آیا د ماشوم د ملا د تیر ستونزه زیږونیزه ده؟ راځئ چې د مایلومینینګوسیل په اړه وغږیږو!

اوه، دا څومره ښه ده چې ستاسو په ګېډه کې د خپل کوچني ماشوم په اړه فکر وکړئ! مګر ځینې وختونه، زموږ ماشومان دې نړۍ ته د ناڅاپي روغتیا ستونزو سره راځي. نن ورځ، موږ د زیږون د یوې پیچلې نیمګړتیا په اړه خبرې کوو چې د نخاعي نخاع یا نخاعي نخاع د ودې په جریان کې پیښیږي، پداسې حال کې چې ماشوم لاهم په رحم کې وي. دا د مایلومینینګوسیل په نوم یادیږي. تاسو ممکن د "خلاصې نخاع بیفیدا" په نوم هم اوریدلي وي. دا په حقیقت کې یو داسې حالت دی چې د ماشوم نخاعي نخاع، یا نخاعي کانال، په سمه توګه نه تړل کیږي.

مایلومینینګوسیل په حقیقت کې څه شی دی؟

په ساده ډول، مایلومینینګوسیل د زیږون یوه نیمګړتیا ده چې ستاسو د ماشوم نخاع او نخاعي کانال د زیږون دمخه په رحم کې په بشپړه توګه نه تړل کیږي. دا د عصبي ټیوب نیمګړتیا (NTD) یو ډول دی. تاسو ممکن د دې نوم په تلفظ کې ستونزه ولرئ، سمه ده؟ دا د 'my-e-lo-men-in-go-ceil' په څیر تلفظ کیږي.

مایلومینینګوسیل د امیندوارۍ په لومړیو څلورو اونیو کې پیښیږي. دا هغه وخت دی کله چې د ماشوم عصبي ټیوب په سمه توګه نه تړل کیږي، چې د مایعاتو ډک کڅوړه د ماشوم د ملا تیر له شا څخه راوځي . په ځانګړې توګه، کڅوړه ممکن ولري:

• د دوی د ملا د غاړې یوه برخه
• میننجونه - هغه نسجونه چې د دوی نخاعي رګ پوښي
• اعصاب
• د دماغي نخاعي مایع (CSF) یو مهم مایع دی چې په دماغ او نخاعي رګ کې موندل کیږي.

مایلومینینګوسیل د ماشوم د ملا د تیر په هر ځای کې واقع کیدی شي، مګر دا ډیری وخت د ملا په ښکته برخه (لمبر او سیکرل برخو) کې لیدل کیږي ، یعنې د کمر په ساحه کې.

خواشینونکې خبره دا ده چې د کڅوړې دننه د ملا نخاع او اعصاب زیانمن شوي دي. دا معمولا د کڅوړې لاندې د بدن په برخو کې د کمزورۍ یا حس له لاسه ورکولو لامل کیږي. په ځینو مواردو کې، کڅوړه ماتیدلی شي. دا د ماشوم د نورمال حرکت له امله رامینځته کیدی شي پداسې حال کې چې هغه په ​​رحم کې وي، یا دا د زیږون پرمهال پیښ کیدی شي.

مایلومینینګوسیل د سپینا بیفیدا تر ټولو سخته بڼه ده، او کولی شي د منځنۍ کچې څخه تر شدید معلولیت لامل شي. د مثال په توګه، د عضلاتو کمزوری، د مثانې یا کولمو کنټرول له لاسه ورکول، او/یا فلج . په هرصورت، هغه ماشومان چې د ملا تیر لاندې دا حالت لري معمولا د هغو ماشومانو په پرتله لږ نښې نښانې لري چې د ملا تیر پورته دې حالت لري.

د عصبي ټیوب نیمګړتیا څه ده؟

د عصبي ټیوب نیمګړتیاوې (NTDs) د دماغ، نخاع یا نخاعي رګ د زیږون نیمګړتیاوې (پیدایشي شرایط) دي. دا ډیری وختونه د امیندوارۍ په لومړۍ میاشت کې پیښیږي - ځینې وختونه مخکې لدې چې تاسو پوه شئ چې تاسو امیندواره یاست. د عصبي ټیوب نیمګړتیاو دوه اصلي ډولونه سپینا بیفیدا او انینسفل دي.

دا هغه څه دي چې معمولا پیښیږي: د امیندوارۍ په لومړۍ میاشت کې، د جنین د نخاعي رګ دواړه اړخونه سره یوځای کیږي ترڅو د نخاعي رګ، نخاعي اعصابو او مینینجز (هغه نسج چې د نخاعي رګ پوښي) لپاره محافظتي پوښ جوړ کړي. پدې مرحله کې، د جنین وده کونکي دماغ او نخاعي رګ ته عصبي ټیوب ویل کیږي.

نو، که چیرې د دې عصبي ټیوب په جوړښت کې کومه تېروتنه یا ستونزه وي، نو دا د عصبي ټیوب نیمګړتیا بلل کیږي.

د سپینا بیفیدا او مایلومینګوسیل ترمنځ څه توپیر دی؟

'سپینا بیفیدا' هر هغه زیږون نیمګړتیا ته اشاره کوي چې پکې د ملا د تیر شاوخوا عصبي ټیوب په بشپړ ډول نه تړل کیږي.

د نخاعې بیفیدا د ماشوم د نخاع په هر ځای کې رامنځته کیدی شي، لکه څنګه چې مخکې یادونه وشوه، که چیرې عصبي ټیوب په رحم کې په بشپړه توګه وتړل شي. کله چې دا پیښ شي، نخاعي رګ، چې د نخاعي رګ ساتنه کوي، په سمه توګه نه تړل کیږي. دا کولی شي د ماشوم نخاعي رګ او اعصابو ته زیان ورسوي.

مایلومینینګوسیل د سپینا بایفیدا یو ډول دی - او تر ټولو سخت دی. دا یوه کڅوړه ده چې د مایع څخه ډکه ده چې د ماشوم له شا څخه راوتلې ده، چې د نخاعي رګ یوه برخه او اعصاب لري. د سپینا بایفیدا نور ډولونه مینینګوسیل او سپینا بایفیدا اوکولټا دي.

د مینینګوسیل او مایلومینینګوسیل ترمنځ څه توپیر دی؟

مایلومینینګوسیل او مینینګوسیل دواړه د سپینا بیفیدا ډولونه دي، مګر یو څه توپیر شتون لري.

مینینګوسیل هغه حالت دی چې په هغه کې د مایع څخه ډکه کڅوړه د ماشوم د شا له یوې سوري څخه راوځي، مګر کڅوړه د ماشوم د نخاعي رګ نه لري . دا معمولا اعصابو ته لږ یا هیڅ زیان نه رسوي.

خو په مایلومینینګوسیل کې، د نخاعي رګ یوه برخه او اعصاب دواړه د دې کڅوړې دننه شتون لري، او دوی زیانمن شوي دي . دا هغه څه دي چې دا نور هم خرابوي.

څوک د مایلومینینګوسیل څخه اغیزمن کیږي؟

مایلومینینګوسیل په هر جنین اغیزه کولی شي. که څه هم ساینس پوهان ډاډه ندي چې د دې لامل څه دی، دوی ځینې جینیاتي، چاپیریالي او تغذیه عوامل پیژندلي دي چې د ماشوم د دې ناروغۍ خطر زیاتوي.

دا حالت څومره عام دی؟

مایلومینینګوسیل یوه ناروغي ده چې په مرکزي عصبي سیسټم کې پیښیږي.تر ټولو عام زیږونیزه ناروغي (د زیږون نیمګړتیا). د مثال په توګه، دا ناروغي هر کال په متحده ایالاتو کې شاوخوا 1,645 ماشومان زیږوي. ماشومان هم په سریلانکا کې د دې ناروغۍ سره زیږیدلي دي.

د مایلومینینګوسیل نښې نښانې څه دي؟

هغه ماشوم چې مایلومینینګوسیل لري د مایعاتو ډکه کڅوړه لري چې د ملا له مینځ څخه د ملا تیر ته تیریږي . ډاکټران ډیری وخت د امیندوارۍ پرمهال د الټراساؤنډ سکین په واسطه دا حالت کشف کولی شي.

هغه ماشوم چې مایلومینینګوسیل لري ممکن نورې زیږونیزې نیمګړتیاوې هم ولري. د دې ناروغۍ سره د هرو لسو ماشومانو څخه شاوخوا ۸ یې د هایدروسفالس په نوم ناروغي هم لري، کوم چې په دماغ کې د مایعاتو راټولیدل دي.

د نخاعي رګونو یا عضلاتي سیسټم نورې ستونزې چې ممکن د مایلومینینګوسیل سره تړاو ولري عبارت دي له:

• سیرینګومیلیا (د نخاعي رګ دننه د مایع څخه ډک سیسټ)
• د کولمو بې ځایه کیدل

د مایلومینګوسیل لاملونه څه دي؟

ډاکټران او ساینس پوهان لا تر اوسه د مایلومینینګوسیل دقیق لامل نه پوهیږي ، مګر دوی باور لري چې دا یو پیچلی حالت دی چې د جینیاتي، تغذیې او چاپیریالي عواملو ترکیب له امله رامینځته کیږي.

په ځانګړې توګه، د امیندوارۍ څخه مخکې او د امیندوارۍ په جریان کې د مور په بدن کې د فولیک اسید ټیټه کچه د دې ډول زیږون نیمګړتیاو رامینځته کیدو کې مرسته کوي. فولیک اسید (چې د فولیټ په نوم هم پیژندل کیږي) د جنین د دماغ او نخاعي رګ د ودې لپاره اړین دی.

د ماشوم له زیږون دمخه د مایلومینینګوسیل تشخیص څنګه کیږي؟

ډیری وختونه (مګر تل نه) ډاکټران کولی شي د امیندوارۍ پرمهال په جنین کې د مایلومینینګوسیل تشخیص کړي. دوی دا ازموینې کاروي:

• د وینې معاینه: ستاسو ډاکټر به د امیندوارۍ د ۱۶ او ۱۸ اونیو ترمنځ د وینې معاینه امر وکړي چې د الفا-فیټوپروټین (AFP) په نوم ماده اندازه کوي. شاوخوا ۷۵٪ څخه تر ۸۰٪ امیندواره میرمنې چې د سپینا بایفیدا سره ماشوم زیږوي د دې AFP کچه د نورمال څخه لوړه وي. که ستاسو کچه هم لوړه وي، ستاسو ډاکټر به د ماشوم د نور معاینې لپاره نورې ازموینې، لکه د الټراساؤنډ سکین امر وکړي.
• د جنین د زیږون دمخه الټراساؤنډ: د امیندوارۍ پرمهال د الټراساؤنډ سکین د مایلومینینګوسیل تشخیص لپاره ترټولو دقیقه لاره ده. ډاکټران معمولا د لومړۍ درې میاشتنۍ (اونۍ 11-14) او دوهم درې میاشتنۍ (اونۍ 18-22) کې د الټراساؤنډ سکین سپارښتنه کوي. د دوهمې درې میاشتنۍ سکین کولی شي په خورا دقیق ډول د ناروغۍ تشخیص وکړي.
• د امنیوسینټیسس ازموینه:که چیرې د جنین الټراساؤنډ سکین مایلومینینګوسیل تایید کړي، ستاسو ډاکټر ممکن د امنیوسینټیسس ازموینه وړاندیز کړي. دا د مایلومینینګوسیل سره تړلو نادر جینیاتي شرایطو معاینه کولو لپاره ترسره کیږي. پدې کې ډاکټر د جنین شاوخوا د امینیوټیک کڅوړې څخه د مایع نمونې اخیستلو لپاره د ستنې کارول شامل دي. د دې ازموینې سره ځینې خطرونه شتون لري، نو دا مهمه ده چې پدې اړه له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ.

که چیرې د امیندوارۍ په جریان کې ونه موندل شي، نو د ماشوم له زیږون وروسته د امیجینګ ازموینو لکه MRI (مقناطیسي ریزونانس امیجینګ) سکین یا CT (کمپیوټډ ټوموګرافي) سکین په کارولو سره د مایلومینینګوسیل تشخیص کیږي.

د مایلومینینګوسیل درملنې څه دي؟

د مایلومینینګوسیل معمول درملنه د ماشوم د نخاعي رګ د خلاصیدو د بندولو لپاره جراحي ده.

ډاکټران کولی شي دا جراحي د ماشوم له زیږون دمخه (د جنین جراحي) یا د زیږون وروسته (د زیږون وروسته جراحي) ترسره کړي.

ځکه چې هغه ماشومان چې مایلومینینګوسیل لري اکثرا هایدروسفالس (په مغز کې د مایعاتو راټولیدل) لري، د ماشوم له دماغ څخه د اضافي مایعاتو لرې کولو لپاره د وینټریکولوپیریټونیل (VP) شنټ ته هم اړتیا لیدل کیدی شي.

ډیری ماشومان به د دوی د نخاعې رګ او اعصابو د زیان له امله رامینځته شوي ستونزو اداره کولو لپاره د ټول عمر درملنې ته اړتیا ولري. عام درملنې کې د انتاناتو مخنیوي لپاره انټي بیوټیکونه شامل دي لکه مننژیت (د دماغ انتانات) یا د ادرار د لارې انتانات (UTIs) او فزیکي درملنه.

د مایلومینینګوسیل لپاره د جنین جراحي

د جنین جراحي یو انتخاب دی چې د مایلومینینګوسیل شدت او د امیندواره مور روغتیا پورې اړه لري غوره کیدی شي. دا ډول جراحي ورځ تر بلې عام کیږي.

که څه هم دا جراحي کولی شي د نښو د خرابیدو مخه ونیسي، دا نشي کولی هغه زیان سم کړي چې دمخه یې د نخاعې رګ یا اعصابو ته رسیدلی وي .

مهم: د جنین د دې جراحیو سره تړلې پیچلتیاوې شتون لري، لکه د وخت څخه مخکې زیږون او د رحم د تخریب خطر.

د مایلومینینګوسیل لپاره د زیږون وروسته جراحي

که ستاسو ماشوم د سپینا بایفیدا د ترمیم لپاره د جنین جراحي نه وي کړې، نو باید د زیږون وروسته ژر تر ژره جراحي ترسره شي - په مثالي توګه د زیږون په لومړیو 48 ساعتونو کې - ترڅو د انتان خطر کم شي.

زما ماشوم چې مایلومینینګوسیل لري باید کوم ډاکټرانو ته مراجعه وکړي؟

ډیری ماشومان چې مایلومینینګوسیل لري د څو اړخیزو ټیمونو ملاتړ څخه ګټه پورته کوي ترڅو د دوی پاملرنه او مدیریت همغږي کړي. هغه متخصصین چې ممکن ستاسو د ماشوم په پاملرنې کې ښکیل وي عبارت دي له:

• عصبي متخصص
• عصبي جراح
• د جنین جراح
• د یورولوژیست
• ارتوپيديست
• د پوستکي متخصص
• فزیکي معالج

د مایلومینینګوسیل لپاره د خطر عوامل کوم دي؟

له بده مرغه، د زیږون نیمګړتیاوې لکه مایلومینینګوسیل په بشپړه توګه نشي مخنیوی کیدی - خطر یوازې کم کیدی شي . ډیری وختونه، دا حالت په ناڅاپي ډول پیښیږي. مګر ساینس پوهانو د دې حالت سره تړلي ډیری خطر عوامل پیژندلي دي. دوی دا دي:

