ।
• କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣ: ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର କର୍କଟ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଡାକ୍ତର ନୂତନ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣ (ନୂତନ ପ୍ରକାରର କେମୋଥେରାପି, ଟାର୍ଗେଟେଡ୍ ଥେରାପି, କିମ୍ବା ଇମ୍ୟୁନୋଥେରାପି ଔଷଧ) ମଧ୍ୟ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରନ୍ତି।

ଚିକିତ୍ସାର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

କର୍କଟ ଚିକିତ୍ସା, ବିଶେଷକରି କେମୋଥେରାପି, ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। କାରଣ କର୍କଟ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ମାରିବା ପାଇଁ ବ୍ୟବହୃତ ଔଷଧଗୁଡ଼ିକ ସୁସ୍ଥ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ମଧ୍ୟ ମାରିଦିଏ। ତଥାପି, ଚିକିତ୍ସା ବନ୍ଦ ହେବା ପରେ ଅଧିକାଂଶ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଦୂର ହୋଇଯାଏ । ଏହି ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟାଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ପାଇଁ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ସହିତ କାମ କରିପାରିବେ। ସାଧାରଣ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟାଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• କେଶ ଝଡ଼ିବା `(ଆଲୋପେସିଆ)` ।
• ଖାଦ୍ୟ ସ୍ୱାଦହୀନ।
• କୋଷ୍ଠକାଠିନ୍ୟ।
• ଝାଡ଼ା।
• ବାନ୍ତି ଏବଂ ବାନ୍ତି।
• ଗଳା ଏବଂ ପାଟିରେ ଘା'।
• ଫୁଲା `(ଏଡିମା)` ।
• ଅନିଦ୍ରା।
• ଅତ୍ୟଧିକ ଥକାପଣ ।
• ସ୍ମୃତି ସମସ୍ୟା।

ରାବଡଏଡ୍ ଟ୍ୟୁମରକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ଏହି କର୍କଟଗୁଡ଼ିକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ, ତେଣୁ ସେମାନଙ୍କୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ । ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାକୁ ରାବଡଏଡ୍ କର୍କଟ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ କର୍କଟ ହୋଇଛି, ଏବଂ ଆପଣ ଏକ ସନ୍ତାନ ଆଶା କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ କଥା ହେବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା। ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାରେ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ହେବାର ବିପଦକୁ ବୁଝିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ।

ରାବଡଏଡ୍ ଟ୍ୟୁମର ଭଲ ହୋଇପାରିବ କି? ପିଲାଟିର ଭବିଷ୍ୟତ କିପରି ହେବ?

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଚିକିତ୍ସା କରୁଥିବା ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ପ୍ରଶ୍ନର ସଠିକ୍ ଉତ୍ତର ଦେଇପାରିବେ। ତଥାପି,ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ମାଲିଗ୍ନାଣ୍ଟ ରାବଡଏଡ୍ ଟ୍ୟୁମର ଥିବା ଅଧିକାଂଶ ପିଲା କିଛି ବର୍ଷରୁ ଅଧିକ ବଞ୍ଚିପାରନ୍ତି ନାହିଁ। ତଥାପି, ଯଦି ପିଲାଟି 2 ବର୍ଷ ବୟସ ପରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ, ତେବେ ପୂର୍ବାନୁମାନ ଟିକିଏ ଭଲ ହୋଇପାରେ। ଏହି କର୍କଟ ରୋଗର ବଞ୍ଚିବା ହାର ଅନେକ କାରଣ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ:

• ପିଲାଟିର ବୟସ।
• ପିଲାଟିର ଶରୀରରେ କର୍କଟ ରୋଗ କେଉଁଠି ଅଛି।
• କର୍କଟ ଶରୀରର ଅନ୍ୟ ଅଂଶକୁ ବ୍ୟାପିଛି କି ନାହିଁ।
• ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଦ୍ୱାରା କେତେ କର୍କଟ ରୋଗ ବାହାର କରାଯାଇଥିଲା।
• ପିଲାଟି କର୍କଟ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରତି କିପରି ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଦେବ।

ମାଲିଗ୍ନାଣ୍ଟ ରାବଡଏଡ୍ କାର୍ସିନୋମା ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ହୋଇଥିବାରୁ, ଜୀବନ ଆଶା ପରିସଂଖ୍ୟାନ ବହୁତ କମ୍ ସଂଖ୍ୟକ ରୋଗୀଙ୍କ ଉପରେ ଆଧାରିତ। ତେଣୁ, ଏକ ଶିଶୁର ପ୍ରକୃତ ଜୀବନ ଆଶା ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ଅଧ୍ୟୟନରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ ବୃକକ୍ ର ରାବଡଏଡ୍ କାର୍ସିନୋମା (RTK) ପାଇଁ ପାଞ୍ଚ ବର୍ଷ ବଞ୍ଚିବାର ହାର 20% ରୁ 25% ମଧ୍ୟରେ । ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ RTK ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହୋଇଥିବା 20% ରୁ 25% ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହେବାର ପାଞ୍ଚ ବର୍ଷ ପରେ ମଧ୍ୟ ଜୀବିତ ଅଛନ୍ତି। ଆଟିପିକାଲ୍ ଟେରାଟଏଡ୍ ରାବଡଏଡ୍ କାର୍ସିନୋମା (ATRT) ପାଇଁ ପାଞ୍ଚ ବର୍ଷ ବଞ୍ଚିବାର ହାର 32% ରୁ 50% ମଧ୍ୟରେ।

ଏପରି କିଛି ଶୁଣିଲେ ବହୁତ ବୋଝ ଏବଂ ଦୁଃଖ ଅନୁଭବ କରିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି।

ମୁଁ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କଣ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଜାଣିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ କର୍କଟ ରୋଗ ହୋଇଛି, ସେତେବେଳେ ଅନେକ ପ୍ରଶ୍ନ ଉଠିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ସେହି ସମୟରେ ପଚାରିବାକୁ ମନେରଖିବା ପାଇଁ ଏଠାରେ କିଛି ପ୍ରଶ୍ନ ଅଛି:

• ମୋ ପିଲାକୁ କି ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ରୋଗ ହୋଇଛି?
• ମୋ ପିଲାର କର୍କଟ ରୋଗର ପର୍ଯ୍ୟାୟ କେଉଁଠାରେ ଅଛି?
• ମୋ ପିଲାର କେଉଁ ପରୀକ୍ଷା ହେବା ଉଚିତ?
• ମୋ ପିଲାର କର୍କଟ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ କ’ଣ ବିକଳ୍ପ ଅଛି?
• ଏହି ଚିକିତ୍ସା ସଫଳ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା କ’ଣ?
• ମୋ ପିଲା ପାଇଁ କେଉଁ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣରେ ଅଂଶଗ୍ରହଣ କରିବା ପାଇଁ ଉପଲବ୍ଧ?
• ଚିକିତ୍ସା ସଫଳ ହୋଇଛି କି ନାହିଁ ଆମେ କିପରି ଜାଣିପାରିବା?

ଚିକିତ୍ସା ସମୟରେ ଏବଂ ପରେ କିପରି ଅନୁସରଣ କରାଯାଏ?

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର କର୍କଟ ଚିକିତ୍ସା ସମୟରେ, ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ବ୍ୟବହୃତ କିଛି ପରୀକ୍ଷା ପୁନରାବୃତ୍ତି କରିବାକୁ ପଡିବ। ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ଚିକିତ୍ସା କେତେ ଭଲ ଭାବରେ କାମ କରୁଛି ତାହା ମାପିବା ପାଇଁ ବ୍ୟବହାର କରାଯାଏ। ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକର ଫଳାଫଳ ଉପରେ ଆଧାର କରି, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କ ସହିତ କାମ କରି ପରବର୍ତ୍ତୀ ପଦକ୍ଷେପ ନେବା ଉଚିତ ତାହା ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବେ। ଏଥିରେ ଚିକିତ୍ସା ଜାରି ରଖିବା, ପରିବର୍ତ୍ତନ କରିବା କିମ୍ବା ବନ୍ଦ କରିବା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲା କର୍କଟ ଚିକିତ୍ସା ସମାପ୍ତ କରିବା ପରେ, ସେମାନଙ୍କୁ ପର୍ଯ୍ୟାୟକ୍ରମେ ଫଲୋ-ଅପ୍ ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ ଫେରିବାକୁ ପଡିବ। ଏହି ଫଲୋ-ଅପ୍ ସମୟରେ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅବସ୍ଥା ଉନ୍ନତ ହୋଇଛି କି ନାହିଁ କିମ୍ବା ରୋଗ ଫେରି ଆସିଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଯାଞ୍ଚ କରିବେ। ଚିକିତ୍ସା ପରେ ଏହି ଫଲୋ-ଅପ୍ ଅନେକ ବର୍ଷ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଚାଲିପାରେ।

ଶେଷରେ, ମନେରଖନ୍ତୁ... (ଘରକୁ ନେଇଯିବାର ବାର୍ତ୍ତା)

ଆମେ ଜାଣୁ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ କର୍କଟ ରୋଗ ହୋଇଛି ବୋଲି ଖବର ଶୁଣି ହୃଦୟ ବିଦାରକ ହୁଏ। କିନ୍ତୁ ଏହା ମନେ ରଖିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଯେ ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି।। ଡାକ୍ତର ଏବଂ ନର୍ସଙ୍କ ସମେତ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଚିକିତ୍ସା କରୁଥିବା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଦଳ, ଏହି କଷ୍ଟକର ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଏଠାରେ ଅଛନ୍ତି। ରାବଡଏଡ୍ ଟ୍ୟୁମର ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି, ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପାଇଁ ଆଶା ଅଛି । ପିତାମାତା କିମ୍ବା ପରିବାର ପାଇଁ ଏକ କର୍କଟ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀରେ ଯୋଗ ଦେବା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ଆପଣଙ୍କ କାହାଣୀ ବାଣ୍ଟିବା ଏବଂ ଅନ୍ୟ ଲୋକଙ୍କ ଅଭିଜ୍ଞତା ଶୁଣି ଆପଣ ବହୁତ ସାନ୍ତ୍ୱନା ଏବଂ ଉତ୍ସାହ ପାଇପାରିବେ।