الفاظ نشي کولی هغه خوښۍ بیان کړي چې مور یا پلار یې د نوي زیږیدلي ماشوم په لیدو سره احساس کوي. مګر ځینې وختونه، دا عادي خبره ده چې د ډیرې ویرې او اضطراب احساس وکړئ که تاسو وګورئ چې د ماشوم د سر شکل یو څه عجیب دی. نن موږ د یوې نادرې ناروغۍ په اړه خبرې کوو چې دا ډول ویره ذهن ته راوړي، مګر که تاسو یې په سمه توګه پوه شئ نو اداره کیدی شي. دا د فیفر سنډروم په نوم یادیږي. کله چې تاسو دا نوم واورئ نو مه ویریږئ. راځئ چې په ساده ډول د دې په اړه خبرې وکړو، ګام په ګام.
د فیفر سنډروم څه شی دی؟
په ساده ډول، د فیفر سنډروم یوه نادره ناروغي ده چې د زیږون پرمهال پیښیږي او د ماشوم د کوپړۍ او مخ هډوکو وده اغیزه کوي.
د دې د پوهیدو لپاره، راځئ چې لومړی وګورو چې زموږ کوپړۍ څنګه جوړیږي. کله چې ماشوم زیږیدلی وي، د دوی د سر پورتنۍ برخه د یوې هډوکي څخه نه جوړه شوې وي. دا د څو هډوکو ټوټو یا پلیټونو ټولګه ده. د دې هډوکو پلیټونو ترمنځ ځانګړي بندونه (سیونونه) شتون لري. دا هلته شتون لري ترڅو کوپړۍ ته اجازه ورکړي چې وده وکړي، یا پراخه شي، لکه څنګه چې دماغ وده کوي. په نورمال ډول، دا هډوکي پلیټونه سره یوځای کیږي او کله چې سر په بشپړه توګه وده وکړي نو کلک کیږي.
خو، په هغه ماشوم کې چې د فیفر سنډروم لري، د سر په کوپړۍ کې د هډوکو تختې ډېر ژر سره یوځای کیږي، مخکې له دې چې دماغ په بشپړه توګه وده وکړي. د یوې کوچنۍ لوښي کې د نبات په څیر فکر وکړئ، او لکه څنګه چې وده کوي، ریښې یې د لوښي دننه بندې کیږي. ځکه چې دماغ د ودې لپاره محدود ځای لري، د سر او مخ شکل په غیر معمولي ډول بدلیږي.
دا سمه ده چې دا اورېدل ډارونکي دي. خو مهمه خبره دا ده چې کله دا ناروغي تشخیص شي، درملنه یې پیل کیدی شي. څرنګه چې دا په هر ماشوم مختلف اغیزه کوي، نو درملنه یې د ماشوم د نښو نښانو پر بنسټ ټاکل کیږي.
د فیفر سنډروم ډولونه څه دي؟
د فیفر سنډروم په دریو اصلي ډولونو ویشل شوی دی. پداسې حال کې چې دا ټول ډولونه د ماشوم ظاهري بڼه اغیزه کوي، دوهم او دریم ډولونه خورا شدید دي. دوی کولی شي د فکري پراختیا ځنډ، د زده کړې معلولیت، او دماغ، حرکت او عصبي سیسټم پورې اړوند نورې جدي ستونزې رامینځته کړي.
| د سنډروم ډول | تفصیل او ځانګړتیاوې |
|---|---|
| ډول ۱ کلاسیک ډول |
|
| ډول ۲ |
|
| ډول ۳ |
|
د فیفر سنډروم لامل څه شی دی؟
دا حالت په هغه جین کې د بدلون له امله رامینځته کیږي چې زموږ په بدن کې د حجرو وده او مرګ کنټرولوي.
ځینې وختونه دا له مور او پلار څخه ماشوم ته په میراث پاتې کیدی شي. مګر په ډیری مواردو کې، والدین دا سنډروم نلري. دا پدې مانا ده چې دا حالت د نوي بدلون له امله رامینځته کیږي چې د ماشوم د جینونو د ودې په جریان کې په ناڅاپي ډول (له نیلي څخه بهر) پیښیږي. نو، د مور او پلار په توګه، پدې اړه د ګناه احساس مه کوئ.
