آیا ستاسو کوچنی ماشوم په مخ باندې لوی ارغواني داغ لري؟ آیا دا د سټرج-ویبر سنډروم کیدی شي؟

که تاسو د خپل نوي زیږیدلي ماشوم د مخ په یوه اړخ کې، شاید په تندي یا د سترګو پورته، یو لوی، فلیټ، ګلابي څخه تر تیاره ارغواني پورې ځای وګورئ، نو تاسو ممکن یو څه اندیښمن شئ. ډیری وختونه، دا عادي زیږون نښې دي. مګر، په ندرت سره، دا ډول ځای د سټرج-ویبر سنډروم په نوم د جینیاتي حالت نښه کیدی شي. راځئ چې نن ورځ په دې اړه په تفصیل سره خبرې وکړو، ایا موږ؟ مه وېرېږئ، مهمه خبره دا ده چې له دې څخه خبر اوسئ.

سټرج-ویبر سنډروم څه شی دی؟

په ساده ډول، سټرج-ویبر سنډروم یو جینیاتي حالت دی چې ستاسو د ماشوم په دماغ، پوستکي او سترګو کې د وینې رګونو د ودې په لاره اغیزه کوي. دا ډیری وخت د زیږون پرمهال لیدل کیږي.

د دې حالت لومړۍ او تر ټولو څرګنده نښه د زیږون نښه ده چې موږ یې مخکې یادونه وکړه ، د پورټ شراب داغ . دا د پوستکي په سطحه یو فلیټ، ګلابي څخه تیاره ارغواني (یا د ماشوم د طبیعي پوستکي رنګ څخه تیاره) ځای دی. دا نوم یې ځکه ترلاسه کړ چې دا هغه رنګ ته ورته دی چې لږ شراب به یې په پوستکي پریږدي. دا ځای ډیری وختونه د ماشوم د مخ په یوه اړخ کې لیدل کیږي، په ځانګړې توګه په تندی او د سترګو پورته.

خو، د زیږون نښې ډېرې عامې دي. له همدې امله، هر ماشوم چې د پورټ واین داغ لري د سټرج-ویبر سنډروم نه لري. ځینې ماشومان ممکن یوازې دا ځای ولري، پرته له کوم اضافي نښې.

خو، که ستاسو ماشوم د دې ډول زیږون نښه سره زیږیدلی وي، نو ډاکټران به د ماشوم د زیږون سره سم د هغه د دماغ د وینې رګونه معاینه کړي ترڅو وګوري چې ایا کوم بل بدلون شتون لري. دا ځکه چې په دماغ کې د وینې رګونو سره ستونزې کولی شي دماغ ته د وینې جریان اغیزمن کړي، چې د قبضې په څیر شیان رامینځته کوي. دا حالت (سټرج-ویبر سنډروم) د ژوند ګواښونکی ندی. په هرصورت، که چیرې درملنه ونشي، دا کولی شي د ماشوم د ژوند کیفیت اغیزمن کړي. له همدې امله دا مهمه ده چې له دې څخه خبر اوسئ او اړین ګامونه پورته کړئ.

د سټرج-ویبر سنډروم نښې نښانې څه دي؟

د سټرج-ویبر سنډروم درې اصلي نښې شتون لري. راځئ چې وګورو چې دوی څه دي:

• (د پورټ شراب داغ) د زیږون نښه: دا اصلي او لومړی لیدل کیدونکی نښه ده. دا د وینې رګونو ټولګه ده چې د ماشوم په پوستکي کې راټول شوي دي. دا ډیری وختونه په تندي او د سترګو پورته لیدل کیږي. د وخت په تیریدو سره، هغه پوستکی چې دا ځای موقعیت لري ممکن غټ شي او تیاره رنګ شي.

• ګلوکوما: دا هغه حالت دی چې د سترګو دننه مایع راټولیږي، چې فشار رامینځته کوي. دا د بالون په څیر دی چې له اوبو ډکوي او د هغې د سختیدو لامل کیږي. دا کولی شي ستاسو لید ته زیان ورسوي، نو تاسو باید پدې هم خبر اوسئ. د سټرج-ویبر سنډروم سره د پام وړ شمیر ماشومان ممکن دا حالت رامینځته کړي.

• د لیپټومینجیل انجیوماس:دا نوم یو څه پیچلی دی، نه دی؟ په ساده ډول، دا د وینې غیر معمولي رګونو (د انجیوما په نوم یادیږي) ته اشاره کوي چې په هغو غشاګانو کې جوړیږي چې دماغ او نخاعي رګ پوښي (د لیپټومینینګز په نوم یادیږي). دا غیر معمولي وینې رګونه کولی شي د دماغ برخو ته د وینې جریان بند کړي. د دماغ اغیزمنې برخې کولی شي د بدن په یوه اړخ کې د قبضې او ضعف لامل شي (هیمیپیریسس) .

که ستاسو ماشوم د قبضیت ناروغي ولري، نو دا د دوی په لومړي کال کې پیل کیدی شي، ډیری وختونه د دوی د دوهمې کلیزې څخه مخکې. معمولا، د قبضیت نښې یوازې د بدن په یوه اړخ اغیزه کوي. د پورټ واین داغ ممکن د قبضیت د پرمختګ سره تیاره شي. دا عادي خبره ده، نو د دې په اړه اندیښنه مه کوئ.

د دې اصلي نښو سربیره، ځینې نورې نښې هم شته چې تاسو یې لیدلی شئ. دا مهمه ده چې په یاد ولرئ چې هرڅوک به دا ټولې تجربه نه کړي.

• د ودې ځنډ: دا پدې مانا ده چې ماشوم د عمر سره سم مهارتونو لکه خبرې کول، ګرځېدل او د نورو ماشومانو سره لوبې کولو کې ناوخته دی.
• هايپوتايرايډيزم: دا کولی شي د بدن ډیری پروسې ورو کړي، چې د ستړیا او قبضیت لامل کیږي.
• ذهني معلولیت: د زده کړې ستونزې او د پوهېدو وړتیا کموالی.
• سر درد یا میګرین: پرله پسې سر درد.

خو په یاد ولرئ، چې دا ټولې نښې په هر ماشوم کې نه لیدل کیږي. دا نښې له یو ماشوم څخه بل ته توپیر کولی شي. ځینې ماشومان ممکن یوازې خارښت ولري، پداسې حال کې چې نور ممکن د خارښت سره یوځای خارښت ولري.

د سټرج-ویبر سنډروم لامل څه شی دی؟

دا د (CNAQ) په نوم جین کې د جینیاتي بدلون له امله دی. دا جین زموږ په بدن کې د وینې رګونو د جوړښت او فعالیت کنټرول مسؤلیت لري. لکه څنګه چې یو ترکیب په سمه توګه نشي چمتو کیدی که چیرې کومه تېروتنه وي، نو په دې جین کې هم بدلون راوستل کیدی شي. په پایله کې، د وینې رګونه په سمه توګه نه جوړیږي پداسې حال کې چې ماشوم لاهم په رحم کې وي.

ایا دا هغه څه دي چې له نسلونو څخه راځي؟

دا هغه پوښتنه ده چې ډیری والدین یې لري. نه، د سټرج-ویبر سنډروم هغه څه ندي چې په میراثي ډول ترلاسه کیږي. دا هغه څه دي چې په ناڅاپي ډول پیښیږي، یعني پرته له کوم ځانګړي دلیل څخه (په ناڅاپي ډول). دا پدې مانا ده چې هرڅوک کولی شي د دې حالت سره زیږیدلی شي. فکر مه کوئ چې دا د هغه څه له امله پیښ شوي چې تاسو یې کړي یا ویلي دي.

دا جینیاتي بدلون په جسمي حجرو کې واقع کیږي - دا د مور او پلار د جنسي حجرو (هګۍ حجرو او سپرم) اغیزه نه کوي. دا بدلون د جنین د ودې په لومړیو کې واقع کیږي. ځینې حجرې ممکن دا جینیاتي بدلون ولري، پداسې حال کې چې نور ممکن نه وي (دا د موزیکزم په نوم یادیږي). له همدې امله ځینې د وینې رګونه په سمه توګه جوړیږي، پداسې حال کې چې نور یې نه کوي.

