آیا ستاسو کوچنی ماشوم په بدن کې لوی سور داغونه لري؟ راځئ چې د PHACE سنډروم په اړه زده کړه وکړو.

مور او پلاره، تاسو ممکن اندیښمن او ویره ولرئ کله چې تاسو د خپل کوچني ماشوم په بدن، ځینې وختونه په مخ او غاړه کې لوی سور داغونه یا کوچني ټپونه وګورئ. ځینې وختونه دا یوازې هغه شیان دي چې روغ کیږي، مګر په ندرت سره، دوی کولی شي د PHACE سنډروم په څیر د نادر او یو څه پیچلي حالت نښه وي. نو، پرته له دې چې نور ځنډ وشي، راځئ چې په تفصیل سره وغږیږو چې PHACE سنډروم څه شی دی، دا څه لامل کیږي، او که دا یو څه وي نو موږ باید څه وکړو.

د PHACE سنډروم څه شی دی؟

سمه ده، لومړی راځئ چې وګورو چې د PHACE سنډروم څه شی دی. په ساده ډول، دا یو ډیر نادر حالت دی. دا پدې مانا ده چې دا د هرچا سره نه پیښیږي. دا یو زیږونیز حالت دی چې د زیږون پرمهال شتون لري. دا پدې مانا ده چې دا هغه وخت پیښیږي کله چې ماشوم لاهم په رحم کې وي. دا حالت کولی شي د ماشوم د بدن په مختلفو برخو اغیزه وکړي. دا په عمده توګه په پوستکي، دماغ، زړه، لویو شریانونو او سترګو اغیزه کوي.

ډیری وخت، په دې برخو کې یوازې یو څو نیمګړتیاوې شتون لري. ځینې ماشومان ممکن یوازې لاندې لیست شوي یو څو نښې ښکاره کړي. د PHACE سنډروم سره په ماشومانو کې لیدل شوي ترټولو عام شرایط د هیمانګیوماس ، دماغي رګونو نیمګړتیاوې، او د زړه نیمګړتیاوې دي. دا ممکن د امیندوارۍ پرمهال، د زیږون پرمهال، یا په ماشومتوب کې ولیدل شي.

PHACE په حقیقت کې د څو مختلفو اختلالاتو لنډیز دی. دا د دې سنډروم سره تړلې لویې پرمختیایي غیر معمولي حالتونه بیانوي. دا ځینې وختونه د PHACES سنډروم په نوم یادیږي. اضافي 'S' د سټرنل کلیفټینګ لپاره ولاړ دی. دا پدې مانا ده چې د سینې په مینځ کې هډوکي، سټرنم، په سمه توګه نه دی جوړ شوی، یا په هغې کې یو څه نیمګړتیا شتون لري.

د PHACE سنډروم نښې نښانې څه دي؟

نو، د PHACE سنډروم لرونکي ماشوم نښې نښانې څه دي؟ دا د ماشوم څخه ماشوم ته توپیر کولی شي. ځینې ماشومان لږ نښې لري، ځینې یې ډیرې لري. او د نښو شدت هم د یو ماشوم څخه بل ماشوم ته توپیر لري. راځئ چې وګورو چې اصلي نښې څه دي:

• هیمانګیوماس: دا په پوستکي کې لیدل کېدونکي، بې رنګه ټوټې دي. دا په حقیقت کې د اضافي وینې رګونو د ودې له امله رامینځته کیږي. دا ډیری وختونه په سر، مخ، غاړه، بدن او لاسونو کې لیدل کیږي. دا معمولا خورا لوی وي او خپریدلی شي. په هرصورت، ځینې وختونه دا هیمانګیوماس کولی شي د ماشوم داخلي ارګانونو باندې هم اغیزه وکړي. که دا پیښ شي، د لید او اوریدلو ستونزې رامینځته کیدی شي.

• د دماغ غیر معمولي حالتونه:د دماغ د شاته برخې فوسا د دماغ هغه برخه ده چې حیاتي دندې لکه توازن، همغږي او تنفس کنټرولوي. که چیرې پدې برخه کې غیر معمولي حالت شتون ولري، ماشوم ممکن غیر ارادي حرکتونه او فکري معلولیت ولري. ممکن د دماغ په جوړښت کې هم بدلونونه راشي.

• د زړه غیرمعمولي حالتونه: د زړه ځینې نیمګړتیاوې کولی شي نښې نښانې رامینځته کړي لکه د ساه لنډۍ ، د عضلاتو کمزوری ، د وینې لوړ فشار ، پرله پسې اندیښنه، او خوله کیدل. ځینې وختونه، د ماشوم زړه په بشپړه توګه وده نه وي کړې، او ممکن د زړه د حجرو ترمنځ سوری وي (وینټریکولر سیپټل نیمګړتیا) . یا، ممکن د اورټا تنګوالی وي (د اورټا کوارکټیشن).

• د شریانونو غیرمعمولي حالتونه: که هغه شریانونه چې دماغ او غاړې ته وینه لیږدوي تنګ وي یا نور غیرمعمولي حالتونه ولري، دماغ ممکن کافي وینه ترلاسه نکړي. دا کولی شي خطرناک حالتونه لکه د انیوریزم ، قبضیت ، سټروک ، یا د بدن په یوه اړخ کې د حس له لاسه ورکولو لامل شي.

• د سترګو غیر معمولي حالتونه: د ماشوم سترګې، د سترګو عصبي اعصاب، یا په سترګو کې د وینې رګونه ممکن په سمه توګه وده نه وي کړې. دا کولی شي د لید ضعیف، د لید له لاسه ورکولو ، غیر معمولي کوچنۍ سترګې، د سترګو غیر منظم حرکت، یا د سترګو د ښکته کیدو لامل شي.

• د سینې د هډوکو غیر معمولي حالتونه: لکه څنګه چې مخکې یادونه وشوه، د ماشوم د سینې په مینځ کې د سینې هډوکی (سټرنم) ممکن ورک وي یا ممکن په سمه توګه وده ونه کړي. دا کولی شي په دې سیمه کې درزونه، خنډونه او کندې څرګند شي.

د PHACE سنډروم احتمالي پیچلتیاوې

هغه ماشومان چې د PHACE سنډروم لري د بدن جوړښت او د وینې رګونو کې د دې غیر معمولي والي له امله د ځینې پیچلتیاوو د رامینځته کیدو احتمال ډیر وي. دلته هغه څه دي:

• د توازن مسلې
• د غاښونو ستونزې، د مثال په توګه ، د غاښونو د انامیل هایپوپلاسیا او د غاښونو د ریښو غیر معمولي حالتونه.
• د تیرولو مشکل
• د انډروکرین سیسټم غیر معمولي حالتونه. د مثال په توګه، د تایرایډ فعالیت کم شوی او د هورمون تولید کم شوی.
• پرله پسې سر درد، کله ناکله میګرین .
• کمزوری وده
• د خبرو او ژبې ځنډونه
• د سټروک خطر زیات شوی.
• د تناسلي ارګانونو نه وده

د PHACE سنډروم لامل څه شی دی؟

څېړونکي لا هم په سمه توګه نه پوهیږي چې ولې ځینې ماشومان د PHACE سنډروم رامینځته کوي. مطالعې وړاندیز کوي چې دا ممکن د جینیاتي او چاپیریالي عواملو له امله رامینځته شي. په هرصورت، دقیق جینیاتي توپیر چې د دې لامل کیږي لا تر اوسه روښانه نه دی. ځینې متخصصین پدې باور دي چې دا د ناڅاپي (de novo) جین بدلون له امله رامینځته کیږي چې د امیندوارۍ په وخت کې پیښیږي. دا پدې مانا ده چې دا معمولا د والدینو څخه په میراث نه کیږي.

د PHACE سنډروم څنګه تشخیص کیږي؟

سمه ده، نو ډاکټران څنګه د PHACE سنډروم تشخیص کوي؟ معمولا، یو ډاکټر به بشپړه فزیکي معاینه وکړي او ځینې ازموینې به وکړي. دوی ځانګړي تشخیصي معیارونه لري، کوم چې د لارښوونو یوه ټولګه ده. پدې توګه دوی پریکړه کوي چې ایا ماشوم PHACE سنډروم لري.

ځینې ​​وختونه، ډاکټران کولی شي د امیندوارۍ پرمهال ستاسو د سکینونو څخه د حالت په اړه نظر ترلاسه کړي. مګر ځینې وختونه، دا ممکن د ماشوم زیږون وروسته یا وروسته په ماشومتوب کې څرګند نه وي.

ډیری وختونه، ډاکټر به لومړی د ماشوم په بدن کې، په ځانګړې توګه په مخ، غاړه، یا سر کې، د لوی هیمانګیوما لپاره وګوري. د یو هیمانګیوما شتون او لږترلږه د PHACE پورې اړوند یو بل مهم ځانګړتیا ممکن د تشخیص لپاره کافي وي.

