Czy Twoje dziecko ma wrodzoną wadę ręki? (Wrodzona wada ręki) – Porozmawiajmy o tym!

Kiedy rodzi się Twoje dziecko, normalne jest, że czujesz szok i smutek, widząc drobną zmianę w jego dłoniach. Możesz się zastanawiać: „Dlaczego to spotkało moje dziecko?”. Ważne jest, aby pamiętać, że nie jesteś sama w takich chwilach. Porozmawiajmy o tym bardziej szczegółowo, dobrze?

To nie jest niczyja wina, ale najpierw to zrozumiejmy, dobrze?

Rodzice często myślą: „Nie wiem, czy zrobiliśmy coś złego, czy to dlatego dziecko tak się zachowało”. Mogą też czuć złość, że nie otrzymali odpowiedniej opieki w czasie ciąży lub że lekarze nie mogli wykryć tego wcześniej.

Ale prawda jest taka, że ​​to nie jest niczyja wina. Te różnice w budowie dłoni, które w medycynie nazywamy „wrodzonymi różnicami w budowie dłoni”, nie są dziedziczne. I w większości przypadków nie da się im zapobiec. Czasami nawet prenatalne „badania” mogą ich nie wykryć. Więc nie obwiniaj się.

Czym jest „różnica wrodzonej ręki”?

Mówiąc prościej, „wrodzona deformacja dłoni” to niewielka różnica w budowie dłoni dziecka w porównaniu z prawidłową. Słowo „wrodzona” oznacza „obecna od urodzenia”. Może to być różnica w kształcie dłoni, liczbie palców lub ich ułożeniu.

Zmiany te można zauważyć już po narodzinach dziecka. Niektóre z nich mogą być subtelne, inne bardziej widoczne. Ważne jest jednak, aby być ich świadomym.

Jakiego rodzaju zmiany mogą wystąpić w dłoni?

Zmiany te można podzielić na kilka głównych kategorii. Przyjrzyjmy się im bliżej:

• Problemy rozwojowe całej dłoni lub jej części. Na przykład część dłoni może nie rozwijać się prawidłowo.
• Niektóre części dłoni (na przykład palce) oddzielają się od siebie.
• Nadmierne ułożenie palców lub kciuka.
• Niedorozwój (za mały) lub nadmierny rozwój (za duży) dłoni, palców lub kciuka.

A teraz omówimy bardziej szczegółowo niektóre z tych głównych typów.

1. Zrośnięte palce (syndaktylia)

To najczęstsza z tych przypadłości. „(Syndaktylia)” to stan, w którym jeden lub więcej palców dziecka jest zrośniętych ze sobą lub skóra między palcami jest bardziej rozciągnięta niż normalnie. Wyobraź sobie kaczkę z błoną pławną między palcami, coś w tym stylu.

Czasami może to być syndaktylia prosta , oznaczająca, że ​​połączona jest tylko skóra między palcami. Czasami jednak może to być syndaktylia złożona , w której połączone są również kości, nerwy i naczynia krwionośne między palcami.

2. Polidaktylia

Polidaktylia to stan, w którym dziecko ma więcej niż pięć palców u rąk lub nóg. „Poli” oznacza „wiele”. Czasami dodatkowy palec może być tylko fragmentem skóry lub może być połączony jedynie z nerwami. Innym razem może być połączony z częściami zdrowego palca, dodatkową kością lub stawem dłoni.

Istnieją dwa główne typy tego zjawiska:

• Polidaktylia łokciowa: To najczęstszy typ polidaktylii. Polega ona na wykształceniu dodatkowego palca lub jego części po stronie małego palca (tej strony dłoni, po której znajduje się mały palec, gdy zaciskamy pięść). Kość łokciowa to duża kość przedramienia. Znajduje się po stronie małego palca.
• Polidaktylia promienista: Zwana również polidaktylią kciuka. Występuje, gdy u jednej ręki występuje więcej niż jeden kciuk.