د سټرج-ویبر سنډروم احتمالي پیچلتیاوې کومې دي؟

د لیپټومینجیل انجیوما له امله چې موږ یې په اړه خبرې وکړې، کوم چې په دماغ کې غیر معمولي وینې رګونه دي، ممکن د ځینو پیچلتیاوو خطر ډیر شي. پدې کې شامل دي:

• کلسیمیشن: دا د وینې په رګونو کې د کلسیم راټولیدل دي . دا د دماغ په ایکس رې کې لیدل کیدی شي.
• د دماغ د نسجونو ضایع کیدل/تباه کیدل (اتروفي): د وخت په تیریدو سره، د دماغ ځینې برخې ممکن کمې شي.
• فلج: د بدن په یوه اړخ کې د ځواک له لاسه ورکول.
• سټروک: یوه جدي ناروغي چې دماغ ته د وینې رسولو د وینې رګ د بندیدو یا ماتیدو له امله رامینځته کیږي.

دا پیچلتیاوې هرچا ته نه پیښیږي، مګر دا مهمه ده چې له دوی څخه خبر اوسئ.

څنګه پوه شئ چې تاسو سټرج-ویبر سنډروم لرئ؟

ډاکټر به معلومه کړي چې آیا ستاسو ماشوم د زیږون وروسته سټرج ویبر سنډروم لري. تاسو ممکن د خپل ماشوم په پوټکي کې د پورټ-وائن داغ هم وګورئ. ډاکټر به ستاسو د ماشوم د لومړۍ فزیکي معاینې په جریان کې دا وګوري. بیا، عصبي معاینه او نورې ازموینې به ترسره شي ترڅو د وینې رګونو کې غیر معمولي حالتونه وګوري چې سترګې او دماغ اغیزه کوي. پدې ازموینو کې شامل کیدی شي:

• د MRI (مقناطیسي ریزونانس امیجنگ) سکین: دا کولی شي د دماغ او وینې رګونو مفصل عکسونه واخلي. دا خورا مهم دی ترڅو معلومه شي چې ایا کوم (لیپټومینجیل انجیوما) شتون لري.
• د سي ټي (کمپیوټډ ټوموګرافي) سکین: دا د دماغ عکسونه هم اخلي، په ځانګړي توګه د دې لپاره چې وګوري ایا کلسیفیکیشن شتون لري.
• د EEG (الیکټروانسفالوګرام) ازموینه: دا د دماغ بریښنایی فعالیت اندازه کوي. که چیرې قبضیت پیښیږي، نو دا کولی شي د دې په ټاکلو کې مرسته وکړي چې څه شی یې لامل کیږي او په دماغ کې له کوم ځای څخه پیل کیږي.
• د سترګو معاینه: دا د ګلوکوما او د سترګو فشار د معاینې لپاره اړینه ده.

د دې ازموینو څخه ترلاسه شوي معلوماتو پراساس ډاکټران دقیق تشخیص ته رسیږي.

د سټرج-ویبر سنډروم درملنې څه دي؟

د دې ناروغۍ درملنه په عمده توګه د نښو کنټرولولو لپاره ده. دا پدې مانا ده چې لا تر اوسه درملنه نشته، مګر ډیری درملنې شتون لري چې کولی شي د نښو کنټرول کې مرسته وکړي او ماشوم سره د ښه ژوند کولو کې مرسته وکړي. پدې کې شامل دي:

• د قبضې د کنټرول لپاره د قبض ضد درمل یا ځینې وختونه جراحي کارول کیږي. ډیری ماشومان کولی شي د درملو په واسطه خپل قبضې کنټرول کړي.
• د ګلوکوما لپاره درمل شوي د سترګو څاڅکي یا جراحي د سترګو فشار کمولو کې مرسته کوي.
• د پوستکي د لیزر بیا سطحي کول کولی شي د پورټ شراب داغ بڼه کمه کړي. که څه هم دا به په بشپړه توګه داغ له منځه یوسي، دا کولی شي د هغې رنګ کم کړي او تر یو حده یې بڼه بدله کړي.
• د عضلاتو د کمزورۍ لپاره فزیکي درملنه. که چیرې د بدن په یوه اړخ کې کمزوری وي، دا کولی شي د هغو عضلاتو په پیاوړتیا او حرکت کې مرسته وکړي.
• د هغو ماشومانو لپاره چې د ودې ځنډ یا فکري معلولیت لري، د ځانګړو زده کړو کورسونه شتون لري. دا د دوی د وړتیاوو د پراختیا لپاره خورا مهم دي.

ډاکټران ممکن سپارښتنه وکړي چې د سټرج-ویبر سنډروم لرونکي لویان هره ورځ د ټیټ خوراک اسپرین واخلي ترڅو د سټروک او اړوندو نښو نښانو خطر کم کړي. په هرصورت، د ډاکټر له سپارښتنې پرته کوچني ماشومانو ته اسپرین مه ورکوئ. دا خطرناک کیدی شي.

درملنه له شخص څخه بل ته توپیر لري. ستاسو د ماشوم ډاکټر به تاسو ته ووایی چې دوی کوم درمل وړاندیز کوي او د دې درملنو اړخیزې اغیزې څه دي، نو تاسو کولی شئ د خپل ماشوم روغتیا په اړه باخبره پریکړې وکړئ.

د سټرج-ویبر سنډروم لرونکي ماشوم راتلونکی به څه ډول وي؟

ستاسو د ماشوم ډاکټر کولی شي تاسو ته د دوی د حالت په اړه ښه ووایی. د سټرج-ویبر سنډروم په حالت کې، د دماغ زیان کچه کولی شي ستاسو ډاکټر سره ستاسو د ماشوم د تشخیص په ټاکلو کې مرسته وکړي. د مثال په توګه، که ستاسو ماشوم د دوه کلنۍ څخه مخکې د حملې سره مخ شي، نو دوی د پرمختیایي ځنډ یا فکري معلولیت احتمال لري. په هرصورت، دا د ټولو ماشومانو لپاره قضیه نده.

ستاسو ماشوم به د خپل ژوند په اوږدو کې د خپلې طبي ډلې سره نږدې تماس کې پاتې کیدو ته اړتیا ولري ترڅو نښې نښانې اداره کړي. که مناسب وي نو دوی ممکن د عصبي ناروغیو متخصص او د سترګو کلني معاینې لپاره د سترګو متخصص ته مراجعه وکړي.

آیا په عمر باندې اغیزه شته؟

دا د ډیری والدینو لپاره اندیښنه ده. د سټرج-ویبر سنډروم معمولا د ماشوم د ژوند په اوږدو کې اغیزه نه کوي. په هرصورت، نښې نښانې کولی شي د ماشوم د ژوند کیفیت اغیزمن کړي، نو د ډاکټر څخه درملنه او پاملرنې ته به د دوی په ټول ژوند کې اړتیا وي. څرنګه چې د دې حالت شدت له شخص څخه بل شخص ته توپیر لري، ستاسو د ماشوم ډاکټر به تشریح کړي چې څه تمه وکړئ او څه باید په پام کې ونیسئ.

آیا د سټرج-ویبر سنډروم مخنیوی کیدی شي؟

لکه څنګه چې موږ مخکې یادونه وکړه، د جین بدلون چې د سټرج-ویبر سنډروم لامل کیږي په ناڅاپي ډول پیښیږي، پرته له کوم څرګند لامل څخه. له همدې امله، اوس مهال د دې د مخنیوي لپاره کومه ثابته لاره نشته. دا هغه څه ندي چې د چا د ګناه له امله پیښیږي.

ایا د سټرج-ویبر سنډروم سره عادي ژوند کول ممکن دي؟

هو، دا په بشپړه توګه ممکنه ده چې د سټرج-ویبر سنډروم په څیر ناروغۍ سره عادي ژوند وکړئ. ډیری خلک د دې ناروغۍ سره بریالي او خوشحاله ژوند کوي.

د زیږون نښې ډېرې عامې دي. خو، په مخ باندې ښکاره، پراخې زیږون نښې دومره عامې نه دي. تاسو ممکن وغواړئ چې د لیزر درملنې په اړه فکر وکړئ ترڅو د دې زیږون نښې کمې کړئ ترڅو ډیر آرام احساس کړئ. دا په بشپړه توګه ستاسو پریکړه ده.

ستاسو د زیږون په طریقه کې هیڅ غلط نه دی. هرڅوک خپل ځانګړی بڼه لري. ډیری خلک د خپل ظاهري بڼې د بدلون لپاره د کاسمیټیک جراحي ترسره کوي. دا د پوهیدو وړ ده. ایا تاسو د کاسمیټیک جراحي غوره کوئ یا نه دا ستاسو شخصي پریکړه ده. هغه څه چې نور خلک ستاسو په اړه فکر کوي باید پدې پریکړه اغیزه ونکړي.

څنګه کولی شم خپل ماشوم سره د سټرج-ویبر سنډروم سره مرسته وکړم؟

د مور او پلار په توګه تر ټولو مهم کار چې تاسو یې کولی شئ هغه د خپل ماشوم سره مینه کول، ملاتړ کول او هغه طبي پاملرنه چمتو کول دي چې دوی ورته اړتیا لري. د دې حالت سره د ښه مقابلې لپاره ترټولو مهم کار د ځان مثبت انځور جوړول دي.

تاسو کولی شئ خپل ماشوم سره د دوی د قد، د پوزې شکل، او حتی د پورټ شراب داغ په اړه د دوی د ظاهري بڼې د عادي برخې په توګه د خبرو کولو سره د دوی د ظاهري بڼې په اړه ښه احساس وکړئ. له خپل ماشوم سره د داسې شیانو په اړه خبرې وکړئ لکه "زموږ په بدن کې داسې شیان شته چې موږ یې کنټرول نشو کولی. مګر موږ کولی شو د هغه څه سره مینه زده کړو چې موږ یې د 'موږ' په توګه فکر کوو."

که تاسو یا ستاسو ماشوم رواني ملاتړ ته اړتیا لرئ، نو له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ. هغه ممکن سپارښتنه وکړي چې تاسو د رواني روغتیا مشاور وګورئ یا د سټرج-ویبر سنډروم سره د نورو کورنیو سره د ملاتړ ډلې سره یوځای شئ. د نورو تجربو څخه د زده کړې لپاره ډیر څه شتون لري.

کله باید خپل ماشوم ډاکټر ته بوځم؟

که ستاسو ماشوم د خپل عمر سره سم د ودې مرحلې نه پوره کوي، لکه د خپلې لومړۍ خبرې ویل یا ګرځېدل، نو خپل ډاکټر ته ووایاست.

د سټرج-ویبر سنډروم ځینې نښې نښانې، لکه د بدن په یوه اړخ کې د عضلاتو کمزوری، د سټروک سره ورته کیدی شي. که تاسو کوم نوي یا غیر معمولي نښې وګورئ چې ستاسو د ماشوم د معمول چلند څخه توپیر لري، نو مه هیروئ چې خپل ډاکټر ته زنګ ووهئ یا بیړني خدماتو ته زنګ ووهئ.

که ستاسو ماشوم د لومړي ځل لپاره د زړه حمله ولري، نو ژر تر ژره یې روغتون ته بوځئ. دا ډیره مهمه ده.

د خپل ماشوم له ډاکټر څخه باید کومې پوښتنې وکړم؟

کله چې تاسو د خپل ماشوم ډاکټر ته ورځئ، ټولې هغه پوښتنې وپوښتئ چې تاسو یې لرئ. هیڅ شی مه پټوئ. د مثال په توګه، دا ښه نظر دی چې پوښتنې وکړئ لکه:

• "زه باید د کومو نښو نښانو ته پام وکړم؟"
• "تاسو څه ډول درملنه وړاندیز کوئ؟"
• "آیا د درملنې کوم جانبي عوارض شته؟ هغه څه دي؟"
• "که زما ماشوم د زړه حمله ولري نو څه وکړم؟"
• "موږ باید په راتلونکي کې د کومو شیانو لپاره چمتووالی ونیسو؟"

سټرج-ویبر سنډروم یوه تشخیص ده چې که تاسو د خپل نوي زیږیدلي ماشوم سره په لومړیو څو شیبو کې ومومئ نو یو څه ننګونه کیدی شي. تاسو ممکن د دې په اړه اندیښمن یاست چې د دوی راتلونکی څه دی او دوی به څنګه د ناڅاپي نښو سره مقابله وکړي چې ناڅاپه څرګندیږي. دا عادي خبره ده چې پوښتنې ولرئ او پدې وخت کې یو څه ورک احساس وکړئ. مګر پوه شئ چې تاسو یوازې نه یاست. ستاسو د ماشوم طبي ټیم چمتو دی چې تاسو سره د هغه څه په پوهیدو کې مرسته وکړي چې پیښیږي او ستاسو هرې پوښتنې ته ځواب ووایی. دوی به ستاسو او ستاسو ماشوم ملاتړ وکړي کله چې دوی وده کوي. که تاسو کوم نوي نښې وګورئ یا د خپل ماشوم درملنې په اړه پوښتنې لرئ، هیڅکله د دوی ډاکټر سره د خبرو کولو څخه ډډه مه کوئ.

هغه مهم شیان چې موږ یې غواړو له دې مقالې څخه کور ته راوړو

سمه ده، نو موږ نن د سټرج-ویبر سنډروم په اړه ډیرې خبرې وکړې، ایا نه دي؟ دلته ځینې خورا مهم شیان دي چې باید په یاد ولرئ:

• د پورټ شراب داغ: د دې اصلي نښه د ماشوم په مخ کې د ګلابي څخه تر تیاره ارغواني رنګه داغ دی، په ځانګړې توګه په تندي او د سترګو پورته. په هرصورت، هرڅوک چې دا داغ لري د سټرج-ویبر سنډروم نلري.
• دا یو جینیاتي ناروغي ده: خو دا هغه څه نه دي چې میراثي وي، دا هغه څه دي چې په تصادفي ډول پیښیږي.
• نښې نښانې: د ماکولا سربیره، نورې نښې نښانې عبارت دي له: د سترګو فشار زیاتیدل (ګلوکوما)، په دماغ کې د وینې رګونو سره د ستونزو له امله قبضیت، او د ودې ځنډ. هرڅوک به ټولې نښې نښانې تجربه نه کړي.
• درملنې شته: درملنه په عمده توګه د نښو کنټرولولو لپاره ده. د لیزرونو، درملو، جراحي او فزیکي درملنې په څیر شیان شتون لري.
• د خپل ماشوم ملاتړ وکړئ: دا ډیره مهمه ده چې ستاسو ماشوم سره د دوی د ظاهري بڼې په اړه مثبت چلند رامینځته کولو کې مرسته وکړئ. د ډاکټرانو او که اړتیا وي، د رواني مشاورینو مرسته وغواړئ.
• مه وېرېږئ، خبر اوسئ: دا عادي خبره ده چې کله تاسو د دې ډول حالت په اړه زده کوئ نو اندیښنه احساس کړئ. مګر ترټولو مهمه خبره دا ده چې سم طبي مشوره ترلاسه کړئ او پدې اړه خبر اوسئ. د هرڅه په اړه له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ.

موږ هیله لرو چې تاسو او ستاسو ماشوم تل خوشحاله او صحتمند اوسئ!

` سټرج-ویبر سنډروم، د پورټ شراب داغ، د زیږون نښه، ګلوکوما، فټ، جینیاتي ناروغۍ، د ماشوم روغتیا