آیا ستاسو کوچنی ماشوم دا نادر سرطان لري؟ راځئ چې د رابډویډ تومور په اړه وغږیږو!

مور او پلاره، دا ستاسو په زړه یو لوی بار دی او هغه څه دي چې تاسو یې حتی فکر هم نه کوئ کله چې ستاسو کوچنی ماشوم ومومي چې سرطان لري. مګر ځینې وختونه، ماشومان کولی شي هغه ناروغۍ رامینځته کړي چې موږ یې تمه نلرو. نن موږ د سرطان د یو ډیر نادر، ګړندی خپریدونکي ډول په اړه خبرې کوو چې ماشومان، په ځانګړي توګه کوچني ماشومان اغیزمن کوي. دا د رابډویډ تومور په نوم یادیږي. تاسو ممکن د دې نوم په اوریدو سره یو څه عجیب احساس وکړئ، مګر راځئ چې دا په ساده ډول تشریح کړو.

د رابډویډ تومور څه شی دی؟ په ساده ډول ووایاست ...

د رابډویډ تومور د سرطان یو نادر او ګړندی وده کونکی ډول دی. دا په کوچنیو ماشومانو او ماشومانو کې ډیر عام دی. کله چې د مایکروسکوپ لاندې وکتل شي، دا د سرطان حجرې د رابډومیوبلاسټ سره ورته ښکاري، د عضلاتو جوړونکي حجرو یو ډول. له همدې امله ورته "رابډویډ" ویل کیږي. دا سرطان کولی شي د ماشوم په پښتورګو، نرمو نسجونو، یا مرکزي عصبي سیسټم (دماغ او نخاعي رګ) کې وده وکړي. له بده مرغه، دا سرطان ډیر ژر خپریدلی شي، چې درملنه یې ستونزمنه کوي.

ایا د رابډویډ تومور مختلف ډولونه شتون لري؟

هو، د دې سرطان څو اصلي ډولونه شتون لري چې د هغه ځای پورې اړه لري چې پیښیږي. راځئ چې وګورو چې دوی څه دي.

۱. د پښتورګو د رابډویډ تومور (RTK)

دا په ماشوم کې د پښتورګو د ربډویډ تومور دی. دا ځینې وختونه د "(RTK)" په نوم لنډیز کیږي.

۲. د پښتورګو څخه بهر یا د پښتورګو څخه بهر وژونکي ربډویډ تومورونه

دا ډول سرطان د ماشوم په نرمو نسجونو او نورو ارګانونو لکه ځيګر، سږو او پوستکي کې وده کولی شي. دې ته د خبيث رابډويډ تومورونه (MRT) هم ويل کېږي. "خبيث" معنی سرطاني ده.

۳. غیر معمولي ټیراټایډ رابډوایډ تومورونه (ATRT)

د ربډویډ سرطان دا ډول د ماشوم په مرکزي عصبي سیسټم، دماغ او نخاعي رګ کې وده کوي. په دې ډول سرطان کې، د سرطان حجرې لومړی د ماشوم په دماغ یا نخاعي رګ کې جوړیږي. د دې (ATRT) سرطانونو شاوخوا 50٪ په سیریبیلم (کوم چې حرکت او توازن کنټرولوي) یا د دماغ په ډډ کې وده کوي ( کوم چې د تنفس او زړه ضربان په څیر شیان کنټرولوي).

څوک د رابډویډ تومورونو د پراختیا احتمال لري؟

دا په عمده توګه په ماشومانو او ډیر کوچني ماشومانو اغیزه کوي، په ځانګړې توګه هغه کسان چې عمرونه یې د 11 او 18 میاشتو ترمنځ دي . لویان د دې ناروغۍ د پراختیا احتمال ډیر کم دی.

دا دومره نادره ده، چې ځینې څېړنې وايي چې دا په یو ملیون خلکو کې له یو څخه لږ کې پیښیږي.ویل کیږي چې دا سرطان په لږ مقدار کې پیښیږي. دا پدې مانا ده چې دا یوه ډیره نادره ناروغي ده.

