ایا ستاسو په کورنۍ کې څوک، شاید ستاسو ماشوم، د نیوروفایبروماتوسس ډول 1 (NF1) په نوم ناروغي لري؟ تاسو ممکن د دردناک، لرې کولو لپاره ستونزمن، پلیکسیفورم نیوروفایبروماس (PN) په اړه اندیښمن یاست چې د دې ناروغۍ سره راځي. مګر نن موږ د یو نوي، امید ورکوونکي درمل په اړه خبرې کوو چې اوس د لویانو او ماشومانو لپاره د دې ناروغۍ درملنې لپاره د کارولو لپاره تصویب شوی. دا د ګومکلي (میردامیټینیب) په نوم یادیږي.
ګومکلي څه شی دی؟ دا څنګه کار کوي؟
په دې اړه فکر وکړئ، زموږ بدن د حجرو د ودې لپاره مختلف سیګنال لارې لري. په NF1 کې، د دې سیګنال لارو څخه یوه ډیره فعاله ده، چې د اعصابو شاوخوا د تومورونو د رامینځته کیدو لامل کیږي. دا تومورونه ځینې وختونه د اعصابو، وینې رګونو او داخلي ارګانونو په څیر مهمو برخو شاوخوا وده کوي، چې د جراحي له لارې یې لرې کول خورا ستونزمن کوي، او ځینې وختونه ناممکن کوي.
دا هغه څه دي چې ګومکلي یې کوي. دا زموږ په بدن کې دوه انزایمونه بندوي چې MEK1 او MEK2 نومیږي. دا انزایمونه هغه دي چې هغه سیګنالونه لیږي چې تومورونه د ودې لپاره ورته اړتیا لري. نو کله چې ګومکلي د سیګنال لاره ودروي، تومورونه لږ وده کوي، او ځینې وختونه تومورونه کمیږي او کمیدل پیل کوي . په ساده ډول، دا د هغو خلکو لپاره یو ښه بدیل درملنه ده چې جراحي نشي کولی.
دا درمل څنګه کاروئ؟
ستاسو ډاکټر به ستاسو یا ستاسو ماشوم لپاره د ګومکلي سم خوراک ستاسو د قد او وزن پراساس وټاکي.
دا درملنه معمولا د ۲۸ ورځو په دوره کې ترسره کیږي.
- تاسو باید دا درمل په ورځ کې دوه ځله وخورئ، هر 12 ساعته وروسته .
- تاسو باید په دې ډول درمل د 21 ورځو لپاره په پرله پسې ډول وخورئ.
- بیا تاسو باید درمل د 7 ورځو لپاره وخورئ .
- کله چې ۲۸ ورځې بشپړې شي، یو نوی دور بیا پیل کیږي.
ګومکلي په کپسولونو کې راځي. په هرصورت، د هغو کسانو لپاره چې د کپسولونو په تیرولو کې ستونزه لري، د انګورو خوند لرونکی ټابلیټ هم شتون لري چې په اوبو کې منحل کیدی شي او اخیستل کیدی شي. دلته د دې جوړولو څرنګوالی دی:
۱. د ډاکټر لخوا وړاندیز شوي ګولیو شمیر د درملو اندازه کولو پیاله کې واچوئ.
۲. ۵ یا ۱۰ ملی لیتره اوبه ور اضافه کړئ.
۳. پیاله د دوو څخه تر څلورو دقیقو پورې وګرځوئ تر څو چې ګولۍ په بشپړه توګه منحل شي. کله چې منحل شي، مایع به سپین شي او یو څه شیدې به ښکاري.
۴. سمدلاسه یې له پیالې څخه وڅښئ. یا تاسو کولی شئ د خولې له لارې یې د سرنج په واسطه وڅښئ.
۵. وروسته له دې چې تاسو وڅښئ، په ورته پیاله کې ۵-۱۰ ملی لیتره نور اوبه اضافه کړئ، وخورئ او هغه هم وڅښئ. دا به د پاتې درملو بدن ته د ننوتلو کې مرسته وکړي.
۶. که تاسو یې د جوړولو څخه وروسته د ۳۰ دقیقو دننه ونه څښئ، پاتې مایع یې وغورځوئ.
د ګومکلي درملو د بریالیتوب په اړه څیړنې څه وايي؟
د دې درملو اغیزمنتوب او خوندیتوب په یوه کلینیکي څیړنه کې چې د ReNeu مطالعې په نوم یادیږي تایید شوی. پدې کې 111 ماشومان او لویان شامل وو چې عمرونه یې 2 کاله او ډیر وو او د PN تومورونه یې د درملنې وړ نه وو.
پایلې واقعیا هڅونکې دي.
| پایله | لویان | ماشومان |
|---|---|---|
| د تومور د اندازې کموالی لږ تر لږه ۲۰٪. | ۴۱٪ | ۵۲٪ |
| پایلې د 88٪ څخه زیاتو ځواب ویونکو لپاره 12 میاشتې یا ډیر دوام وکړ. | ۸۸٪ | ۹۰٪ |
تر ټولو مهمه خبره دا ده چې دا پایلې د درملنې پیل کولو څخه یوازې په څلورو میاشتو کې څرګندیدل پیل کړي دي. معمولا د لومړیو پایلو لیدلو لپاره شاوخوا ۷-۸ میاشتې وخت نیسي.
خو په یاد ولرئ، د دې مطالعاتو پایلې د هرچا لپاره یو شان نه دي . پایلې ممکن ستاسو د وضعیت پورې اړه ولري.
څنګه پوه شو چې درمل کار کوي؟
د دې د پوهیدو اصلي لاره د MRI سکینونو له لارې ده چې ستاسو ډاکټر به یې امر وکړي. دا کولی شي وګوري چې ایا تومورونه په اندازې کې کمیږي.
برسېره پردې، تاسو به پخپله توپیر وګورئ.
- د درد کمول: د تومور له امله رامینځته شوی درد د پام وړ کم شوی.
- د ښه حرکت کولو وړتیا: که تاسو د تومورونو له امله په حرکت کې ستونزه درلوده، نو دا به کم شي او د ورځني کارونو ترسره کول به اسانه شي.
- د ژوند د کیفیت ښه والی:په ټولیزه توګه، زه د پخوا په پرتله ښه احساس کوم.
په څیړنه کې، ښې پایلې، لکه د درد کمول، حتی د درملنې شاوخوا 3 میاشتې وروسته هم لیدل شوي.
تر ټولو عام جانبي عوارض کوم دي؟
د هر درمل په څیر، ګومکلي کولی شي ځینې اړخیزې اغیزې رامینځته کړي. په هرصورت، ډیری یې اداره کیدی شي.
| عام جانبي عوارض | د اداره کولو لپاره ساده شیان |
|---|---|
| د پوستکي خارښت، خواګرځي/کانګې، اسهال، د عضلاتو او بندونو درد، ستړیا. |
|
| په ماشومانو کې، د معدې درد، د نوکانو شاوخوا د پوستکي سوروالی/پړسوب، او د زړه ستونزې هم رامنځته کېدای شي. | د دې نښو نښانو څخه هر یو سمدلاسه خپل ډاکټر ته راپور ورکړئ ، په ځانګړې توګه که تاسو د زړه ستونزې لرئ. |
تر ټولو مهم: که تاسو کوم جانبي عوارض تجربه کړئ، حتی که هغه کوچني وي، ډاډ ترلاسه کړئ چې خپل ډاکټر ته ووایاست . هغه ممکن دوز کم کړي، د یو څه وخت لپاره د درملو اخیستل ودروي، یا تاسو ته د جانبي عوارضو د کنټرول لپاره بل درمل درکړي.
د دې درملو په اړه د پوهیدو لپاره نور ځانګړي شیان
د ګومکلي پیل کولو دمخه او د درملنې په جریان کې ډیری شیان په پام کې نیول کیدی شي.
۱. د سترګو لید: دا درمل ځینې وختونه په سترګو اغیزه کولی شي. له همدې امله، د درملنې پیل کولو دمخه،تاسو باید د سترګو بشپړه معاینه وکړئ. تاسو باید د درملنې په جریان کې د خپل ډاکټر لخوا لارښوونې سره سم خپلې سترګې هم معاینه کړئ. که تاسو کومې نښې لکه تیاره لید تجربه کړئ، نو سمدلاسه یې راپور ورکړئ.
۲. د زړه فعالیت: د درملو له پیل کولو دمخه یو ایکوکارډیوگرام ترسره کیږي، کوم چې د زړه فعالیت اندازه کوي. دا د درملنې په لومړي کال کې په هرو دریو میاشتو کې تکرار کیږي.
۳. امیندوارۍ: دا درمل ممکن جنین ته زیان ورسوي .
- که تاسو د ماشوم زیږولو وړتیا لرونکې ښځه یاست، نو د درملنې پیل کولو دمخه به تاسو ته د امیندوارۍ ازموینه ورکړل شي. تاسو باید د درملنې په جریان کې او د درملو له بندولو وروسته د 6 اونیو لپاره د زیږون کنټرول خورا مؤثره بڼه وکاروئ.
- که تاسو نارینه یاست، نو تاسو باید د درملنې په جریان کې او د درملو له بندولو وروسته د 3 میاشتو لپاره د زیږون اغیزمن کنټرول وکاروئ. پدې اړه له خپل ډاکټر سره په ښکاره ډول خبرې وکړئ.
کور ته د وړلو پیغام
- ګومکلي (میردامیټینیب) یوه نوې درملنه ده چې د لویانو او ماشومانو لپاره د غیر فعال تومورونو (PN) سره د نیوروفایبروماتوسس ډول 1 (NF1) ناروغۍ سره د کارولو لپاره تصویب شوې ده.
- دا د تومور د ودې لپاره اړین سیګنالونه بندوي، د تومور په کمیدو او درد کمولو کې مرسته کوي.
- دا ډېره مهمه ده چې د درملنې په جریان کې د خپل ډاکټر تر څارنې لاندې منظم سترګې، زړه او MRI سکینونه ولرئ.
- جانبي عوارض ممکن رامنځته شي، خو ډیری یې د مدیریت وړ دي. د هر ډول تکلیف په اړه سمدلاسه خپل ډاکټر ته ووایاست.
- تاسو باید هیڅکله د طبي مشورې پرته د درملو دوز پیل، بند یا بدل نه کړئ.
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم