ඔයාගේ පොඩිත්තාගේ හැසිරීම්, එයාගේ දියුණුව ගැන ඔයාට යම් කනස්සල්ලක්, සැකයක් ඇතිවෙලා තියෙනවද? එයාට සමහරවිට ඔටිසම් තත්ත්වයක් (Autism Spectrum Disorder - ASD) තියෙන්න පුළුවන් කියලා හිතෙනවද? එහෙම හිතෙන එක ගැන කලබල වෙන්න එපා, මොකද ඔයා මේ ගැන හොයලා බලන්න හිතපු එකත් ලොකු දෙයක්. දරුවෙක්ගේ දියුණුවේ යම් වෙනසක් දැක්කොත් ඒ ගැන සැලකිලිමත් වෙන එක ගොඩක් වැදගත්. අපි අද කතා කරමු ඔයාට එහෙම දෙයක් දැනුනොත් මොනවද කරන්න ඕන, කොහොමද උදව් ලබාගන්නේ කියලා.
ඇයි අපි කලින්ම මේ ගැන හොයලා බලන්න ඕන?
සරලවම කිව්වොත්, ඔටිසම් (Autism) තියෙන දරුවෙකුට එයාලටම හරියන විදිහේ උදව්වක්, සහයෝගයක් අවශ්ය වෙනවා. දැන් තියෙන අලුත් හඳුනාගැනීමේ ක්රම එක්ක, මේ තත්ත්වය ඉතාම ඉක්මනින් හඳුනාගන්න පුළුවන්කම ලැබිලා තියෙනවා. එහෙම ඉක්මනට හඳුනාගත්තොත්, දරුවාට අවශ්ය ප්රතිකාර සහ සහය ඉක්මනින්ම පටන් ගන්න පුළුවන්. එහෙම කරන එකෙන් දරුවාගේ අනාගත දියුණුවට ලොකු පිටුවහලක් ලැබෙනවා. ඒ නිසා තමයි අපි කියන්නේ, පුංචිම හරි සැකයක් තිබුණත් ඒ ගැන හොයලා බලන එක වටිනවා කියලා.
එහෙනම්, අපි මොනවද මුලින්ම කරන්න ඕන පියවර?
හරි, ඔයාට දැන් හිතෙනවා ඔයාගේ දරුවාගේ යම් වෙනසක් තියෙනවා, සමහරවිට ඒක ඔටිසම් වෙන්න පුළුවන් කියලා. එහෙමනම්, අපි බලමු මොනවද ඔයාට ගන්න පුළුවන් පියවර කියලා.
1. ඔයාගේ දරුවාගේ වෛද්යවරයා එක්ක කතා කරන්න
මුලින්ම කරන්න ඕන දේ තමයි, ඔයාගේ දරුවාව සාමාන්යයෙන් බලන ළමා වෛද්යවරයා (pediatrician) හම්බවෙලා ඔයාගේ හිතේ තියෙන හැමදේම පැහැදිලිව කියන එක. ඔයාට දරුවාගේ අසාමාන්යයි කියලා හිතෙන හැසිරීම් මොනවහරි වීඩියෝ කරලා තියෙනවනම්, ඒක දොස්තර මහත්මයට/නෝනට පෙන්නන එක ගොඩක් ප්රයෝජනවත් වෙයි. එතකොට එයාලටත් තත්ත්වය තේරුම් ගන්න ලේසියි.
හිතන්නකෝ, සමහර වෙලාවට අපිට හිතෙන්න පුළුවන් ඩොක්ටර් අපි කියන දේ හරියට ඇහුවෙ නෑ, එච්චර ගණන් ගත්තෙ නෑ කියලා. එහෙම වෙලාවට බය නැතුව ආයෙත් ඔයාගේ කරුණු කියන්න. ඔයාගේ හිතට මදි නම්, වෙනත් වෛද්යවරයෙක් මුණගැහිලා උපදෙස් ගන්න එකෙත් වරදක් නෑ. දරුවා වෙනුවෙන් හොඳම දේ කරන එකනේ වැදගත්.
2. විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් හොයාගන්න
ඔයාගේ ළමා වෛද්යවරයාටත් දරුවා ගැන යම් සැකයක් ඇතිවුණොත්, එයා බොහෝදුරට ඔයාව මේ සම්බන්ධව විශේෂඥ දැනුමක් තියෙන වෛද්යවරයෙක්ට යොමු කරයි. ඒ වගේ විශේෂඥයින් තමයි දරුවන්ගේ වර්ධනයේ ප්රමාදයන් සහ ඔටිසම් වගේ තත්ත්වයන් ගැන ගැඹුරින්ම දන්නේ. උදාහරණ විදිහට:
- ළමා මනෝ වෛද්යවරයෙක් (Child Psychologist): දරුවාගේ මානසික තත්ත්වය, හැසිරීම් රටා ගැන එතුමාට/එතුමියට හොඳ අවබෝධයක් තියෙනවා.
- සංවර්ධන ගැටළු පිළිබඳ ළමා විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් (Developmental Pediatrician): දරුවාගේ ශාරීරික, මානසික, සමාජීය දියුණුව සම්බන්ධ ගැටළු හඳුනාගෙන ප්රතිකාර කරන්න පුළුවන්.
මේ වගේ විශේෂඥයෙක් හමුවෙන්න සමහරවිට පොරොත්තු ලේඛනයක (waiting list) ඉන්න වෙන්න පුළුවන්. එහෙම වුණොත්, පුළුවන් තරම් ඉක්මනට නම ලියාපදිංචි කරගන්න එක තමයි හොඳම දේ.
3. ඔටිසම් හඳුනාගැනීමේ පරීක්ෂණයක් (Autism Evaluation) කරගන්න
විශේෂඥ වෛද්යවරයා බොහෝදුරට දරුවාට ඔටිසම් ලක්ෂණ තියෙනවද කියලා තහවුරු කරගන්න විශේෂ පරීක්ෂණයක් (`Autism Evaluation`) කරයි. මේකෙදි දරුවාගේ හැසිරීම්, කතාබහ කරන විදිහ, අනිත් අය එක්ක සම්බන්ධතා පවත්වන විදිහ වගේ ගොඩක් දේවල් නිරීක්ෂණය කරනවා. ඒ වගේම, සමහර විශේෂ පරීක්ෂණ කරන්නත් පුළුවන්.
මේ `(Evaluation)` එකේ ප්රතිඵල අනුව තමයි දරුවාට අවශ්ය විශේෂ ප්රතිකාර, උදාහරණයක් විදිහට කථන ප්රතිකාර (`Speech Therapy`) හෝ වෘත්තීය චිකිත්සාව (`Occupational Therapy`) වගේ දේවල් පටන්ගන්න පුළුවන් වෙන්නේ.
ඒ නිසා, මේ `(Evaluation)` එකේදී මොනවගේ පරීක්ෂණ ද කරන්නේ, කොච්චර වෙලාවක් යනවද වගේ දේවල් කලින්ම විශේෂඥ වෛද්යවරයාගෙන් අහලා දැනගන්න එක හොඳයි. එතකොට ඔයාටත් ඒකට සූදානම් වෙන්න පුළුවන්නේ.
රජයෙන් සහ වෙනත් ආයතන වලින් උදව් ලබාගන්න පුළුවන්ද?
ඔව්, ගොඩක් වෙලාවට දරුවන්ගේ සංවර්ධන ප්රමාදයන් සහ ඔටිසම් වගේ තත්ත්වයන් සඳහා යම් යම් සහන සහ සේවාවන් ලබාගන්න පුළුවන්.
නොමිලේ පරීක්ෂණ සහ ඇතැම් සේවා අවස්ථා
- ඔයාගේ දරුවා වයසින් ගොඩක් අඩු නම් (උදා: අවුරුදු 3ට අඩු), සමහර රටවල රජයෙන් ක්රියාත්මක වෙන "කලින් මැදිහත්වීමේ වැඩසටහන්" (`Early Intervention` programs) තියෙනවා. ලංකාවෙත්, ප්රාදේශීය සෞඛ්ය වෛද්ය නිලධාරී කාර්යාලය (MOH), රජයේ රෝහල්වල ළමා සංවර්ධන සායන හරහා මේ සම්බන්ධව නොමිලේ උපදෙස් සහ සමහරවිට පරීක්ෂණ සඳහා යොමු කිරීම් ලබාගන්න පුළුවන්කමක් තියෙනවා. ඔයාගේ ප්රදේශයේ MOH එකෙන් හරි, ළඟම තියෙන රජයේ රෝහලෙන් හරි මේ ගැන විස්තර අහලා දැනගන්න.
- දරුවා අවුරුදු 3 හෝ ඊට වැඩි නම්, සමහරවිට පාසල් පද්ධතිය හරහාත් යම් ඇගයීම් සහ උපකාර ලබාගන්න පුළුවන්කම තියෙන්න පුළුවන්. ඒ ගැනත් ඔයාගේ ප්රදේශයේ අධ්යාපන කාර්යාලයෙන් හෝ දරුවා යන පාසලෙන් විමසලා බලන්න.
ප්රතිකාර විකල්ප (Therapy Options)
ඔටිසම් තියෙන හෝ සංවර්ධන ප්රමාදයන් තියෙන ගොඩක් දරුවන්ට මේ ප්රතිකාර ක්රම වලින් ලොකු ප්රයෝජනයක් ලැබෙනවා:
- කථන ප්රතිකාර (Speech Therapy): මේකෙන් දරුවට කතා කරන්න, අනිත් අය කියන දේවල් තේරුම්ගන්න, තමන්ගේ අදහස් ප්රකාශ කරන්න උදව් වෙනවා.
- වෘත්තීය චිකිත්සාව (Occupational Therapy): එදිනෙදා වැඩ කටයුතු, තමන්ගේ වැඩ තනියම කරගන්න (උදා: ඇඳුම් ඇඳගන්න, කෑම කන්න), සෙල්ලම් කරන්න, අතේ සියුම් වැඩ (fine motor skills) දියුණු කරගන්න මේක උදව් වෙනවා.
- භෞත චිකිත්සාව (Physical Therapy): ඇඟේ ලොකු මාංශ පේශී (gross motor skills) දියුණු කරගන්න, ඇවිදින්න, දුවන්න, පනින්න වගේ දේවල් වල සමබරතාවය, ශක්තිය වර්ධනය කරගන්න මේකෙන් උදව් ලැබෙනවා.
මේ ප්රතිකාර සඳහා සාමාන්යයෙන් වෛද්යවරයෙක්ගේ නිර්දේශයක් (referral) අවශ්ය වෙනවා. ඔයාට පෞද්ගලික රක්ෂණාවරණයක් තියෙනවනම්, ඒ හරහා මේ සමහර ප්රතිකාර සඳහා ආවරණයක් ලැබෙනවද කියලත් ඔයාගේ රක්ෂණ සමාගමෙන් අහලා දැනගන්න.
දෙමාපියන්ට උපදේශනය සහ පුහුණුව
සමහර වෙලාවට, දරුවාට ඔටිසම් කියලා හරියටම `(diagnosis)` එකක් නැතත්, දෙමාපියන් විදිහට ඔයාලටත් දරුවා එක්ක ගනුදෙනු කරන විදිහ, එයාට උදව් කරන විදිහ ගැන උපදේශන සේවා (`parent counseling`) හෝ පුහුණු වැඩසටහන් වලට සහභාගී වෙන්න අවස්ථාව ලැබෙන්න පුළුවන්. සමහර රාජ්ය නොවන සංවිධාන (NGOs) මගිනුත් මේ වගේ සේවාවන් නොමිලේ හෝ අඩු ගාස්තුවකට සපයනවා. ඒ ගැනත් හොයලා බලන්න.
ගෙදරදී දරුවාට උදව් කරන්න අපිට කරන්න පුළුවන් දේවල්
වෛද්ය උපදෙස් සහ ප්රතිකාර එක්කම, ගෙදරදී ඔයාටත් දරුවාගේ භාෂා හැකියාව, සමාජ කුසලතා දියුණු කරන්න උදව් කරන්න පුළුවන් විනෝදජනක දේවල් ගොඩක් තියෙනවා. මතක තියාගන්න, මේ හැමදේම සෙල්ලමක් වගේ, ආදරෙන් කරන්න ඕන.
- එකට සෙල්ලම් කරමු: දවසකට විනාඩි 20ක් වත්, බිම වාඩිවෙලා, දරුවට කැමති සෙල්ලමක් තෝරගන්න දීලා, එයාට නායකත්වය දෙන්න ඉඩදීලා එකට සෙල්ලම් කරන්න. ඔයාත් ඒ සෙල්ලමට උනන්දුවෙන් සහභාගී වෙන්න. මේ වෙලාවෙදි දරුවත් එක්ක කතා කරන්න, එයා කරන දේවල් වර්ණනා කරන්න.
- පොඩි පොඩි පියවර වලින් දේවල් උගන්වමු: දරුවෙකුට අලුත් දෙයක් උගන්වද්දී, ඒක එකපාරම කරන්න අමාරුයිනේ. ඒ නිසා, ඔයා උගන්වන්න හදන දේ (උදා: සපත්තු දාන්න, කෝප්පෙන් වතුර බොන්න, සබන් ගාලා අත හෝදන්න) පුංචි පුංචි පියවරවල් වලට කඩන්න. එක පියවරක් ඔයා කරලා පෙන්නලා, දරුවට ඒක කරන්න උදව් කරන්න. එයා ඒක හරියට කරාම, "හරිම ශෝක්!", "ගොඩක් හොඳයි!" කියලා එයාව අගය කරන්න. ඊටපස්සේ ඊළඟ පියවරට යන්න. මේ විදිහට කරනකොට දරුවට දේවල් ඉගෙනගන්න ලේසියි, එයාටත් උනන්දුවක් ඇතිවෙනවා.
තවත් දැනගන්න ඕන දේවල් මොනවද?
ඔටිසම් ගැන හොයන්න ගියාම අන්තර්ජාලයේ තොරතුරු විශාල ප්රමාණයක් ඔයාට හම්බවෙයි. හැබැයි, ඒ හැම එකක්ම නිවැරදි, විශ්වාසවන්ත තොරතුරු නෙවෙයි. සමහර තැන්වල වැරදි තොරතුරු, මිථ්යා මත පවා තියෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ඔයා තොරතුරු හොයද්දී, පහත සඳහන් වෙන ජාත්යන්තරව පිළිගත් ආයතන වගේ විශ්වාසවන්ත මූලාශ්ර වලින් තොරතුරු ලබාගන්න උත්සාහ කරන්න:
- The Interagency Autism Coordinating Committee (IACC)
- The Association for Autism and Neurodiversity (AANE)
- The Autism Society
- Autism Speaks
මේවා ජාත්යන්තර ආයතන වුණත්, එයාලගේ වෙබ් අඩවිවල ගොඩක් වටිනා තොරතුරු, පර්යේෂණ වාර්තා, දෙමාපියන්ට මගපෙන්වීම් තියෙනවා. ඒ වගේම, ලංකාවෙත් ඔටිසම් සහිත දරුවන්ට සහ පවුල්වලට උදව් කරන රාජ්ය සහ පෞද්ගලික මට්ටමේ ආයතන, සහ දෙමාපියන්ගේ සහය කණ්ඩායම් (parent support groups) තියෙනවා. ඒ ගැනත් වෛද්යවරයාගෙන් හරි, අන්තර්ජාලයෙන් හරි හොයලා බලන්න.
අපි මේ කතාවෙන් ගෙදර ගෙනියන්න ඕන පණිවිඩය (Take-Home Message)
අවසාන වශයෙන් මට ඔයාට කියන්න තියෙන්නේ මේ ටිකයි:
- ඔයාගේ දරුවාගේ දියුණුව ගැන, හැසිරීම ගැන ඔයාට යම් හරි සැකයක්, කනස්සල්ලක් තියෙනවනම්, කරුණාකරලා ඒක නොසලකා ඉන්න එපා. ඉක්මනටම වෛද්ය උපදෙස් පතන්න.
- කලින්ම හඳුනාගෙන, කලින්ම අවශ්ය උදව් පටන් ගන්න එකෙන් දරුවාගේ අනාගතයට ලොකු වෙනසක් කරන්න පුළුවන්.
- ඔයා මේ ගමනේ තනිවෙලා නෑ. ඔයාට උදව් කරන්න, මගපෙන්නන්න වෛද්යවරු, චිකිත්සකයින්, සහ තවත් බොහෝ අය ඉන්නවා.
- සමහරවිට මේක දිග ගමනක් වෙන්න පුළුවන්. ඒත්, දරුවාගේ පුංචිම පුංචි දියුණුවක් දැක්කත් ඒක සමරන්න, සතුටු වෙන්න. දරුවාගේ ශක්තීන් හඳුනාගෙන ඒවා දියුණු කරන්න උදව් කරන්න.
ඔයාටත් ඔයාගේ දරුවාටත් මේ හැමදේකින්ම හොඳක්ම වෙන්න කියලා මම ප්රාර්ථනා කරනවා!
` ඔටිසම්, දරුවන්ගේ සංවර්ධනය, Autism Spectrum Disorder, ළමා මානසික සෞඛ්යය, කථන ප්රතිකාර, වෘත්තීය චිකිත්සාව, දෙමාපිය සහාය
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න