ولې دا رابډویډ تومورونه رامینځته کیږي؟ لامل یې څه دی؟

ډیری وخت، د رابډویډ سرطان اصلي لامل د SMARCB1 جین کې جینیاتی بدلون دی. تصور وکړئ چې زموږ په بدن کې یو کوچنی ساتونکی شتون لري چې د حجرو وده کنټرولوي. دا SMARCB1 جین د تومور فشار ورکوونکی جین دی. دا یو پروټین تولیدوي چې د حجرو وده کنټرولوي. د ترافیک پولیس په څیر، دا حجرات د ډیر ژر ویشلو مخه نیسي. نو، که چیرې پدې SMARCB1 جین کې نیمګړتیا وي، دا یو بدلون دی، نو کنټرول له لاسه ورکوي او حجرات ډیر ژر ویشل کیږي، چې د سرطان لامل کیږي . په ندرت سره، دا سرطانونه د SMARCA4 په نوم د بل تومور فشار ورکوونکي جین کې د بدلون له امله هم رامینځته کیدی شي. که څه هم ځینې ماشومان کولی شي دا بدل شوی جین له خپلو والدینو څخه په میراث واخلي، ډیری وخت دا سرطانونه د نوي جینیاتی بدلون له امله رامینځته کیږي چې د کورنۍ تاریخ پرته پیښیږي . دا پدې مانا ده چې حتی که په کورنۍ کې هیڅوک مخکې دا بدلون نه وي کړی، د ماشوم حجرات ممکن دا بدلون په تصادفي ډول ولري. کله چې د ماشوم درملنه کوئ، د دې جین بدلون لیدلو لپاره جینیاتی ارزونه ترسره کیدی شي.

د رابډویډ تومور نښې نښانې څه دي؟

نښې نښانې د ماشوم د عمر او د سرطان د موقعیت پورې اړه لري توپیر کولی شي . نښې نښانې معمولا په هغه سیمه کې پیل کیږي چیرې چې سرطان وده کوي. پدې کې ممکن د اعصابو زیان، د تنفس کولو ستونزه، یا د ماشوم په خیټه کې ټوخی شامل وي. ځکه چې دا سرطان ډیر ژر خپریږي، نښې نښانې په چټکۍ سره څرګندیدلی شي. نورې نښې نښانې کېدای شي پدې کې شامل وي:

• پرله پسې تبه.
• سر درد .
• په ادرار کې وینه ( هیماتوریا ) .
• زړه بدوالی او کانګې .
• د لمف نوډونو پړسوب .
• په دوامداره توګه غوسه، بې آرامه (چړسوب).
• خواړه بې خونده دي .
• غیر معمولي خوب.
• په ماشومانو کې، د سر اندازه لویه کیږي.
• د توازن له لاسه ورکول یا په تګ کې ستونزه.

که ستاسو ماشوم د دې نښو څخه یو یا ډیر ولري، نو دا ډیره مهمه ده چې سمدلاسه طبي مشوره وغواړئ.

هغه څنګه؟دا رابډویډ تومور څنګه تشخیص کیږي؟

هغه ډاکټر چې ستاسو ماشوم معاینه کوي لومړی به فزیکي معاینه وکړي او ستاسو د ماشوم د نښو نښانو په اړه به پوښتنه وکړي. بیا به دوی د تشخیص تایید لپاره څو ازموینې امر کړي. پدې کې شامل کیدی شي:

• د الټراساؤنډ سکین: دا د لوړ انرژۍ غږ څپو څخه کار اخلي ترڅو د ماشوم د داخلي ارګانونو انځور (سونوګرام) جوړ کړي.
• د سي ټي سکین: دا د ایکس رې او کمپیوټر څخه کار اخلي ترڅو د ماشوم د نرمو نسجونو او هډوکو درې بعدي (3D) انځور جوړ کړي.
• د MRI سکین: دا د مقناطیس، راډیو څپو او کمپیوټر څخه کار اخلي ترڅو د ماشوم د دماغ او نخاعي رګ په څیر برخو تفصيلي انځورونه واخلي.
• عصبي معاینه: دا د ماشوم دماغ، نخاعي رګ او اعصابو فعالیت معاینه کوي.
• د ملا د سوري / د ملا د سوري ټپ: پدې کې، د دماغي نخاعي مایع (CSF) نمونه د ماشوم د ملا د سوري څخه اخیستل کیږي او د مایکروسکوپ لاندې معاینه کیږي ترڅو وګوري چې ایا د سرطان حجرې شتون لري.

په هرصورت، دا سکینونه کولی شي د رابډویډ تومورونه وښيي چې د سرطان نورو ډولونو ته ورته ښکاري. له همدې امله، ډاکټران ډیری وختونه د نسج نمونې اخلي او نور معاینات امر کوي. پدې ازموینو کې شامل دي:

• جینیاتي ازموینه: د ماشوم د وینې یا نسج نمونه اخیستل کیږي او د `SMARCB1` او `SMARCA4` جینونو کې د بدلونونو لپاره معاینه کیږي.
• بایوپسي: په دې پروسه کې، ډاکټر د تومور د یوې کوچنۍ نمونې اخیستلو لپاره د ستنې څخه کار اخلي. یو رنځپوه بیا د مایکروسکوپ لاندې ګوري ترڅو وګوري چې ایا د سرطان حجرې شتون لري. که چیرې د سرطان حجرې وموندل شي، نو د تومور ډیره برخه د جراحي په جریان کې یا وروسته جراحي کې لرې کیدی شي.
• د امیونوهیسټو کیمیا: دا یوه ډیره ځانګړې ازموینه ده. دا ستاسو د ماشوم د نسج په نمونه کې د ځانګړو مارکرونو/انټيجنونو د موندلو لپاره انټي باډیز کاروي. دا مارکرونه کولی شي د دې په ټاکلو کې مرسته وکړي چې ایا دا د رابډویډ سرطان دی یا د سرطان بل ډول.

د رابډویډ تومور درملنه څنګه کیږي؟

د ماشومانو د سرطان متخصص د ماشوم په درملنه کې مخکښ وي. هغه د نورو متخصصینو د یوې ډلې سره کار کوي ترڅو د درملنې پلان رامینځته کړي چې د ماشوم لپاره غوره وي. د رابډویډ سرطان درملنې لپاره ډیری مختلف درملنې یوځای کارول کیدی شي. ځکه چې دا سرطان ډیر ژر خپریږي، مطالعاتو ښودلې چې د ډیری درملنې یوځای کارول د سرطان حجرو د وژلو احتمال ډیر دی د یو کارولو په پرتله.

• جراحي: که بایوپسي سرطان لرې نه کړي، نو لومړی ګام، که امکان ولري، د جراحي ترسره کول دي ترڅو د امکان تر حده د سرطان ډیره برخه لرې کړئ، ممکن ټول یې.
• کیموتراپي (کیمو): پدې کې د سرطان حجرو د ودې د مخنیوي لپاره درمل ورکول شامل دي. دا درمل د سرطان ځینې حجرې وژني او نور یې د ویشلو مخه نیسي. په هرصورت، دا درمل نشي کولی د ښه حجرو او سرطان حجرو ترمنځ توپیر ووایی، نو دوی کولی شي اړخیزې اغیزې رامینځته کړي.
• د سټیم حجرو د لیږد سره د لوړ دوز کیموتراپي: د لوړ دوز کیموتراپي کولی شي د سرطان ډیرې حجرې ووژني. په هرصورت، دا صحي حجرې هم وژني، لکه د هډوکي په مغز کې د وینې جوړونکي حجرې. د دې د حل لپاره، د ماشوم د هډوکي مغز ځینې اخیستل کیږي او د لوړ دوز کیموتراپي ورکولو دمخه زیرمه کیږي. د درملنې وروسته، د هډوکي مغز بیرته ماشوم ته ورکول کیږي ترڅو ویجاړ شوي حجرات ځای په ځای کړي.
• د وړانګو درملنه: دا د سرطان حجرو د کمولو یا له منځه وړلو لپاره د لوړ انرژۍ ایکس رې کاروي. په هرصورت، ځکه چې د وړانګو درملنه کولی شي د ماشوم وده او دماغي پراختیا اغیزمنه کړي، نو دوز د ماشوم د عمر او اندازې سره سم تنظیم کیږي.
• کلینیکي آزموینې: ډاکټر ممکن ستاسو د ماشوم د سرطان درملنې لپاره نوي کلینیکي آزموینې (د کیموتراپي نوي ډولونه، هدفي درملنه، یا د معافیت درملنې درمل) هم وړاندیز کړي.

د درملنې احتمالي جانبي عوارض څه دي؟

د سرطان درملنه، په ځانګړې توګه کیموتراپي، کولی شي جانبي عوارض رامنځته کړي. دا ځکه چې هغه درمل چې د سرطان حجرو د وژلو لپاره کارول کیږي صحي حجرات هم وژني. په هرصورت، ډیری جانبي عوارض د درملنې بندیدو وروسته له منځه ځي . تاسو کولی شئ د خپل ماشوم د طبي ټیم سره کار وکړئ ترڅو دا جانبي عوارض اداره کړئ. عام جانبي عوارض پدې کې شامل دي:

• د ویښتانو تویېدل "(الوپیشیا)" .
• خواړه بې خونده دي.
• قبضیت.
• نس ناستې.
• زړه بدوالی او کانګې.
• په ستوني او خوله کې زخمونه.
• پړسوب `(اډیما)` .
• بې خوبي.
• ډېره ستړیا .
• د حافظې ستونزې.

آیا د رابډویډ تومورونو مخنیوی کیدی شي؟

له بده مرغه، دا سرطانونه د جینیاتي بدلونونو له امله رامینځته کیږي، نو د مخنیوي لپاره یې هیڅ لاره نشته . په هرصورت، که ستاسو په کورنۍ کې څوک د ربډویډ سرطان یا نور سرطانونه ولري، او تاسو د ماشوم تمه لرئ، نو دا ښه نظر دی چې د جینیاتي مشورې په اړه له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ. جینیاتي مشوره کولی شي تاسو سره ستاسو په ماشوم کې د جینیاتي ناروغۍ د خطر په پوهیدو کې مرسته وکړي.

آیا د رابډویډ تومور درملنه کېدای شي؟ د ماشوم راتلونکی به څنګه وي؟

هغه ډاکټر چې ستاسو د ماشوم درملنه کوي کولی شي تاسو ته د دې پوښتنې دقیق ځواب درکړي. په هرصورت،له بده مرغه، ډیری ماشومان چې د وژونکي رابډویډ تومور سره مخ دي د څو کلونو څخه ډیر ژوندي نه پاتې کیږي. په هرصورت، که چیرې ماشوم د دوه کلنۍ وروسته تشخیص شي، نو تشخیص ممکن یو څه ښه وي. د دې سرطان لپاره د ژوندي پاتې کیدو کچه په څو فکتورونو پورې اړه لري:

• د ماشوم عمر.
• د ماشوم په بدن کې سرطان چیرته دی.
• آیا سرطان د بدن نورو برخو ته خپور شوی دی.
• د سرطان څومره برخه د جراحي په واسطه لرې شوه.
• ماشوم به د سرطان درملنې ته څنګه ځواب ووایی.

ځکه چې د وژونکي رابډویډ کارسنوما خورا نادره ده، د ژوند تمه احصایې د ناروغانو په خورا لږ شمیر پورې اړه لري. له همدې امله، د ماشوم د ژوند تمه کولی شي توپیر ولري. مطالعې ښیې چې د پښتورګو د رابډویډ کارسنوما (RTK) لپاره د پنځه کلن ژوندي پاتې کیدو کچه د 20٪ او 25٪ ترمنځ ده . دا پدې مانا ده چې د RTK سره تشخیص شوي 20٪ او 25٪ ترمنځ خلک د تشخیص څخه پنځه کاله وروسته لاهم ژوندي دي. د غیر معمولي teratoid rhabdoid کارسنوما (ATRT) لپاره د پنځه کلن ژوندي پاتې کیدو کچه د 32٪ او 50٪ ترمنځ ده.

دا عادي خبره ده چې کله تاسو داسې څه واورئ نو د لوی بار او غم احساس وکړئ. خو په یاد ولرئ، تاسو یوازې نه یاست.

زه باید له ډاکټر څخه څه وپوښتم؟

دا عادي خبره ده چې کله تاسو پوه شئ چې ستاسو ماشوم سرطان لري نو ډیری پوښتنې ولرئ. دلته ځینې پوښتنې دي چې په یاد ولرئ چې په هغه وخت کې یې وپوښتئ:

• زما ماشوم څه ډول سرطان لري؟
• زما د ماشوم د سرطان مرحله څه ده؟
• زما ماشوم باید کوم معاینات وکړي؟
• زما د ماشوم د سرطان لپاره د درملنې انتخابونه کوم دي؟
• د دې درملنې د بریالیتوب چانس څومره دی؟
• زما ماشوم لپاره کوم کلینیکي آزموینې شتون لري چې پکې برخه واخلي؟
• څنګه پوهیږو چې درملنه بریالۍ ده؟

د درملنې په جریان کې او وروسته تعقیب څنګه ترسره کیږي؟

ستاسو د ماشوم د سرطان درملنې په جریان کې، ځینې ازموینې چې د ناروغۍ تشخیص لپاره کارول کیږي باید تکرار شي. دا ازموینې د دې لپاره کارول کیږي چې درملنه څومره ښه کار کوي. د دې ازموینو پایلو پراساس، ستاسو طبي ټیم به ستاسو سره کار وکړي ترڅو پریکړه وکړي چې تاسو باید کوم راتلونکي ګامونه پورته کړئ. پدې کې ممکن د درملنې دوام، بدلون، یا بندول شامل وي. وروسته له دې چې ستاسو ماشوم د سرطان درملنه پای ته ورسوي، دوی به اړتیا ولري چې د دوره ای تعقیب معایناتو او ازموینو لپاره بیرته راشي. د دې تعقیبونو په جریان کې، ستاسو ډاکټر به وګوري چې ایا ستاسو د ماشوم حالت ښه شوی یا ناروغي بیرته راغلې ده. دا تعقیب ممکن د درملنې وروسته څو کاله دوام وکړي.

په پای کې، په یاد ولرئ... (کور ته د رسیدو پیغام)

موږ پوهیږو چې دا زړه ماتوونکی دی چې ستاسو ماشوم سرطان لري. مګر دا مهمه ده چې په یاد ولرئ چې تاسو یوازې نه یاست.. ټوله ډله چې ستاسو د ماشوم درملنه کوي، په شمول د ډاکټرانو او نرسانو، دلته ده چې پدې سخت وخت کې ستاسو او ستاسو کورنۍ سره مرسته وکړي. د رابډویډ تومورونو لپاره درملنه شتون لري، او ستاسو د ماشوم لپاره امید شتون لري . د مور او پلار یا کورنیو لپاره د سرطان ملاتړ ډلې سره د یوځای کیدو په اړه د خپل ماشوم ډاکټر سره خبرې وکړئ. تاسو کولی شئ د خپلې کیسې شریکولو او د نورو خلکو د تجربو په اوریدو سره لوی آرام او هڅونه ومومئ.