د مور یا پلار په توګه، ستاسو تر ټولو لویه هیله یو روغ ماشوم دی. خو کله ناکله، د هغو شیانو سره چې موږ یې اورو او ګورو، په ځانګړې توګه کله چې موږ د هغو نادرو ناروغیو په اړه اورو چې ماشومان اغیزمنوي، موږ ډیر ویره احساسوو. خو هغه څه چې د ویرې څخه ډیر مهم دي هغه د دې شیانو سمه او ساده پوهه ده. نن ورځ، موږ د یوې داسې نادرې ناروغۍ په اړه خبرې کوو، مګر هغه چې د والدینو په توګه د پوهیدو ارزښت لري. هغه لیسنسفالي ده.
په ساده ډول، لیسنسفالي څه شی دی؟
لیسنسفلای یوه نادره ناروغي ده چې د امیندوارۍ په جریان کې پیښیږي، کله چې ماشوم په رحم کې وده کوي، کله چې د ماشوم دماغ وده کوي. معمولا، لکه څنګه چې د یو روغ ماشوم دماغ وده کوي، د هغې په سطحه ډیری ټوټې او څنډې رامینځته کیږي. د دې په اړه فکر وکړئ لکه د کاغذ یوه لویه پاڼه په یوه کوچني بکس کې بسته کول. دا ټوټې هغه څه دي چې دماغ ته اجازه ورکوي چې خپل پیچلي کار په سمه توګه ترسره کړي.
خو د لیسنسیفالي په حالت کې، دا غونجونه د امیندوارۍ د نهمې او دولسمې اونیو ترمنځ په سمه توګه نه جوړیږي. په پایله کې، د دماغ سطحه ډیری وختونه یو نرم بڼه اخلي. د "لیسنسیفالي" کلمه په لفظي توګه د "نرم دماغ" معنی لري.
دا حالت په ټولو ماشومانو باندې په ورته ډول اغیزه نه کوي. پداسې حال کې چې ځینې ماشومان په نږدې عادي کچه وده کوي ، نور ممکن د 5 میاشتني ماشوم کچې څخه پورته وده ونه کړي. که څه هم د دې حالت لپاره هیڅ درملنه نشته، ملاتړي پاملرنه کولی شي د نښو کنټرول کې مرسته وکړي او د ماشوم لپاره ژوند اسانه کړي. پداسې حال کې چې دا حالت د ځینو ماشومانو لپاره د ژوند ګواښونکی کیدی شي، ځینې ماشومان تر لویوالي پورې ژوندي پاتې کیږي.
ایا د دې حالت مختلف ډولونه شتون لري؟
هو، دا په دوو اصلي لارو لیدل کیدی شي.
۱. جلا شوی لیسنسیفالي: دلته، ماشوم یوازې لیسنسیفالي لري. د کوم بل طبي حالت سره هیڅ تړاو نلري.
۲. د نورو سنډرومونو سره تړاو: ځینې وختونه دا د بل جینیاتي سنډروم د یوې برخې په توګه پیښ کیدی شي.
راځئ چې په لاندې جدول کې ځینې اصلي سنډرومونه وګورو.
| د سنډروم نوم | عامې ځانګړتیاوې چې لیدل کیدی شي |
|---|---|
| د ملر-ډایکر سنډروم | غټ تندی، کوچنۍ زنه، او د مخ نور بدلونونه. ورو وده او د ساه اخیستلو ستونزې. |
| د نورمن-رابرټس سنډروم | لرې لید، قبضیت، او فکري نیمګړتیا. |
| د واکر-واربرګ سنډروم | د عضلاتو سخته کمزوري او ضایع کیدل. |
د لیسنسیفالي لاملونه څه دي؟
دا یوه ډېره نادره ناروغي ده، چې په هرو ۱۰۰،۰۰۰ زیږونونو کې په یوه کې رامنځته کېږي.