دا جینیاتي بدلون د امیندوارۍ په جریان کې د ځینې پروټینونو د تولید او فعالیت په طریقه کې بدلون رامینځته کوي. په پایله کې، دا پروټینونه د ماشوم د کوپړۍ هډوکو ته غلط سیګنال لیږي ترڅو "ډیر ژر سره یوځای شي." دا په دماغ فشار راوړي او د کوپړۍ شکل بدلوي. ځینې وختونه، د ګوتو او پښو هډوکي هم ډیر ژر سره یوځای کیدی شي.
اصلي نښې نښانې کومې دي؟
نښې نښانې له ماشوم څخه تر ماشوم پورې توپیر لري او د سنډروم ډول پورې اړه لري. دا نښې نښانې په عمده توګه په سر او مخ، ګوتو، بندونو او د بدن په نورو برخو کې لیدل کیږي.
سر او مخ
- پراخه او چپه پزه چې ښکته خوا ته کږه شوې نوک لري
- سترګې چې لرې دي او خپرې شوې دي
- له مخې څخه تر شا پورې لنډ سر
- ډېر لوړ تندی
- د مخ په منځ کې یو ډوب شوی بڼه
- ډېره کوچنۍ پورتنۍ ژامه او له همدې امله ګڼه ګوڼه او ګڼه ګوڼه غاښونه
ګوتې او پښې
- لنډې ګوتې
- د لاسونو او پښو غټې ګوتې چې د نورمال څخه پراخې وي او د نورو ګوتو څخه لرې کږې وي
- شاید د ګوتو/پښو جالونه وي
نورې ستونزې
- د اورېدو کمښت: له ۵۰٪ څخه زیات ماشومان د اورېدو کمښت لري.
- د غاښونو ستونزې: د غاښونو د سمون او ژامې ستونزې.
- د خوړو ستونزې: په ځانګړي ډول په ماشومتوب کې.
- د تنفس ستونزې: داسې شرایط لکه د خوب اپنیا، چې د خوب پرمهال د یوې شیبې لپاره تنفس بندوي.
- د لید ستونزې: د سترګو خپرېدل کولی شي د وچوالي او د سترګو د بشپړ تړلو د ناتوانۍ لامل شي.
- د ودې او زده کړې ځنډونه (په ځانګړي ډول په دوهم او دریم ډول کې).
د دې حالت تشخیص څنګه وکړو؟
ستاسو ډاکټر کولی شي د امیندوارۍ پرمهال دا ناروغي د الټراساؤنډ یا MRI سکین له لارې تشخیص کړي. د ماشوم له زیږون وروسته، ډاکټر معمولا کولی شي د فزیکي معاینې په جریان کې د ماشوم د سر او لویو ګوتو په لیدلو سره ووایی چې ایا دا ناروغي شتون لري.
د دې تصدیق کولو لپاره چې ایا دا د فیفر سنډروم دی یا بل حالت، ستاسو ډاکټر ممکن څو نورې معاینې وړاندیز کړي.
- ایکس رې یا سي ټي سکین: په سمه توګه وګورئ چې د سر هډوکي څنګه سره سمون لري.
- جینیاتي ازموینې: د وینې یا لعاب نمونه واخلئ ترڅو تایید کړئ چې ایا د جین بدلون چې د دې لامل کیږي شتون لري.
درملنې څه دي؟
هغه درملنه چې ماشوم یې ترلاسه کوي د سنډروم ډول او د هغه نښو نښانو پورې اړه لري چې دوی یې لري. دا د متخصصینو د یوې لویې ډلې ملاتړ ته اړتیا لري، پشمول د ډاکټرانو، جراحانو، وینا معالجینو، او فزیکي معالجینو . جراحي په درملنه کې لوی رول لوبوي.
د کوپړۍ جراحي
ډیری ماشومان د ۱۸ میاشتو څخه مخکې د خپلې کوپړۍ د شکل د سمولو لپاره جراحي ترسره کوي. دا دوه اصلي موخې لري:
۱. په دماغ باندې د فشار کمول.
۲. دماغ ته هغه ځای ورکول چې په آزاده توګه د ودې لپاره ورته اړتیا ده.
د دې جراحي وروسته، یو ځانګړی خولۍ به اغوستل شي ترڅو د سر کوپړۍ په سم شکل کې رغیدو کې مرسته وکړي.دا د اغوستلو لپاره ورکول کیږي. تاسو ممکن د خپل ژوند په اوږدو کې له دوو څخه تر څلورو پورې داسې جراحيو ته اړتیا ولرئ.
د مخ د منځنۍ برخې جراحي
ځینې ماشومان د ژامې د ستونزو د سمولو او د مخ په مینځ کې د هډوکو د وړاندې کولو لپاره جراحي ته اړتیا لري. دا معمولا د ماشوم لږ تر لږه د 6 کلنۍ وروسته ترسره کیږي.
د تنفسي ستونزو درملنه
ځینې ماشومان د هوا د لارې د بندښت له امله په تنفس کې ستونزه لري. د دې لپاره،
- له تاسو څخه به وغوښتل شي چې د خوب پرمهال د CPAP (دوامداره مثبت هوایی فشار) په نوم یو ځانګړی ماسک واغوندئ.
- ټونسیلونه یا اډینوایډونه په جراحي ډول لرې کیږي.
- په ډېرو سختو قضیو کې، د ټراکیوسټومي په نوم یوه جراحي پروسه ترسره کیږي، چې په غاړه کې یو کوچنی سوری جوړول او په مستقیم ډول د باد پایپ ته یو ټیوب داخلول شامل دي ترڅو تنفس ته اجازه ورکړل شي.
نورې درملنې
سربیره پردې، د ماشوم اړتیاوو پورې اړه لري،
- د غاښونو د ستونزو لپاره د غاښونو درملنه
- د ګوتو د ستونزو لپاره جراحي
- د اورېدو ستونزو لپاره د اورېدو وسایل یا جراحي
- د لید ستونزو درملنه
- د خبرو اترو او ژبې مهارتونو د پراختیا لپاره د وینا درملنه
- د خوځښت ښه کولو لپاره د فزیکي درملنې په څیر شیانو ته اړتیا ده.
د ژوند تمه څنګه ده؟
دا یوه ډیره حساسه موضوع ده.
- هغه ماشومان چې د لومړي ډول فیفر سنډروم سره مخ دي ډېر ښه درملنه یې کېدای شي. دوی عادي عمر لري. دوی ښه زده کړه کولی شي، ښه لوبې کولی شي او د خپلواکو لویانو په توګه ژوند کولی شي.
- ډولونه ۲ او ۳ ډیر پیچلي دي. دا ماشومان د حرکت، تنفس او فکري فعالیت په برخه کې له ډیرو ننګونو سره مخ دي. تنفسي او عصبي پیچلتیاوې کولی شي د دوی عمر لنډ کړي. په هرصورت، د دوامداره درملنې او ملاتړ سره ، د دوی د ژوند کیفیت ښه کیدی شي.
کور ته د وړلو پیغام
- د فیفر سنډروم یوه نادره جینیاتي ناروغي ده چې د ماشوم د کوپړۍ او مخ شکل اغیزه کوي.
- د دې درې اصلي ډولونه شتون لري، چې لومړی ډول یې تر ټولو نرم او تر ټولو عام دی.
- دا ډېره مهمه ده چې دا ناروغي ژر وپیژندل شي او د متخصص طبي ټیم تر څارنې لاندې یې درملنه وشي. دا په ځانګړې توګه اړینه ده چې دماغ ته اجازه ورکړل شي چې د جراحي له لارې وده وکړي.
- هغه ماشومان چې د لومړي ډول ناروغي لري، د مناسبې درملنې سره په بشپړ ډول عادي ژوند کولی شي.
- که ستاسو ماشوم دا ناروغي ولري، نو له خپل ډاکټر سره په ښکاره خبرې کولو او د درملنې غوره پلان په اړه پریکړه کولو څخه مه ویره مه کوئ. تاسو یوازې نه یاست، او ډیری خلک شتون لري چې ستاسو سره مرسته کولی شي.
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم