Você já ouviu falar de alguma condição na sua família, especialmente em uma criança pequena, em que os músculos da coluna vertebral enfraquecem gradualmente? Em termos médicos, chamamos isso de Atrofia Muscular Espinhal (AME) . Em cingalês, é uma degeneração dos músculos associados à coluna vertebral. Trata-se de uma doença genética transmitida de geração em geração. Por isso, essa fraqueza muscular pode afetar não apenas as tarefas que realizamos diariamente, como manter a cabeça erguida, sentar sem apoio, andar e engolir alimentos, mas também a respiração. Um novo medicamento oral para o tratamento da AME é o Evrysdi (risdiplam) . Hoje, falaremos sobre esse medicamento, como usá-lo, seus benefícios e os possíveis efeitos colaterais que você deve conhecer.
Uma breve introdução à doença AME (Atrofia Muscular Espinhal) e suas variantes.
Antes de falarmos sobre o medicamento Evrysdi, vamos entender um pouco sobre a AME (Atrofia Muscular Espinhal). A doença é dividida em vários tipos principais com base na idade em que os sintomas começam a aparecer.
- AME de início infantil (Tipo 1): Este é o tipo mais grave. Os sintomas geralmente aparecem na infância, antes dos 6 meses de idade.
- AME de início tardio (Tipos 2 e 3): Neste tipo, os sintomas começam a aparecer na infância ou adolescência.
- AME de início na idade adulta (Tipo 4): Neste caso, os sintomas só aparecem após a idade adulta.
O medicamento Evrysdi é usado para tratar todos esses tipos. Também é administrado a pessoas que foram diagnosticadas com AME por meio de testes genéticos, mas ainda não apresentam sintomas (pré-sintomáticas).
Como usar o medicamento Evrysdi?
Esta é uma parte muito importante, porque o uso correto do medicamento afeta diretamente os resultados .
Você receberá este medicamento de uma farmácia especializada, em forma líquida. Se receber um frasco contendo algo que pareça um pó, não o misture e não o ingira. Caso isso aconteça, entre em contato imediatamente com o local onde recebeu o medicamento ou com seu médico.
Como preparar o medicamento
Seu médico lhe dirá exatamente a dose a ser tomada e como medir e preparar o medicamento. O frasco do medicamento deve vir com uma tampa, um adaptador para frasco e várias seringas reutilizáveis. Se algum desses itens estiver faltando ou danificado, converse com seu médico antes de tomar o medicamento.
- É importante tomar o medicamento sempre no mesmo horário .
- O melhor horário para tomar o medicamento é após uma refeição . Se for um bebê,Administre após o término da amamentação .
- Nunca misture este medicamento com fórmula infantil ou qualquer outro tipo de leite, como leite de vaca.
- Após tomar o medicamento, beba um pouco de água para garantir que o engula completamente.
- Algumas pessoas recebem este medicamento por meio de uma sonda de alimentação . Nesse caso, pode ser necessário lavar a sonda com água após a administração do medicamento.
O mais importante: Use a seringa especial que lhe foi fornecida para medir a dose. Se a perder ou se partir, consulte o seu médico antes de obter uma nova. A seringa usada pode ser lavada, limpa e reutilizada no dia seguinte.
Cuidados a ter ao tomar medicamentos
Após aspirar a dose do medicamento para a seringa, você deve ingeri-la em até 5 minutos . Caso não consiga ingeri-la nesse período, descarte a dose e prepare uma nova.
Além disso, evite que este medicamento entre em contato com a pele ou os olhos. Caso entre em contato com a pele, lave abundantemente com água e sabão. Caso entre em contato com os olhos, lave-os abundantemente com água limpa. Não misture o conteúdo de dois frascos do mesmo medicamento em hipótese alguma.
Como foi testado o sucesso deste medicamento?
Antes de qualquer medicamento chegar ao mercado, muitos estudos clínicos são realizados para determinar sua eficácia e segurança. O medicamento Evrysdi também passou por diversos desses testes. Vejamos alguns exemplos.
| Tipo de teste | Aqueles que participaram do teste | Os principais resultados observados |
|---|---|---|
| AME de início infantil | 58 bebês, com aproximadamente 6 meses de idade, com AME tipo 1. | Após 12 meses de uso do medicamento, cerca de um terço dos pacientes conseguiu ficar sentado por 5 segundos sem ajuda. Após 24 meses, cerca de 60% conseguiram manter essa posição. |
| AME de início tardio | 180 crianças e adultos com idades entre 2 e 25 anos com AME tipo 2 ou 3. (Alguns receberam Evrysdi, outros receberam placebo.) | A função motora melhorou naqueles que tomaram Evrysdi, enquanto piorou naqueles que tomaram o placebo. |
| Pessoas que não apresentaram sintomas (Pré-sintomáticas) | 26 bebês com menos de 6 semanas de idade que foram diagnosticados com AME (Atrofia Muscular Espinhal) por meio de testes genéticos, mas eram assintomáticos. | Ao final de 12 meses, 96% conseguiam ficar sentados por 5 segundos sem ajuda. 81% conseguiam ficar sentados por 30 segundos. |
Lembre-se, estes são resultados de pesquisa. Os resultados que você ou seu filho obterão podem ser diferentes. Isso varia dependendo da condição física de cada pessoa.
Quais são os efeitos colaterais do Evrysdi?
Como qualquer medicamento, Evrysdi pode causar alguns efeitos colaterais leves. Os mais comuns são:
- Febre
- Diarréia
- erupção cutânea ou coceira
Esses são os efeitos colaterais mais comuns, mas também existem outros efeitos colaterais possíveis.
O que fazer se ocorrerem efeitos colaterais?
Em casos como febre, você pode conversar com seu médico e obter uma dose adequada de paracetamol.
Se você tem o estômago solto, o mais importante é evitar a desidratação.
- Dê a eles bastante líquido para beber.
- Se for um bebê, amamente com frequência.
- É muito bom dar às crianças pequenas uma bebida como Jeevani (solução de reidratação oral) .
- Beba bastante água.
O mais importante é informar imediatamente o seu médico sobre quaisquer sintomas que o incomodem ou pareçam incomuns. Não se automedique.
O medicamento Evrysdi é seguro durante a gravidez e a amamentação?
Este é um assunto muito importante.
- Se estiver grávida, a planear engravidar ou a amamentar, certifique-se de informar o seu médico antes de começar a tomar Evrysdi.
- A opinião atual é que o medicamento Evrysdi pode ser prejudicial ao bebê no útero.
- Portanto, antes de começar a usar este medicamento, você deve fazer um teste de gravidez para ter certeza de que não está grávida.
- Você deve usar um método contraceptivo altamente eficaz enquanto estiver tomando a pílula e por pelo menos um mês após interromper o uso.
Sinta-se à vontade para discutir quaisquer dúvidas ou preocupações que você tenha sobre isso com seu médico.
Mensagem principal
- Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética que causa fraqueza muscular. Evrysdi é um medicamento líquido oral para o tratamento dessa condição.
- Você deve tomar o medicamento exatamente como o seu médico lhe orientou, sempre no mesmo horário, de preferência após as refeições.
- Não misture o medicamento com produtos lácteos. Beba um pouco de água após tomar o medicamento.
- Podem ocorrer efeitos colaterais como febre, dor de estômago e erupções cutâneas. Informe o seu médico sobre quaisquer sintomas incômodos.
- Se estiver grávida, tentando engravidar ou amamentando, certifique-se de conversar com seu médico sobre o uso deste medicamento.
- Converse abertamente com seu médico sobre quaisquer dúvidas ou preocupações que você possa ter. Esse é o melhor lugar para obter informações precisas.
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