• د فولیټ (فولیک اسید) کمښت: فولیټ، د ویټامین B9 طبیعي بڼه، د جنین د سالم پرمختګ لپاره اړینه ده. د فولیټ کمښت د سپینا بیفیدا او نورو عصبي ټیوب نیمګړتیاو (NTDs) خطر زیاتوي. که تاسو امیندواره یاست یا د امیندوارۍ پلان لرئ، نو دا مهمه ده چې د زیږون دمخه ویټامینونه واخلئ ترڅو ډاډ ترلاسه کړئ چې تاسو فولیټ (فولیک اسید) او نور مغذي مواد ترلاسه کوئ چې تاسو د سالم امیندوارۍ لپاره ورته اړتیا لرئ.
• د عصبي ټیوب نیمګړتیاو کورنۍ تاریخ: هغه خلک چې یو ماشوم یې د عصبي ټیوب نیمګړتیا سره زیږیدلی وي د دې نیمګړتیا سره د دوهم ماشوم د زیږون خطر شاوخوا 3٪ ډیر دی. همدارنګه، هغه میرمنې چې د عصبي ټیوب نیمګړتیا (NTD) لري د هغو کسانو په پرتله چې دا ناروغي نلري د مایلومینینګوسیل سره د ماشوم زیږون احتمال ډیر دی. په هرصورت، ډیری ماشومان چې مایلومینینګوسیل لري د هغو والدینو څخه زیږیدلي دي چې د دې ناروغۍ کورنۍ تاریخ نلري.
• د قبض ضد درمل: ځینې د قبض ضد درمل موندل شوي چې د امیندوارۍ په جریان کې د اخیستلو په وخت کې د عصبي ټیوب نیمګړتیاو د زیاتوالي خطر سره تړاو لري.
• شکر: هغه امیندواره میرمنې چې د شکر ناروغي یې په سمه توګه کنټرول نه وي، د مایلومینینګوسیل سره د ماشوم د زیږون خطر یې ډیر وي.
• چاغښت: هغه میرمنې چې د امیندوارۍ دمخه چاغښت لري د عصبي ټیوب نیمګړتیا سره د ماشوم د زیږون خطر ډیریږي، پشمول د مایلومینینګوسیل.
• د بدن د حرارت زیاتوالی:دا موندل شوې چې د امیندوارۍ په لومړیو اونیو کې د بدن د تودوخې (هایپرترمیا) زیاتوالی، که د دوامداره تبې له امله وي یا د سونا یا ګرم ټب کارولو له امله وي، د مایلومینینګوسیل خطر یو څه زیاتوي.

په یاد ولرئ، د مایلومینینګوسیل سره د ماشوم زیږول ستاسو ګناه نه ده. د ماشوم زیږون عمر لرونکي هرڅوک د زیږون نیمګړتیا له امله د امیندوارۍ له خطر سره مخ دي.

د مایلومینینګوسیل تشخیص څه دی؟

د مایلومینینګوسیل سره دوه کسان په ورته ډول نه اغیزمن کیږي. د دې حالت تشخیص په څو فکتورونو پورې اړه لري. پدې کې شامل دي:

• د دوی د نخاعي رګونو او اعصابو اصلي حالت.
• د ملا په نخاع کې سوری څومره لوړ یا ټیټ دی.
• دا کڅوړه خلاصه ده که تړلې؟
• ایا دوی د زیږون دمخه جراحي کړې وه یا وروسته.

د سپینا بایفیدا سره د خلکو د مړینې کچه د 5 او 30 کلونو ترمنځ په کال کې شاوخوا 1٪ ده. د نخاعي رګ څخه پورته زخم څومره لوړ وي، د اختلاطاتو او مړینې خطر یې ډیر وي.

د مایلومینینګوسیل جانبي عوارض او پیچلتیاوې کولی شي د ژوند کیفیت د پام وړ اغیزه وکړي. هغه خلک چې دا ناروغي لري ډیر احتمال لري چې خپګان، اضطراب او د خطر اخیستلو چلند تجربه کړي.

د مایلومینینګوسیل اختلاطات څه دي؟

د مایلومینینګوسیل سره تړلې پیچلتیاوې په لاندې ډول دي:

• د مایع څخه ډکې کڅوړې (زخم) لاندې د بدن په برخو کې فلج او/یا د حس له لاسه ورکول.
• د عضلاتو د کمزورۍ له امله د خوځښت کموالی.
• د هډوکو ستونزې چې د فلج سره تړاو لري، د بیلګې په توګه سکولیوسیس (د ملا د تیر کږوالی)، انقباض، او د کولمو بې ځایه کیدل.
• د مثانې او/یا کولمو کنټرول له لاسه ورکول.
• د ادرار د لارې انتانات (UTIs) په مکرر ډول پیښیږي.
• مننژیت (د دماغ انتان).
• د لیټیکس سره حساسیت.
• د زده کړې توپیرونه یا د پرمختګ ځنډونه (ادراکي نیمګړتیاوې).
• د مرۍ ناروغي `(د اختالط)`.

زه څنګه د خپل ماشوم پاملرنه د مایلومینینګوسیل سره وکړم؟

تر ټولو مهمه خبره چې باید په یاد ولرئ دا ده چې هیڅ دوه کسان چې مایلومینینګوسیل لري په ورته ډول نه اغیزمن کیږي. هیڅ لاره نشته چې ډاډ ترلاسه کړئ چې ستاسو ماشوم به څنګه اغیزمن شي. غوره شی چې تاسو یې کولی شئ د هغه ډاکټر سره خبرې کول دي چې د سپینا بیفیدا او مایلومینینګوسیل په څیړنه او درملنه کې تخصص لري .