څېړونکو موندلې چې د دې اصلي لامل په څو جینونو کې نیمګړتیا ده. خو دلته د پوهېدو وړ مهمه خبره دا ده چې ډیری دا جینیاتي نیمګړتیاوې له والدینو څخه ماشومانو ته په میراث نه دي رسیدلي . دا پدې مانا ده چې ممکن په کورنۍ کې هیڅوک مخکې له دې ناروغي نه وي درلوده. دا ممکن هغه بدلونونه وي چې د ماشوم په جینیاتي جوړښت کې په ناڅاپي ډول واقع کیږي.
ځینې وختونه، هغه ماشومان چې دا ناروغي لري، هغه جینونه نلري چې تر اوسه پیژندل شوي دي. دا پدې مانا ده چې دا ناروغي ممکن د نورو جینیاتي لاملونو له امله وي چې څیړونکو یې لا تر اوسه نه دي پیژندلي، یا د نورو نامعلومو لاملونو له امله وي.
سربیره پردې، ځینې څیړنې ښیي چې:
- ځینې انتانات چې د امیندوارۍ په جریان کې په مور کې پیښیږي (د رحم انتانات).
- په رحم کې ماشوم ته دماغي سکته شوې ده .
داسې شیان هم د دې لامل کیدی شي.
د دې حالت نښې نښانې څه کېدای شي؟
د لیسنسیفالي شدت او نښې نښانې له ماشوم څخه تر ماشوم پورې خورا توپیر لري.
د دماغ د ودې د خرابوالي له امله، یوه لویه نښه چې د زیږون پرمهال یا لږ وروسته لیدل کیدی شي د غیر معمولي کوچني سر (مایکروسیفالي) ده .
نورې ځانګړتیاوې عبارت دي له:
- د تیرولو مشکل
- د عضلاتو دردونه
- سخت ذهني او فزیکي ننګونې او د ودې ځنډ.
ځینې ماشومان ممکن هیڅکله د ناستې، ولاړې، ګرځېدو یا تاوېدو توان ونلري. ممکن د دوی عضلات کمزوري شي. ممکن د دوی لاسونه، ګوتې یا د پښو ګوتې هم خرابې شي.
خو، د دې بل اړخ هم شته. داسې پېښې شته چې ځینې ماشومان په نورمال ډول وده کوي او د زده کړې ډېرې کوچنۍ نیمګړتیاوې ښيي. له همدې امله، دا ښه نه ده چې فرض کړو چې ټول ماشومان یو شان دي.
هغه شیان چې تاسو ورته اړتیا لرئ د قبضې په اړه پوه شئ
په دې ناروغۍ اخته له هرو لسو ماشومانو څخه شاوخوا اته یې د انفنټائل سپاسم په نوم یو ځانګړی ډول ضربان رامینځته کوي. دا یو ډیر خطرناک حالت دی.
کله چې دا حمله رامنځته شي، نو دا د یوې لویې، ګړنګ وهونکې حملې په څیر نه ښکاري لکه څنګه چې موږ معمولا فکر کوو. پرځای یې، ماشوم ممکن یوازې بې هوښه وي، داسې لړزېږي لکه څنګه چې د معدې درد لري، یا حتی ویره ښکاري . ځینې والدین ممکن دا د کولک یا ریفلوکس لپاره غلط کړي.
مهمه خبره دا ده چې دا د ماشومانو دردونه د عادي ضربې په پرتله ډیر جدي دي. دوی کولی شي دماغ ته زیان ورسوي او د ماشوم وده نوره هم ودروي. له همدې امله، که تاسو دا ډول نښې نښانې وګورئ ، نو اړینه ده چې سمدلاسه طبي مشوره وغواړئ.
برسېره پردې، د لسانسیفالي سره د هرو لسو ماشومانو څخه شاوخوا ۹ یې ممکن د ژوند په لومړي کال کې د مرۍ ناروغي رامینځته کړي، چې دا حالت د اوږدې مودې د ضربې له امله مشخص کیږي.
د دې ناروغۍ تشخیص څنګه وکړو؟
ډاکټران په عمده توګه د دې ناروغۍ تشخیص لپاره د دماغ سکین کاروي.
- د سي ټي سکین
- د MRI سکین
دا سکینونه په څرګنده توګه د دماغ د سطحې نرم طبیعت ښیي.
کله چې تشخیص تایید شي، ځینې وختونه جینیاتي ازموینه ترسره کیږي ترڅو معلومه کړي چې کوم جینیاتي نیمګړتیا یې لامل شوې ده.
درملنه او مدیریت څنګه دی؟
لکه څنګه چې موږ مخکې یادونه وکړه، د دې ناروغۍ لپاره هیڅ درملنه نشته. مګر تاسو کولی شئ د خپل ماشوم نښې کنټرول کړئ، ورځنی ژوند څومره چې امکان ولري اسانه کړئ، او خپل ماشوم ته د ژوند ښه کیفیت ورکړئ. ډاکټران او والدین په ګډه کار کوي ترڅو په دې شیانو تمرکز وکړي.
- فزیکي درملنه، حرفوي درملنه، او د وینا درملنه: دا د ماشوم د عضلاتو پیاوړتیا، د ورځني کارونو ترسره کولو لپاره د هغوی روزنه، او د اړیکو مهارتونو پراختیا کې مرسته کوي.
- د خوب د کنټرول لپاره درمل:که ماشوم د ضربان سره مخ وي، نو دا اړینه ده چې د ډاکټر لخوا وړاندیز شوي درمل ورکړل شي ترڅو هغه کنټرول شي.
- مرستندویه وسایل: ماشوم کولی شي د ویلچیرونو یا ځانګړو څوکیو څخه کار واخلي چې دوی ته اجازه ورکوي چې مستقیم کښیني.
- تغذیه کول: هغه ماشومان چې په تیرولو کې ستونزه لري ممکن د پوزې یا معدې له لارې د تغذیه کولو ټیوب دننه کولو ته اړتیا ولري ترڅو خواړه مستقیم معدې ته ورسوي .
په تنفس او تیرولو کې مشکل، او همدارنګه بې کنټروله حملې، په دې ناروغۍ اخته ماشومانو کې د ژوند لپاره اصلي ګواښونکي پیچلتیاوې دي.
خو د مور او پلار په توګه، تر ټولو مهمه خبره چې تاسو یې باید په یاد ولرئ هغه دا ده چې هر ماشوم توپیر لري . پداسې حال کې چې ځینې ماشومان حتی تر 10 کلونو پورې ژوند نه کوي، نور ښه وده کوي او لویان کیږي. له همدې امله، دا خورا مهمه ده چې د خپل ماشوم د حالت او د شته ملاتړ خدماتو په اړه د نورو معلوماتو لپاره یو متخصص وګورئ.
کور ته د وړلو پیغام
- لیسنسفالي یوه ډېره نادره ناروغي ده چې هغه وخت رامنځته کېږي کله چې د امیندوارۍ پرمهال د ماشوم دماغ په سمه توګه نه جوړېږي.
- نښې نښانې له ماشوم څخه تر ماشوم پورې خورا توپیر لري. پداسې حال کې چې ځینې یې ممکن لږې اغیزې ولري، نور ممکن سخت فزیکي او رواني ننګونې تجربه کړي.
- په ځانګړي ډول د ماشومانو د دردونو څخه محتاط اوسئ، دا یو ډول درد دی چې ماشوم یوازې ټوخی کوي او ویره لري. که تاسو دا وګورئ، سمدلاسه ډاکټر ته مراجعه وکړئ.
- که څه هم د دې لپاره کومه ځانګړې درملنه نشته، خو فزیکي درملنه، درمل، او نور ملاتړي پاملرنه کولی شي ماشوم سره د ښه ژوند کولو کې مرسته وکړي.
- د هر ماشوم سفر توپیر لري، نو دا اړینه ده چې د خپل ماشوم لپاره د خورا دقیقې مشورې لپاره د ماشومانو د ډاکټر لارښوونه وغواړئ، د دې پرځای چې دوی له نورو سره پرتله کړئ.
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم