آیا ستاسو د ماشوم عضلات ورو ورو کمزوري کیږي؟ راځئ چې د ډوچن عضلاتي ډیسټروفي په اړه زده کړه وکړو!

آیا ستاسو کوچنی ماشوم د نورو ماشومانو په پرتله وروسته ګرځېدل پیل کړل؟ یا هغه هر وخت لوېږي؟ ایا تاسو لیدلي چې هغه د ناستې حالت څخه پورته کېدل یا د زینو پورته کېدل ستونزمن کوي؟ دا هغه شیان دي چې موږ ځینې وختونه د والدینو په توګه ورته ډیره پاملرنه نه کوو. مګر ځینې وختونه دا د ډوچن عضلاتي ډیسټروفي په څیر د ناروغۍ لومړۍ نښې کیدی شي. نو راځئ چې نن ورځ پدې اړه وغږیږو. مه ویره مه کوئ، ترټولو مهمه خبره دا ده چې له دې څخه خبر اوسئ.

د ډوچن عضلاتي ډیسټروفي (DMD) څه شی دی؟

په ساده ډول، 'عضلي ډیسټروفي' د ناروغیو یوه ډله ده چې د وخت په تیریدو سره عضلات کمزوري کوي او د دوی انعطاف کموي. د دې ترټولو عام ډول د ډوچین عضلاتي ډیسټروفي دی، چې موږ یې په لنډ ډول DMD بولو.

دا د هغه جین نیمګړتیا له امله ده چې زموږ د عضلاتو روغتیا ساتلو کې مرسته کوي. زموږ عضلات د خښتو دیوال په څیر فکر وکړئ. هغه هاوان چې دا خښتې یوځای ساتي د ډیسټروفین په نوم یو پروټین دی. په DMD اخته ماشومانو کې، بدن دا ډیسټروفین پروټین نه تولیدوي، یا یې ډیر لږ تولیدوي. بیا، د هاوان پرته دیوال په څیر، عضلات په اسانۍ سره زیانمن کیږي او په تدریجي ډول کمزوري کیږي.

دا ناروغي په هلکانو کې ډېره عامه ده . نښې نښانې معمولا په ماشومتوب کې څرګندېږي. په لومړي سر کې، ولاړېدل، ګرځېدل او د زینو پورته کېدل ستونزمن کېدای شي. د وخت په تېرېدو سره، ځینې ماشومان ممکن د ویلچیر کارولو ته اړتیا ولري. زړه او سږي هم اغیزمن کېدای شي.

خو دلته یو څه مهم دي چې باید ووایو. د پخوا په پرتله، د نن ورځې د دې ماشومانو د ژوند تمه د پام وړ لوړه شوې ده. نن ورځ، دوی کولی شي د 30، 40 او حتی تر 50 کلونو پورې ښه ژوند وکړي. د دې دلیل دا دی چې د نښو کنټرول لپاره ښه درملنې شتون لري.

نښې نښانې یې څه دي؟ څنګه یې پیژنئ؟

که ستاسو ماشوم DMD ولري، نو تاسو به معمولا د 6 کلنۍ څخه مخکې لومړنۍ نښې وګورئ. د پښو عضلات لومړی اغیزمن کیږي. له همدې امله دا ماشومان د نورو ماشومانو په پرتله وروسته ګرځیدل پیل کوي. وروسته له دې چې دوی ګرځیدل پیل کړي، دوی ډیری وختونه غورځیږي، له فرش څخه پورته کیدو کې ستونزه لري، او د زینو په پورته کیدو کې ستونزه لري. یو څه وخت وروسته، دوی ممکن د خپلو پښو په سرونو کې ګرځیدل یا ګرځیدل پیل کړي.

لکه څنګه چې ماشوم لوی کیږي، ممکن نورې نښې نښانې هم څرګندې شي.

خو په یاد ولرئ، DMD معمولا دردناک حالت نه دی، او دا د ماشوم په ذکاوت اغیزه نه کوي.

✨ Muscle recovery Verified Partner

Magnesium Muscle and Joint Care

A natural magnesium treatment that relieves muscle spasms, frizz and sore muscles.

Check Availability →

څنګه په سمه توګه د ناروغۍ تشخیص وکړو؟

که تاسو په خپل ماشوم کې دا نښې نښانې وګورئ، نو غوره کار دا دی چې ژر تر ژره خپل د کورنۍ ډاکټر ته مراجعه وکړئ. هغه به ستاسو د ماشوم د نښو نښانو په اړه پوښتنه وکړي. هغه به بیا ماشوم معاینه کړي او که اړتیا وي، تاسو به د ځینو معایناتو لپاره راجع کړي.

که ډاکټر شک ولري نو باید معاینات ترسره شي

• د وینې معاینات: دا په عمده توګه د کریټین کیناز (CK) په نوم یو انزایم ته ګوري. دا CK انزایم هغه وخت په وینه کې خوشې کیږي کله چې عضلات زیانمن شي. نو که چیرې د CK کچه ډیره لوړه وي، دا یوه لویه نښه ده چې تاسو DMD لرئ.
• د جین ازموینې: دا ازموینه، چې د وینې نمونې سره ترسره کیدی شي، کولی شي په سمه توګه معلومه کړي چې ایا د ډیسټروفین جین کې کوم نیمګړتیا شتون لري چې د DMD لامل کیږي. دا ازموینه د دې لپاره ترسره کیدی شي چې وګوري ایا ښځینه خپلوان هم دا جین لري (د ناروغۍ لیږدونکي دي).
• د عضلاتو بایپسي:دلته، د ماشوم د عضلاتو یوه ډیره کوچنۍ ټوټه د یوې کوچنۍ ستنې سره اخیستل کیږي او د مایکروسکوپ لاندې معاینه کیږي. دا تایید کیدی شي چې ایا د ډیسټروفین پروټین کچه ټیټه ده. په هرصورت، د نن ورځې پرمختللي جینیاتي ازموینې له امله، دا ازموینه په ډیری قضیو کې اړینه نه ده.

درملنې څه دي؟

د DMD لپاره لا تر اوسه کومه درملنه نشته. په هرصورت، د نښو کنټرول او د عضلاتو، زړه او سږو د ساتنې لپاره ډیری اغیزمنې درملنې شتون لري.

• کورټي کوسټرویډونه: د پریډنیسون او ډیفلازاکورټ په څیر درمل کولی شي د عضلاتو د زیان په کنټرول کې تر ډیره حده مرسته وکړي. هغه ماشومان چې دا درمل اخلي د هغو کسانو په پرتله چې نه اخلي د 2-5 کلونو لپاره اوږد ګرځیدلی شي. دوی د زړه او سږو په ښه فعالیت کې هم مرسته کوي.
• عصري درمل: نن ورځ، د جینیاتي نیمګړتیا د نوعیت پورې اړه لري چې د DMD لامل کیږي، ډیری هدفمند درملنې معرفي شوي دي. ځینې درملونه Eteplirsen، Golodirsen، او Casimersen شامل دي. دا د ورک شوي ډیسټروفین پروټین یوې ټاکلې کچې ته بیرته راګرځولو کې مرسته کوي.
• د جین درملنه: (ډیلینډیسټروجن موکسپروویک - ایلیویډیس) د دې هدف لپاره تصویب شوې لومړۍ جین درملنه ده. پدې کې بدن ته یو بل پروټین ورکول شامل دي چې په جزوي ډول د ډیسټروفین پروټین فعالیت بدلوي. دا لاهم خورا نوي او ګران درملنې دي.
• د زړه د ناروغیو متخصصینو مشوره: د زړه د ناروغۍ سره ماشومان کولی شي د زړه ستونزې رامینځته کړي، نو د زړه د ناروغیو متخصص سره منظم معاینات اړین دي. د وینې فشار ځینې درمل کولی شي د زړه د عضلاتو ساتنه کې مرسته وکړي.
• فزیوتراپي: تمرین او غځیدل کولی شي د عضلاتو او بندونو انعطاف ساتلو کې مرسته وکړي. د دې لپاره د فزیوتراپیست مشوره اخیستل مهم دي.
• جراحي: په ځینو مواردو کې، د تنګ عضلاتو (انقباض) او د نخاع د منحني (سکولیوسس) د سمولو لپاره ممکن جراحي ته اړتیا وي.

هغه شیان چې تاسو یې د والدینو په توګه کولی شئ

دا عادي خبره ده چې کله تاسو پوه شئ چې ستاسو ماشوم د DMD په څیر ناروغي لري نو ستړیا احساس کړئ. مګر په یاد ولرئ، د دې ناروغۍ درلودل پدې معنی ندي چې ستاسو ماشوم نشي کولی ښوونځي ته لاړ شي، له ملګرو سره لوبې وکړي یا خوشحاله وي. د سم درملنې پلان تعقیبولو سره، تاسو کولی شئ خپل ماشوم سره د فعال ژوند کولو کې مرسته وکړئ.

• د امکان تر حده د هغوی سره د ولاړیدو او ګرځیدو کې مرسته وکړئ: دا د هغوی هډوکي قوي او د هغوی ملا مستقیم ساتلو کې مرسته کوي. که اړتیا وي، تاسو کولی شئ د "بریس" یا "ولاړ واکر" په څیر وسایل وکاروئ.
• ښه تغذیه ورکړئ:د DMD لپاره کوم ځانګړی رژیم نشته. په هرصورت، یو صحي رژیم کولی شي د وزن کنټرول او د قبضیت په څیر شیانو مخنیوي کې مرسته وکړي. د غذایی متخصص سره خبرې وکړئ ترڅو د خپل ماشوم لپاره مناسب خواړه پلان جوړ کړئ.
• فعال اوسئ: د فزیکي معالج څخه مشوره وغواړئ او خپل ماشوم په خوندي تمرینونو کې ښکیل کړئ چې عضلات یې فشار نه راوړي.
• هم قوي اوسئ: د نورو کورنیو سره چې ماشومان لري د دې په څیر خبرې کول او د تجربو شریکول به ستاسو لپاره د ځواک یوه ښه سرچینه وي. د دې لپاره د ملاتړ ډلو سره یوځای شئ. که اړتیا وي، د ارواپوه څخه د مرستې په لټه کې مه هیروئ.

په پایله کې، د DMD سره ژوند ستونزمن دی. مګر د سمې طبي درملنې، فزیکي درملنې، تغذیې او مینې پاملرنې سره، دا ماشومان کولی شي د نن ورځې ټولنې د نورو خلکو په څیر بریالي او خوشحاله ژوند وکړي. موږ ټول هیله لرو چې د ساینس پرمختګ سره، په راتلونکي کې به حتی غوره درملنې راڅرګندې شي.