لکه څنګه چې ستاسو ماشوم لویېږي، د متخصص ډاکټرانو یوه ډله به د دوی اړتیاوو پوره کولو کې مرسته وکړي .هغه ګټور کېدای شي.

کله باید د خپل ماشوم ډاکټر سره د مایلومینینګوسیل په اړه خبرې وکړم؟

که ستاسو ماشوم د مایلومینینګوسیل سره زیږیدلی وي، نو هغه به د خپل ژوند په اوږدو کې په منظم ډول خپل ډاکټر - یا د ډاکټرانو ټیم - ته اړتیا ولري.

په ځانګړې توګه، دا ډیره مهمه ده چې د لاندې دلایلو لپاره د خپل ماشوم ډاکټر سره خبرې وکړئ:

• که ستاسو ماشوم د تګ پیل کولو لپاره ډیر ناوخته وي یا د ختل پیل کولو لپاره ډیر ناوخته وي.
• که ستاسو ماشوم د هایدروسفالس نښې ولري، د بیلګې په توګه، په تندي کې یو پړسوب لرونکی نرم ځای، خارښت، ډیر خوب، او د خوړو په ورکولو کې ستونزه.
• که ستاسو ماشوم د مننژیت نښې ولري، نو ممکن تبه، د غاړې سختوالی، خارښت او په لوړ غږ ژړا ولري.

د مایلومینینګوسیل په اړه باید له خپل ډاکټر څخه کومې پوښتنې وکړم؟

که ستاسو ډاکټر د مایلومینینګوسیل شکمن وي، نو دا به ګټوره وي چې له تاسو څخه دا پوښتنې وپوښتئ:

• د امیندوارۍ په پاتې موده کې د روغتیا لپاره څه کولی شم؟
• آیا تاسو کولی شئ هغه ډاکټران او متخصصین وړاندیز کړئ چې د سپینا بیفیدا او مایلومینینګوسیل په برخه کې تخصص لري؟
• د مایلومینینګوسیل لپاره د درملنې اختیارونه کوم دي؟
• د جنین د ترمیم جراحي او د زیږون وروسته ترمیم جراحي خطرونه او ګټې څه دي؟
• ایا زه د مایلومینینګوسیل سره د بل ماشوم د زیږون خطر سره مخ یم؟
• ایا تاسو د مایلومینینګوسیل ناروغانو او د داسې ماشومانو والدینو لپاره د ملاتړ ډلو په اړه معلومات لرئ؟

دا موندل چې ستاسو ماشوم جدي طبي ناروغي لري، ډېر ستونزمن کیدی شي. خو په یاد ولرئ چې تاسو یوازې نه یاست - ستاسو او ستاسو کورنۍ سره د مرستې لپاره ډېرې سرچینې شتون لري. دا مهمه ده چې د یو ډاکټر سره خبرې وکړئ چې د مایلومینینګوسیل په اړه پوه وي ترڅو د دې په اړه نور معلومات ترلاسه کړئ چې دا ستاسو ماشوم څنګه اغیزه کوي او څنګه چمتووالی ونیسي.

زموږ له خوا کور ته د رسیدو پیغام

مایلومینینګوسیل یوه ډیره پیچلې زیږونیزه نیمګړتیا ده. مګر د سم طبي پاملرنې، ملاتړ او مینې سره، دا ماشومان کولی شي ښه ژوند وکړي . دا مهمه ده چې په جنین کې دا حالت وپیژندل شي او ژر تر ژره درملنه وشي. د کافي فولیک اسید ترلاسه کولو په څیر ګامونه اخیستل هم کولی شي د دې حالت خطر کم کړي. که تاسو پدې اړه نورې پوښتنې لرئ، نو له خپل ډاکټر سره د خبرو کولو څخه ډډه مه کوئ.

` مایلومینینګوسیل، سپینا بیفیدا، د زیږون نیمګړتیاوې، د عصبي ټیوب نیمګړتیاوې، د ملا تیر، د ماشوم روغتیا، امیندوارۍ