3. Ręka z maczugą promienistą (Ręka z maczugą promienistą)

„(Radial Club Hand)” to schorzenie, w którym promieniowa strona dłoni, czyli strona kciuka, nie jest prawidłowo uformowana. „(Radius)” odnosi się do drugiej, nieco mniejszej kości przedramienia (kości po stronie kciuka). Powoduje to, że przedramię jest krótkie, a dłoń wygina się do wewnątrz od nadgarstka, przypominając literę „J”. Kciuk może być bardzo mały lub może go w ogóle nie być.

Z powodu niskiego czoła osoby z tym schorzeniem mogą mieć trudności z używaniem obu rąk, na przykład przy podnoszeniu dużych przedmiotów. Może to być jednostronne (w jednej ręce) lub obustronne (w obu rękach).

4. Wygląd rozszczepionej ręki

„(Rozszczep dłoni)” to schorzenie, w którym brakuje jednego lub więcej palców w środkowej części dłoni, co powoduje powstanie szczeliny lub pęknięcia w kształcie litery „V”. Oprócz tego schorzenia często obserwuje się również „(Syndaktylię)” (połączenie palców) i „(Polidaktylię)” (powstanie dodatkowych palców). „(Rozszczep dłoni)” również ma różne rodzaje.

Osoba z tą wadą zazwyczaj ma przerwę w dłoni, bez środkowego palca lub palców. Może to dotyczyć jednej lub obu dłoni. (U niektórych osób w rodzinie może występować ta przypadłość na obu dłoniach i stopach). W przypadku „rozszczepu dłoni” dłoń ma zazwyczaj normalny rozmiar, a kości dłoni są często prawidłowe.

Jak powszechne jest to schorzenie?

To pytanie zadaje sobie wiele osób. Średnio około dwóch na 1000 noworodków może mieć tę wrodzoną wadę ręki. Oznacza to, że nie jest to aż tak rzadkie. Mówi się również, że ta przypadłość występuje nieco częściej u chłopców.

Dlaczego zachodzą te zmiany w dłoniach?

Kiedy dziecko znajduje się w łonie matki jako płód, dłonie i palce zaczynają się formować między czwartym a szóstym tygodniem. To bardzo złożony proces. Jeśli coś zakłóci ten proces, może to spowodować zmiany w dłoni.

Na kształt ludzkiej dłoni wpływa wiele czynników. Są to głównie czynniki genetyczne iCzynniki środowiskowe można podzielić na:

Czynniki genetyczne

Instrukcje dotyczące wzrostu i funkcjonowania każdej komórki w naszym ciele zawarte są w genach. Geny te są przekazywane z pokolenia na pokolenie. Czasami jednak geny te mogą ulegać spontanicznym zmianom (mutacje).

Jeśli chodzi o zmienność dłoni, te różnice genetyczne często pojawiają się bez wyraźnego powodu . Dość rzadko zdarza się, aby te schorzenia były spowodowane zmiennością genetyczną przekazywaną z pokolenia na pokolenie.

Czynniki środowiskowe

Czynniki środowiskowe obejmują niektóre infekcje, na które matka zapada w czasie ciąży, a także niektóre leki przyjmowane przez matkę. Na przykład lek „talidomid”, stosowany w przeszłości w leczeniu nudności (obecnie niestosowany w wielu krajach), oraz niektóre leki stosowane w chemioterapii w leczeniu raka mogą powodować to schorzenie.

Pod wpływem tych czynników środowiskowych tkanki, które normalnie powinny rozwijać się prawidłowo, mogą ulec uszkodzeniu, proces rozwoju dłoni może zostać zaburzony, a w obrębie dłoni mogą wystąpić zmiany.

Chociaż niektóre warianty dłoni można wytłumaczyć czynnikami genetycznymi lub środowiskowymi, w przypadku innych nie można znaleźć przyczyny. Czasami wariant dłoni jest jedynie „odosobnionym zdarzeniem”. Innym razem może być częścią „zespołu” objawów, które wpływają na inne części ciała.

Jakie powikłania mogą wynikać z tych zmian dłoni?

W zależności od rodzaju deformacji i jej nasilenia, dziecko może bez problemu przystosować się do niej i normalnie funkcjonować. Wiele dzieci doskonale sobie z nią radzi. Jednak niektóre dzieci mogą doświadczać pewnych trudności, jeśli nie zostaną poddane leczeniu.

Do powikłań, które mogą wystąpić w wyniku tych schorzeń, należą:

• Opóźnienia rozwojowe (np. opóźnienie w raczkowaniu, chwytaniu zabawek itp.)
• Trudności w samodzielnym wykonywaniu codziennych czynności i zaspokajaniu podstawowych potrzeb (jedzenie, ubieranie się).
• Ograniczenia w uczestnictwie w niektórych dyscyplinach sportowych i innych aktywnościach.
• Problemy psychologiczne i społeczne (nieśmiałość, dokuczanie innym dzieciom, odczuwanie smutku z powodu wykluczenia itp.).

Jak rozpoznać tę przypadłość?

Lekarze zazwyczaj zauważają te zmiany w dłoniach zaraz po urodzeniu dziecka. Wtedy dokładnie je zbadają. Lekarz może jednak zlecić wykonanie zdjęcia rentgenowskiego, aby dokładnie określić, jak bardzo zmiany wpłynęły na kości i tkanki dłoni. Pomoże to określić, czy zmiana jest prosta, czy złożona. Czasami konieczna może być pomoc innych specjalistów.

Jakie są korzyści z leczenia?

Każde dziecko z deformacją dłoni jest inne, dlatego leczenie będzie zależeć od indywidualnych potrzeb dziecka.

Głównym celem i korzyścią leczenia jest poprawa zdolności funkcjonowania dziecka.Kolejnym celem jest poprawa wyglądu dłoni i pomoc w budowaniu poczucia własnej wartości u dziecka.

Jakie są możliwości leczenia tych zmian w dłoniach?

Istnieją różne sposoby leczenia deformacji dłoni. Lekarze zadecydują, które leczenie jest najodpowiedniejsze, na podstawie stanu dziecka.

• Ćwiczenia rozciągające.
• Szyna lub gips (utrzymujący dłoń w prawidłowej pozycji).
• Fizjoterapia (zwiększenie siły i sprawności dłoni, ćwiczenie umiejętności używania dłoni).
• Stosowanie protez w celu zastąpienia brakujących części lub kości dłoni (szczególnie w przypadku braku części dłoni).
• Chirurgia.

Na przykład syndaktylia jest zazwyczaj leczona chirurgicznie poprzez rozdzielenie palców. Jeśli po rozdzieleniu palców nie ma wystarczającej ilości skóry, może być konieczny przeszczep skóry. Po operacji lekarz może zalecić gips, unieruchomienie i fizjoterapię, aby zmaksymalizować funkcjonalność dłoni, szczególnie w trudniejszych przypadkach.

Leczenie polidaktylii (dodatkowych palców) polega na chirurgicznym usunięciu dodatkowego palca lub kciuka i ponownym przyszyciu pozostałego palca lub kciuka.

Leczenie ręki promieniowej zależy od możliwości funkcjonalnych i potrzeb dziecka. Może obejmować ortezę, gips i/lub zabieg operacyjny.

Najważniejsze jest zrozumienie, że te metody leczenia nie są w stanie „całkowicie wyleczyć” wady rączki dziecka. Mogą one jednak znacznie poprawić funkcjonowanie i wygląd dłoni. Pozytywne nastawienie, zarówno Twoje, jak i dziecka, oraz akceptacja tej odmienności są niezwykle ważne dla powodzenia leczenia i zdrowego rozwoju dziecka.

Czy zabiegi wiążą się z jakimś ryzykiem?

Tak, jak w przypadku każdego leczenia medycznego, istnieją pewne ryzyka. Mogą wystąpić uszkodzenia nerwów, infekcje, krwawienia i sztywność dłoni. Istnieje również ryzyko, że po leczeniu nie uda się wyhodować prawidłowo wyglądającego palca lub dłoni. Lekarz szczegółowo omówi to z Tobą.

Czy można zapobiegać wrodzonym deformacjom dłoni?

Schorzenia te są często spowodowane czynnikami genetycznymi lub zaburzeniami złożonych procesów zachodzących w okresie płodowym, dlatego nie można im zapobiec. Dbając jednak o zdrowie przed i w trakcie ciąży, możesz dać swojemu dziecku jak największe szanse na zdrowy start.

Pamiętaj o regularnym odwiedzaniu klinik prenatalnych. Unikaj całkowicie palenia i picia alkoholu w czasie ciąży. Postępuj zgodnie z zaleceniami lekarza.

Jakie są rezultaty leczenia tej choroby?

Efekty leczenia różnią się w zależności od rodzaju i stopnia złożoności deformacji dłoni u dziecka. W przypadkach, gdy występuje tylko deformacja dłoni i nie występują żadne inne objawy, rezultaty są zazwyczaj dobre. Większość dzieci potrafi nauczyć się adaptować do swoich deformacji. Znajdują niesamowite sposoby na wykonywanie różnych czynności.

Jeśli jednak różnica ta jest częścią jakiegoś `(Syndromu)`, wyniki zależą od rodzaju `(Syndromu)` i jego nasilenia.

Jak opiekować się swoim dzieckiem?

Jako matka lub ojciec dziecka z wrodzoną wadą ręki, chcesz zapewnić mu jak najlepsze wsparcie.

Zapytaj lekarza swojego dziecka o grupy wsparcia, które pomagają dzieciom i rodzicom takim jak Ty. Rozmowa z innymi osobami, które przechodzą przez to samo, może być bardzo pomocna dla Ciebie i Twojego dziecka (kiedy będzie trochę starsze). To świetny sposób, aby poczuć, że nie jesteś sama.

Jakie pytania powinienem zadać lekarzowi?

Możesz mieć wiele pytań dotyczących stanu zdrowia swojego dziecka. Nigdy nie bój się ich zadawać. Na przykład, możesz zadać lekarzowi następujące pytania:

• Jakiego rodzaju deformację dłoni ma moje dziecko? Jak się ona nazywa?
• Jaki rodzaj leczenia Pan zaleca? Jakie są oczekiwania?
• Jak długo będą trwały te zabiegi?
• Czy moje dziecko będzie mogło się bawić, chodzić do szkoły i wykonywać obowiązki domowe jak normalne dziecko?
• Jak mogę pomóc dziecku przystosować się do tej zmiany w dłoni? Czy są jakieś specjalne rzeczy, które mogę robić w domu?

Kiedy spodziewasz się dziecka lub po jego narodzinach, normalne jest odczuwanie niepokoju o to, co stanie się z Twoim dzieckiem lub jego przyszłością. Chociaż wielu wadom wrodzonym nie da się zapobiec, istnieją kroki, które możesz podjąć, aby zmniejszyć prawdopodobieństwo wpływu czynników środowiskowych. Zawsze rozmawiaj z lekarzem o swoich obawach i stosuj się do jego zaleceń dotyczących badań i leków.

Serdeczna wiadomość

Najważniejsze rzeczy, o których powinieneś pamiętać z tego, o czym mówiliśmy, to:

• Jeśli Twoje dziecko ma wrodzoną deformację dłoni, to nie Twoja wina. W większości przypadków przyczyna nie jest znana. Więc nie obwiniaj się.
• Istnieją różne metody leczenia tych schorzeń. Głównym celem tych metod jest poprawa funkcji i wyglądu dłoni.
• Pozytywne nastawienie i akceptacja tej zmiany są bardzo ważne zarówno dla Ciebie, jak i dla Twojego dziecka. Spraw, by Twoje dziecko czuło się kochane i bezpieczne.
• Twoja miłość, wsparcie i cierpliwość są niezbędne, aby pomóc Twojemu dziecku poradzić sobie z tą zmianą i codziennymi zadaniami.
• W razie potrzeby nie wahaj się szukać pomocy u lekarzy, fizjoterapeutów i grup wsparcia. Nie jesteś sam.

`Wrodzona różnica w budowie dłoni, syndaktylia, polidaktylia, ręka promieniowo-paliczkowata, ręka rozszczepowa, różnice w budowie dłoni u dzieci, zdrowie dziecka