برسېره پردې، د ماشوم د دماغ، زړه، شریانونو او سترګو د لا نږدې لیدلو لپاره ډیری ازموینې ترسره کیدی شي. دا هغه ازموینې دي چې معمولا ترسره کیږي:

• د سي ټي سکینونه
• ایکوکارډیوگرامونه - دا د زړه جوړښت او فعالیت ګوري.
• د سترګو معاینات - د سترګو متخصص لخوا.
• د اورېدو معاینات
• د MRI سکین - تفصيلي انځورونه واخلئ، په ځانګړې توګه د دماغ او وینې رګونو.
• د الټراساؤنډ سکین

د PHACE سنډروم درملنه څنګه کیږي؟

د PHACE سنډروم په درملنه کې، اصلي تمرکز د ممکنه پیچلتیاوو مخنیوي او د ماشوم سره د دوی د نښو نښانو سره په نورمال ډول ژوند کولو کې مرسته کول دي. د درملنې میتودونه د دې پورې اړه لري چې د بدن کوم غړي یا برخې ناروغي اغیزه کوي.دا پدې مانا ده چې هر ماشوم ته یو شان درملنه نه ورکول کیږي.

دا ډول درملنه معمولا ترسره کیږي:

• د پوستکي د هیمانګیوماس لپاره د لیزر درملنه ، یا د هغوی د کمولو لپاره درمل (د مثال په توګه، بیټا بلاکرونه لکه پروپرانولول) ورکول.
• په ښوونځي کې د زده کړې سره د مرستې لپاره د ځانګړو زده کړو ، وینا درملنې، او فزیوتراپي چمتو کول.
• ځینې ​​وختونه د زړه، وینې رګونو، یا دماغ کې د نیمګړتیاوو د سمولو لپاره جراحي ته اړتیا وي.
• د مرۍ، سر درد، او هورموني عدم توازن د کنټرول لپاره د مختلفو درملو ورکول.
• د اورېدو د ضایع کیدو لپاره د ملاتړ وسایل او د لید د ضایع کیدو لپاره عینکې چمتو کول.

ډیری کورنۍ د جینیاتي مشاور سره خبرې کوي ترڅو د خپل ماشوم لپاره د درملنې انتخابونو په اړه نور معلومات ترلاسه کړي، او همدارنګه څنګه د دوی سره د لوییدو په وخت کې مرسته وکړي. دا خورا ګټور کیدی شي.

ایا د دې مخه نیول کیدی شي؟

له بده مرغه، د PHACE سنډروم د مخنیوي لپاره هیڅ لاره نشته. ځکه چې دقیق لامل یې نامعلوم دی، نو تاسو د دې ناروغۍ سره د ماشوم د زیږون خطر کمولو لپاره هیڅ شی نشئ کولی.

خو که تاسو غواړئ د جینیاتي ناروغۍ سره د ماشوم د درلودلو د امکاناتو په اړه نور معلومات ترلاسه کړئ، تاسو کولی شئ د جینیاتي معاینې په اړه له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ.

که زما ماشوم د PHACE سنډروم ولري نو څه به پیښ شي؟ څه تمه ولرئ؟

که ستاسو ماشوم دا ناروغي ولري، نو دوی به د خپل لومړني پاملرنې ډاکټر او په مختلفو برخو کې متخصصینو (د بیلګې په توګه، د زړه متخصص، نیورولوجیسټ، د سترګو متخصص) سره منظم معاینات ته اړتیا ولري ترڅو ډاډ ترلاسه شي چې د دوی نښې نښانې د دوی د ژوند کیفیت اغیزه نه کوي. دا یو داسې حالت دی چې اوږدمهاله مدیریت ته اړتیا لري.

دا حالت نه یوازې ماشوم، بلکې تاسو او د کورنۍ پاتې غړي هم اغیزمن کولی شي. له همدې امله، دا خورا مهمه ده چې د خپل رواني روغتیا په اړه فکر وکړئ. ځینې خلک د رواني روغتیا مسلکي سره د خبرو کولو څخه لوی راحت او ځواک ترلاسه کوي.

نو د دې ناروغۍ لرونکي کس د ژوند تمه څومره ده؟ دا په حقیقت کې پدې پورې اړه لري چې د ماشوم نښې نښانې څومره جدي دي او کوم غړي چې ناروغۍ اغیزمن کړي دي.

هغه ماشومان چې دماغ او زړه ته سخت زیان لري د ژوند تمه یې کمه وي. په هرصورت، که چیرې یو ماشوم لږې نښې ولري او په ښه توګه اداره شي، دوی کولی شي عادي ژوند وکړي.

کله باید ډاکټر ته مراجعه وکړئ؟

که ستاسو ماشوم لاندې کومې نښې ولري، ډاډ ترلاسه کړئ چې ډاکټر ته مراجعه وکړئ:

• د خوړلو یا څښلو ستونزه لرئ
• که چیرې ماشوم د خپل عمر سره سم د ودې مرحلې نه پوره کوي، یعنې که چیرې دوی ناوخته وده کوي (د مثال په توګه، په وخت سره خپله غاړه نه پورته کوي، نه ګرځي، خبرې نه کوي).
• که تاسو په بصري ډول شیانو ته ځواب نه ورکوئ، یعني، که تاسو په خپلو سترګو کې یو څه عجیب وګورئ.
• که تاسو په خپل بدن کې یو لوی، فلیټ، سور ځای وګورئ (لکه هیمانګیوما).

کله باید خپل ماشوم ژر تر ژره روغتون ته بوځئ؟

که تاسو داسې یو څه وګورئ، خپل ماشوم سمدلاسه نږدې بیړني خونې ته بوځئ، یا 1990 ته زنګ ووهئ:

• که تاسو د مغزي سکتې نښې نښانې لرئ (د مثال په توګه، د مخ د یوې خوا ناڅاپه ښکته کېدل، د لاس فعالیت له لاسه ورکول، د خبرو کولو توان نه درلودل).
• که تاسو قبضیت لرئ.
• که تاسو په تنفس کې ستونزه لرئ، که تاسو احساس کوئ چې ساه مو بنده شوې ده.
• که چیرې د زړه ضربان غیر منظم وي، یا ماشوم نیلي شي.

هغه پوښتنې چې له ډاکټر/آغلې څخه یې وکړئ.

تاسو کولی شئ د خپل ماشوم ډاکټر یا نرس څخه دا ډول پوښتنې وکړئ. دا به تاسو سره د وضعیت په پوهیدو کې مرسته وکړي:

• ایا زما ماشوم په ریښتیا هم د PHACE سنډروم لري؟ ایا زه اړتیا لرم چې د دې د تایید لپاره نورې ازموینې وکړم؟
• آیا زما ماشوم جراحي ته اړتیا لري؟ که داسې وي، ولې او کله؟
• آیا زما د ماشوم د هیمانجیوما څخه د خلاصون لپاره کومه درملنه شته؟ ایا دا به په بشپړه توګه روغ شي؟
• آیا د دې درملنو کوم جانبي عوارض شته؟ څه دي؟
• د ماشوم لپاره کومو شیانو ته په ځانګړې توګه پاملرنه وکړو؟
• زما د ماشوم د ژوند تمه به څنګه وي؟
• ایا ماشوم به وکولی شي چې په دې حالت کې عادي ژوند وکړي؟

په پای کې، یو څه چې باید په ذهن کې وساتل شي

کله چې تاسو پوه شئ چې ستاسو ماشوم یو نادر حالت لري او تاسو د هغې په اړه ډیر څه نه پوهیږئ، تاسو ډیر حیران، غمجن او ویره احساس کولی شئ. دا واقعیا باور کول ګران دي. دا کولی شي ستاسو او ستاسو په کورنۍ باندې لوی احساساتي اغیزه ولري.

ځینې ​​ماشومان د دې ناروغۍ سره د لویوالي تر وخته پورې ژوند کوي. په هرصورت، د نورو لپاره، د ژوند تمه ممکن د سختو نښو نښانو له امله لنډه شي. د ملاتړ ډلې سره یوځای کیدل، یا د جینیاتي مشاور یا رواني روغتیا مسلکي سره خبرې کول، پدې وخت کې ستاسو او ستاسو د کورنۍ لپاره د آرامۍ او ځواک یوه ښه سرچینه کیدی شي. نو د دې مرستې ترلاسه کولو څخه ډډه مه کوئ.

په یاد ولرئ، تاسو یوازې نه یاست. ډاکټران، نرسان او ډیری نور شتون لري چې کولی شي تاسو سره د دې ننګونو په حل کې مرسته وکړي، ستاسو پوښتنې واوري، او هغه معلومات درکړي چې تاسو ورته اړتیا لرئ. نو، قوي اوسئ او هڅه وکړئ چې خپل ماشوم ته هغه غوره ورکړئ چې دوی ورته اړتیا لري.

` د PHACE سنډروم، هیمانجیوما، زیږونیزې ناروغۍ، د دماغ غیر معمولي حالتونه، د زړه نیمګړتیاوې، د شریان نیمګړتیاوې، د سترګو غیر معمولي حالتونه، جینیاتي ناروغۍ، نادره ناروغۍ، د ماشوم روغتیا